Thalassémie mineure avec symptômes: 2) Témoignages 2010-2013 partie 2/2 (ancien blog)

Bonjour,

J'aimerai simplement laisser un petit commentaire sur cette maladie dite " anodine" car je suis moi même atteinte d'une mineure, et cela n'a rien de facile au quotidien. Je me reconnais dans tout les symptomes que vous avez énoncé.

Pour ma part j'ai subi une transfusion sanguine malgré la forme mineure car j'ai découvert la malAdie à l'age de 24 ans seulement donc pas facile du tout.

Bon courage à vous tous

Cordialement

Channys

Bonjour,

Je suis un jeune homme de 19 ans atteint de la B-thalassémie mineur, et j'aimerai savoir si la pâleur qu'entraine cette pseudo maladie est définitive, en gros si elle stop la production de mélanine et empêche de bronzer ? Ma paleur me trouble beaucoup depuis ma petite enfance, et je sais que je ne suis pas le seul dans ce cas. Aussi si une quelconque information a ce sujet vous aviez :))

Enfin grace a vous j'ai enfin compris pourquoi j'étais souvent fatigué ! Néanmoins cela ne m'a jamais empéché de faire du sport à haut niveau pour les soucieux !

Bonne journée

Quentin.

posté par Maillet Quentin le 25/03/2012 à 14h31

d.f; Il y a 2 ans

bonjour à tous!

je suis un homme ,37 ans, j'ai découvert ma b.thalassémie par hasard à l'armée où en tant qu'infirmier je m'amusais à me piquer des bilans sanguins !! la capitaine médecin super sympa a fait des recherches et une analyse complémentaire ( électrophorèse de l'hémoglobine ) pour confirmer le diagnostic .

tout ce que je lis sur ce site comme symptômes , je le confirme pour moi : douleurs articulaires ( genou , puis lombaires , gérable sans médocs ) , fatigue évidemment avec la culpabilité qui va

avec (manque d'ambitions , remise au lendemain ... ), et SURTOUT mal de tête une fois par semaine , notemment les lendemains de travaux ou activités physiquement intenses .

je cherche du côté de l'homéopathie , j'ai un bouquin très complet qui dit que NATRUM MURIATICUM serait le traitement de fond des les anémies en général , mais sommes nous concernés ?

l'aspirine me semble la plus efficace pour les maux de tete , mais me bousille l'estomac!! sinon je prends du magnésium , ça détend , mais pas de miracle .

j'adore le café , mais après quelques instants où il donne l'impression qu'on est comme les autres , il nous laisse ensuite encore plus fatigués !!

donc voilà chers amis , restons positifs , ce que je veux dire aussi c'est que malgré cette impresion de lutter en permanence , j'ai pour l'instant traversé ma vie personnelle sans encombre

grave , je me sens fort intérieurement , nous avons des ressources que d'autres n'ont pas ( persévérance , acuité intellectuelle ), et surtout : une capacité EXCEPTIONNELLE à profiter des (trop rares ) journées où nous sommes en forme !! que le monde est beau ces jours-là !! je vous en souhaite des centaines pleines d'émerveillement . tousensemble Il y a 2 ans

Rose Il y a 2 ans

Bonjour,

j ai la thalassemie mineure et suis enceinte de 6 mois, j ai 44 ans ey une hemoglobine a 8.8 je peut vous dire que c est fatiguant. Je prends du fer et acide folique plus vitamine c et vitamine grossesse et bien malgrés tout cela c dur de faire remonter. Merci pour ton blog

Il y a 1 an, anonyme

Bonjour,

Merci pour ces articles très clairs et ces témoignages.

Bon courage aussi

Cordialement

Bonjour,

Un autre commentaire, un médecin m'a dit un jour que j'étais comme une voiture avec un carburant de mauvaise qualité. donc difficle d'avancer.Il faut être très vigileant avec les prescriptions de fer. lors de ma première grossesse on m'a prescrit du fer alors que je souffre d'hémochromatose ( surcharge en fer) également, ce qui était inutile voir dangereux.

Enfin, mon taux d'hémoglobine étant très surveillé du fait de mon traitement d'hémochromatose, j'ai constaté que l'anémie est plus forte à certains moments du cycle et que je suis à ce moment vraiment "lessivée".

J'ai adopté la sieste (micro ou royale) c'est pas mal.

Commentaire n°6 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h53

Bonjour,

J'aime beaucoup votre blog. Enfin, notre quotidien est décrit très justement. j'essaie tout de suite les trucs pour la fatigue acide folique et tutti quanti.

Commentaire n°7 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h46

Bonjour,

je suis porteuse de la maladie sous sa forme mineure. Je pensais pas qu'il existait de blog consacré a ce sujet et je suis ravie.

Grand Bravo pour ton blog. Il est super, bien résumé et trés agréable. Je ne me sens plus bizarre maintenant alors merci.

Commentaire n°9 posté par Chanie10 le 27/08/2011 à 14h41

Bonjour,

Je ne suis pa thalassemique mais mon mari et 2 de mes 3 enfants. On dit que ce n'est pas une maladie, mais je vous assure que c'est handicapant ! ce manque d'énergie, cette fatigue, ne permettent pas d'avoir une vie comme les autres. les thalassemiques de mon enourage sont execrables quand ils sont fatiguées, cette fatigue constante les rend déprimés. Je voudrais tellement qu'un traitement les aide, qu'une loi les reconnaissent dans le milieu du travail ( pénible - maçon ) enfin bref je rêve, mais la réalité c'est des personnes qui souffrent.

Commentaire n°10 posté par pat le 02/08/2011 à 11h40

Bonjour,

Pas de soucis.

Petite annecdote, la thalassémie était mon sujet de bac blanc de bio il y a un peu plus de 10 ans. J'ai flippé en lisant l'article, car je n'avais à l'époque jamais entendu parlé de la forme majeur de la maladie. Mais j'avais appris plein de choses sur ma maladie ce jour-là. @ bientôt

Valentine

posté par Valentine le 01/08/2011 à 17h23

Merci pour le lien, je vais pouvoir creuser l'info

Bonjour,

C'est l'introduction sur le vulgaris-medical

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thalassemie-7337/definition.html

ou encore là :

http://revue.medhyg.ch/infos/article.php3?sid=2943

Tu tapes thalassémie et paludisme dans ton moteur de recherche préféré et tu as plein d'articles. En fait, cela m'avait intrigué la première fois que j'ai lu bassin paludéen dans un article sur la thalassémie, j'ai creusé et trouvé.

posté par Valentine le 31/07/2011 à 11h12

Hello,

Je suis également une thalassémique mineur. Elle a été diagnostiqué à l'adolescence. Tous les mois pendant deux ans, j'avais le déplaisir de faire une chute de tension, et autres malaises avant qu'un médecin d'origine méditerranéenne ne me fasse faire une prise de sang en réalisant que j'avais également des origines du Sud (en Normadie, ce n'est pas si fréquent ).

Je n'ai jamais eu les douleurs musculaires ou stomacales dont tu parles, mais ça se comprend si on te bombarde de Fer...

Une idée d'article pour toi : Les origines de la thalassémie. D'après mes recherches, la thalassémie, est une maladie développée dans tous les bassins paludéens. C'est une forme d'immunité aux parasites du paludisme, le globule étant difforme et plus fragile, il éclate au contact du parasite, ce qui empêche le développement du paludisme.

Je vais suivre ton blog avec inérêt.

@ bientôt

Valentine

posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h23

Bonjour,

C'est un bonheur pour moi que de découvrir ce site dans lequel je me reconnais

posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h13

Merci chère Gardénia,

grace à vous ça va un peu mieux car maintenant je me sens moins seule. J'ai enormément de rancoeurs envers les médecins et je lis les témoignages sur le lien qui sont effectivement édifiants ! C'est exactement moi, je suis bien décidée à faire parvenir ces articles à tous ces toubibs que j'ai rencontrés et quii n'ont jamais voulu rien comprendre, il faut que ce soit un site internet comme le vôtre qui dénonce la Vérité, quest ce que c'est que cette médecine nullissime ? Amicalement et vous aussi soignez vous bien

posté par veronik le 21/12/2011 à 19h05

Bonjour,

Je ne sais comment vous remercier d'avoir créer ce blog ! Pour ma part, je souffre depuis l'enfance de cette maladie, pas du tout mineure, handicapante, par périodes. Avec le temps , rien ne s'est arrangé, aujourd'hui, maux de tête et épuisement soudain (chute de température) sont mon lot quotidien. Mais je vis avec. Ce qui me fait le plus souffrir, c'est cela : le manque total de RECONNAISSANCE de cette maladie. Je me suis fait presque "jetée" moquée par plusieurs médecins. Je vais imprimer vos articles et les leur faire parvenir. Pourquoi refusent ils de considérer et comprendre que la thalassémie mineure est une vraie maladie ? C'est là qu'est la vraie souffrance pour nous ! De toutes façons, je n'aime pas la médecine en général. Encore bravo à vous.

posté par veronik le 19/12/2011 à 22h48

Bonjour,

Non je suis passer au niveau intermédiaire mais sans avoir recour au traitement de trasfusion, mes symptomes on tout avoir avec la thalassémie je n'ai aucun probléme ni prsonnel ni proféssionnelle

posté par siiisoum le 20/11/2011 à 18h23

bonjour,

désolée mais en ce qui concerne la thalassémie intermédiaire je n'y connais rien, étant atteinte de la forme mineure (d'où le fait que le blog y soit consacré ) si ce n'est qu'à part quelques transfusions éventuelles pour la vie, les symptômes sont plus forts que ceux de la forme mineure. Je vous renvoie sur les sites de thalassémie majeure..(ou des associations pour la thalassémie ) .ou pourquoi pas si vous avez le temps, créer votre blog sur la thalassémie intermédiaire? On n'en parle encore moins que la forme mineure...

Bonjour,

Ben j'ai plus aucun appéttit fatigué, du mal a me lever, je devient pâle, perte de poids, mal de tête etc...

posté par siisoum le 18/11/2011 à 13h17

Coucou,

voila je suis thalassémique aussi je voulais savoir si les régles fatique encore plus ?? je sais pas si je me suis bien exprimé mais je souhaite savoir les différents symptômes que vous avez genre fatique, pas d'apétie.... etc.

MErci davance!

posté par Siisoum le 17/11/2011 à 11h42

Coucou Siisoum,

moi aussi suis bien fatiguée pendant mes règles... pour les symptômes il y a un article du blog qui y est entièrement consacré, tu le trouveras en cliquant dans la colonne de droite dans la partie articles publiés sur liste complète.

Quels symptomes as-tu?

à +

Réponse de Kalou le 18/11/2011 à 12h02

Bonjour,

Une de mes cousines, elle aussi concernée m'a dit se sentir en meilleure forme depuis sa ménopause (je crois survenue à un âge ordinaire).

J'avoue que chaque mois et parfois entre deux quand surviennent des saignements intermédiaires, ce sont des jours où il est difficile de mener une vie normale. Je pourrais facilement dormir 18h/24 à ces moments-là.

posté par gilda le 17/09/2011 à 01h38

Bonjour,

Merci encore pour votre rôle pivot dans la mise en commun de connaissances sur notre "particularité ".... commune !

dans la rubrique "optimisme " , je serais très curieux d'avoir des témoignages de b-thalassémiques âgés , histoire d'avoir une notion sur notre espérance de vie ? est-elle amputée , normale , voire .... rallongée ??

bien à vous , longue vie au site .

posté par df le 15/09/2011 à 17h15

Miellinee Il y a 2 ans

Bonjour, on vient de me découvrir cette anomalie et travaillant en restauration je suis très épuisée et ça se traduit par de forte crise de sciatique qui m'empêche de marcher. Je ne sais plus

quoi faire car je suis en arrêt tous les 2 mois car je suis littéralement épuisée.

Je dois prendre contact avec un hématologue mais je ne sais pas ce que ça va changer. Je vais essayer de prendre du Guarana.

Mon compagnon ne me prend pas au sérieux et ça me fait de la peine, pour lui ce n'est pas si grave que ça.

Je me sens moins seule et ça fait chaud au coeur. Un jour on remportera ce combat

Miellinee Il y a 2 ans

Merci Gardenia pour ta réponse,

oui j'aimerai bien me réorienter mais ce n'est pas facile. Je pense diminuer mon contrat mais on a besoin d'argent. Tout est si compliqué et on me propose tout le

temps des heures sup et quand je répond non personne ne me comprend.

J'essai de me reposer quand je peux mais ce n'est pas tout le temps évident. Là j'ai commencé un traitement d'acide folique et de vitamine B12, j'espère que ça fera effet.

Bisous

Gégé Il y a 2 ans

Je vous conseillerais la spiruline qui est une algue ultra nutritive - c'est un des rares fer que j'assimile super bien

J'ajoute de l'eau à ton moulin.

Mes symptomes sont fatigues et chutes de tension. Pour parer au plus presser, j'ai toujours des fruits secs ou pastilles sucrés. Mais aussi et surtout du réglisses (genre cachou), il faut savoir que le réglisse augmente la tension.

Ca me laisse le temps en cas d'hypotension de rentrer chez moi ou de m'assoir pour me reposer.

Je retiens l'idée du ioniseur. Merci

posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h37

Elise Il y a 1 an

Complètement vrai pour les remarques. Il faut savoir gérer tout ça, étaler les choses, reporter à plus tard ce que l'on peut, on est différent, on se fatigue vite et on a besoin de plus de temps

de récupération, il y a que nous qui pouvons le comprendre, c'est toujours plus difficile pour les autres qui n'arrivent pas à comprendre. A la fin nous gérons cela naturellement, sans vraiment

se sentir différent, et c'est ça qui fait du bien !

Bonsoir,

Bon anniversaire (avec un peu de retard) et merci pour votre blog !!!

je n'ai pas encore eu le temps de tout lire mais j'en ai bien l'intention pour avoir un maximum d'infos pour pouvoir vaincre cette fatigue au maximum. J'ai déjà testé les vitamines B1-B6 et B12 et c'est effectivement efficace !!! cure d'attaque d'une semaine et effet déjà visible au 3e jour !!!

J'ai 27 ans, j'ai été officiellement "diagnostiquée" il y a quelques mois. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et m'a bien expliqué le fonctionnement de la thalassémie mineure. Après cela, il m'a orienté vers un hématologue, j'espérai beaucoup de ce rendez-vous mais quand j'ai prononcé "thalassémie mineure" la réponse a été rapide et expéditive "Vous avez tout dit !! je peux rien pour vous !! ".

Pour partager le savoir de mon généraliste : nous avons de petits globules rouges ovales qui se recroquevillent et finissent par éclater. Pour contrer la taille de ces globules, notre corps en produit plus que la normale aussi, ce qui nous permet de tenir et équilibrer (un peu près) la balance.

Bonne soirée à tous. Bon courage et soignez vous bien.

posté par Pinky le 26/12/2012 à 21h16

Bonjour,

et oui, la thalassémie mineure finit toujours par nous rattraper ... Moi aussi, j'ai vécu des années où j'ai même cumulé 2 boulots et élevé 2 enfants toute seule après un divorce, en m'échinant jour après jour ... Si j'avais su ! Idem, il y a 4 ans, mon corps a dit STOP !!! Mon esprit avait envie de continuer à avancer, mais le corps ne suivait plus et personne ne comprenait pourquoi (surtout pas les médecins et l'entourage non plus ... J''ai repris le boulot, tant bien que mal, forcée de gagner ma vie et 6 mois après : rebelotte !!! Epuisement total, douleurs, etc ... Arrivée à la cinquantaine, j'ai l'impression d'en avoir 20 de plus dans mon corps (pas dans ma tête), je suis usée !!! Mais vu que cette maladie n'est pas reconnue, aucune issue possible ... Je pense d'ailleurs que je souffre de fibromyalgie et j'aimerai savoir si d'autres personnes thalsssémiques sont également fibromyalgiques et quel est leur parcours de vie, de reconnaissance, etc .... Merci d'avance

Gardenia, en ce qui concerne la maladie de Gilbert, c'est un défaut de bilirubine au niveau du foie (souvent trop élevée, elle provoque des nausées et de la fatigue ...). Et quand on tape "Maladie de Gilberté sur internet, on trouve quelques liens avec la thalassémie mineure ... Comme quoi, tout semble lié ...

posté par AVE222 le 05/12/2012 à 14h

Bonjour,

je découvre votre blog, par hasard...avec deux ans de retard!lol! alors d'abord un très bon anniversaire,une longue vie et pleins d'infos interressantes!!

je suis atteinte de thalassémie mineure,mais je ne savais pas que ma fatigue venait de là...les médecins m'ont toujours affirmé que ça n'avait aucune incidence!!

alors merci pour cette découverte que je fais grace à vous,j'ai eu et élevé mes trois enfants,puis j'ai été animatrice en centre de loisirs et périscolaire pendant 13 ans...et il y a un an j'ai craqué,j'ai tout laissé tombé,épuisée!!! ben si j'avais sû avant ma vie aurait été orientée autrement...alors le secteur de l'animation,ben je vous le déconseille fortement...il faut beaucoup d'énergie!!

posté par clo27 le 05/12/2012 à 14h10

Bon Anniversaire et longue vie à votre Blog Gardenia !

En espérant qu'il s'enrichira encore de plus de commentaires et d'informations sur la B Thalassémie mineure avec symptômes ...

A ce propos, souffrez-vous comme moi également, de la Maladie de Gilbert qui me semble de plus en plus liée à la BTM ?

Merci d'avance pour vos réponses.

posté par ave222 le 07/11/2012 à 17h14

Veronik Il y a 2 ans

Bonjour,

Je viens encore de voir sur le site forum Doctissimo de véritables appels au secours de gens souffrannt de la thalassémie dite mineure. Il serait intéressant que des médecins bien informés nous

répondent enfin et nous aident. Certes, notre maladie ne va pas jusqu'à l'agonie, mais c"'est un véritable mal etre au quotidien et il est absolument inadmissible que nous ne soyons pas reconnus,

que nous soyons parfois raillés dans les cabinets médicaux. Non seulement on ne nous donne rien pour nous soigner, mais en plus on nous balade pour d'autres examens complémentaires, inutiles, et

bien sur, epuisants; mOI? J'ai eu droit à des radios du cerveau (dures à vivre) et au bout du compte, au lieu d'admettre que mes migraines ATROCES viennent bien de ma thalassémie, on

a bien sur ressorti le sempiternel, ridicule, honteux : c'est de la dépression. Outre des mauxfde tete, la thalassémie engendre : grande faiblesse, chute de tension , de

température, douleurs diverses, mauvaise circulation, mauvaise digestion, vertiges, douleurs dans la poitrine, accélérations cardiaques; TOUT EST EFFORT; parfois,

c"est vrai, nous allons mieux. Mais cela ne dure pas. Pour les femmes, c'est encore pire : nos règles aggravent le tableau, nous épuisent, nous vident, et sont

abondantes, anarchiques, pire quand on approche de la ménopause, tout est déréglé. Et à part ça, messieurs les docteurs, on est pas malades ? Tout va bien ? Mais de

qui se moque t'on ? Je m'adresse à tous ceux qui me lisent : créons une Association de la Thalassémie mineure. Cela lui donnerait enfin une légitimité. Honte à la

médecine. Ma maladie m'a rendue assez nerveuse. Et j'aime dire ce que je pense. Il faut le dire haut et fort : honte à la médecine, qui non seulement ne nous guérit

pas, mais nous méprise !

Veronik Il y a 2 ans

C'est une très bonne initiative Gardenia mais les médecins vous répondront-ils ? Cependant, en réunissant tous les témoignages que l'"on trouve sur internet sur les gens porteurs de

notre maladie, en les contactant, on pourrait peut être se rassembler ? Et creer au moins une petite association, officielle, dont votre blog pourrait être le porteur. Je

vis en France, à Lyon. J'ai 50 ans, Juste pour mon anniversaire, j'ai vu tous mes maux brusquement empirer et aujourd'hui, parfois, je tiens à peine debout ! Découragée,

je n'"ai plus envie de voir aucun mécecin qui m'ont si mal traitée et juste baladée pour des examens complémentaires sans aucun sens. Belle année à tous les thalassémiques, et que

notre maladie soit enfin reconnue ! Veronik

aysé Il y a 1 an

Bonsoir,

Je suis porteuse du gene beta thalassémie(mineur) depuis ma naissance(papa turc). J'ai 34 ans et je suis éducatrice spécialisé, le soucis majeur pour moi et la fatigue due à l'anémie, hémoglobine

à 8 généralement et des problèmes de coagulation. Je vie quand même bien et ne me plaindrai certainement pas car il y a bien pire. Je voulais juste dire que je suis suivie à bruxelles à la

clinique universitaire saint luc par une hématologue géniale (docteur Lambert). C'est elle qui m'a expliqué et suivi encore à ce jour elle est tjs là pour une explication.

Je suis super émue de pouvoir m'exprimer sur ce sujet car je ne croyais pas que nous étions tant...

Bien à vous

Aysé

Elise Il y a 1 an

Bonjour,

J'ai la thalassémie mineure et j'ai 25 ans. On me l'a détecté depuis toute petite mais jamais je n'ai eu de traitement ou autre concernant celà.

La fatigue constante est présente, j'apprend à la gérer naturellement, je fais des choses lentements par rapport aux autres, je prend mon temps quand d'autres courent parce que j'ai de l'asthme

en plus (ce qui n'arrange rien..), je me fatigue beaucoup plus vite que les autres, je fais beaucoup de sieste pour me reposer, etc. Certaines personnes ne comprennent pas et l'associe à une

paresse, ou à une fille lente, je ne dis pas systématiquement que je suis "malade". Je fais des rando au même rythme que les autres en étant très fatiguée alors que pour les autres c'est du

gâteau, je ne dis jamais que je suis fatiguée ou qu'il faudrait ralentir, c'est un exemple, mais en gros j'essais tout les jours d'avoir le rythme chargé des personnes "normales" parce qu'il le

faut par devoir professionnel et personnel, je ne montre quasi jamais ma fatigue, et je m'effondre quand je suis seule seulement. C'est désolant de devoir paraître "normale"..

Sinon pour répondre à la question de Quentin, je ne pense pas qu'il y ai question de mélanine. Je suis un peu mât de peau parce que je suis asiatique, mais j'ai une couleur pâle par rapport aux

autres, ce qui ressemblerait à du "jaune pourri" d'après moi, je bronze très vite et dès que le soleil se pointe je montre le bout du nez, car le petit bronzage me donne un teint plus "normal" et

montre moins la pâleur à cause de l'anémie.

Courage à tous !

Sabrina Il y a 1 an

Bonjour,

je suis vraiment ravi de découvrir ce blog. Je sais que les thalassemiques mineurs sont nombreux mais c'est tellement benins pour les medecins...

Pour ma petite histoire, j'ai ete diagnostiqué thalassemique mineure dès la petite enfance mais on m'a toujours dit que "ce n'était rien" et c'est d'ailleurs ce que je me suis toujours dis. Comme

beaucoup d'entre vous j'ai été considéré comme une flemmarde. A l'ecole, les cours de sport été un supplice et mon manque d'endurance été souvent associé à mes petites rondeurs...

J'ai eu un véritable éléctrochoc en janvier dernier lorsque j'ai été hospitalisé en urgence pour une transfusion. En effet, a deux semaines d'accoucher mes analyses montrées un taux d'hemoglobine

à 6 malgre le fer et l'acide folique. Les medecins étaient sidéré de me voir tenir debout. Après l'accouchement j'ai vécu un mois très difficile. Malgré mon bonheur, ne serais ce que nourrir ma

fille ou la changer me laissé completement essouflé a deux doigts de l'asphyxie. J'ai toujours été essouflé mais j'avais mis ca sur le dos de la cigarette et d'un manque de sport. J'ai alors

réalisé le possible lien entre ma thalassemie et le leger souffle au coeur qui m'a été diagnostiqué il y a un an.

Voila, désormais, je suis inquiete et un peu perdue. Mon nouveau generaliste a été odieux lorsque je lui ai demandé un rendez vous avec un geneticien pour faire le point et avoir des informations

en me disant que la thalassemie été une anomalie tout a fait benigne et que le supplement en fer été la seule issue alors que l'anesthesiste de l'hopital m'a dit de ne plus en prendre parce que

je ne le fixe pas et que je suis finalement en surdosage très important sous traitement.

Je souhaiterais savoir a qui je dois m'adresser pour faire un point, un autre generaliste, un hématologue, un généticien? Est ce que certains d'entre vous suivent un traitement pour avoir plus

d'energie? On m'a parlé aussi de la pose d'un nouveau stérilet pour éviter les saignements dus aux regles qui accentuent la fatigue?

Jusqu'a ma grossesse j'ai toujours vecu normalement et aujourd'hui encore. J'ai toujours mené tous les projets que j'avais (etude, travail, mariage, grossesse) sans difficultés mais

l'accumulation des symptomes me fait un peu peur.

Merci beaucoup de vos témoignages et d'avoir crée ce blog.

Claudine Il y a 1 an

Bonjour,

Cela fait quelques temps que j'ai découvert votre site, et j'ai été ravie d'avoir des témoignages. J'ai 50 ans et je suis aussi thalassémique mineure. Je l'ai découvert à 28 ans à la suite

d'une électrophorèse du sang prescrite par ma gynéco et à qui j'avais fait état de maux de tête fréquents et d'une anémie chronique depuis mon enfance accompagnée de vertiges

quelquefois. Elle m'a prescrit alors de l'acide folique. Depuis, les maux de tête ont fortement dinimué. Il ne se manifestent que quand j'oublie mes comprimés quotidiens pendant quelques semaines

et que les douleurs articulaires me rappellent à l'ordre. Avec l'âge l'oubli se fait ressentir plus fréquemment, donc j'essaie d'y penser. Mon médecin m'a expliqué que le fer de sert à rien dans

notre cas et est même contre indiqué car il y a un rique de surcharge martiale car nous ne le fixons pas.

Sinon ayant tendance à être hyperactive, je fais beaucoup de sport et ne manque pas d'énergie. J'ai trois enfants et une vie normale. Quelques fois j'ai de grosses fatigues mais je gère en

essayant de me reposer.

Je vous remercie pour vos nombreux témoignages et bonne santé à tous.

micha Il y a 2 mois

Bonjour,

j'ai 43 ans et j'ai decouvert ma thalassemue mineure apres la naissance de mon deuxieme enfant. J'etais asymptomatique jusqu'a ma premiere grossesse. Mes deux premieres grossesses etaient tres difficiles avec bcp de fatigue, une anzmie tres forte (hematoxrite a 21). On me bourre de fer sans resultat. Je m'evanouissait souvent et je faisais une hemorragie apres mes accouchements.

Quand le pediatre a decouvert une anemie chez mon fiks a 9 mois, elle a pousse les examens et il a ete diagnostique piur une bete thalassemie mineure. C'est a ce moment qu'on a decouvert que c'etait mou qui est porteuse de cette maladie.

Depuis je me soigne chez un hematoligue qui m'a prescrit de prendre de l'acide folique ( vitamune B9 5mg ) 1 comp par jour/ 1 sem par mous a vie. Ceka me donne bcp d 'energie et me maintient. Je sent tjrs des coups de fatigue surtout une difficulte au reveil ms quand meme je suis tres active.

Durant ma troisieme grossesse mon medecin m'a prescrit des piqures de vit B12 tout au long de ma grossesse avec un comp de d'acide folique 5mg par jour. Le fer il refuse de m'en donner, il parait que c tres nocif pour le coeur ds notre cas. Il me l'a prescrit juste a l 'acciuchement en intraveineux ( 3 unites de venofer les premiere 24h apres l'accouchement ).

Ma trousieme grossesse s' est tres buen deroulee sans anemie et fatigue post partum.

Depuis je mene une vie plus agreable sans pour autant pratiquer des sports intensifs. Le yoga m'a bcp aide.

Mon fils 14 ans aujiurd'hui prends l'acide folique une semaine par mois parcequ'il a eu qlq epusodes d'evanouissement apres des sports intensifs. Il a appeis a gerer ses malaises et sa fatigue surtout qu'il etait astmatique.

En ce qui concerne la paleur et le bronzage, effectivement on est pale et on bronze difficilement ms je n'ai pas idee pourquoi.

Je viens de decouvrir ce blog et j'espere que mon temoignage sera utile!

Bonjour,

j'ai 38 ans et atteint de thalassémie mineure. J'ai pu néammoins faire du sport à un niveau très intensif jusqu'à 23 ans. Passé ce cap, j'a regressé et du oublier l'idée de pouvoir en faire de manière compétitive. J'espère pour toi Quentin que ce ne sera pas ton cas et que tu pourras en faire plus longtemps. Il faut dire que je suis très mince, ce qui n'aide pas. Il s'en est donc suivi fatigue, douleurs au bas du dos.. ensuite des vertiges mais tout cela n'est pas trop dérangeant. Je peux jouer au foot avec mes enfants sans problème.

Actuellement victime d'épycondilites et de mal de dos, je suis tombé sur un chiropraticien qui m'a bien décrit notre maladie : il y a moins d'oxygène dans le sang donc on se fatigue plus vite. Notre corps le sait et règle de ce fait le métabolisme sur "petite flamme". Il faut donc se comporter en connaissance de cause et savoir s'économiser pas seulement physiquement mais aussi psychiquement. Ne pas prendre les soucis des autres, du stress du travail sur soi. Facile à dire mais bon...

Autre chose que j'ai vu à la télé ce jour même : ce sont les cellules blanches nourricières de la moelle osseuse qui nourrisssent les cellules rouges et après 6 jours les envoient dans le sang pour leur travail. Le problème viendrait peut-être ??? de là car mon chiro m'a dit que la seule chose qui pourrait nous aider serait une transplantation de moelle osseuse, mais bien sur on n'en fait pas des thalassémies mineures ce qui est bien normal..

Voilà juste les infos que j'ai si cela peut avancer la connaissance du sujet, au vu des très rares sources d'infos que nous avons.

Une bonne journée à vous.

François

posté par francois le 01/04/2012 à 14h59

Bonjour,

Enfin grace a vous j'ai enfin compris pourquoi j'étais souvent fatigué ! Néanmoins cela ne m'a jamais empéché de faire du sport à haut niveau pour les soucieux !

Dans l'attente d'une réponse,

Bonne journée

Quentin.

PS : J'ai réorienté ici mon post car ils ne devaient pas se trouver dans le bon topic :)

posté par Maillet Quentin le 25/03/2012 à 14h37

Bonjour,

je découvre votre site avec bonheur! c'est un telle soulagement de savoir que l'on n'est pas seule! Et oui j'ai une béta thalassémie ( une forme plus contrariante) pendant des années on m'a traiter de parresseuse , flémarde... aujourd'hui j'ai trouver un équilibre dans ma vie , des réponses à certaines questions . Je fais du sport et cela m'aide beaucoup.Sauf que j'ai été transfuser 9 fois, mais toutes ces difficultés au quotidien ne fait que nous renforcer. En parler ça aide!!

posté par christine le 11/02/2012 à 04h24

Miellinee Il y a 2 ans

Bonjour, on vient de me découvrir cette anomalie et travaillant en restauration je suis très épuisée et ça se traduit par de forte crise de sciatique qui m'empêche de marcher. Je ne sais plus

quoi faire car je suis en arrêt tous les 2 mois car je suis littéralement épuisée.

Je dois prendre contact avec un hématologue mais je ne sais pas ce que ça va changer. Je vais essayer de prendre du Guarana.

Mon compagnon ne me prend pas au sérieux et ça me fait de la peine, pour lui ce n'est pas si grave que ça.

Je me sens moins seule et ça fait chaud au coeur. Un jour on remportera ce combat

Miellinee Il y a 2 ans

Merci Gardenia pour ta réponse, oui j'aimerai bien me réorienter mais ce n'est pas facile. Je pense diminuer mon contrat mais on a besoin d'argent. Tout est si compliqué et on me propose tout le

temps des heures sup et quand je répond non personne ne me comprend.

J'essai de me reposer quand je peux mais ce n'est pas tout le temps évident. Là j'ai commencé un traitement d'acide folique et de vitamine B12, j'espère que ça fera effet.

Bisous

Gégé Il y a 2 ans

Je vous conseillerais la spiruline qui est une algue ultra nutritive - c'est un des rares fer que j'assimile super bien

J'ajoute de l'eau à ton moulin.

Ca me laisse le temps en cas d'hypotension de rentrer chez moi ou de m'assoir pour me reposer.

Je retiens l'idée du ioniseur. Merci

posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h37

Elise Il y a 1 an

de récupération, il y a que nous qui pouvons le comprendre, c'est toujours plus difficile pour les autres qui n'arrivent pas à comprendre. A la fin nous gérons cela naturellement, sans vraiment

se sentir différent, et c'est ça qui fait du bien !

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia et Elza,

pour réagir concernant vos problèmes d'après accouchement, je me souviens que moi aussi (il y a 20 ans) j'ai dû prendre un traitement intensif de fer

(Tardyféron) pendant mes 2 grossesses, et ensuite j'étais tellement épuisée après la naissance de mes enfants, que j'ai perdu beaucoup de poids et que l'on a dû me faire des séances de piqures de

fer (à l'époque !) pour que je remonte la pente car j'étais trop anémiée et faisais beaucoup de malaises et attrappais toutes les maladies ! Mais je crois bien que les médecins n'ont jamais

fait le rapprochement avec ma BTM et ont toujours mis cela sur le compte des grossesses (il faut dire que mes enfants n'ont que 15 mois d'écart, j'ai fait fort sur ce coup là Bon courage à vous !

Julia Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia, Bonjour à tous !

Merci de ton retour Gardenia, malheureusement j'habite Paris ! J'ai depuis mon dernier message déménagé, et un nouveau job (toujours aussi stressant). J'ai par période de grosse fatigue toujours

mon pb à la tyroide.. J'ai aussi fait récement de la tacycardie.. Je devais faire unest sportif.. Mais j'ai laissé tomber.. Mon médecin ne me prend pas au sérieux.. Aucun médecin ne connait la

beta thalassémie mineure (à part le nom), aucun traitement m'a été recommandé.. J'ai aussi parfois du mal à respirer, comme des crises d'asthme.. Ma mère me dit que je dois faire de la

spasmophilie.. Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire !

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour à tous et à Julia particulièrement

dont je viens de lire le témoignage et je suis bouleversée car je m'y reconnais totalement ! Moi aussi j'ai du mal à respirer et je fais de la

Laurence Il y a 4 mois

Bonjour à tous,

je viens régulièrement sur ce site qui est une vraie révolution,bravo à cette initiative qui fera changer les mentalités même si ça doit prendre un temps fou ! j'ai 52 ans, j'ai toujours vécu avec une thalassémie mineure transmise par mon père qui a toujours nié cette maladie..... les dégâts psychologiques dus à cette incompréhension de mon état me poursuivent encore maintenant, je fais une thérapie mais ces problèmes sont aussi vieux que moi et difficiles à éliminer ! je vois dans les symptômes décrits que la dépression fait partie de notre quotidien : arrivez-vous à faire une différence entre la fatigue thalassémique et la fatigue psychologique ? c'est l'un de mes grands problèmes irrésolus jusqu'à maintenant.

Merci de votre aide et beaucoup, beaucoup de courage à tous !

ange Il y a 10 mois

Bonjour, je suis plus que ravie de découvrir votre blog.Je tiens a vous remercier de l'avoir créée .Depuis des années je me sens incomprise et enfin il y a des gens qui sont comme moi !!! Je

pensais être faible et je ne comprenais pas pourquoi avoir le ressentie que je ne m'en sortirais jamais de tout ses symptomes .Fatigue intense des douleurs au ventre intestin inflamé" cause de

constipation ou de diarrhées à repetition" brulure d'estomac, remonté acide ,inflammation de la rate ,crise de foie, pointe au coeur "j'ai un petit souffle", essouflement, maux de tête régulier,

vertige, thyroide un peu grosse à ce jour je ne peux plus m'alimenté correctement dés que je mange je souffre je ne digére pas grand chose. j'ai fais une echo j'ai juste une petite grosseur sur le foie, et une autre sur la rate mais les medecins me disent que c'est des choses qui peuvent arriver il faut verifié que ca n'évolue pas .a ce jour mon généraliste me donne de quoi arreter les constipations ou les diarrhées etc bref il essaye de faire partir les symptomes.Quand je lui dis que j'en ai marre pour lui du moment qu'il n'y a rien sur les radios c'est pas grave ce n'est qu'un virus bonne blague mon virus dure depuis 4 ans "depuis la naissance de mon 3 eme enfants" Avant c'etait plus gerable à l'heure actuelle je ne gére plus du tout donc en lisant les témoignage j'ai le moral qui vient de monter et je me dis que je vais changer de généraliste Il m'a toujours dit que la thalassemie mineure ne provoque rien Merci de coup coeurd'avoir créée ce blog maintenant je sais d'ou vienne mes symptome Amicalement Ange

AVE222 Il y a 10 mois

Bonjour Gardenia et Ange,

Comme vous tous, j'attrappe tout ce qui passe, surtout en hiver mais cela m'est aussi arrivé d'avoir la grippe en plein été (à 3 semaines d'intervalle), et j'ai aussi passé une bonne partie de ma

vie à lutter contre tous les virus environnants et à me faire traiter de "petite nature" ! Toujours très sympa venant de la part de personnes en bonne santé et super pour le moral et nous faire

culpabiliser ... Bref, depuis quelques temps j'ai dédouvert l'extrait de pépins de pamplemousse et conjugué à l'Oscillococcinum, je trouve ces remèdes naturels assez efficaces ... Voilà je

souhaitais vous en faire part et savoir si d'autres personnes utilisent également ces remèdes. Bon weekend à tous.

AVE222 Il y a 10 mois

Bonjour Gardenia,

Oui effectivement, ces remèdes sont coûteux et pas remboursés bien évidemment ... J'achète désormais la boîte de 30 doses d'Oscillo et cela fait une petite économie ! Concernant le Belladona 5 ch, je pensais que c'était juste bon pour les maux de gorge et la fièvre (c'est en tous les cas ce que mon homéopathe

m'avait dit ...). Je vais essayer ... Sinon, Aconitum Napellus 9 ch en dose ou 10 granules dès les premiers symptômes de coup de froid est également assez efficace. Bon dimanche à vous aussi.

AVE222

le 04/01/14