Bonjour,
Je suis heureuse de voir que de plus en plus de magazines de presse populaires publient des articles sur la thalassémie. Certes la thalassémie mineure y est décrite comme asymptomatique, mais ils ont l'avantage de permettre peut-être un dépistage plus fréquent de notre maladie génétique et d'éviter ainsi je l'espère, des transmissions en thalassémie majeure qui je vous le rappelle est une maladie grave ...
Femme actuelle : article thalassémie article mis à jour 4/4/2022
Top Santé : article thalassémie mis à jour 26/08/21
Bonjour,
Pour des informations officielles sur le covid-19 ou coronavirus voici les sites gouvernementaux :
- pour la France : http://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
- pour la Belgique : https://www.info-coronavirus.be/fr/
Prenez bien soin de vous !
Bonjour,
Après
la thérapie par les greffes de cellules souches de moelle provenant
d'un donneur externe, c'est maintenant un traitement génétique qui est à
l'étude pour guérir les thalassémiques porteurs de la forme majeure. Cette nouvelle thérapie a l'avantage de ne plus devoir dépendre d'un donneur externe.
Si
cette avancée ne nous concerne pas encore nous les thalassémiques
porteurs de la forme mineure avec des symptômes, il est prometteur d'un
futur où nous pourrions peut-être aussi améliorer notre condition
génétique...
Je vous réfère à l'article du journal international de médecine publié le 22 décembre 2020 :
https://www.jim.fr/medecin/thematique/08_premieres/e-docs/vers_la_guerison_de_la_thalassemie_et_de_la_drepanocytose_par_genie_genetique__185769/document_actu_med.phtmlBonjour,
Bonjour,
Voici une excellente nouvelle en matière de prévention de la thalassémie majeure :
pour rappel si les deux futurs parents d'un enfant sont porteurs de la forme mineure de la thalassémie, il est possible que leur enfant soit atteint de la forme grave majeure de la thalassémie.
En Belgique, l'ONE , office de la naissance et de l'enfance, publie maintenant sur son site une brochure consacrée à la thalassémie.
Voici le lien vers la brochure de l'ONE :
https://www.one.be/fileadmin/user_upload/siteone/PARENTS/Brochures/Betha_thalassemie_06.pdf
Un dépistage se fait par une simple prise de sang....
France
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10416
|
Belgique
|
1294
|
Russie
|
988
|
États-Unis
|
571
|
Algérie
|
437
|
Suisse
|
430
|
Canada
|
413
|
République tchèque
|
232
|
Maroc
|
142
|
Ukraine
|
140
|
| Je sais que je ne peux pas donner mon sang comme porteuse de la Thalassémie mineure, mais à cause de l'anémie et donc du risque de l'aggraver chez le receveur, ou est-ce par risque d'importer du risque de thalassémie chez le receveur? Qu'en pensez-vous? COMMENTAIRES
BOnjour Véronique,
contente de vous lire même si ce n'est pas la top forme pour le moment pour vous....
Je laisse votre témoignage tel quel pour le moment . On verra les réactions... Mais il faut quand même faire la part des choses, rien ne dit en effet qu'ils sont porteurs de la thalassémie... Laissez le doute et surtout, sortez vous de l'esprit que vous êtes la prochaine sur la liste!!!
Je vous raconterai l'histoire de mon voisin mort à 50 ans d'une crise cardiaque sans signes et qui était persuadé qu'il mourrait au même âge de la mort de son père d'une crise cardiaque! Le mental influe énormément...
Je suis persuadée que même si nous avons des gènes hérités de nos parents pour certaines maladies, qu'il n'est pas inévitable de développer la même maladie. C'est comme le cancer, les dernières études montrent que nous portons tous en nous des cellules cancéreuses. Mais dans certains cas elles se développent et dans d'autres pas.
De mon côté, je pourrais aussi avoir des soucis terribles car mon père est devenu aveugle en peu de temps ces derniers mois, le sien l'était aussi, il a une DMA qui est paraît-il héréditaire ....
J'ai fait comme vous, c'est humain, j'ai paniqué et puis je me suis dit on verra bien, je ne vais surtout pas me mettre cela en tête cela n'aidera en rien et puis la science aura progressé d'ici à ce que j'atteigne les 77 ans...
Si nous nous fixions sur les maladies graves de nos proches, nous ne vivrions plus sans angoisse...
Je trouve que supporter la thalassémie est déjà bien suffisant!!
A propos de vos maux de tête, il est largement écrit partout que l'anémie est en cause et vous avez très sagement fait une radio... restez attentive..
Chère Véronique, la vie est un miracle.... de chaque minute....personne ne sait combien de temps il vivra ni de quelle manière il mourra. Il y a très peu de probabilité que vous soyez un jour atteinte d'une des maladies grave de vos proches...
Vous savez, pour relativiser, moi cela m'a bien aidée à propos des maladies, on peut se faire faucher par une voiture du jour au lendemain ou tomber dans ses escaliers dans sa maison et y rester... (cf un ex voisin de ma jeunesse)
Essayez de laisser tout cela de côté, de profiter un peu rien que du fait d'être en vie (même diminuée par la thalassémie), et malheureusement il faut s'y faire, quand notre heure viendra, de n'importe quelle manière que ce soit, elle viendra....
Je vous envoie de grosses bises de courage.... essayez de réfléchir un peu à tout cela... En fait tout tourne autour de la peur de la mort... J'ai connu cela et parfois cela me reprend quand je ne m'y attend pas...
Je suis toujours là si vous avez envie de parler,
amitiés, Gardenia
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Rebonjour à tous,
entre deux crises d'"épuisement accablant, je reviens pour les dernières nouvelles : en ce qui me concerne, rien d'intéressant, mon état est stable, donc ce n'est pas grâve , comme nous le savons tous, et si les médecins le disent... J'ai cependant rdv avec un cardiologue le 23 , me comprendra t'il , me prendra t'il au sérieux ? Voilà une question qui est encore plus douloureuse que la maladie en elle-même.
Je me suis vue moi-même refuser pour effectuer des tests cosmétiques quand j'ai déclaré que j'avais la thalassémie mineure ! C'est tout juste si je n'avais pas dit que j'étais une pestifirée. Quelle contradiction, effectivement, entre cette sentence , ce refus de notre don de sang, et la mauvaise foi de la médecine qui minimise notre mal...
Pardon, maintenant, Gardénia, Ave, et tous, pour ce qui va suivre.. J'ai longtemps hésité avant d'apporter ce témoignage mais il me semble qu'il est impératif, et c'est surtout aux toubibs là encore que je m'adresse ..
iL arrive dans ma famille, du coté de ma mère aux ascendances italiennes, donc là d'ou vient la thalassémie, une succession d 'événements terribles que je ne peux passer sous silence, tant j'ai peur que la TM n'y soit pas tout à fait étrangère.
Il y a quelques années, mon oncle, mon parrain, décédait en deux mois d'une tumeur au cerveau;
En cette année 2013, coup sur coup, à quelques mois d'intervalle, un autre de mes oncles, 58 ans, et ma tante, 63 ans, sont hospitalisés à leur tour : le premier a fait une infection du cervelet qui l'a partiellement paralysé , et on vient de lui diagnostiquer un lymphome, maladie de hodgking, qui est une sorte de cancer du sang. Quant à ma tante, on l'a opérée d'une tumeur du cerveau, malheureusement maligne, avec métastase.
Vous imaginez mon état , ces deux membres de ma famille étant un peu mes chouchous, et d'autre part, quelle angoisse, car je souffre véritablement très fort moi-meme de violentes migraines depuis des années. Après radio, rien à signaler , et je m'étais habituée à l'idée que ces maux de tête venaient seulement de la TM.
Mais maintenant ? Suis je la prochaine sur la liste ? Comment supporter la maladie de ces proches ? J'ignore tout à fait s'ils sont porteurs de la TM , pour ma tante , je ne crois pas, mais de toutes façons, l'anomalie héréditaire des globules rouges venant de ce coté, il est bien évident que cela ne peut être sans rapport.
Rassurez vous quand même : si mon oncle et ma tante en arrivent là, c'est aussi car ils ont je crois commis beaucoup d'abus, médicaments, alcool, cigarettes et .... TELEPHONE PORTABLE. A UTILISER LE MOINS POSSIBLE. UN VERITABLE SCANDALE SANITAIRE. (dès que je l'utilise, j'ai des vertiges ,la tete me brûle, et la migraine se déclenche toujours du coté où je l'ai utilisé)
Je pense que si l'on a une vie saine, une alimentation équilibrée, comprenant beaucoup de fruits ,légumes, peu ou pas de viande, que l'on évite portable, wi fi, etc, alcool, et évidemment, tabac, on peut passer à travers les mailles de du cancer et des tumeurs du cerveau , hélas de plus en plus fréquentes, apparemment.
Donc , pas d'affolement, juste pour vous avertir que thalassémie mineure et excès en tous genres font forcément mauvais ménage.
Je vais etre encore très mal dans les jours qui viennent. Car ce qui fait aussi très mauvais ménage avec la TM (en tout cas la mienne) , ce sont les évènements dramatiques.
Pardon à tous pour ce témoignage , qui je vous le jure n'est pas une invention, c'est peut être seulement la loi des séries,
Gardénia, si vous pensez que ce post peut effrayer certains internautes, je ne vous en voudrais pas de ne pas le publier. Mais je ne pouvais garder tout cela sur le coeur, bien que je sache pas à quel degré la TM pourrait être un peu responsable de la maladie de mes oncles et tante.
Amitiés très sincères à tous;.
Véronique
Bonjour Gilles,
votre commentaire m'a fait rire (humour noir  ) mon mari et moi! Le mystère demeure....même si vous semblez avoir le même point de vue que moi... très belle votre dernière phrase Gardenia | |||||
Bonjour,
J'ai découvert que je ne pouvais pas donner mon sang lorsque j'ai cherché à être enregistrer dans le fichier des donneurs de Moële osseuse. Pendant le questionnaire j'ai indiqué Thalassémie mineure (comme j'aurais dit je me suis coupé les ongles ce matin devant le peu d'intéret que porte le corps médical à nos cas). Là la doctoresse à fermer mon dossier et m'a dit, on ne peut pas vous enregistrer. Sur ce je l'ai questionné et elle m'a appris que je ne pouvais pas donner mon sang non plus. Par contre ces réponse sur le pourquoi ont été très vagues, notament sur le fait de trouver quelqu'un de compatible en cas de maladie d'un thalassémique.
Conclusion : On n'est pas malade mais on est peut être contagieux.
Gilles
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Bonjour Ave,
je suis contente d'avoir de tes nouvelles!
Oui l'été fut assez agréable pour moi, mais la rentrée des bouffées de chaleur (enfin elles ont pris des vacances, je ne peux pas me plaindre ) l'est moins maintenant...Tu as eu du beau temps par chez toi?
Disons que c'est de l'humour noir
humm j'avais pas pensé à ce point de vue-là, c'est intéressant comme remarque pour notre combat de reconnaissance!
Prends bien soin de toi,
amitiés, Gardenia
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?... Je ne sais pas pourquoi mais j'ai le sentiment que la plupart d'entre eux seraient capables de nous répondre que cela ne pose aucun problème puisque la BTM est tellement mineure que c'est comme si elle n'existait pas ... Désolée pour ce trait d'humour un peu sarcastique, mais moi comme tant d'autres savont par expérience, qu'il n'en est rien ... En ce qui me concerne, je suis toujours aussi fatiguée et en prise à des douleurs musculaires et osseuses quasi quotidiennes et que l'été n'y a rien changé ... Je serais curieuse de savoir comment vont les autres membres de ce blog ?... A bientôt et bonne rentrée à tous !
