La thalassémie mineure au fil des jours 12 : gestion de ma fatique comme une batterie rechargeable !

Bonjour,

Hier je me suis essayée à philosopher en comparant ma fatigue à une batterie rechargeable.

Je m'explique : j'étais en train d'utiliser une de ces merveilleuses débroussailleuses qui fonctionne avec des batteries rechargeables.
Au bout d'une demi-heure de travail intense, voilà que la fatigue s'installe chez moi et que la batterie s'arrête lol !

Le temps de recharger la batterie sur courant électrique , soit une petite heure après, je reprends, assez bien reposée,  le débroussaillage de mon jardin envahi par les hautes herbes et les ronces.

Ma gestion de la fatigue a été , quand j'en ai eu la possibilité (hors emploi) , pendant toute ma vie à l'image d'un appareil fonctionnant avec batterie rechargeable.

J'ai toujours fourni mes efforts physiques pendant une durée courte mais de manière assez intensive, pour ensuite me reposer quand la fatigue arrive.

Je sais que certains porteurs de la thalassémie mineure n'agissent pas de la même manière : ils n'interrompent pas leur activité physique quand la fatigue les gagnent. Ils arrêtent leur activité physique quand leur objectif est atteint, malgré la fatigue. Par contre leur état de fatigue est beaucoup plus grand après leur effort physique que le mien et ils mettent plus de temps à récupérer.

Question de choix de principe de vie personnel...

 Parfois quand je veux terminer un tâche physique, souvent exécutée de concert avec mon mari, je ne me repose que quand elle est terminée. Par contre il me faut souvent dans ce cas une nuit de sommeil pour avoir récupéré....

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue

Bonjour,

Tout comme vous sans doute, j'étais toujours à la recherche d'un remède naturel pour diminuer la fatigue que je ressens du fait de ma thalassémie mineure.

J'ai fini par trouver des gouttes à base de bourgeons et de plantes qui m'ont très rapidement amélioré ma fatigue. Je précise que je n'ai aucun intérêt financier dans la vente de ce produit que vous pouvez acheter sans ordonnance sur le net ou dans les pharmacies ici en Belgique?

Il s'agit d'Energem (GC28 Bio) d'herbalgem qui se vend en petit flacon  de 15 ml à environ 13 euros
en flacons de 30 ml ou de 50 ml.
J'espère que cette association de bourgeons et de plantes pourra vous aider également....

La thalassémie mineure au fil des jours 7 : changements de vie stressants

BOnjour,

En se référant à l'

Echelle d’évaluation Holmes et Rahe des facteurs de stress (USA)

 100 Mort d’un conjoint
    73 Divorce
    65 Séparation d’avec son mari ou sa femme
    63 Temps passé en prison
    63 Mort d’un parent proche
    52 Blessure ou maladie
    50 Mariage
    47 Licenciement
    45 Réconciliation (avec sa femme ou son mari)
    45 Retraite
    44 Ennui de santé d’un parent proche
    40 Grossesse
    39 Problèmes sexuels
    39 Arrivée d’un nouveau membre dans la famille
    39 Problème d’affaires
    38 Modification situation financière
    37 Mort d’un ami intime
    36 Changement de situation
    35 Multiplication des disputes conjugales
    31 Hypothèque ou dette de plus de 8 000 €
    30 Saisie d’une hypothèque ou échéance d’un emprunt
    29 Changement de responsabilité professionnelle
    29 Enfant quittant la maison
    29 Problème avec les beaux parents
    28 Exploit personnel marquant
    26 Epouse se mettant à travailler ou s’arrêtant
    26 Début ou fin de scolarité
    25 Changement de condition de vie
    24 Modification d’habitudes personnelles
    23 Difficultés avec un patron
    20 Changements d’horaires ou conditions de travail
    20 Déménagement
    20 Changement d’école
    19 Changement de loisirs

Thalassémie mineure et deuil

Bonjour,

Vivre un deuil est très éprouvant et demande beaucoup d'énergie : le chagrin, les démarches administratives....
Si vous faites partie des thalassémiques mineurs qui sont vite fatigués, cette difficile période risque d'accentuer votre fatigue.

Il est très important de prendre des moments pour nous reposer et  pour nous ressourcer.

 Prenez encore plus soin de vous...

La thalassémie mineure, une anémie comme une autre?

Je me suis essayée à comparer la thalassémie mineure à une banale anémie, comme nous l'entendons si souvent dire...
Pendant 40 ans, avant d'être dépistée comme porteuse de la thalassémie mineure, les médecins m'ont dit que j'avais une anémie...

La principale différence  entre une anémie et la thalassémie consiste  dans la notion d'hérédité génétique , et donc que nous l'avons reçue en héritage et que nous pouvons la transmettre à nos enfants sous forme majeure si nous sommes tous deux porteurs de la forme mineure de la Thalassémie.

En outre, jusqu'à présent, la Thalassémie mineure est , n'ayons pas peur de le dire, "incurable", non dans le sens mortelle à échéance plus rapprochée que les taux de mortalité moyens, mais dans le sens qu'il n'y a pas de traitement pour diminuer les symptômes qu'elle peut apporter.
Donc la différence est en terme de durée : si une anémie est souvent temporaire (suite à un accouchement par exemple, des fibromes utérins etc...) , la thalassémie mineure est pour l'instant (espérons qu'à l'avenir on trouvera un remède) à vie.
C'est pour cette raison que les médecins ne considèrent pas la thalassémie mineure comme une maladie...

Si pour une banale anémie due au manque de fer , le médecin prescrira du fer, pour la thalassémie mineure, si comme moi, vous faites partie personnes qui ont suffisamment de fer ou même trop,

pas question de prendre des suppléments de fer..

Je pense que ce sont ces deux différences majeures entre la thalassémie mineure et une banale anémie, qui sont les plus dures à accepter, pour nous porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...

Pour la comparaison entre les symptômes d'une anémie commune et de la thalassémie mineure, je vous renvoie vers mon article 'symptômes évoqués par les internautes  thalassémiques mineurs"

Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie

BONJOUR,           

      

Voici les remèdes naturels que j'utilise pour m'aider à contrer les symptômes de ma thalassémie mineure.
Pour rappel, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie : pour certains porteurs (c'est mon cas), le taux de fer est un peu trop élevé ou normal.
Donc, si vous consultez les sites de phytothérapie pour l'anémie, vérifiez bien que les remèdes proposés n'augmentent pas le taux de fer s'il est normal chez vous ou légèrement plus élevé...

J'espère que certains d'entre eux pourront vous aider?


Le meilleur remède pour moi c'est un IONISEUR : c'est un appareil électrique sur pile ou prise de courant qui ionise l'air. Cela donne rapidement à l'air ambiant de la pièce où je me trouve, l'équivalent de l'air à la mer (qui me fait tant de bien) ou à la montagne.

Attention, il faut un vrai ioniseur : n'en achetez pas un qui fait autre chose qu'ioniser : airco, humidificateur, déshumidificateur, ventilateur : leur fonction ionisante ne produit pas de réels ions négatifs!!! Seul un ioniseur purificateur d'air produisant des ions négatifs (le nombre d'ions négatifs produits doit être indiqué sur l'appareil ou sur la boîte d'emballage) vous apportera un réel bien-être...

Ce n'est pas toujours facile de trouver où en acheter mais parfois certains magasins Brico en vendent dans les 15 euros. La firme qui fabriquait celui que je possède a arrêté sa production, mais en Belgique il y a la marque Lanaform qui en vend de bons appareils.
Pourquoi c'est efficace? Parce que l'oxygénation de tout le corps en est grandement améliorée.


Je vous renvoie à la définition de la thalassémie et vous comprendrez facilement.


Ensuite, pour la fatigue :

- en phytothérapie : le ginseng, le guarana,... ce qui marche super bien pour moi ce sont les ampoules vendues en pharmacie "FORCE (4) G".
- en homéopathie, il y a CHINA en 5ch, SEPIA 5ch ou les gouttes du complexe

N°31 CONTRAEMIN de UNDA.

- en huiles essentielles : l'huile essentielle de menthe poivrée, de poivre noir, de pin.

- en complément alimentaire :
 - l'ARGININE 
 - la TAURINE
 - l'ACIDE FOLIQUE (vitamine B9) 
 - la vitamine B12

      

COMMENTAIRES

gardenia Il y a 2 ans            

  Merci pour l'idée de la réglisse : j'ai une amie qui fait beaucoup de chutes de tension, je vais lui passer le conseil!    
bien à toi,   
gardenia
           

Miellinee Il y a 2 ans

  Bonjour, on vient de me découvrir cette anomalie et travaillant en restauration je suis très épuisée et ça se traduit par de forte crise de sciatique qui m'empêche de marcher. Je ne sais plus
quoi faire car je suis en arrêt tous les 2 mois car je suis littéralement épuisée.
   Je dois prendre contact avec un hématologue mais je ne sais pas ce que ça va changer. Je vais essayer de prendre du Guarana.
  Mon compagnon ne me prend pas au sérieux et ça me fait de la peine, pour lui ce n'est pas si grave que ça.   
Je me sens moins seule et ça fait chaud au coeur. Un jour on remportera ce combat  

gardenia Il y a 2 ans

  Bonjour,   
tout d'abord je vous envoie beaucoup de courage! Ce n'est pas facile tous les jours et il faut absolument apprendre à se respecter quand on est épuisée... je ne dis pas que vous devez quitter
votre emploi mais si vous êtes jeune, peut-être pourriez-vous envisager de vous réorienter vers une profession moins fatiguante? Parfois il faut pouvoir laisser ses rêves, comme celui que j'avais
d'être infirmière : je n'ai pas tenu 1 an à l'école avec les stages de 7h du matin à 17h, j'étais épuisée...
  Pour votre compagnon, je sais , c'est très difficile, et cela chagrine beaucoup..mais aussi longtemps qu'il ne se rendra pas compte de votre état, il ne comprendra pas. Ce n'est pas une question
d'amour, cela n'a rien à voir : tout simplement , si on ne le vit pas on ne sait pas comment c'est....Pour mon mari, il a compris le jour où, faisant un de ses oedèmes régulier de Quincke (chacun
a ses faiblresses), il était épuisé : ce jour là je lui ai dit que je ressentais la même chose avec ma thalassémie
mineure... Il a compris très facilement.
Maintenant je peux lui dire désolée mais on annule telle visite car je ne me sens vraiment pas bien...
  Hier à mon cours de Qi gong, j'étais fort limite forces et le prof me demande de refaire un exercice demandant un surcroit d'énergie : je lui ai répondu gentillement : désolée , je l'ai fait une
fois, je ne peux pas le refaire. Et c'était tout mais je m'étais respectée...
  Apprenez à prendre bien soin de vous,
Gardenia
   

Miellinee Il y a 2 ans               

  Merci Gardenia pour ta réponse, oui j'aimerai bien me réorienter mais ce n'est pas facile. Je pense diminuer mon contrat mais on a besoin d'argent. Tout est si compliqué et on me propose tout le
temps des heures sup et quand je répond non personne ne me comprend.
    J'essai de me reposer quand je peux mais ce n'est pas tout le temps évident. Là j'ai commencé un traitement d'acide folique et de vitamine B12, j'espère que ça fera effet.
    Bisous          

Gégé Il y a 2 ans

Je vous conseillerais la spiruline qui est une algue ultra nutritive - c'est un des rares fer que j'assimile super bien         

gardenia Il y a 2 ans             

Rebonjour GG,
oui la spiruline excellente pour un bon coup de fouet et aussi paraît-il pour absorder les     radiations (genre Fukushima) . Par contre côté fer pour ma part j'en ai de trop!!!J'ai déjà constaté que chez les thalassémiques mineurs il y ceux qui ont trop peu de fer et ceux qui en ont de trop? Encore une bonne idée d'article futur!!
  Bien à vous,
    gardenia


J'ajoute de l'eau à ton moulin.
Mes symptomes sont fatigues et chutes de tension. Pour parer au plus presser, j'ai toujours des fruits secs ou pastilles sucrés. Mais aussi et surtout du réglisses (genre cachou), il faut savoir que le réglisse augmente la tension.
Ca me laisse le temps en cas d'hypotension de rentrer chez moi ou de m'assoir pour me reposer.
Je retiens l'idée du ioniseur. Merci
Commentaire n°6 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h37