Thalassémie mineure avec symptômes: 1) Témoignages 2010 à 2013 partie 1/2 (ancien blog)

Voici vos plus anciens témoignages sur Overblog et Eklablog que j'avais copié collé en bas des articles ( de novembre 2010 à 2013)

Lundi 9 Décembre à 19:32

Coucou Gardenia,

Comment vas tu en ce début d'hiver ?.. pas trop froid en Belgique ?... Froid sec en Bretagne depuis quelques jours, avec un beau soleil

! Côté santé, rhume et éternuements quotidiens, mais dans l'ensemble, un peu plus d'énergie (prise de Vitamine D + cure de gelée royale) : pourvu que ça dure !!!

Merci de relancer ton blog avec ce nouveau petit sondage

ça me manquait de ne pas avoir de nouvelles

ni de nouveaux témoignages ...

Pour répondre à ta question, me concernant, c'est de mon père que j'ai hérité la BTM (mais impossible de savoir de qui lui en a hérité, car ses parents sont décédés et le sujet semble être tabou ! Du peu que j'ai connu ma grand mère paternelle, les dernières années de sa vie, elle était fatiguée, essouflée,le teint jaune, pbs digestifs ... bref, tout à fait le profil d'une BTM

)

Bonne continuation et au plaisir de te lire ainsi que les autres membres du blog ...Amitiés

AveAVE222

Mardi 17 Décembre à 22:05

De joyeuses fêtes à toi aussi Gardenia, en espérant que tes soucis de préménopause te laissent enfin tranquille bientôt

moi de ce côté là, ça semble s'être plus ou moins stabilisé ... Par contre, baisse de régime à nouveau depuis une semaine (un peu grippée comme la météo

, mais c'est de saison

) et très souvent les pieds gelés et du mal à marcher longtemps (pb récurrent chez moi, suis je la seule

?...)

A bientôt

Joyeux Noël à tous !

Bises
AVE222

Lundi 21 Octobre à 12:49

Bonjour Gardenia, Véronik et tous les visiteurs ... J'ai lu les derniers commentaires et pour répondre à ta question Gardenia, concernant la durée de vie de mes "ancêtres", je ne peux te répondre que par rapport à mon père (porteur de la BTM) qui a eu 76 ans cette année et qui, malgré quelques pbs de santé dûs à beaucoup d'abus durant toute sa vie, continue d'aller bon gré mal gré ... Sinon, concernant les dons de sang et d'organes, c'est effectivement très bizarre ... Ce sujet m'a soudain rappelée que je suis également porteuse d'une carte de donneuse d'organes depuis pas mal d'années, qui m'a été remise contre signature et sans aucun interrogatoire médical préalable, lors d'une opération organisée dans ma commune pour inciter la population au don d'organes ... Donc, à la lecture de vos différents témoignages, je me pose forcément la question de savoir si je suis réellement en mesure de faire un don d'organes, sans danger pour autrui ???... Qu'en pensez vous ?... Et pour finir, je suis vraiment désolée que ton état ne se soit pas amélioré, ou du moins stabilisé Véronik, et que tu sois malheureusement très affectée et anxieuse par rapport aux décès et maladies de tes proches ... Je ne peux que compatir et si je peux me permettre, te suggérer de relativiser la situation et surtout de te concentrer sur toi et ton bien-être car nous le savons toutes et tous, le stress et l'angoisse ne font qu'envenimer nos maux et notre fatigue et pomper notre énergie... Bon courage à toi en tous les cas et gros bisous à vous deux, Gardenia et Véronik. Amitiés. Ave

Gilles_06

Mercredi 23 Octobre à 17:30
Pour répondre de manière courte
Ma mère à 45 ans d'une tumeur au cerveau
Ma soeur à 45 ans d'une tumeur au cerveau
J'ai eu une tumeur maligne à 46 ans à la parotide.
Gilles.

Gilles_06

Vendredi 25 Octobre à 09:48
Bonjour Gardena,
Je l'ai très mal vécu oui, mais on ne peut changer le passé.
Pour ce qui est de ma petite personne, on m'a oté la parotide, j'ai eu le nerf facial touché pendant l'opération, il en résulte une névralgie faciale qui m'oblige à prendre de la morphine et de la codéïne (depuis 4 ans), ce qui en rejoute une couche à mon état de fatigue.
Bien à vous.

Gilles

AVE222

Lundi 28 Octobre à 20:11

Bonsoir Gardenia,

Merci pour tes gentilles paroles ça me fait chaud au coeur ... Moi aussi,cela me fait beaucoup de bien de venir régulièrement sur ton blog, surtout quand l'entourage familial me "pompe mon énergie" (ce qui est souvent le cas en ce moment malheureusement ...) J'en suis arrivée à souhaiter vivre seule et loin de la "famille" pour enfin avoir la paix !!! Et me ménager ... Je n'en vois pas le bout ! Et quelques maux de tête également (que je n'avais pas avant ...)

Grosse tempête en Bretagne et en Belgique ???Bon courage à Gilles ...Et toi Gardenia, comment vas tu à l'approche de l'hiver ?...

A bientôt. Ave PS : je ne sais pas pourquoi mais je ne suis plus avertie des nouveaux commentaires sur le blog depuis quelques temps...

Véronik.

Samedi 2 Novembre à 23:51

Rebonjour à tous, Ave, Gardénia, et particulièrement à Gilles ! qui doit comprendre mon angoisse et me fait penser que je n'aurai pas tout à fait tort de prétendre que la BTM peut parfois vraiment affaiblir l'organisme ...

Qu'en pensent donc les toubibs ? Deux témoignages de tumeurs de cerveau dans des familles thalassémiques ? Ce n'est pas grâve ? Il ne faut pas voir tout en noir ? (c'est ce que le cardiologue m'a dit, récemment !) ...

Mon grand-père italien est décédé à 64 ans. Il buvait... Peut etre pour se réchauffer le sang ?

Ma grand-mère italienne décédée à 76 ans d'un cancer généralisé.

Mon oncle frère de ma mère est décédé à 6O ans d'une tumeur du cerveau

Comme je l'ai écrit, dans cette famille italienne, deux autres cas tout récents d'hospitalisation pour grâve maladie touchant encore le cerveau et le cervelet !

Ma mère , elle, 71 ans , va Dieu merci assez bien. Elle a une vie saine et s'est beaucoup soignée par les plantes; Elle vit actuellement à la campagne et cela lui réussit, je pense.

Mais vous avez amplement raison : il faut cesser de se faire du souci pour les autres,et décompresser, car ,depuis toutes ces mauvaises nouvelles, j'ai (presque) quotidiennement d'horribles migraines avec tempes battantes et veines qui gonflent. Je pense que c'est plus nerveux qu'autre chose, quoi que ... ? Il y a quand même de quoi s'inquiéter ? Entendre parler de tumeurs depuis deux mois était la pire des choses qui pouvait m'arriver !

Gilles, je vous souhaite de tout coeur un bon rétablissement.

Amitiés à tous (mais si, vous êtes mes meilleurs amis ! Vous seuls me comprenez !.... °)

micha Il y a 2 mois

Salut,
Ma mere a 80 ans et toujours en pleine forme. Mon grand pere est decede a 95ans et ma grand mere a 99 ans. Je ne sais pas lequel des deux avait la thalassemie mineure!


	Rebonjour à tous, entre deux crises d'"épuisement accablant, je reviens pour les dernières nouvelles : en ce qui me concerne, rien d'intéressant, mon état est stable, donc ce n'est pas grâve , comme nous le savons tous, et si les médecins le disent... J'ai cependant rdv avec un cardiologue le 23 , me comprendra t'il , me prendra t'il au sérieux ? Voilà une question qui est encore plus douloureuse que la maladie en elle-même. Je me suis vue moi-même refuser pour effectuer des tests cosmétiques quand j'ai déclaré que j'avais la thalassémie mineure ! C'est tout juste si je n'avais pas dit que j'étais une pestifirée. Quelle contradiction, effectivement, entre cette sentence , ce refus de notre don de sang, et la mauvaise foi de la médecine qui minimise notre mal... Pardon, maintenant, Gardénia, Ave, et tous, pour ce qui va suivre.. J'ai longtemps hésité avant d'apporter ce témoignage mais il me semble qu'il est impératif, et c'est surtout aux toubibs là encore que je m'adresse .. iL arrive dans ma famille, du coté de ma mère aux ascendances italiennes, donc là d'ou vient la thalassémie, une succession d'événements terribles que je ne peux passer sous silence, tant j'ai peur que la TM n'y soit pas tout à fait étrangère. Il y a quelques années, mon oncle, mon parrain, décédait en deux mois d'une tumeur au cerveau;En cette année 2013, coup sur coup, à quelques mois d'intervalle un autre de mes oncles, 58 ans, et ma tante, 63 ans, sont hospitalisés à leur tour : le premier a fait une infection du cervelet qui l'a partiellement paralysé , et on vient de lui diagnostiquer un lymphome, maladie de hodgking, qui est une sorte de cancer du sang. Quant à ma tante, on l'a opérée d'une tumeur du cerveau, malheureusement maligne, avec métastase. Vous imaginez mon état , ces deux membres de ma famille étant un peu mes chouchous, et d'autre part, quelle angoisse, car je souffre véritablement très fort moi-meme de violentes migraines depuis des années. Après radio, rien à signaler , et je m'étais habituée à l'idée que ces maux de tête venaient seulement de la TM. Mais maintenant ? Suis je la prochaine sur la liste ? Comment supporter la maladie de ces proches ? J'ignore tout à fait s'ils sont porteurs de la TM , pour ma tante , je ne crois pas, mais de toutes façons, l'anomalie héréditaire des globules rouges venant de ce coté, il est bien évident que cela ne peut être sans rapport. Rassurez vous quand même : si mon oncle et ma tante en arrivent là, c'est aussi car ils ont je crois commis beaucoup d'abus, médicaments, alcool, cigarettes et .... (dès que je l'utilise, j'ai des vertiges ,la tete me brûle, et la migraine se déclenche toujours du coté où je l'ai utilisé) Je pense que si l'on a une vie saine, une alimentation équilibrée, comprenant beaucoup de fruits ,légumes, peuou pas de viande, que l'on évite portable,wi fi, etc, alcool, et évidemment, tabac, on peut passer à travers les mailles de du cancer et des tumeurs du cerveau, hélas de plus en plus fréquentes, apparemment. Donc , pas d'affolement, juste pour vous avertir que thalassémie mineure et excès en tous genres font forcément mauvais ménage. Je vais etre encore très mal dans les jours qui viennent. Car ce qui fait aussi très mauvais ménage avec la TM (en tout cas la mienne) , ce sont les évènements dramatiques. Pardon à tous pour ce témoignage , qui je vous le jure n'est pas uneinvention, c'est peut être seulement la loi des séries, Gardénia, si vous pensez que ce post peut effrayer certains internautes, je ne vous en voudrais pas de ne pas le publier. Mais je ne pouvais garder tout cela sur le coeur, bien que je sache pas à quel degré laTM pourrait être un peu responsable de la maladie de mes oncles et tante. Amitiés très sincères à tous;. Véronique
	Bonjour, J'ai découvert que je ne pouvais pas donner mon sang lorsque j'ai cherché à être enregistrer dans le fichier des donneurs de Moële osseuse. Pendant le questionnaire j'ai indiqué Thalassémie mineure (comme j'aurais dit je me suis coupé les ongles ce matin devant le peu d'intéret que porte le corps médical à nos cas). Là la doctoresse à fermer mon dossier et m'a dit, on ne peut pas vous enregistrer. Sur ce je l'ai questionné et elle m'a appris que je ne pouvais pas donner mon sang non plus. Par contre ces réponse sur le pourquoi ont été très vagues, notament sur le fait de trouver quelqu'un de compatible en cas de maladie d'un thalassémique. Conclusion : On n'est pas malade mais on est peut être contagieux.Gilles

Bonjour Gardenia,

j'espère que tu as passé un bel été, en relative forme ... La question que tu soulèves est intéressante, mais j'avoue ne pas avoir la réponse .. Peut-être un hématologue serait-il en mesure d'y répondre

?... Je ne sais pas pourquoi mais j'ai le sentiment que la plupart d'entre eux seraient capables de nous répondre que cela ne pose aucun problème puisque la BTM est tellement mineure que c'est comme si elle n'existait pas ... Désolée pour ce trait d'humour un peu sarcastique, mais moi comme tant d'autres savont par expérience, qu'il n'en est rien ... En ce qui me concerne, je suis toujours aussi fatiguée et en prise à des douleurs musculaires et osseuses quasi quotidiennes et que l'été n'y a rien changé ... Je serais curieuse de savoir comment vont les autres membres de ce blog ?... A bientôt et bonne rentrée à tous !

Ave

krimo Il y a 1 mois

bonjour je m'appelle Karima.....moi je suis thalassémique béta hétérozigote(donc mineur) ..on me l'a détectée à l'age de 17ans après un examen de sang routinier... à l'age de 19 ans j'ai donné mon sang et il l'on accépté tous en ayant connaissance de ma thalassémie et ce pendant 3 ans ....et aujourd'hui on vient de déceler la mème thalassémie à mon fils qui à 19 ans (elle vient seulement de se déclarer)...je ne pense pas qu'il y est un problème vu que la thalassémie est une maladie génétique et non contagieuse... enfin bref tu as posé une super question ça serait bien d'avoir la réponse d'un expert....

Gilles06 Il y a 5 mois

Bonjour,
Je ne pourrais pas répondre à ce sondage. Ma mère est morte d'une tumeur au cerveau à 45 ans, tout comme ma soeur. J'ai eu moi même une tumeur mais ai été traité à temps.
Je n'ai aucune certitude sur le fait que la beta thalassémie vienne du coté de ma mère, mais une phrase qui reste d'elle est "Il y a des gens du matin, d'autre du soir, moi je ne suis ni de l'un
ni de l'autre"...
Après cette introduction nombriliste, je post surtout pour indiquer que cette maladie n'est pas perçue de la même manière par les hommes ou les femmes. Les femmes du fait de leurs cycles ont, à
mon avis, des périodes de plus grande fatgigues. Les hommes ont aussi la pression sociale (et éducative) qui impose d'être fort et de ne pas être fatigué. Celui qui avoue dormir 8h par nuit est
un faible.
Donc si la thalassémie vient de votre père et que celui-ci a toujours refuser de considérer cela comme une maladie, c'est, je pense, normal ; la fatigue étant constante sans haut et bas comme
chez nos amies féminines, elle est plus facilement gérable et la pression sociale font que l'on a tendance à nier les symptomes.
D'ailleurs regardez le ratio hommes/femmes sur ce blog ou le forum.
Retour nombriliste : Je sais que j'ai une béta-thalassémie depuis plus de 10 ans, mais j'ai toujours eu tendance (avec l'aide du corps médical) à la minimiser. A l'heure actuelle j'ai une douleur
(névralgie faciale) qui m'empèche de dormir et des traitements qui m'abrutissent. Ceci combiné avec la béta thalassémie, je suis un "comateux létargique" permanent et je me rends compte que le
fait de ne pas prendre en compte cette partie de ma génétique m'empèche d'avoir une vie normale.
Bon courage à tous et à toutes.
Gilles

Wendy Il y a 3 mois

Salut,

j ai la thallassemie mineur depuis des années a mon accouchement je l ai transmit a ma fille ! Et moi je l ai heridite de mon grand père je suis sur losferon et ferograde car depuis mon accouchement je ne vis pas avec beaucoup d anémie voilà

lili Il y a 1 mois

Bonjour
Voici ma descente au enfer
Je suis une jeune maman de 28 ans et j ai 4 petits anges 5 ans 3 ans 18 mois et 4 mois. Il y a bientot 2 mois ma fille de 18 mois a ete admise au urgence pour d douleur abdominale .... resultat il trouve un cailloux dans la vesicule. De la je l emmene a necker prise de sang echo ... resultat hemoglobine f augmentee 6,5% et hemo A2 normal 2,6 avec haptoglobine 4,19 g/l et reticulocytes normale mais avec RET HE teneur en Hb a seulement 22 . J attend l avis de l hematologue mais g tres peur g l impression ke le ciel me tombe sur la tete. G l impression qu elle est atteinte de thalassemie mais je n ai jamais entendu parle de cette maladie ni chez moi ni chez mon mari tous deux avec des origine italienne. Desole d etre si brouillon mais si quelqu un ma compris et peu m eclairer un peu je vous serait tres reconnaissante

lili Il y a 1 mois

BOnjour,

Nous avons rdv le 5 decembre avec le chirurgien viscerale qui la suit pour les calculs dans la vesicule et lui devrait avoir vu l hematologue dans l attente et ne supportant pas cette incertitude je vais prendre rdv chez mon medecins pour qu il me prescrive les analyse pour moi et mon conjoint en esperant que si c bien sa que seul l un de nous est atteint ou du moins que nous avons transmi qu une allele malade a nos enfant et surtout pas deux ce qui est possible? Meme si cela voudrait dire que nous aurions une chance enorme vu que l on a 4 enfants.
De plus si je comprend bien si elle est atteinte cela signifie que l un de nous est atteint et que nous avons tres bien vecu jusque la. Donc on peut esperer que sa vie soit 《normale》? Par contre si elle est touchee par les deux si je comprend bien le pronostique est horrible? Ou il y a un espoir malgrés tout?
Enfin et surtout un grand merci pour votre reponse et si rapide en plus mille mercis
Ca me fais beaucoup de bien de pouvoir vous ecrire car c plus facile bizarement de parler a des inconnus dans certain cas encore merci.

Bonjour,

Je ne pourrais pas répondre à ce sondage. Ma mère est morte d'une tumeur au cerveau à 45 ans, tout comme ma soeur. J'ai eu moi même une tumeur mais ai été traité à temps.

Je n'ai aucune certitude sur le fait que la beta thalassémie vienne du coté de ma mère, mais une phrase qui reste d'elle est "Il y a des gens du matin, d'autre du soir, moi je ne suis ni de l'un ni de l'autre"...

Après cette introduction nombriliste, je post surtout pour indiquer que cette maladie n'est pas perçue de la même manière par les hommes ou les femmes. Les femmes du fait de leurs cycles ont, à mon avis, des périodes de plus grande fatgigues. Les hommes ont aussi la pression sociale (et éducative) qui impose d'être fort et de ne pas être fatigué. Celui qui avoue dormir 8h par nuit est un faible.

Donc si la thalassémie vient de votre père et que celui-ci a toujours refuser de considérer cela comme une maladie, c'est, je pense, normal ; la fatigue étant constante sans haut et bas comme chez nos amies féminines, elle est plus facilement gérable et la pression sociale font que l'on a tendance à nier les symptomes.

D'ailleurs regardez le ratio hommes/femmes sur ce blog ou le forum.

Retour nombriliste : Je sais que j'ai une béta-thalassémie depuis plus de 10 ans, mais j'ai toujours eu tendance (avec l'aide du corps médical) à la minimiser. A l'heure actuelle j'ai une douleur (névralgie faciale) qui m'empèche de dormir et des traitements qui m'abrutissent. Ceci combiné avec la béta thalassémie, je suis un "comateux létargique" permanent et je me rends compte que le fait de ne pas prendre en compte cette partie de ma génétique m'empèche d'avoir une vie normale.

Bon courage à tous et à toutes.Gilles

posté par Gilles06 le 03/07/2013 à 09h13

Bonjour Gardenia,

oui encore un point en commun ! Moi mon père a toujours nié les symptômes de sa BTM (donc forcément les miens du même coup, ce qui l'arrange bien ), mais pourtant je l'ai toujours vu allongé sur son canapé, du plus loin que je m'en souvienne et somme toute assez "fainéant" ... Oui, tu peux remercier ton homéo je ne peux malheureusement pas en dire autant de la mienne qui préfère attribuer ma fatigue et tout le reste à des symptômes dépressifs, c'est tellement plus facile, comme cela elle m'envoie voir un psy et le tour est joué ! Et en plus, le discours de l'hématologue ne va faire que la conforter dans son idée ... Il faut vraiment que je change de médecin traitant ... J'espère que tu vas pas trop mal en ce moment ... Moi je suis à nouveau complètement épuisée et je pourrai dormir toute la journée si je m'écoutais ! Bon we. Ave

posté par AVE222 le 29/06/2013 à 14h40

Merci Gardenia,

oui très bonne idée, ce n'est qu'en joignant et recoupant tous nos témoignages que nous pourrons avancer dans la connaissance de la BTM. J'ai déjà beaucoup appris en venant sur ton blog . C'est dingue que l'on ne t'ait pas découvert la BTM avant l'âge de 40 ans car cela devait pourtant se voir dans tes analyses que tu avais trop de globules rouges, non ???... Pour ce qui est de mon père, il n'a jamais vraiment communiqué avec moi, et cela depuis toute petite, c'est quelqu'un de très très "spécial" J'ai souffert de son attitude toute ma vie, mais ça c'est une autre histoire ... En ce qui concerne le fer, et le venofer en particulier, je n'ai jamais demandé à être transfusée mais j'y ai été forcée par un médecin néphrologue qui voulait à tout prix relever mon niveau d'hémoglobine, par manque de connaissance ... Encore une belle erreur !!! Et toi, comment vas tu ?... Bon we. Ave

posté par AVE222 le 22/06/2013 à 20h05

Bonjour Gardenia

j'aimerais beaucoup pouvoir répondre à ton enquête, mais mon père (Hongrois) duquel j'ai hérité ma BTM, préfère éviter le sujet depuis des années et malheureusement mes grands parents paternels sont décédés ... Mais j'ai l'intime conviction que ma grand-mère devait l'avoir aussi car elle avait le teint jaune, était souvent fatiguée et essoufflée ... Quel dommage de n'avoir pas pu en parler avec elle ... Actuellement, mon taux d'HB est de 11 (10 il y a 6 mois avant perfusion de VENOFER qui me l'avait faite remonter à 12, sans être plus en forme pour autant, car j'avais fait une intoxication au fer !!!). A bientôt. Amitiés. Ave

posté par AVE222 le 19/06/2013 à 23h56

Bonjour,

J'hésitais à écrire ici, je n'aime pas trop parler de ma vie, ya une d'incompréhension des gens face à cette maladie, qui rend le dialogue difficile, mais bon je me lance... on est entre nous... (je suis de France au fait)

J'ai une thalassémie mineure, et depuis petite j'ai toujours été plus fatiguée que les autres, cela dit j'essayais toujours de les rattraper en sport, mais rien à faire...

Donc j'ai dû arrêter le sport au collège car ça plombait gravement mes notes scolaires, de plus je subissais du harcèlement à l'école donc bref...

Mais en grandissant, j'ai remarqué que j'étais de plus en plus fatiguée, j'avais des maux de tête réguliers du à la fatigue l'après-midi qui gênait ma réussite scolaire. D'année en année je m'épuisais, jusqu'à vers mes 20 ans je crois, ou j'étais incapable de faire du sport, même des trucs légers. Le simple fait de marcher me fatigue, lever mes bras me fatigue, je dois me faire aider pour les tâches ménagères. J'ai des courbatures dès que j'essaye le moindre truc, s'en est ridicule. Même mes parents ont plus de vitalité...

A 25 ans j'ai l'impression d'en avoir 80, je vois des dames âgées passer devant chez moi et faire du vélo. Et moi je n'y arrive plus, je fais à peine 100 mètres je m'essouffle comme si j'avais gravi une colline... Et je ne vous raconte même pas la fois ou j'ai tenté de monter la tour Eiffel... les gens me regardaient bizarrement parce j'étais essoufflée à mort et eux non, ça allait très bien. C'est très frustrant...

Et j'ai essayé plein, mais plein de compléments, de trucs qui donne de l'énergie, du café, du thé vert, des vitamines, de ceci de cela, rien... Le café me rend nerveuse, et le thé vert me réveille mentalement seulement. Et le fer que les médecins qui connaissent mal la maladie nous donnent toujours, ça m'attaque la rate. Et c'est bien normal.

J'aimerai pourvoir faire du sport pour perdre ces kilos en trop qui me complexe à mort et que je traine depuis le collège, mais pour perdre du poids il faut un effort soutenu, intense et régulier, j'arrive juste à marche "vite" en respirant en cadence. Quand je lis qu'ils y en a qui arrive à faire du sport quand même avec ça, je me pose des questions (bon après je fais de l'hypotension, donc je ne sais pas peut être que je suis plus touchée).

Et à propos de la reconnaissance handicapée, j'ai été reconnue (évidement pas à 80% qui est le seuil maximum), mais je ne pense pas que ce soit juste à cause de la thalassémie j'ai d'autres problèmes (psychiques) qui ont du faire que. Je n'en suis pas fière (qui l'est ?), mais je commençais à sombrer gravement et au pole emplois il m'ont conseiller ça au vu de mes difficultés... ils ont eu raison, je n'aurais pas eu cette aide ou je serais aujourd'hui ?

Les gens qui critique j'aimerai bien les voir avec ce que j'ai, tout, pendant 1 ans, et après on discute. Et puis les comparaisons qu'on nous sort souvent, je trouve toujours ça incroyablement déplacés, je ne me permettrais jamais de comparer un quelqu'un qui par exemple à un cancer à la phase débutante avec quelqu'un qui l'a en phase terminale en disant, "ben écoutes ça va t'es encore en vie hein tu te pleins de quoi là au juste ?", quand on est malade on est malade, point. J'en ai plus que marre que certains ce mettent au dessus des autres en prétendant une supériorité dans la douleur. Je ne vais pas parler de mes problèmes psychiques ici, mais plein de gens se sont tués avec ce que j'ai, c'est un combat contre soit de tout les jours, on est des battants et entre battants qu'on arrête de se faire des croche-pieds inutiles. C'était un coup de gueule, mais il était nécessaire...

Mon but c'est de travailler de chez moi, j'ai eu un bts dans un métier qui normalement peut se faire de chez soi, mais évidement le secteur est saturé (comme à peu près tout)... donc je n'arrivais pas à gagner ma vie avec... Donc je dois encore me reformer par moi même à quelque chose d'autre que je puisse faire de chez moi...

Enfin voilà j'espère que ce n'était pas trop horrible à lire, je n'ai pas l'habitude de m'exprimer sur ce sujet, et merci pour ce blog, ça fait du bien de savoir qu'on est pas seuls.

posté par Calypso le 17/06/2013 à 08h32

Bonjour,

Je ne suis pas fachée du tout mais totalement épuisée en ce moment.

Nouvelles analyses de sang plus radiographie du poumon plus rendez vous avec un cardiologue en cours.

Je voulais seulement arreter de donner de mes nouvelles si elles ne sont pas bonnes. Autrement, tout le monde pourrait paniquer en pensant que la thalassémie mineure entraine alors d'autres pathologies plus graves.

La nouvelle généraliste que j'ai vue est très bien (je la salue si elle nous lit) mais malheureusement, elle ne semblait pas savoir elle non plus que la TM entraine bien des symptomes...

Si mes analyses en cours sont mauvaises (je m'inquiète maintenant pour mon poumon), je n'écrirai plus.

Par contre, si un jour je vais beaucoup mieux (ce dont je doute, et c'est pour ça que je préfère etre assez stoique face à la mort), je ne manquerai pas de vous en informer, en criant un grand ouf, je m'en suis sortie,

Je te souhaite, Gardénia, une très bonne continuation, du courage tu n'en manques pas, et une vie malgré tout assez heureuse.

Véronique

posté par Véronique le 07/05/2013 à 21h57

Rebonjour Gardénia,

Désolée, je ne voulais paniquer personne, mais je pense que tous les thalassémiques sont assez intelligents (et meme plus que d'autres) pour comprendre ce que je voulais exprimer.

Nous pouvons certes, vivre jusqu'à 8O ans et meme davantage; Tout dépend infiniment de la qualité de vie de chacun, et je maintiens qu'un thalassémique mineur qui s'épuise (ou qui se laisse piétiner par les autres) a quand meme plus de chance de s'affaiblir assez vite qu'une personne née avec de bons gros globules rouges !

J'avais cru comprendre que vous viviez assez proche de la nature, désolée. Vous etes en tout cas en harmonie avec vous meme, et votre philosophie de vie optimisite vous aide sans doute beaucoup. Etant pour l'instant assez pessimiste, je pense qu'il est donc bon que je n'apporte plus mon témoignage.

Quant à la mort, ce n'est pas si grâve : nous sommes tous mortels ! Pour moi, la vie est d'ailleurs certainement bien plus belle dans l'au-delà que sur cette terre parfois très injuste...

Amicalement,

Véronique

posté par Véronique le 03/05/2013 à 16h48

Bonjour Véronique,

contente de vous revoir

Non, désolée Véronique, mais je ne peux pas laisser la peur s'installer chez les visiteurs du blog... La thalassémie mineure n'est assurément pas une maladie mortelle.

Ne crains rien, Rose, la thalassémie mineure, si elle est parfois très pénible à vivre et pourrait raccourcir à long terme la durée de vie éventuellement (quoique l'espérance de vie est égale à celle des gens non porteurs ) n'est pas mortelle à court terme : les thalassémiques majeurs ont une espérance de vie actuelle très courte : en général ils ne dépassent pas l'âge de 20ans!!! Ce sont leurs transfusions de sang répétées (minimum 1 par mois) qui engendrent des excès de fer qui à leur tour détruisent les organes principaux...

Véronique, j'ai lu plein de témoignages de thalassémiques mineurs dont les parents également porteurs ont bien entamé les 80 ans avant leur décès, plusieurs porteurs m'ont envoyé des MP à ce sujet lors de la création de ce blog...

Question qualité de vie, là je suis tout à fait d'accord avect toi

Je comprends parfaitement, c'est flippant de se sentir superfaible à l'extérieur de chez soi , dans les magasins, j'ai vécu une période semblable en périménopause avec des métrorragies tous les 15 jours...J'étais blanche comme du fromage... J'avais peur de me retrouver aussi à l'hôpital... Puis mon homéopathe m'a dit : "et alors, c'est le pire qu'il puisse vous arriver, on vous fait une transfusion puis vous retournez chez vous".... Cela m'a beaucoup aidée à relativiser..Je n'ai pas évité de sortir de chez moi, j'ai simplement temporairement diminué la fréquence de mes sorties extérieures...

Non, je n'ai pas la chance de vivre à la campagne, j'aurais beaucoup aimé...et je vis quotidiennement le stress d'habiter tout près d'un aéroport qui était fermé quand on est venu s'y installer...Nuisances sonores et polluantes (odeur de kérosène), plus tout le trafic de voitures qui a suivi...

Maintenant, malheureusement ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure que nous sommes protégés contre les autres maladies et certes notre anomalie peut affaiblir nos organes...Donc il est très important de consulter effectivement un cardiologue pour savoir ce qu'il en est..

J'espère de tout coeur que vos problèmes de santé vont s'améliorer.. Tenez nous au courant, prenez bien soin de vous, Gardenia

Commentaire n°6 posté par gardenia le 02/05/2013 à 09h46

Bonjour Johane Rose,

La paleur, ce n'est pas grâve, je suis comme toi, et ce n'est pas ce qui me fait le plus souffrir ! ...

Il n'est pas impossible que tes symptomes viennent de la thalassémie mineure, car j'ai moi même une très mauvaise circulation, les veines très fragiles, des bleus spontanés sur les jambes, au point que le médecin urgentiste venu chez moi m'a fait faire une analyse des plaquettes ! Mais RAS : tout ça vient bien de ma thalassémie.

Gardénia, je ne suis qu'à moitié d'accord avec vous quand vous dites que la thalassémie mineure n'est pas mortelle. Encore faut il avoir une vie agréable, sereine, paisible, à la campagne (est-ce votre cas ?)... Une personne citadine vivant une vie de travail épuisante a peu de chances à mon avis de faire de vieux os.

En ce qui me concerne, je vais être obligée de reconsulter, et certainement un cardiologue, car j'ai maintenant depuis quinze jours des douleurs à gauche, une faiblesse accentuée, et je prends meme des malaises dans la file des magasins...

J'espère vivre dans la nature bientot, c'est meme mon seul espoir pour aller mieux. Je le conseille pour tout les thalassémiques, et vous tiens au courant de l'évolution des choses (en espérant que je ne me retrouve pas à l'hopital, car j'ai un peu peur).

Amicalement à tous,

posté par Véronique le 01/05/2013 à 18h39

Hello !

Je viens de tomber sur ton blog un peu par hasard, en cherchant une explication, quelque chose de possible à tous ces symptomes qui me pourrissent la vie depuis des années.

En lisant l’article consacré à ton parcours, je me reconnais dans énormément de points.

J’ai toujours été essouflée par rapport aux autres et ce depuis toute gamine, toute pâle comme un vampire, toujours fatiguée... et depuis que je suis réglée, c’est encore pire...

Toutes les prises de sang sans exceptions donnaient le même résultat : Anémie. Microcytose. Hypochromie. Anisocytose. Les prises de sang se révélant un véritable enfer puisque ayant des veines fragiles, il arrive souvent que celles-ci éclatent.

J’ai eu droit à du fer en cachets pendant des années sans résultats et même des perfusions que je ne supportais pas. J’ai quelques veines qui ont éclatées donc des hématomes indélébiles (plus de 3 ans et toujours là) sur les bras.

Mes grands parents du côté de ma maman, grand-mère Italienne et grand père Polonais, et ma maman elle aussi avait souvent un diagnostic d’anémie sur ses prises de sang.

Un nutritionniste que j’avais vu en consultation à l’hôpital à envoyé une lettre à ce propos à mon médecin traitant qui l’a totalement ignorée. J’en ai eu connaissance il y a peu de temps mais les informations que j’avais touvées jusqu’à présent sur internet n’étaient pas très claires. En lisant ton blog, je me pose des questions... Et si c’était ça, finalement ? (ou pas)

Sauf que je ne sais pas vraiment comment être fixée puisque mon médecin ne veut même pas entendre parler de cette hypothèse. Mais bon, ça fait 25 ans que je vis comme ça alors peu importe au final que ce soit ça ou pas, je serais toujours la nana pâle comme un cadavre, fatiguée à l’extrême avec ses énormes hématomes qui font se retourner les gens.

Bouh, allez, je vaiis arrêter de me morfondre sur mes soucis.

A bientôt, peut-être

posté par Jolanne Rose le 30/04/2013 à 03h15

Merci Gardénia pour cet article.

Hélas ! Si l'on en croit les témoignages ici ou ailleurs de thalassémiques mineurs , il est peu probable qu'aucun malade ait jamais obtenu une allocation reconnaissant DIRECTEMENT ce handicap.

En effet, tous les malades se heurtent à un mur face aux médecins, et meme aux hématologues qui, pour des raisons probablement pas bien claires, refusent de reconnaitre tout simplement que ce défaut de globules rouges est bien une maladie parfois invalidante.

Pour vous parler de ma propre expérience, surement pas unique, il me faudrait etre reconnue incapable de travailler, ce que je suis bien,mais à cause de ma dépression due à cette maladie. Ce n'est donc qu'en étant suivie par des psy que j'aurai une chance, à ce que j'ai cru comprendr! iL EN effet beaucoup plus facile, en tout cas en France, d'etre reconnu malade si l'on a des problèmes psy qu'une maladie physique (je ne sais pas, ça doit être une convention avec les psychiatres)...

Cela est donc tout à fait injuste, car ce que je voudrais, pour moi comme pour les autres, c'est que l'on reconnaisse la thalassémie mineure avec symptomes comme une vraie maladie, ne fut-ce que, parce que, vous le savez ,c'est douloureux de s'entendre traiter de flemmarde etc, quand depuis toujours au contraire? on est très courageux pour vivre au quotidien, et que l'on se bat plus que les autres !

Le silence des médecins qui nous ont pourtant peut etre lues continue de m'affliger...

posté par Véronique le 24/04/2013 à 11h19

Rebonjour à tous

et encore merci Gardénia pour votre site.

J'étais venue il y a un an très furieuse contre les médecins qui ne m'ont jamais aidée ni comprise, et je ne vais donc pas vous refaire un tableau de mes malheurs.

Comme j'ai aujourd'hui presque 52 ans, rien ne s'est arrangé, et je crois etre atteinte d'une forme assez grave de cette thalassémie prétendue mineure qui a handicapé à peu près toute ma vie, surtout depuis l'adolescence, car je crois avoir le souvenir que dans mon enfance, avant d'etre règlée, ça allait bien mieux ? Donc, j'attends la fin définitive de ces années difficiles, et j'ai meme espoir après d'etre comme neuve, presque redevenue une enfant, oui, je pense que les femmes atteintes de la thalassémie sont particulièrement pendant quarante ans de leur vie liés à leur cycle menstruel.

Mais comme je vais toujours fort mal, je reviens vers vous sur cet article pour lancer un appel :

je serai TRES reconnaissante à toute personne pouvant m'aider, me diriger, me faire connaitre un médecin sur Lyon, ou ailleurs qui reconnaisse cette pathologie ? (aide à remplir un dossier de demande d'AAH. )

Cela est presque un SOS Car je risque bientot de me retrouver sans allocation pour survivre;Si vous avez vous meme obtenu l'AAH en tant que thalassémique, merci de m'aider !

Amitiés à tous,Véro

par Veronik le 22/04/2013 à 23h01

Bonjour Gardenia,

Je n ai pas encore pris mon rendez vous chez l acupuncteur mais sa ne devrait tarder!!! ;) Je suis aller demander de l aubier de tilleul en pharmacie je vais commencer ma cure, le pharmacien ma dit que je pouvais en prendre jusqu a 6 par jour, mais je vais commencer par un et voir se que sa donne.

Je vous donnerais plus de nouvelles apres mes seances d acupuncture.

Et un Grand merci pour vos precieux conseils.....

A tres bientot Julie

posté par julie le 21/01/2013 à 09h32

Bonsoir Gardenia,

Tout d abord merci beaucoup pour votre appel a temoin concernant l ablation de la rate en esperant avoir des temoignages.

J ai relu l' article que vous m avez conseillé et je l ai suivie.... je sors de chez mon generaliste il m a prescrit une cure de 3 mois d homeo China + cure de complexe vitaminés de 30 jours. Il ne me reste plus qu a trouver un genre d infusion de plantes qui evacue la bile du foie.

+ ordonnace pour seance d acupuncture ( j apprehende un peu ;) ) mais bon je me dis qu apres tout sa peu etre une alternative interresante et surtout bien plus douce que la chirurgie. Je vous donnerais des nouvelles apres ma seance( qui n est toujours pas fixée ), car mon medecin lui meme n a pas de retours sur cette technique.

Dans tous les cas Merci et a tres bientot pour plus de nouvelles :)

Prenez soin de vous

Julie

posté par julie le 17/01/2013 à 22h04

Bonjour Gardenia,

quel plaisir de vous lire aujourd hui.

Merci de m avoir repondu aussi vite.

Je voudrais revenir sur l ablation de la rate, car pour l hematologue qui ma reçu le fait de pratiquer cette ablation reduirait la destruction massive des globules rouge et le fait qu elles ne se detruisent plus dans la rate il n y aurait plus de surproduction de bile donc plus d ictere. Toujours d apres le medecin cela aurait egalement un impact positif sur mon etat physique car plus de destruction de globules rouge = moins de fatigue. Mais il est vrai qu il n y a pas de danger a me laisser la rate aussi grosse quelle soit. Au niveau de mon bilan du foie tout est normal. Je tiens a rajouter que mon mari n est pas tres favorable a cette eventuelle intervention car pour lui il y a trop de risques operatoire mais surtout post operatoire!!! Mon taux d hematie ( derniere prise de sang ) etait de 5.40 et mon taux hemoglobine 10.9 tout en sachant que cela peut varier selon l etat physique du moment.

J aimerais des conseils pour ameliorer mon taux de bilirubine et pourquoi pas faire disparaitre mon ictere ce qui serait un immense soulagement.

Il est vrai que tout ceci joue enormement sur le moral c est pour ca que je vous remercie de nous faire partager vos experiences.

Portez vous bien et encore une fois merci :)

posté par julie le 14/01/2013 à 16h34

Bonsoir Gardenia et bonsoir a toutes et tous,

Recevez mes meilleurs voeux 2013 mais souhaitons nous surtout la SANTE!!!

Tout d abord ce fut un reel plaisir de vous lire et d enfin trouver un endroit ou l on peut parler de cette Thalassemie mineur. Si vous le permettez j aimerais vous faire partager mon experience personnelle. Je suis maman de trois enfants et les medecins ont decouvert ma thalassemie lors d une simple prise de sang de grossesse qui a ete ensuite confirmee par une electrophorese de l hemoglobine. Avant mes grossesses je me sentais comme "les autres " peut etre un peu plus fatiguée. Mais tout c est compliqué apres mes accouchements. En fait il m a fallu aller consulter un hematologue de mon plein gré pour trouver des reponses a mes questions car en plus de me sentir constament fatiguée je me trouvais jaune (les yeux et le teint). Apres avoir ecarté la piste hepatique et le fer le medecin m a expliquer qu en fait c est tres simple, le fait d avoir eu 3 grossesses ma rate a grossie. Le rapport c est que la rate, etant l endroit ou les globules rouges se detruisent, a augmenter son debit sanguin avec les grossesses et accumule les globules rouges, qui mal formée et plus petites, due a la thalassemie, viennent se detruire plus rapidement dans celle ci, ce qui produit de la bile et donne un teint et des yeux jaunes. En gros la seule option qui "pourrait " me soulager de la fatigue et du teint jaune serait de faire une ablation de la rate. J ai mis cette phrase au conditionnelle car le fait d enlever la rate n est pas un geste anodin vue qu elle a comme role de filtrer le sang et d immunisee contre toutes les bacteries encapsuler telles que pneumocoque, sterptocoque mais aussi meningocoque, grippe etc... meme si il existe un vaccin contre le pneumocoque, meningocoque et la grippe.

Aujourd'hui je suis face a un dilemme enlever ou pas ma rate. Il est dur de faire un choix car au dela de la fatigue le fait d etre souvent confrontée au regard des gens qui vous font remarquer que vous "etes jaune" est difficile au quotidien. Je sais que ce n est que esthetique mais je vous assure que cela vous fait perdre petit a petit confiance en vous car vous n osez plus regarder les personnes dans les yeux.

Voila je vous ai livrer une petite partie de ma vie avec cette fichue thalassemie. Merci pour ce site chaleureux, serieux et pleins de teimoignages qui nous font sentir un peu moins seules.

Prenez soin de vous et au plaisir de vous lire

Julie

posté par julie le 13/01/2013 à 22h47

Merci Gardenia pour vos conseils,

mais en fait mes taux de fer et ferritine sont dans les normes (pas au dessus) depuis cette transfusion, alors que pendant des années, ils étaient bien en dessous, ce qui fait que j'étais anémiée en permanence, mais que je tenais le coup quand même, malgré de la fatigue, j'arrivais à gérer plus ou moins bien ... Le problème maintenant, c'est que mon organisme n'étant pas habitué à un tel taux d'un coup, a certainement mal réagi et cela a eu des conséquences directes sur mon foie (j'ai fait comme une jaunisse) et je pense que vu que nous les thalassémiques ne fixont pas le fer, il va petit à petit s'éliminer de mon organisme, car déjà je suis mieux, mais pas encore suffisamment ... Je pense aussi qu'en avançant dans l'âge, la fatigue se fait plus sentir qu'avant, comme cela semble être le cas d'après les divers témoignages... J'espère que le médecin chinois vous répondra et qu'ensemble, nous arriverons tous à faire avancer les choses ... Bon réveillon à vous !

posté par AVE222 le 31/12/2012 à 19h44

Bonjour GARDENIA,

et merci pour votre réponse qui me réconforte et me conforte dans l'idée également de ne plus jamais me faire transfuser du fer ! C'est une grave erreur que font bon nombre de médecins ! J'espère que les dégâts sur mon organisme ne seront pas irréversibles car je désespère de ne pas pouvoir marcher longtemps ni rester debout sans faire de malaise... C'est un véritable handicap au quotidien ! Une magnétiseuse m'a dit que je devrai aller mieux lorsque mon organisme aura éliminé le trop de fer que l'on m'a administré ... J'aimerai tant la croire ! Ce qui est également étrange, c'est que depuis que mon taux de fer est remonté grâce à cette transfusion, mon taux de potassium qui était bas, a également remonté en flèche ! Les médecins disent que cela n'a rien à voir, mais je n'en suis pas si sûre ... Il y a encore beaucoup de points à éclaircir sur cette maladie génétique et j'espère que la recherche médicale finira par avancer grâce à tous nos témoignages ... Merci pour vos voeux, Gardenia, qui me font chaud au coeur.Je vous souhaite également, avec un peu d'avance, une très bonne Année 2013, porteuse d'espoir, pleine d'échanges et de meilleure santé ! Portez vous bien. Ave222

posté par AVE222 le 31/12/2012 à 14h18

Bonsoir Gardenia,

je viens de lire tous les témoignages via le lien que vous avez trouvé et c'est vraiment très intéressant et édifiant, une fois de plus ! Dommage que les médecins français ne fassent pas l'effort de les lire et de nous comprendre ! C'est un long combat ! Pour ma part, on m'a transfusé une poche de VENOFER il y a 2 mois et l'effet escompté a été désastreux puisque je n'ai pas pu me lever ni sortir de chez moi, avec vertiges, nausées et épuisement total pendant au moins 1 mois et demi et à l'heure qu'il est j'ai encore du mal à rester debout longtemps ! Je pense vraiment que trop de fer n'est pas bon du tout pour les thalassémiques mineurs quoiqu'en disent les médecins et même les hématologues ... En efffet, il y a 4 ans, je me souviens avoir pris des compléments alimentaires à base de fer également et au bout de quelques mois, j'ai eu les mêmes symptômes (épuisement, difficultés à marcher, perte de poids, etc ...) J'aimerai savoir si d'autres personnes sur ce site ont déjà rencontré ce genre de problèmes. Merci d'avance

posté par AVE222 le 29/12/2012 à 19h32

Bonjour Gardenia et Véronique,

comme vos messages me font du bien en les lisant ! Vous avez tout compris et tout résumé en ce qui concerne l'attitude de la grande majorité des médecins ... C'est affligeant, décevant, désolant et révoltant cette ignorance ou plutôt cette négation pure et simple des symptômes consécutifs à la BTM. Tout comme vous, Véronique, j'ai eu envie de pleurer, d'insulter et surtout de partir de mon rdv hémato, mais j'ai pris sur moi et je me suis retenue pour que surtout il n'ait pas le plaisir de me traiter de dépressive ... Et ce refus d'écrire sur mon dossier MDPH que je souffrais de la BTM, c'est inadmissible et je considère même cela comme une faute professionnelle (en effet, j'ai été voir un autre spécialiste pour une autre affection dont je souffre et lui a accepté sans aucun problème de me remplir ce dossier et m'a fait comprendre que ce n'était pas normal que l'hémato ait refusé de le faire ...) Comme vous le dites, Véronique, c'est d'autant plus rageant que cet hémato est soi-disant spécialisé dans la thalassémie !!! Encore un inCONpétent!!! L'idée de monter un dossier en regroupant tous les témoignages et l'envoyer à l'ensemble des hématologues me paraît une solution envisageable et même souhaitable. Bisous à toutes les deux. Ave
posté par AVE222 le 29/06/2013 à 15h05

Rebonjour chère Gardénia,

j'espère que vous n'allez pas trop mal en ce moment. Pardon si je ne demande pas toujours de vos nouvelles.
Ave, je suis absolument affligée de votre message. Pour ne pas dire ecoeurée, révoltée. C'est bien simple, ça me donne envie de pleurer, ou de crier, et de téléphoner à votre hématologue pour l'insulter. Et encore un connard.
C'est d'autant plus désespérant que vous aviez l'espoir de rencontrer un spécialiste de la TM. Comment peut on agir ainsi ? Quelle mauvaise foi, pour ne pas dire quelle malhonneteté, quels mensonges éhontés et répétés de la part des hématologues ou autres. Je pense sérieusement qu'il y a une conspiration là dessous, un mot d'ordre, et que nous en sommes les malheureuses victimes.
Le seul médecin que j'ai rencontré qui a reconnu tout de suite que mes maux venaient de la TM est un urgentiste, un interne, venu chez moi par SOS médecin. Il ne pouvait hélas être mon médecin traitant. C'était quelqu'un de simple, de vrai, d'honnête,
Honte à la médecine et à ses magouilles . On ne peut plus leur faire confiance. Il vaut mieux essayer de se soigner tout seul .
Il faudrait réunir tous les témoignages sur ce site ou ailleurs, en faire des photocopies, un gros dossier, et l'envoyer à tous ces praticiens qui dans tous les cas ont tout faux :
Soit ce sont de gros menteurs , des malhonnêtes, soit ils n'y connaissent rien, et s'enlisent dans leur ignorance et leur bêtise.
J'ai évidemment moi aussi vécu ce que vous nous racontez mais après votre témoignage, je vois bien qu'il n'y a plus aucun espoir pour briser ce mur d'indifférence d'incompréhension et d'injustice dont nous sommes victimes, en plus de notre maladie à supporter au quotidien !
Amitiés à tous, et aussi à au monsieur qui témoigne que la TM est meme invalidante chez les hommes. Je n'en doute pas, mais nous, les femmes, sont encore plus touchées, en tout cas tant que nous avons nos règles (donc pendant trente à quarante ans de notre vie!)Véronique
Commentaire n°4 posté par Véronique le 24/06/2013 à 19h13

Bonsoir à tous (Gardenia et Véronique en particulier),
j'ai lu avec beaucoup d'intérêt les derniers témoignages et celui de Parimeros en particulier qui m'a aussi interpellée ... Comme vous, j'ai également la maladie de Gilbert (qui semble beaucoup liée à la BTM mais pas systématique visiblement ...), ce qui provoque pas mal de pbs digestifs : en souffrez-vous aussi Parimeros ?... Côté hématologue, je n'ai guère eu plus de chance que vous ! Mon récent rdv a été une big déception !!! Je me suis retrouvée face à un mur d'incompréhension et de froideur (même pas un "bonjour" pour commencer ...) et lorsque j'ai évoqué ma grande fatigue, il m'a tout bonnement rétorqué que j'étais la première personne à me plaindre de fatigue avec une BTM mineure et qu'il fallait chercher ailleurs, que le mot MINEURE voulait tout dire, que la BTM mineure était ASYMPTOMATIQUE; etc ....Bref, j'ai eu droit à la totale, tout ce que je ne voulais surtout pas entendre ... J'ai tout de même eu le droit à un bilan sanguin en règle qui a bien confirmé ma BTM (il n'aurait plus manqué que ça, lol !) et aussi une augmentation de ma bilirubine, et HB à 11. J'avais amené avec moi un dossier en vue d'une demande MDPH et évidemment, ce spécialiste a refusé d'y indiquer que je souffrais d'une BTM (car pas invalidant, d'après ses dires ...). J'ajoute, pour l'anecdote et chacun en tirera les conclusions qui s'imposent, qu'il y avait dans mon dossier médical, 2 fiches appartenant à 2 personnes portant le même nom que moi (prénoms différents) Incroyable, mais véridique !!! ça a fait rire ce professionnel de la médecine... Il m'a refixé un rdv dans 1 mois ... Dois-je y retourner, je vous pose à tous la question : que feriez-vous à ma place ??? Merci pour vos réponses. Amicalement. Ave
posté par AVE222 le 19/06/2013 à 23h45

Bonjour à vous,
je ne suis pas habitué des blogs, mais j'ai décidé de partager mon expérience avec vous. Je suis un homme âgé de 53 ans et je suis atteint de Thalassémie mineure et Gilbert. Ce n'est pas une question de sexe car je souffre régulièrement et depuis l'adolescence d'une immense fatigue et d'importantes douleurs musculaires. Inutile de dire à que point le moral est affecté, car on se sent un veillard et difficle de s'organiser au quotidien.Le pire est lorsque j'ai été voir une hématologue à St Pierre ,il y a deux ans et qui m'a conseillé d'aller voir un psychologue .... C'est grave de voir à quel point cette maladie est méconnue et surout du mal-être que celal entraîne... Courage à tous et toutes qui connaissent cette épreuve
posté par Parimeros le 11/06/2013 à 00h12

Bonjour Gardenia,

contente que tu ailles mieux ! Normal que je prenne de tes nouvelles, c'est naturel pour moi, et je me doute bien que toi aussi tu n'es pas toujours au top C'est bizarre quand même que tu aies trop de fer ... Cela s'explique comment ... Qu'en dit ton médecin ?... Concernant le cassis,dont tu parlais dans un précédent message, c'est marrant, enfin façon de parler mais le sirop bio que je prends pour ma carence en fer, est composé de jus concentré de cassis, aussi, lol !!! On va de découverte en découverte, c'est super ! Et mon homéo, que je viens de retouner voir, vient aussi de me prescrire du Lachesis (spécial ménopause, j'imagine ...) J'espère qu'il fait meilleur en Belgique, car ici, la grisaille et la fraîcheur sont de retour depuis quelques jours, pas top ! Bon dimanche aussi et à bientôt. Ave
posté par AVE222 le 09/06/2013 à 14h23

Bonjour Gardenia,

merci bcp pour tes conseils et tes trucs pour grossir ... Je vais essayer J'espère que tu es moins fatiguée et que les ampoules juvamine te font du bien ! Moi j'ai acheté du miel avec du gingseng aussi et j'en mets dans mon thé tous les matins ... ça ne peut pas faire de mal, lol ! A ce propos, êtes vous comme moi, une "grande "consommatrice de thé (entre 2 et 3/jour), même si je sais que ce n'est pas recommandé pour la fixation du fer ?... A bientôt. Amicalement. AVE
posté par AVE222 le 06/06/2013 à 12h36

Bonjour Véronique,

merci pour votre message. Oui, nous avons bcp de points communs d'après ce que j'ai pu lire précédemment ... par contre (je touche du bois), je n'ai pas trop de maux de tête (j'en ai eu par le passé, surtout des migraines ophtalmiques), mais bcp de problèmes digestifs en plus du reste ... Bref, en ce qui concerne l'hématologue que je dois voir prochainement, je ne sais pas du tout ce qu'il vaut , mais c'est en prenant rdv à l'hôpital dans le service hématologie et en précisant que j'avais une BTM que la secrétaire m'a orientée vers ce spécialiste (un Africain apparemment ...) en me disant qu'il était spécialisé dans la BTM ! J'espère donc un peu plus de compréhension et surtout de compétence de sa part, mais je reste tout de même sur la réserve, car j'ai été suffisamment déçue par les médecins jusqu'ici pour ne plus en attendre grand-chose malheureusement , tout comme vous (et bien d'autres visiblement ...) Je vous tiendrai au courant, bien évidemment, des retours de cette consultation ... Où habitez-vous ? Moi je suis en Bretagne. Bon courage à vous aussi et à très bientôt. Amicalement. AVE
posté par AVE222 le 06/06/2013 à 12h19

Bonjour Ave,
Merci beaucoup pour votre sympathie et votre opinion totalement d'accord avec la mienne, ce qui n'est pas étonnant, puisque vous semblez bien souffrir des mêmes problèmes.
Bien sûr, bien sûr que moi aussi souvent très souvent j'ai mal partout : douleurs diffuses, nombreuses, MAUX DE TETE SURTOUT (le plus insoutenable).
On ne peut se comprendre qu'entre nous...
PAR contre, je suis ravie pour vous que vous ayez trouvé un hématologue spécialiste de la BTM. Comment avez- vous fait au nom du ciel ? Vous serait-il possible de me donner son nom et son adresse, ?
Je ne peux littéralement plus supporter de rencontrer des docteurs qui m'affirment en face que la thalassémie mineure est anodine, Si votre hématologue n'est pas de ceux là, j'aimerais beaucoup le rencontrer ,ou au moins le contacter par téléphone.
Merci beaucoup à vous si vous pouvez m'aider, je vous souhaite bonne chance pour votre rendez-vous.
Bien amicalement,Véronique
posté par Véronique le 03/06/2013 à 21h30

Bonjour Gardenia,
merci pour ton message et encore bravo pour ton blog qui nous permet à nous BTM, d'avancer et de mieux comprendre nos maux en l'exprimant par des mots C'est pour l'instant, le seul endroit où je me sens comprise et non jugée ... Donc hyper important pour le moral et le physique ! J'espère qu'avec le retour du soleil, notre "petite" santé va s'améliorer un peu Pour ma part, j'attends mon prochain rdv (fin juin) avec l'hématologue spécialisé dans la BTM avec impatience (mais aussi un peu de crainte) et je te tiendrai au courant ... En ce moment, j'ai mal partout (dos et articulations) et je n'arrive pas à reprendre du poids (si quelqu'un connait le même problème, ça m'intéresse), mais je me sens moins épuisée qu'il y a quelques temps... Peut-être ma cure de pollen y est-elle pour quelque chose Et toi Gardenia, comment vas tu ??? Amitiés. AVE
posté par AVE222 le 03/06/2013 à 13h02

Bonjour,

message reçu 5 sur 5 mais bon pas toujours facile de rester de marbre devant certains "gonflements" ! Mon sang n'a fait qu'un tour, lol ! Bonne journée à tous
posté par AVE222 le 29/05/2013 à 12h01

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec vous Véronique sur toute la ligne ! La BTM n'a pas du tout les mêmes conséquences sur les hommes que sur les femmes ... Moi aussi, j'ai hérité la BTM de mon père et lui n'en a jamais souffert, ou si peu, contrairement à moi. Chaque cas est unique, mais il suffit de lire l'ensemble des commentaires de ce blog et d'autres témoignages pour comprendre que dans cette maladie, le mental ne suffit malheureusement pas à combattre cet épuisement qui est loin d'être factice chez la majorité d'entre nous ... Quant aux lipomes, Gardenia, oui ce point commun est très troublant et intéressant, effectivement, car mon père aussi en a eu quelques-uns ! J'espère que d'autres personnes viendront apporter leurs témoignages dans ce sens .....
A très bientôt. AV
posté par AVE22 le 29/05/2013 à 10h59

Bonjour

je suis atteint moi aussi de la thalassémie mineure et je me porte très bien je pratique du sport d'endurance.j'ai 58ans bon je touche du bois pour l'instant je n'ai pas de problème de santé pas de rhumatisme rien! juste un conseil si je peux me permettre.je suis dans un club cyclosportif et personne n'est au courant de mon problème d’anémie,je sais très bien je ne finirai jamais premier mais je met la fessée a des plus jeunes que moi.POSITIVE POSITIVE tout dans la tête -6
je sais qu'il ni a rien de scientifique mais avoir du mordant cela peut changer beaucoup de chose
cordialement
posté par Leitzelman le 28/05/2013 à 10h13

Chère Gardénia,

Je vais un tout petit peu mieux mais toujours de nombreux problemes. Même pas pu me lever le matin et aller à jeun faire mes analyses de sang, c'est pour dire !
Je réagis à votre article, car, oui, j'en suis bien sure, tous les problèmes que nous avons, y compris certains gonflements parfois ,rougeurs inexpliquées sont DES SYMPTOMES DE LA THALASSEMIE. Les généralistes n'y connaissent rien, et vous diront tous plus ou moins effectivement que c'est musculaire. Ils ne comprennent pas que cela vient bien de notre sang qui fait des siennes. Il n'y a pourtan pas besoin d'"avoir fait de hautes études scientifiques pour comprendre cela :
Nos globules rouges sont tout petits, mais par ailleurs, ils se multiplient sans arret : nous en avons trop, en fait, tout notre corps est chamboulé en permanence, bien sur que l'on peut à cause de ça développer des gonflements, des oedemes, meme des kystes, des fibromes, etc, des douleurs par ci par là, nombreuses, qui viennent toutes de notre sang mal oxygéné.
J'aimerais qu'un seul jour tous les médecins qui prétendent que la thalassémie mineure ne donne aucun symptome vivent dans notre peau, alors seulement ils comprendront !
Cordialement,Véronique le 26/05/2013 à 23h29

Bonjour Gardenia,

je réagis à votre petit sondage car ces gonflements inexpliqués dont vous souffrez, m'ont fait penser que lorsque j'avais une vingtaine d'années, j'ai eu pendant un certain temps, un gonflement derrière le genou gauche, assez douloureux, et un médecin avait diagnostiqué à l'époque: un kyste poplité, mais je n'avais eu aucun traitement, d'après mes souvenirs ... Sinon, j'ai remarqué que j'avais comme une petite grosseur depuis très longtemps dans le cou (côté gauche également), comme un ganglion, mais visiblement ce n'en n'est pas un ... Et il y a 4 ans, j'ai développé un lipome (boule de graisse) dans le dos (encore du côté gauche !) et que j'ai dû me faire enlever chirurgicalement car il avait pris trop d'ampleur ... J'ai également une grosseur au niveau de mon poignet gauche depuis 2 ans, mais apparemment il s'agit d'un dépôt de calcium (sorte de chondrocalcinose) qui me fait souffir de plus en plus et m'handicape au quotidien ... Voilà pour mon témoignage. En attendant de lire les autres, j'en profite pour souhaiter une très bonne fête à toutes les mamans du blog Bon dimanche de Bretagne où il y a enfin du soleil ! AVE222
posté par AVE222 le 26/05/2013 à 15h58

BOURREAU Il y a 1 an

Bonjour à tous,
Je découvre ce blog, c'est bien, c'est important qu'il existe. DEpuis que je suis petite on me dit que j'ai une béta thalassémie mais que ce n'est pas grave car elle est mineure. Je suis toujours
épuisée, fatiguée mais chaque fois on me dit que ce n'est rien. Aussi en vous lisant, je prends enfin conscience que tous ces symptômes de fatigue évoqués font aussi parti de mon quotidien et que si je suis fatiguée, ce n'est pas par flegme ou autre mais certainement lié à cette maladie.
Je suis partante pour partager aussi avec vous mon expérience.
A bientôt
Aurore

Baulande Evelyne Il y a 8 mois

Bonjour,
"Reconnaitre ses limites, c'est tel que je suis." S'accepter enfin. C'est vrai tout est dit.

Dina Il y a 6 mois

Bonjour,

J'ai étais diagnostiqué a l'âge de 24 ans, je pense que le plus dur a été de me dire que si je devais avoir un enfant avec quelqu'un porteur de cette meme maladie, mon enfant risquait d'avoir la
forme majeur... dur pour quelqu'un qui reve d'enfant.
il est dur aussi d'entendre que la forme mineur ce n'est rien car c'est mineur. Il m'arrive parfois d'etre tellement fatiguée que je m'endors en cours. meme les vitamines ne peuvent rien y changer.
il est dur aussi de ne pouvoir donner son sang car le taux d'hemoglobine est trop bas!!!
je suis contente d'etre tomber sur votre blog car cela prouve que dans nos "mineurité" nous sommes en majorité

Blanchard Il y a 27 jours

Bonjour Gardénia

je viens de tomber sur votre blog , je voudrai réagir à votre commentaire où vous dites que vous êtes porteuse de cette maladie et pourquoi vous et pas votre frère ou soeur , je suis porteuse également de cette maladie et toute ma famille du côté père est atteinte , mes frères et ma soeur et je l'ai transmise à mon fils . J'aurai bientôt 60 ans , j'ai pris connaissance de cette maladie à mes 30 ans , jusqu'ici pas trop de soucis , mais je constate depuis 2009 que ma thalassémie me cause quelques désagréments à tel point que j'ai dû être hospitalisée en juin dernier pour des douleurs dans la poitrine , bien que je fais savoir à chaque médecin que je suis porteuse de la thalassémie j'ai l'impression de n'être pas bien comprise et on veut absolument me traiter pour des micros embolies pulmonaires ce que je refuse avant d'avoir vu des spécialistes , j'ai des symptômes ressemblant à une dépranocytose et vendredi dernier on m'a fait une scintigraphie et une fois de plus on voulait me traiter pour des micros embolies , donc depuis vendredi j'ai 1 injection/jour pendant 5 j d'Arixtra 7,5 mg/0,6 ml , je suis très angoissée depuis car jusqu'ici je n'ai jamais eu aucun traitement de quoi que ce soit , je prends juste régulièrement du Tardyféron B9 , je n'ai jamais été malade , j'attends maintenant un RDV du pneumologue qui m'avait prescrit la scintigraphie et je demanderai à être vue par un hématologue . Comment ça se passe chez vous ? Avez vous aussi de ces symptômes ?

Evelyne Blanchard Il y a 27 jours

Bonjour Gardenia

Merci pour votre réponse ! Je vis en France , dans le 53 ! Oui j'ai bien une béta thalassémie mineure , jusqu'ici je n'avais jamais de problème de caillots sanguins , lors des prises de sang tout était normal sauf l'hémoglobine , je n'ai pas eu de problèmes autres non plus , je vivais tout à fait normalement avec une bonne hygiène de vie , seulement au mois de juin j'ai eu des douleurs assez costauds sur le côté gauche et j'ai été consulté à l'hosto , et c'est eux qui m'avait annoncé une suspicion d'embolie pulmonaire qui avait été écartée et j'ai pu quitter l'hôpital après 3 jours d'exams , le pneumologue m'avait donné une ordonnance pour refaire des radios et un scanner pour le mois suivant , histoire de contrôler , seulement en octobre j'ai eu encore les mêmes douleurs et mon médecin de famille m'a alors envoyé dans un autre hôpital voir un autre pneumologue qui lui a demandé qu'on me fasse une scintigraphie , faite le vendredi 29 /11/2013 ) , le résultat d'après le médecin était que j'ai des petits caillots de sang et ils m'ont d'urgence transféré dans un autre hôpital où je devais restée hospitalisée , après discussion avec le médecin , parce que je refusais d'avoir deux injections par jour et je voulais pas rester à l'hopital , j'ai bien compris que ce médecin là était moins affolé que l'autre qui m'avait fait la scintigraphie , je lui avais donc posé la question si ma thalassémie était en cause et il m'a répondu que probablement oui , j'ai donc quitté l'hosto le vendredi soir même mais le deal était 5 jours d'injections d'Arixtra , maintenant je vais aller voir mon médecin de famille pour qu'elle m'oriente vers un hématologue , je veux avoir le coeur net et l'esprit tranquille , après quelques recherches sur le net j'ai bien trouvé qu'avec cette maladie on a ces symptômes là, que les petites veinules ne sont pas très bien irriguées , que le sang n'est pas correctement oxygéné , mais ça vous aussi vous le savez surement , je me demande juste si la thalassémie s'aggrave avec l'âge , jusqu'ici je n'avais jamais de soucis avec cette maladie , juste de la fatigue passagère et mon fils n'en souffre pas non plus , mes frères et ma soeur n'ont pas de soucis non plus , je me rappelle de ma grand mère qui elle avait ces soucis comme moi durant son vieillissement , elle est quand même allée jusqu'à 90 ans et autant que je m'en rappelle elle non plus jamais malade auparavant . Ma grossesse s'était bien passée à l'époque , j'avais 31 ans quand j'ai eu mon fils , j'étais même en super forme et l'accouchement s'était bien passée .
J'ai juste un regret c'est que les médecins ne s’intéressent pas tellement à cette maladie , quand je leur en parle de mes symptômes ils ne répondent même pas , y compris mon médecin traitant , j'ai vu un spécialiste à Paris (j'ai vécu 15 ans à Paris ) qui lui m'avait super bien expliqué et maintenant je veux absolument revoir un spécialiste .
Voilà en gros mon histoire , je suis anti médicament (s'il le faut j'en prendrai mais je ne veux pas servir de cobaye ) et cet anti coagulant me fait peur , je veux avoir le coeur net si je dois vraiment avoir un tel traitement .
Je vous souhaite une très bonne journée
Evelyne

bonjour

bravo, pour votre blog, ce sujet n'est pas assez abordé il est meme laisse de coté, j'ai une thalassémie mineur enfin tous les docteur ne sont pas d'accord, mon volume globulaire est jsute en dessous de la moyenne mais mon taux de fer est à 7, je suis constamment fatigué mon entourage ne me comprend pas c'est difficile d'expliquer la maladie vu qu'elle ne se voit pas, j'ai pris pas mal de médicaments à base de fer que mon medecin me préscriver et j'ai su en allant voir un autre medecins que cela ne server à rien! il m'a dis aucun traitement ne pourra changer ça, j'aurais voulu avoir des conseils si des complements alimentaire peuvent nous aider, des produits naturels? merci d'avance

posté par Ferouze le 21/07/2012 à 14h50

Bonjour,

je suis un homme agé de 38 ans d'alger j'ai une thalassemie mineur et je me suis opérer d'un goitre (la totalité)je prent de lhyvotirox 1.75mkg ma question et ; esqe je peux me marier ? avec ma cousine ? merci

posté par bb le 19/07/2012 à 20h06

bonjour Gardenia et tous les lecteurs !

merci pour cette synthèse tout à fait intéressante , que rajouter , tout y est , vraiment !! j'ai beaucoup appris ( homéopathie, dimension psychologique , et même philosophique)

il faut que nous profitions de ce blog pour partager nos vécus , moi j'ai 38 ans , vie en apparence "normale" , (boulot , marié , 1 enfant ) , mais quelle LUTTE ! le manque d'énergie est flagrant quand on se compare aux" autres" ( qui eux-mêmes subissent une société qui en veut toujours plus ...) ; là où je veux en venir c'est qu'il est primordial , une fois connu ( reconnu!) le diagnostic , d'orienter sa vie en fonction !

car vouloir s'infliger un rythme "normal" au sens où l'exige notre société est utopique ! jeunes lecteurs thalassémiques mineurs , croyez moi , avant l'âge de 30 ans vous serez "débordés , dépassés" , si vous ne tenez pas compte de ce conseil ! Donc choisissez un boulot à horaires régulier , plus intellectuel que physique , pas forcément à plein temps , ne vous mettez pas sur le dos des propriétés énormes nécessitant un entretien important et constant , et surtout ,là je vais être dur , mais c'est dur pour moi aussi : évitez d'avoir des enfants !! d'abord , pas de risque de transmission de cette "anomalie" , mais aussi ,je parle d'expérience , élever à plein temps , sans répit ( personne pour vous le garder par exemple une à deux jours ou soirées au moins par semaine) , un enfant dans ses premières années , je trouve ça fondamentalement AU DESSUS DE MES FORCES !

Pourtant mon gamin ne pose aucun soucis particulier , mais l'énergie qu'un enfant exige , je n'en dispose déjà pas assez pour moi !

peut-etre que d'autres lecteurs comprendront ce point de vue , donnez le vôtre ?!

Notre vie n'est potentiellement pas désagréable , à condition de savoir particulièrement nous "écouter" , c'est primordial ; je crois que nous sommes des contemplatifs , nous avons notre place , subissons le moins possible , c'est la recette de la liberté , donc du bonheur !

sérénité et calme à vous !

posté par df le 24/05/2012 à 13h24

n'soko muriel Il y a 11 mois

Bonsoir,
J'écris simplement pour vous faire part de mon experience , je suis enceinte de 3 mois et j'ai un taux d'hemoglobine normal et d'hematocrite normal mais d petits globules rouges et plus nombreux et étant donné que je suis congolaise , les medecins pensent que c'est une alpha thalassémie mineure mais moi je n'ai aucun symptôme , je suis jamais fatiguée , toujours en forme et j'aime pas dormir, aucune paleur bref je pense que l'alpha thalassémie mineure n'a pas de symptôme mais la beta mineure est plus grave c'est écrit partout sur intenet donc c'est normal d'avoir des symptômes. Voilà mon partage .

GIMENEZ Il y a 9 mois

Bonjour,

j ai aussi une beta thalassemie et souffre souvent de fatigue,je viens de faire une echo pour un hernie, en meme temps on m a signalé que ma rate etait trop grosse et je n ai que 34 ans.
On m a en effet signalé que cela pouvait venir de la thalassemie. On ne m a pas trop renseigné concernant le futur???risque d ablation??a surveiller????quelle evolution????

Anisa Il y a 2 mois

Bonjour,

ma copine a la beta thalassemie et elle ne connait rien sur la maladie