Incroyable ! Ma généraliste me propose de m'aider pour ma thalassémie mineure ... et fer élevé

Bonjour

Comme quoi  tout est possible !!!

Suite à mon déménagement, et à la pension de mon ancienne généraliste, j'ai fini après des mois de recherche par trouver une jeune médecin généraliste qui venait de s'installer dans ma région.

En prenant connaissance des résultats de ma prise de sang  - mes globules rouges sont maintenant 6 millions lol je lui ai expliqué que j'ai été diagnostiquée thalassémique mineure à l'âge de 40 ans. Elle m'a aussitôt dit : qu'est ce que l'on pourrait faire pour votre thalassémie !!! Quels sont vos symptômes ? 

 J'ai failli tomber de ma chaise, moi qui me bat depuis 2010 pour une reconnaissance des symptômes de la thalassémie mineure.

Je lui ai répondu que depuis que je suis au régime hyperprotéiné, mon taux de vitamines B12 étant excellent je ne me sens presque plus fatiguée comme je l'ai été toute ma vie surtout petite lors des cours de gymnastique.

Par contre, j'ai toujours trop de fer, rien de dramatique d'après ma généraliste, mais j'aimerais bien diminuer mon taux de fer. Si vous avez des astuces autres que alimentaires, merci de partager vos conseils à ce sujet.

Prenez bien soin de vous !

La thalassémie mineure au fil des jours 12 : palpitations

Bonjour,

Note : en cas de périodes de palpitations répétées, je vous invite toujours à consulter votre médecin.

Depuis ma plus jeune enfance, j'ai eu des épisodes de palpitations. Je me souviens des cours de gymnastique  à 6 ans, où je peinais à suivre le rythme imposé par le professeur et lors desquels il me fallait environ 1/4 d'heure pour retrouver mon rythme cardiaque normal.

Souvent, en ce qui me concerne elles surviennent en période de fatigue, de stress, de hausse de température corporelle (canicule, maladie etc...), après un effort physique prolongé ou intensif. Attention à la caféine dans le café et le coca, à la quinine dans les Schweppes,  qui n'améliorent pas la situation et que l'on a tendance à prendre quand on ressent de la fatigue!

Pendant 15 ans, mon médecin de l'époque  m'a prescrit sporadiquement un bêtabloquant que j'avais parfois du mal à supporter (je ressentais quand mon coeur ralentissait).

Suite à mon déménagement, mon médecin suivant m'a dit que le dosage du bêtabloquant était trop élevé : ce que je pressentais et j'ai découvert qu'en prenant très rapidement un seul comprimé d'un tout petit dosage (1/4 de comprimé du dosage minimal) l'épisode de palpitations s'arrêtait très vite sans avoir la sensation que mon  coeur freine. Il  m'a   aussi dit que les bêtabloquants peuvent avoir un effet rebond : après le ralentissement, les palpitations reviennent.... Cercle sans fin.

Je ne sais pas pour vous mais même si je sais que perso mes palpitations ne sont pas dangereuses, je me sens mal à l' aise quand cela m'arrive. D'après mon ancienne généraliste, à partir de 100 battements par minute on commence à les sentir et à partir de 120 battements par minute on ne se sent pas bien. Pour apprendre à supporter psychologiquement mes palpitations, j'ai pratiqué de la natation, en faisant des pauses dès qu'elles apparaissent et en sentant que très rapidement, mon coeur rebat à un rythme normal.

J'ai appris récemment par ma nouvelle généraliste (mon ancien a pris sa pension ) que le  magnésium (certaines formes ont une action sur les intestins) a une action efficace sur les palpitations.

Maintenant c'est avec un comprimé de magnésium que je fais disparaître mes rares périodes de palpitations !

3 médecins m'ont confirmé que ma thalassémie mineure entraîne un pouls plus rapide que la normale !

Bonjour,

Ce petit article afin de savoir si vous avez déjà reçu des informations sur la thalassémie mineure de la part d'un des médecins que vous avez consulté dans votre vie?

Pour ma part je vous avais déjà parlé de mes 2 anciennes gynécologues, l'une originaire du Magreb, l'autre d'Afrique centrale, qui spontanément m'avaient dit qu'il est normal d'avoir un coeur qui bat plus rapidement quand on a la thalassémie mineure.

Il y a quelques mois, ma généraliste a hélas (pour moi et non pour elle lol) pris sa retraite. J'ai donc dû changer bien malgré moi de généraliste et voilà que ma nouvelle toubib , elle aussi me confirme qu'il est tout à fait normal d'avoir un pouls de 100 battements par minute du fait de ma thalassémie mineure...

Cela m'a fait du bien ;) et vous , avez vous déjà eu des infos sur la thalassémie mineure données par votre médecin? Merci d'avance pour votre réponse !

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

La thalassémie mineure au fil des jours 10 : les palpitations

 Bonjour à tous,

Confinement oblige, puis maintenant canicule, tout cela m'amène à faire le point sur mes symptômes de la thalassémie mineure.
Je me suis demandé quel était le symptôme parmi ceux que j'éprouve lié à la thalassémie mineure, que je supporte le moins bien ?

Certes la fatigue ne m'est pas très agréable, mais j'ai la chance de pouvoir lever le pied et ralentir mes activités quand j'en ressens le besoin.

Finalement, ce sont les palpitations, qui m'incommodent le plus. Toute petite déjà cela m'inquiétait quand mon coeur palpitait lors des cours de gymnastique, ou le soir avant de dormir.
Ma généraliste m'a appris depuis plusieurs années, que la sensation d'inconfort surgit quand le coeur dépasse les 100 pulsations par minute. 

J'ai une amie qui suite à une maladie causant de l'anémie, a son maintenant son coeur qui bat souvent au-delà de 100 pulsations et qui en était effrayée. J'ai pu la rassurer...

J'ai développé au cours des années un seuil supérieur d'inconfort à 120 battements par minute, ce qui me permet de me sentir moins souvent mal.
Je me suis en quelques sortes désensibilisée à la sensation des palpitations, cela grâce à la natation.

Faire quelques longueurs et sentir son coeur battre vite puis se calmer très rapidement en arrêtant de nager est très rassurant.

Par contre avec la canicule, j'ai tendance avoir quelques pointes de palpitations, ce qui est normal mais m'empêche de m'endormir rapidement. 

Je vous livre mes trucs en cas de crise de palpitations : plonger ses mains et avant--bras dans de l'eau froide , manger une glace, ou comme je le fais maintenant automatiquement en cas de canicule : manger un "sorbet maison" (lait de riz ou d'amandes, noisettes) congelés dans une sucette en plastique à remplir que l'on vend un peu partout. La langue étant en médecine chinoise, en relation directe avec le coeur, l'effet est rapide...

A noter que paradoxalement, le port du masque obligatoire pour le Covid-19 a plutôt un effet anti-palpitations en ce qui me concerne...

 

La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue

Bonjour,

Tout comme vous sans doute, j'étais toujours à la recherche d'un remède naturel pour diminuer la fatigue que je ressens du fait de ma thalassémie mineure.

J'ai fini par trouver des gouttes à base de bourgeons et de plantes qui m'ont très rapidement amélioré ma fatigue. Je précise que je n'ai aucun intérêt financier dans la vente de ce produit que vous pouvez acheter sans ordonnance sur le net ou dans les pharmacies ici en Belgique?

Il s'agit d'Energem (GC28 Bio) d'herbalgem qui se vend en petit flacon  de 15 ml à environ 13 euros
en flacons de 30 ml ou de 50 ml.
J'espère que cette association de bourgeons et de plantes pourra vous aider également....

Thalassémie mineure et deuil

Bonjour,

Vivre un deuil est très éprouvant et demande beaucoup d'énergie : le chagrin, les démarches administratives....
Si vous faites partie des thalassémiques mineurs qui sont vite fatigués, cette difficile période risque d'accentuer votre fatigue.

Il est très important de prendre des moments pour nous reposer et  pour nous ressourcer.

 Prenez encore plus soin de vous...

Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure

 JOYEUX NOEL !!!

&

BONNE ANNEE 2017 

60 millions de porteurs du trait de la thalassémie (thalassémie mineure) dans le monde,

200.000 personnes en France... !!!
La thalassémie mineure , du fait des migrations des personnes originaires de la Méditerranée (au sens élargi) s'étend de plus en plus dans le monde.

Pourquoi le monde médical ne considère-t-il pas la forme mineure comme une anémie qui peut entraîner des symptômes?

Pourquoi la recherche médicale est-elle si longue à trouver un remède, surtout pour la forme majeure de la Thalassémie?

Au vu des coûts de prise en charge de la santé des thalassémiques majeurs, certains pays d'Afrique du Nord commencent à faire des dépistage presque automatiques.
Le Canada a songé à faire de même pour les nouveaux arrivants...

J'ai deux suggestions de réponse :
Cette maladie génétique touche surtout les pays pauvres, le traitement serait coûteux dans ce cas.

Il n'y a pas encore de traitement donc le monde médical ne souhaite pas effrayer les populations...

Qu'en pensez-vous?

La thalassémie mineure et le fer

Bonjour,

Lors de la parution de plusieurs articles et par M.P. on m'a posé des questions concernant le taux de fer et la thalassémie mineure.

De par ma situation de bloggeuse, j'ai constaté qu'il y a trois possibilités chez un thalassémique mineure en ce qui concerne le taux de fer :

- soit il est conforme aux normes

- soit il est inférieur (comme beaucoup d'anémies)

- soit il est supérieur

Il se mesure je pense avec le taux de ferritine qui n'est pas un instantané de la situation au moment de la prise de sang mais si je me souviens bien des explications de ma généraliste (merci de me le confirmer si vous êtes au courant) , à une période antérieure à la prise de sang...

C'est intéressant à savoir car il est évidemment inutile voire nuisible de donner des suppléments contenant du fer si son taux est supérieur à la norme.

Par contre, s'il est inférieur, cela permettra de le corriger et d'améliorer votre situation.

La mesure de ce taux de fer se fait à l'aide d'une simple prise de sang chez votre médecin traitant.

Vos témoignages de 2010 à 2015 comme thalassémique mineur

Bonjour,

Pour fêter les 5 ans du blog, j'ai  regroupé tous vos anciens témoignages (un travail de titan!) : je les ai copiés/ collés depuis le tout début du blog en 2010!

"Bout à bout" cela représente une cinquantaine de pages en supprimant mes commentaires (que vous pouvez retrouver en bas des articles )

Vous trouverez les anciens commentaires  en 3 parties (à cause du poids du fichier) dans le menu droite du blog :

"vos témoignages" ou directement avec les liens ci-dessous

- 2010-2013 partie 1
- 2010-2013 partie 2
- janvier 2014-octobre 2015

Thalassémie mineure et ménopause

Bonjour,

Comment allez-vous?

Personnellement je suis en pleine transition hormonale et je file vers la ménopause.
Cette période , de longue durée commencée il y a 4 ans déjà , entraîne beaucoup de fatigue supplémentaire à celle de ma BTM, ce dont je me serais bien passé!

Fatigue par des règles abondantes, que je compense ponctuellement par de l'  "exacyl" , ou par des règles rapprochées : il m'arrive d'être réglée 2 fois par mois...

Les nombreux problèmes d'insomnie à cause de réveils par les bouffées de chaleur ( manque d'estrogènes) ou par manque d'estrogènes (SPM) me pourrissent la vie.

Les THS n'étant pas suffisamment forts pour moi pour le moment, j'applique, sur le conseil de ma généraliste des patchs contraceptifs "Evra"  pour remédier à tous ces soucis...

Et vous qui êtes dans le même cas, comment vous en sortez-vous?

Prenez bien soin de vous,

Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie

BONJOUR,           

      

Voici les remèdes naturels que j'utilise pour m'aider à contrer les symptômes de ma thalassémie mineure.
Pour rappel, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie : pour certains porteurs (c'est mon cas), le taux de fer est un peu trop élevé ou normal.
Donc, si vous consultez les sites de phytothérapie pour l'anémie, vérifiez bien que les remèdes proposés n'augmentent pas le taux de fer s'il est normal chez vous ou légèrement plus élevé...

J'espère que certains d'entre eux pourront vous aider?


Le meilleur remède pour moi c'est un IONISEUR : c'est un appareil électrique sur pile ou prise de courant qui ionise l'air. Cela donne rapidement à l'air ambiant de la pièce où je me trouve, l'équivalent de l'air à la mer (qui me fait tant de bien) ou à la montagne.

Attention, il faut un vrai ioniseur : n'en achetez pas un qui fait autre chose qu'ioniser : airco, humidificateur, déshumidificateur, ventilateur : leur fonction ionisante ne produit pas de réels ions négatifs!!! Seul un ioniseur purificateur d'air produisant des ions négatifs (le nombre d'ions négatifs produits doit être indiqué sur l'appareil ou sur la boîte d'emballage) vous apportera un réel bien-être...

Ce n'est pas toujours facile de trouver où en acheter mais parfois certains magasins Brico en vendent dans les 15 euros. La firme qui fabriquait celui que je possède a arrêté sa production, mais en Belgique il y a la marque Lanaform qui en vend de bons appareils.
Pourquoi c'est efficace? Parce que l'oxygénation de tout le corps en est grandement améliorée.


Je vous renvoie à la définition de la thalassémie et vous comprendrez facilement.


Ensuite, pour la fatigue :

- en phytothérapie : le ginseng, le guarana,... ce qui marche super bien pour moi ce sont les ampoules vendues en pharmacie "FORCE (4) G".
- en homéopathie, il y a CHINA en 5ch, SEPIA 5ch ou les gouttes du complexe

N°31 CONTRAEMIN de UNDA.

- en huiles essentielles : l'huile essentielle de menthe poivrée, de poivre noir, de pin.

- en complément alimentaire :
 - l'ARGININE 
 - la TAURINE
 - l'ACIDE FOLIQUE (vitamine B9) 
 - la vitamine B12

      

COMMENTAIRES

gardenia Il y a 2 ans            

  Merci pour l'idée de la réglisse : j'ai une amie qui fait beaucoup de chutes de tension, je vais lui passer le conseil!    
bien à toi,   
gardenia
           

Miellinee Il y a 2 ans

  Bonjour, on vient de me découvrir cette anomalie et travaillant en restauration je suis très épuisée et ça se traduit par de forte crise de sciatique qui m'empêche de marcher. Je ne sais plus
quoi faire car je suis en arrêt tous les 2 mois car je suis littéralement épuisée.
   Je dois prendre contact avec un hématologue mais je ne sais pas ce que ça va changer. Je vais essayer de prendre du Guarana.
  Mon compagnon ne me prend pas au sérieux et ça me fait de la peine, pour lui ce n'est pas si grave que ça.   
Je me sens moins seule et ça fait chaud au coeur. Un jour on remportera ce combat  

gardenia Il y a 2 ans

  Bonjour,   
tout d'abord je vous envoie beaucoup de courage! Ce n'est pas facile tous les jours et il faut absolument apprendre à se respecter quand on est épuisée... je ne dis pas que vous devez quitter
votre emploi mais si vous êtes jeune, peut-être pourriez-vous envisager de vous réorienter vers une profession moins fatiguante? Parfois il faut pouvoir laisser ses rêves, comme celui que j'avais
d'être infirmière : je n'ai pas tenu 1 an à l'école avec les stages de 7h du matin à 17h, j'étais épuisée...
  Pour votre compagnon, je sais , c'est très difficile, et cela chagrine beaucoup..mais aussi longtemps qu'il ne se rendra pas compte de votre état, il ne comprendra pas. Ce n'est pas une question
d'amour, cela n'a rien à voir : tout simplement , si on ne le vit pas on ne sait pas comment c'est....Pour mon mari, il a compris le jour où, faisant un de ses oedèmes régulier de Quincke (chacun
a ses faiblresses), il était épuisé : ce jour là je lui ai dit que je ressentais la même chose avec ma thalassémie
mineure... Il a compris très facilement.
Maintenant je peux lui dire désolée mais on annule telle visite car je ne me sens vraiment pas bien...
  Hier à mon cours de Qi gong, j'étais fort limite forces et le prof me demande de refaire un exercice demandant un surcroit d'énergie : je lui ai répondu gentillement : désolée , je l'ai fait une
fois, je ne peux pas le refaire. Et c'était tout mais je m'étais respectée...
  Apprenez à prendre bien soin de vous,
Gardenia
   

Miellinee Il y a 2 ans               

  Merci Gardenia pour ta réponse, oui j'aimerai bien me réorienter mais ce n'est pas facile. Je pense diminuer mon contrat mais on a besoin d'argent. Tout est si compliqué et on me propose tout le
temps des heures sup et quand je répond non personne ne me comprend.
    J'essai de me reposer quand je peux mais ce n'est pas tout le temps évident. Là j'ai commencé un traitement d'acide folique et de vitamine B12, j'espère que ça fera effet.
    Bisous          

Gégé Il y a 2 ans

Je vous conseillerais la spiruline qui est une algue ultra nutritive - c'est un des rares fer que j'assimile super bien         

gardenia Il y a 2 ans             

Rebonjour GG,
oui la spiruline excellente pour un bon coup de fouet et aussi paraît-il pour absorder les     radiations (genre Fukushima) . Par contre côté fer pour ma part j'en ai de trop!!!J'ai déjà constaté que chez les thalassémiques mineurs il y ceux qui ont trop peu de fer et ceux qui en ont de trop? Encore une bonne idée d'article futur!!
  Bien à vous,
    gardenia


J'ajoute de l'eau à ton moulin.
Mes symptomes sont fatigues et chutes de tension. Pour parer au plus presser, j'ai toujours des fruits secs ou pastilles sucrés. Mais aussi et surtout du réglisses (genre cachou), il faut savoir que le réglisse augmente la tension.
Ca me laisse le temps en cas d'hypotension de rentrer chez moi ou de m'assoir pour me reposer.
Je retiens l'idée du ioniseur. Merci
Commentaire n°6 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h37

 

  

                                   

Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs

Bonjour,
 
voici la liste des symptômes évoqués par les internautes :
 
- maux de tête, 

- problèmes de vue,

- hypoxie, et donc une certaine lenteur de la  pensée
(réactivité plus lente à ce qu'on nous dit)

- douleurs osseuses ou musculaires,

- faiblesse musculaire,

- ecchymoses,

- hypotension,

- fourmillements,

- douleur dans la poitrine,

- problèmes de digestion,

- vertiges,

- sécheresse de la peau,

- ongles fragiles,

- dépression,

- anxiété, crises de panique, dépression, agressivité

- pieds et mains froids,

- frissons alternant avec chaleur à la tête,

- règles abondantes,

- essoufflements,

- palpitations,

- tendance à l'hypoglycémie (nervosité et malaise si grande faim)

Je vous suggère d'aller faire le test des symptômes d'une anémie commune sur un site médical sérieux sur internet et d'y comparer vos symptômes...
Attention toute fois à ne pas prendre en compte les symptômes d'une anémie grave, car la thalassémie mineure est une anémie légère !
  
A bientôt! 

             
COMMENTAIRES

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia et Elza,
 pour réagir concernant vos problèmes d'après accouchement, je me souviens que moi aussi (il y a 20 ans) j'ai dû prendre un traitement intensif de fer
(Tardyféron) pendant mes 2 grossesses, et ensuite j'étais tellement épuisée après la naissance de mes enfants, que j'ai perdu beaucoup de poids et que l'on a dû me faire des séances de piqures de
fer (à l'époque !) pour que je remonte la pente car j'étais trop anémiée  et faisais beaucoup de malaises et attrappais toutes les maladies ! Mais je crois bien que les médecins n'ont jamais
fait le rapprochement avec ma BTM et ont toujours mis cela sur le compte des grossesses (il faut dire que mes enfants n'ont que 15 mois d'écart, j'ai fait fort sur ce coup là  Bon courage à vous !  

Julia Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia, Bonjour à tous !
Merci de ton retour Gardenia, malheureusement j'habite Paris ! J'ai depuis mon dernier message déménagé, et un nouveau job (toujours aussi stressant). J'ai par période de grosse fatigue toujours
mon pb à la tyroide.. J'ai aussi fait récement de la tacycardie.. Je devais faire unest sportif.. Mais j'ai laissé tomber.. Mon médecin ne me prend pas au sérieux.. Aucun médecin ne connait la
beta thalassémie mineure (à part le nom), aucun traitement m'a été recommandé.. J'ai aussi parfois du mal à respirer, comme des crises d'asthme.. Ma mère me dit que je dois faire de la
spasmophilie.. Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire !

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour à tous et à Julia particulièrement dont je viens de lire le témoignage et je suis bouleversée car je m'y reconnais totalement ! Moi aussi j'ai du mal à respirer et je fais de la
tatychardie par périodes. Mon médecin m'a envoyé voir un cardiologue qui m'a fait un ECG et une échographie du coeur (tout est ok soi disant) et je dois aussi faire un holter sur 24 h. Mais le
problème, c'est que lorsque je lui ai dit que j'avais du mal à respirer et que j'étais essouflée, le cardio m'a tout simplement dit sur un ton saracastique, d'aller voir un psy !!!!!!! J'étais
outrée et là j'ai bien vu que ce spécialiste ne connaissait rien à la BTM visiblement   Je ne supporte plus le
mépris de certains médecins !!! Moi aussi je fais de la spasmophilie et c'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir quelle est la cause de cette hyperventilation, mais comment ne pas être
stressée lorsque l'entourage et le corps médical ne nous comprennent pas  Je vous souhaite, malgré tout, un bon
weekend de Pâques et des jours meilleurs

gardenia823 Il y a 9 mois

Bonjour Julia et AVE,
Contente de vous lire toutes les deux!
Vous êtes bien courageuse, Julia, de vous lancer dans un nouveau boulot et à Paris!!
Perso, j'ai donné, ma santé avec, à Bruxelles... mais puisque vous êtes à Paris, peut-être pourriez-vous essayer du côté de la médecine chinoise, il paraît qu'il y a
des consultations même dans les hôpitaux??? Cela vous laissera plus de possibilités de choix
Pour toutes les deux, sachez que moi aussi j'ai parfois des périodes d'hyperventilation qui sont simultanées et à la fatigue et au stress. Je m'explique pour moi
qu'ayant encore plus besoin de sang frais avec bonne oxygène (glurb on dirait frankenstein!) dans ces situations, je cherche à compenser en respirant plus vite. Que nenni, c'est pire et en plus cela emballe le coeur...J'ai essayé le sac en papier ou plastique, le petit boitier hyperfree (très cher) et j'ai finalement trouvé grâce à mon mari de respirer dans un ballon pour les fêtes
pour enfants non gonflé. Je le laisse pendre en bouche environ 15 minutes en respirant comme je le faisais avant...et rapidement je reprends un rythme respiratoire et cardiaque normal. A
vos ballons, mesdames, vous m'en direz des nouvelles!!! (PS je ne pars plus sans un ballon en poche)
bien à vous deux,
joyeuses pâques,
gardenia

Laurence Il y a 4 mois

Bonjour à tous,
je viens régulièrement sur ce site qui est une vraie révolution,bravo à cette initiative qui fera changer les mentalités même si ça doit prendre un temps fou ! j'ai 52 ans, j'ai toujours vécu avec une thalassémie mineure transmise par mon père qui a toujours nié cette maladie..... les dégâts psychologiques dus à cette incompréhension de mon état me poursuivent encore maintenant, je fais une thérapie mais ces problèmes sont aussi vieux que moi et difficiles à éliminer ! je vois dans les symptômes décrits que la dépression fait partie de notre quotidien : arrivez-vous à faire une différence entre la fatigue thalassémique et la fatigue psychologique ? c'est l'un de mes grands problèmes irrésolus jusqu'à maintenant.
Merci de votre aide et beaucoup, beaucoup de courage à tous ! 

gardenia Il y a 4 mois 

 Bonjour Laurence,
merci pour votre témoignage... oui je considère ce blog comme un grand pas vers la reconnaissance de notre vécu, même si nous souhaiterions déjà qu'elle soit plus officielle : chaque chose en son temps!
Vous posez une question très intéressante : celle de la différence entre la fatigue physique et psy. J'ai fait il y a plus de 10 ans une dépression suite à un burnout professionnel (3 heures de trajets par jour, un collègue dont personne ne voulait...) et j'ai aussi connu la fatigue psy. J'ai aussi suivi une thérapie et voici ce que mon thérapeute m'a dit : la fatigue psy est l'envie de ne pas faire quelque chose. Si vous n'avez pas envie de faire la vaisselle c'est temporaire, rien ne vous empêche de ne pas la faire plus tard... Et cela a marché pour moi!!!
La différence est l'envie ou non de faire (psy) et la capacité physique (physique) de le faire. Parfois je ne sais pas non plus faire la différence : alors je teste : je commence à faire l'action et si je vois que j'ai des symptômes de fatigue physique (faiblesse, palpitations) je sais que c'est physique et j'arrête pour le faire plus tard!
En fait je me sers de mes symptômes pour déterminer si oui ou non je suis capable de faire la tâche tout de suite : mes foutus symptômes servent ainsi à quelque chose !!!
Evidemment c'est valable pour le privé pour le travail beaucoup moins (apprendre à déléguer) ou pour l'extérieur (relations familiales etc).
Le gros problème pour moi, c'est que la peur s'y est mêlée au physique : "serai-je capable de faire cela demain? de remplir mes obligations extérieures????" etc
là, la fatigue psy se mêle à la physique.
D'abord, j'ai appris (à part le travail), que rien n'est jamais obligatoire si l'on prend les précautions pour annuler correctement un rendez-vous y compris l'ONEM ou l'ANPE.
Ensuite, à nouveau pour le savoir, je me teste : je fais une activité équivalente en fatigue physique et je vois si j'ai assez de forces pour l'instant ou non.
Il est important de connaître aussi son temps de récupération personnel à la fatigue physique...
Voilà,
j'espère que j'ai pu vous apporter un éclairage nouveau,
PS : attention au futur déménagement de ce blog vers eklablog (cf article à ce sujet)
Prenez bien soin de vous,
Gardenia