La thalassémie mineure, une anémie comme une autre?

Je me suis essayée à comparer la thalassémie mineure à une banale anémie, comme nous l'entendons si souvent dire...
Pendant 40 ans, avant d'être dépistée comme porteuse de la thalassémie mineure, les médecins m'ont dit que j'avais une anémie...

La principale différence  entre une anémie et la thalassémie consiste  dans la notion d'hérédité génétique , et donc que nous l'avons reçue en héritage et que nous pouvons la transmettre à nos enfants sous forme majeure si nous sommes tous deux porteurs de la forme mineure de la Thalassémie.

En outre, jusqu'à présent, la Thalassémie mineure est , n'ayons pas peur de le dire, "incurable", non dans le sens mortelle à échéance plus rapprochée que les taux de mortalité moyens, mais dans le sens qu'il n'y a pas de traitement pour diminuer les symptômes qu'elle peut apporter.
Donc la différence est en terme de durée : si une anémie est souvent temporaire (suite à un accouchement par exemple, des fibromes utérins etc...) , la thalassémie mineure est pour l'instant (espérons qu'à l'avenir on trouvera un remède) à vie.
C'est pour cette raison que les médecins ne considèrent pas la thalassémie mineure comme une maladie...

Si pour une banale anémie due au manque de fer , le médecin prescrira du fer, pour la thalassémie mineure, si comme moi, vous faites partie personnes qui ont suffisamment de fer ou même trop,

pas question de prendre des suppléments de fer..

Je pense que ce sont ces deux différences majeures entre la thalassémie mineure et une banale anémie, qui sont les plus dures à accepter, pour nous porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...

Pour la comparaison entre les symptômes d'une anémie commune et de la thalassémie mineure, je vous renvoie vers mon article 'symptômes évoqués par les internautes  thalassémiques mineurs"

Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs

Bonjour,
 
voici la liste des symptômes évoqués par les internautes :
 
- maux de tête, 

- problèmes de vue,

- hypoxie, et donc une certaine lenteur de la  pensée
(réactivité plus lente à ce qu'on nous dit)

- douleurs osseuses ou musculaires,

- faiblesse musculaire,

- ecchymoses,

- hypotension,

- fourmillements,

- douleur dans la poitrine,

- problèmes de digestion,

- vertiges,

- sécheresse de la peau,

- ongles fragiles,

- dépression,

- anxiété, crises de panique, dépression, agressivité

- pieds et mains froids,

- frissons alternant avec chaleur à la tête,

- règles abondantes,

- essoufflements,

- palpitations,

- tendance à l'hypoglycémie (nervosité et malaise si grande faim)

Je vous suggère d'aller faire le test des symptômes d'une anémie commune sur un site médical sérieux sur internet et d'y comparer vos symptômes...
Attention toute fois à ne pas prendre en compte les symptômes d'une anémie grave, car la thalassémie mineure est une anémie légère !
  
A bientôt! 

             
COMMENTAIRES

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia et Elza,
 pour réagir concernant vos problèmes d'après accouchement, je me souviens que moi aussi (il y a 20 ans) j'ai dû prendre un traitement intensif de fer
(Tardyféron) pendant mes 2 grossesses, et ensuite j'étais tellement épuisée après la naissance de mes enfants, que j'ai perdu beaucoup de poids et que l'on a dû me faire des séances de piqures de
fer (à l'époque !) pour que je remonte la pente car j'étais trop anémiée  et faisais beaucoup de malaises et attrappais toutes les maladies ! Mais je crois bien que les médecins n'ont jamais
fait le rapprochement avec ma BTM et ont toujours mis cela sur le compte des grossesses (il faut dire que mes enfants n'ont que 15 mois d'écart, j'ai fait fort sur ce coup là  Bon courage à vous !  

Julia Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia, Bonjour à tous !
Merci de ton retour Gardenia, malheureusement j'habite Paris ! J'ai depuis mon dernier message déménagé, et un nouveau job (toujours aussi stressant). J'ai par période de grosse fatigue toujours
mon pb à la tyroide.. J'ai aussi fait récement de la tacycardie.. Je devais faire unest sportif.. Mais j'ai laissé tomber.. Mon médecin ne me prend pas au sérieux.. Aucun médecin ne connait la
beta thalassémie mineure (à part le nom), aucun traitement m'a été recommandé.. J'ai aussi parfois du mal à respirer, comme des crises d'asthme.. Ma mère me dit que je dois faire de la
spasmophilie.. Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire !

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour à tous et à Julia particulièrement dont je viens de lire le témoignage et je suis bouleversée car je m'y reconnais totalement ! Moi aussi j'ai du mal à respirer et je fais de la
tatychardie par périodes. Mon médecin m'a envoyé voir un cardiologue qui m'a fait un ECG et une échographie du coeur (tout est ok soi disant) et je dois aussi faire un holter sur 24 h. Mais le
problème, c'est que lorsque je lui ai dit que j'avais du mal à respirer et que j'étais essouflée, le cardio m'a tout simplement dit sur un ton saracastique, d'aller voir un psy !!!!!!! J'étais
outrée et là j'ai bien vu que ce spécialiste ne connaissait rien à la BTM visiblement   Je ne supporte plus le
mépris de certains médecins !!! Moi aussi je fais de la spasmophilie et c'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir quelle est la cause de cette hyperventilation, mais comment ne pas être
stressée lorsque l'entourage et le corps médical ne nous comprennent pas  Je vous souhaite, malgré tout, un bon
weekend de Pâques et des jours meilleurs

gardenia823 Il y a 9 mois

Bonjour Julia et AVE,
Contente de vous lire toutes les deux!
Vous êtes bien courageuse, Julia, de vous lancer dans un nouveau boulot et à Paris!!
Perso, j'ai donné, ma santé avec, à Bruxelles... mais puisque vous êtes à Paris, peut-être pourriez-vous essayer du côté de la médecine chinoise, il paraît qu'il y a
des consultations même dans les hôpitaux??? Cela vous laissera plus de possibilités de choix
Pour toutes les deux, sachez que moi aussi j'ai parfois des périodes d'hyperventilation qui sont simultanées et à la fatigue et au stress. Je m'explique pour moi
qu'ayant encore plus besoin de sang frais avec bonne oxygène (glurb on dirait frankenstein!) dans ces situations, je cherche à compenser en respirant plus vite. Que nenni, c'est pire et en plus cela emballe le coeur...J'ai essayé le sac en papier ou plastique, le petit boitier hyperfree (très cher) et j'ai finalement trouvé grâce à mon mari de respirer dans un ballon pour les fêtes
pour enfants non gonflé. Je le laisse pendre en bouche environ 15 minutes en respirant comme je le faisais avant...et rapidement je reprends un rythme respiratoire et cardiaque normal. A
vos ballons, mesdames, vous m'en direz des nouvelles!!! (PS je ne pars plus sans un ballon en poche)
bien à vous deux,
joyeuses pâques,
gardenia

Laurence Il y a 4 mois

Bonjour à tous,
je viens régulièrement sur ce site qui est une vraie révolution,bravo à cette initiative qui fera changer les mentalités même si ça doit prendre un temps fou ! j'ai 52 ans, j'ai toujours vécu avec une thalassémie mineure transmise par mon père qui a toujours nié cette maladie..... les dégâts psychologiques dus à cette incompréhension de mon état me poursuivent encore maintenant, je fais une thérapie mais ces problèmes sont aussi vieux que moi et difficiles à éliminer ! je vois dans les symptômes décrits que la dépression fait partie de notre quotidien : arrivez-vous à faire une différence entre la fatigue thalassémique et la fatigue psychologique ? c'est l'un de mes grands problèmes irrésolus jusqu'à maintenant.
Merci de votre aide et beaucoup, beaucoup de courage à tous ! 

gardenia Il y a 4 mois 

 Bonjour Laurence,
merci pour votre témoignage... oui je considère ce blog comme un grand pas vers la reconnaissance de notre vécu, même si nous souhaiterions déjà qu'elle soit plus officielle : chaque chose en son temps!
Vous posez une question très intéressante : celle de la différence entre la fatigue physique et psy. J'ai fait il y a plus de 10 ans une dépression suite à un burnout professionnel (3 heures de trajets par jour, un collègue dont personne ne voulait...) et j'ai aussi connu la fatigue psy. J'ai aussi suivi une thérapie et voici ce que mon thérapeute m'a dit : la fatigue psy est l'envie de ne pas faire quelque chose. Si vous n'avez pas envie de faire la vaisselle c'est temporaire, rien ne vous empêche de ne pas la faire plus tard... Et cela a marché pour moi!!!
La différence est l'envie ou non de faire (psy) et la capacité physique (physique) de le faire. Parfois je ne sais pas non plus faire la différence : alors je teste : je commence à faire l'action et si je vois que j'ai des symptômes de fatigue physique (faiblesse, palpitations) je sais que c'est physique et j'arrête pour le faire plus tard!
En fait je me sers de mes symptômes pour déterminer si oui ou non je suis capable de faire la tâche tout de suite : mes foutus symptômes servent ainsi à quelque chose !!!
Evidemment c'est valable pour le privé pour le travail beaucoup moins (apprendre à déléguer) ou pour l'extérieur (relations familiales etc).
Le gros problème pour moi, c'est que la peur s'y est mêlée au physique : "serai-je capable de faire cela demain? de remplir mes obligations extérieures????" etc
là, la fatigue psy se mêle à la physique.
D'abord, j'ai appris (à part le travail), que rien n'est jamais obligatoire si l'on prend les précautions pour annuler correctement un rendez-vous y compris l'ONEM ou l'ANPE.
Ensuite, à nouveau pour le savoir, je me teste : je fais une activité équivalente en fatigue physique et je vois si j'ai assez de forces pour l'instant ou non.
Il est important de connaître aussi son temps de récupération personnel à la fatigue physique...
Voilà,
j'espère que j'ai pu vous apporter un éclairage nouveau,
PS : attention au futur déménagement de ce blog vers eklablog (cf article à ce sujet)
Prenez bien soin de vous,
Gardenia

Comment lutter contre les infections pour les thalassémiques mineurs

Bonjour,

 

Comme thalassémique mineure, j'ai toujours attrapé tous les microbes qui passaient près de moi : je ne compte plus les angines, pharyngites, grippes de mon enfance par année!

 

Tout récemment , au début de l'automne , j'ai trouvé la parade homéopathique dès que je sentais que j'allais tomber malade. (mal de gorge, poussée de fièvre etc...) Cela ne fonctionne que si l'on prend au tout début des symptômes les remèdes à raison d'1 granule (3 pour les habitués) par heure toutes les heures jusqu'à amélioration des symptômes.

En général je me sens "lutter" contre les microbes pendant 24 heures et puis je suis guérie. J'ai appliqué ce traitement tout cet hiver et je ne suis pas tombée malade une seule fois de toute l'hiver : oh miracle!!

 

Voici les remèdes :

- belladona 4 ou 5 CH (fièvre, inflammation)

- thymuline 5 CH (stimule l'immunité)

- pyrogenium 5CH ( fièvre et antibiotique)

 

J'espère que cela marchera aussi pour vous!!!

 

A bientôt! 

COMMENTAIRES 

ange Il y a 10 mois

Bonjour, je suis plus que ravie de découvrir votre blog.Je tiens a vous remercier de l'avoir créée .Depuis des années je me sens incomprise et enfin il y a des gens qui sont comme moi !!! Je
pensais être faible et je ne comprenais pas pourquoi avoir le ressentie que je ne m'en sortirais jamais de tout ses symptomes .Fatigue intense des douleurs au ventre intestin inflamé" cause de
constipation ou de diarrhées à repetition" brulure d'estomac, remonté acide ,inflammation de la rate ,crise de foie, pointe au coeur "j'ai un petit souffle", essouflement, maux de tête régulier,
vertige, thyroide un peu grosse à ce jour je ne peux plus m'alimenté correctement dés que je mange je souffre je ne digére pas grand chose. j'ai fais une echo j'ai juste une petite grosseur sur le foie, et une autre sur la rate mais les medecins me disent que c'est des choses qui peuvent arriver il faut verifié que ca n'évolue pas .a ce jour mon généraliste me donne de quoi arreter les constipations ou les diarrhées etc bref il essaye de faire partir les symptomes.Quand je lui dis que j'en ai marre pour lui du moment qu'il n'y a rien sur les radios c'est pas grave ce n'est qu'un virus bonne blague mon virus dure depuis 4 ans "depuis la naissance de mon 3 eme enfants" Avant c'etait plus gerable à l'heure actuelle je ne gére plus du tout donc en lisant les témoignage j'ai le moral qui vient de monter et je me dis que je vais changer de généraliste Il m'a toujours dit que la thalassemie mineure ne provoque rien Merci de coup coeurd'avoir créée ce blog maintenant je sais d'ou vienne mes symptome Amicalement Ange

gardenia823 Il y a 10 mois

Bonjour Ange,
quel beau nom!!
Je suis bien heureuse que vous puissiez enfin mettre un nom sur vos symptômes, c'est super important pour son moral. En fait ce que nous cherchons tous ici sur ce
blog, c'est une reconnaissance officielle de notre souffrance...
A défaut de traitement médical...Pensons au futur et restons optimistes : la recherche génétique et les traitements via les cellules souches progressent chaque
jour..
Je vous souhaite de trouver un généraliste qui soit capable d'ouverture d'esprit ou qui connaisse bien la thalassémie mineure. Perso, les médecins que j'ai
rencontrés dans ma vie et qui étaient bien conscients de ce que la thalassémie mineure peut apporter comme symptômes étaient tous originaires de pays où sévit la thalassémie en première ligne (cf
la carte du monde thalassémie)..
prenez bien soin de vous,
gardenia

 
AVE222 Il y a 10 mois

Bonjour Gardenia et Ange,
Comme vous tous, j'attrappe tout ce qui passe, surtout en hiver mais cela m'est aussi arrivé d'avoir la grippe en plein été (à 3 semaines d'intervalle), et j'ai aussi passé une bonne partie de ma
vie à lutter contre tous les virus environnants et à me faire traiter de "petite nature" ! Toujours très sympa venant de la part de personnes en bonne santé et super pour le moral et nous faire
culpabiliser ... Bref, depuis quelques temps j'ai dédouvert l'extrait de pépins de pamplemousse et conjugué à l'Oscillococcinum, je trouve ces remèdes naturels assez efficaces ... Voilà je
souhaitais vous en faire part et savoir si d'autres personnes utilisent également ces remèdes. Bon weekend à tous.

gardenia823 Il y a 10 mois

Rebonjour AVE 222, l'extrait de pépins de pamplemousse avait très bien marché pour moi aussi.
Il fut un temps où j'utilisais aussi oscillococcinum avec succès mais c'est fort cher et le problème est qu'il fallait que j'en aie toujours à la maison.
C'est pour cette raison que maintenant je limite à belladona 5 ch dès les touts premiers symptômes (sinon c'est trop tard) : c'est beaucoup moins cher à l'achat et
quand je suis à l'extérieur ils en ont dans toutes les pharmacies
bon après-midi,
gardenia
 

AVE222 Il y a 10 mois
Bonjour Gardenia,
Oui effectivement, ces remèdes sont coûteux et pas remboursés bien évidemment ... J'achète désormais la boîte de 30 doses d'Oscillo et cela fait une petite économie ! Concernant le Belladona 5 ch, je pensais que c'était juste bon pour les maux de gorge et la fièvre (c'est en tous les cas ce que mon homéopathe
m'avait dit ...). Je vais essayer ... Sinon, Aconitum Napellus 9 ch en dose ou 10 granules dès les premiers symptômes de coup de froid est également assez efficace. Bon dimanche à vous aussi.