3 médecins m'ont confirmé que ma thalassémie mineure entraîne un pouls plus rapide que la normale !

Bonjour,

Ce petit article afin de savoir si vous avez déjà reçu des informations sur la thalassémie mineure de la part d'un des médecins que vous avez consulté dans votre vie?

Pour ma part je vous avais déjà parlé de mes 2 anciennes gynécologues, l'une originaire du Magreb, l'autre d'Afrique centrale, qui spontanément m'avaient dit qu'il est normal d'avoir un coeur qui bat plus rapidement quand on a la thalassémie mineure.

Il y a quelques mois, ma généraliste a hélas (pour moi et non pour elle lol) pris sa retraite. J'ai donc dû changer bien malgré moi de généraliste et voilà que ma nouvelle toubib , elle aussi me confirme qu'il est tout à fait normal d'avoir un pouls de 100 battements par minute du fait de ma thalassémie mineure...

Cela m'a fait du bien ;) et vous , avez vous déjà eu des infos sur la thalassémie mineure données par votre médecin? Merci d'avance pour votre réponse !

La thalassémie mineure au fil des jours 12 : gestion de ma fatique comme une batterie rechargeable !

Bonjour,

Hier je me suis essayée à philosopher en comparant ma fatigue à une batterie rechargeable.

Je m'explique : j'étais en train d'utiliser une de ces merveilleuses débroussailleuses qui fonctionne avec des batteries rechargeables.
Au bout d'une demi-heure de travail intense, voilà que la fatigue s'installe chez moi et que la batterie s'arrête lol !

Le temps de recharger la batterie sur courant électrique , soit une petite heure après, je reprends, assez bien reposée,  le débroussaillage de mon jardin envahi par les hautes herbes et les ronces.

Ma gestion de la fatigue a été , quand j'en ai eu la possibilité (hors emploi) , pendant toute ma vie à l'image d'un appareil fonctionnant avec batterie rechargeable.

J'ai toujours fourni mes efforts physiques pendant une durée courte mais de manière assez intensive, pour ensuite me reposer quand la fatigue arrive.

Je sais que certains porteurs de la thalassémie mineure n'agissent pas de la même manière : ils n'interrompent pas leur activité physique quand la fatigue les gagnent. Ils arrêtent leur activité physique quand leur objectif est atteint, malgré la fatigue. Par contre leur état de fatigue est beaucoup plus grand après leur effort physique que le mien et ils mettent plus de temps à récupérer.

Question de choix de principe de vie personnel...

 Parfois quand je veux terminer un tâche physique, souvent exécutée de concert avec mon mari, je ne me repose que quand elle est terminée. Par contre il me faut souvent dans ce cas une nuit de sommeil pour avoir récupéré....

La thalassémie mineure au fil des jours 11 : mon vécu de la deuxième année Covid-19 (Coronavirus)

Bonjour,

J'ai une pensée particulière pour les porteurs de la thalassémie majeure qui ont besoin de transfusions sanguines : j'ai lu que l'approvisionnement en sang des hôpitaux est parfois difficile....

Depuis maintenant deux ans, je porte un recul sur mon vécu du Covid-19 en tant que porteuse de la thalassémie mineure.

Du fait que j'ai la chance que nous ayons une voiture, tous nos déplacements se sont fait en voiture et non plus majoritairement en transport en commun.
Je continue à constater comme je l'avais écrit dans mon article "la thalassémie mineure au fil des jours 9 " une nette diminution de mes périodes de fatigue due également à nos limitations du nombre de sorties pour diminuer les risques de contagion même si l'on est vacciné ...

Par contre autant pour ma santé physique que pour mon moral il m'est indispensable de me promener régulièrement dans la nature en compensation.

Je continue  aussi à faire quotidiennement du qi gong ;) 

Prenez bien soin de vous !

NB : En aucun cas je ne prendrai de parti pris pour ou contre la vaccination  (je ne suis pas médecin ) et je vous invite , si vous écrivez des commentaires à décrire des faits et non des opinions : aucune discussion sur les vaccins ne sera autorisée. 

;) à Lilik 

N'étant pas médecin ni scientifique, je n'ai pas pu trouver une source scientifique officielle sur le lien entre les vaccins covid ARN et les essais cliniques de thérapie génétique pour les patients atteints de la thalassémie majeure,

j'ai donc supprimé cette information trouvée sur le net que j'avais mentionnée au début de cet article ! Il est toujours important de vérifier ses sources ...

 

 

 

 

 

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

La thalassémie est toujours taboue en 2020 !

Bonjour,

Je suis tombé sur un article du journal l'Avenir.net  datant de juillet 2020, édition belge.

Vivre avec la Bêta-thalassémie: «Je cache ma maladie chronique»

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rechercher thalassémie

 24-07-2020 à 06:00 - Anne Sandront -

 

Dans cet article un porteur de la forme majeure de la thalassémie témoigne de son parcours, alors même qu'il travaille dans un hôpital !

C'est bien triste de lire que même les porteurs de la forme majeure continuent à cacher leur maladie... malgré tous les lourds traitements médicamenteux qu'ils doivent suivre pour survivre...

Je sais en cette période de Covid 19 ( Coronavirus ) , personne n'est épargné... les porteurs de la thalassémie majeure sont eux encore plus vulnérables qu'autrui. Pensez aux transfusions sanguines qu'ils doivent faire pendant cette pandémie...

Je leur envoie plein de courage .  Il est grand temps que l'on parle de la thalassémie et qu'elle sorte de son statut de maladie honteuse, de maladie à cacher!

 

Vous vous demanderez peut-être pourquoi je parle de la thalassémie majeure dans ce blog consacré à la thalassémie mineure? 

Pour insister sur l'importance d'un dépistage, comme le souligne cet article de presse. Pour rappel, deux parents porteurs de la forme mineure de la thalassémie peuvent concevoir un enfant porteur de la forme majeure... 

Je n'ai encore jamais publié d'article sur la forme majeure, mais je pense qu'il serait fort utile de se rendre compte de ce que cela implique d'être porteur de la forme majeure. Mon prochain article y sera consacré.

Les témoignages des porteurs de la thalassémie mineure de 2010 à 2019

Bonjour,

Je constate via les statistiques du blog que vous êtes très nombreux à venir lire les anciens témoignages de porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes qui ont posté des commentaires sur ce blog ! J'en suis très heureuse...

Pour les visiteurs du blog qui l'ignorent j'avais en effet regroupé tous les anciens témoignages de  thalassémiques mineurs mon ancien blog sur une autre plate-forme.

Vous les trouverez ici :

Témoignages 2010-2013 partie 1
Témoignages 2010-2013 partie 2
Témoignages 2014-2015


Je viens de regrouper ci-dessous les témoignages des visiteurs porteurs de la thalassémie mineure de 2016 à 2019 , ces 4 dernières années. Pour lire le commentaire en entier, cliquez sur le lien bleu de l'article concerné. Les commentaires les plus anciens figurent au bas de l'article. Je n'ai malheureusement pas pu élargir le blog pour mettre en forme le nom des posteurs et la date de post, pour garder la lisibilité du blog sur les mobiles ;)

	Commentaires de 2016 à 2019
	merci pour l'info ;) sur La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue en réponse à Bonsoir Sous forme d'ampoules de Quinton hypertonic , par Unknown.	camelia	le 01/05/19
	Bonsoir Sous forme d';ampoules de Quinton hypertonic sur La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue1 réponses.	Unknown	le 30/04/19
	Bonjour merci à vous aussi, sous quelle forme ou par quel moyen prenez vous l'eau de mer ionisée? Merci pour votre réponse ;) sur La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue	camelia	le 30/04/19
	Bonjour, merci pour le tuyau, pour ma part, je prends de la vitamine b9 et b12, de l'eau de mer ionisée et ce qui m';aide réellement c'est d'avoir adapté mon alimentation, c'est à dire zéro sucres, ni pâtes, riz, aucune farine de blé, je ne garde que le sucre des fruits et l'énergie est revenue malgré mon petit 9.2 en hémoglobine au meilleur de ma forme, habituellement c';est pus 8.4 sans explication des spécialistes..... sur La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue	Unknown	le 29/04/19
	BOnjour Nini, merci à vous aussi pour votre témoignage je sais que ce n'est pas facile, mais il m'a fait chaud au coeur car créer mon blog pour moi m'a beaucoup aidé à voir un côté positif de notre anomalie génétique... N'hésitez pas à partager autour de vous afin que petit à petit la thalassémie mineure sorte de l'ombre et puisse un jour être reconnue officiellement ;) C'est très intéressant votre commentaire sur la prise de fer, merci <B sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 30/03/19
	Bonjour, et oui moi aussi ! J’ai toujours vécu avec et j’ai de la chance je suis une couche tôt (au grand désespoir de mon mari)! Mais pas le choix. Ma fille également l’a c’est vrai que c’est dur ces coups de fatigue. Jusqu’ici ils m’arrivaient suite à une contrariété. C’est fatal ! Mais là, depuis 5 jours j’ai 9.6 de tension, mal partout et à la tête et me demande si mes excès ne me rappelle pas à l’ordre. Je vais faire une prise de sang et je vais vite être fixée ����‍♀️ Je voulais dire merci pour tous ces temoignages sur toutes ces années ça fait chaud au cœur. Je voulais egalement faire part de mon expérience familiale avec la prise de fer . Mes tantes corses m’ont toujours expliquées qu’ on fixait le fer dans le foie alors ne jamais en prendre sous cachet privilégié tout ce qui est aliment ! Voilà pour ma contribution ! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Nini	le 28/03/19
	bonjour la mascote, hélas à part des vitamines B (ma généraliste ici en Belgique m'a prescrit du Tribvit qui donne de bons résultats pour moi mais il faut compter 1 semaine pour commencer à être moins fatiguée), je n'ai pas d'autres conseils à vous donner sinon apprendre à se réserver des temps de pose entre les activités obligatoires très fatigantes , manger sainement (notre foie et rate sont travaillent plus que les autres personnes) et pratiquer un sport à votre rythme, les promenades dans la nature par exemple. Perso un vrai ioniseur m'aide aussi ... Prenez bien soin de vous, vous êtes courageuse avec votre métier ! sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 14/03/19
	bonjour ,j ai 28 ans, je suis aussi porteuse d'une bêta thalassémie mineure, en effet ,je l'ai découvert il y a 5 mois après une grande fatigue et vertige et surtout une chute de tension :( , je me suis dirigé vers un hématologue ; j ai fais des analyses,c'est lui qui a diagnostiquer ma maladie et m'a prescrit de l'acide folique.je travaille comme ingénieur industriel dans une société, vraiment je me sens toujours fatiguée et je n'arrive pas a suivre le rythme de travail.je serais très reconnaissante si vous pouvez me donner des conseils sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	la mascote	le 13/03/19
	Bonjour, j'espère que cela pourra vous aider, c'est ma généraliste qui me l'a conseillé. Mais il faut bien entendu attendre plusieurs jours avant d'en ressentir les effets ;) sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 20/01/19
	Bonjour, je vais essayer votre solution de de la B6 et B12. Je prends en plus Centrum pour hommes, avec ce mix, je devrais être mieux dans mon corps ! Bonsoir ! sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	Unknown	le 19/01/19
	Bonjour, Un grand merci pour vos encouragements ! Mais oui vous pourrez en avoir et avec un peu de chance si vous n'avez qu'un seul enfant il n'aura peut-être même pas la thalassémie mineure .... Prenez bien soin de vous ;) sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 18/11/18
	Bonjour, Je vous félicite pour créé un blog comme celui . Je viens d'avoir la réponse des analyses que j'ai la thyroïde et thalassemie mineure. La première chose qui a traversé mon esprit été est ce que je peux avoir des enfants ? J'espère que j'aurai de la chance . Au moins je suis informé et je resterai vigilante avec mon futur compagnon si on est compatible ou pas pour créé une famille. Merci pour cette blog. Shorena , 31 ans sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Unknown	le 17/11/18
	Chère Véro, merci pour votre témoignage et vos encouragements! Moi aussi chaque fois que vous témoignez cela me fait du bien ;) Le fait que vos grossesses aient été des moments de répits va redonner espoir à plusieurs internautes merci pour elles aussi... Prenez bien soin de vous, sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	camelia	le 06/10/18
	Bonjour, on a découvert la Thalassemie chez moi en 2005 à la suite d un don du sang. Ils sont constaté que les données n étaient pas bonnes du coup j ai du faire plus d examen. Je revoi la tête de mon médecin. Il me dit au vu de vos résultats vous devriez être couchée mais moi je me sentais plutôt bien. J ai des grosses crises de fatigue je ne fixe pas du tout le fer et le tardiferon me rend malade. Les seuls périodes de ma vie ou j étais en forme étrangement c était pendant mes 2 grossesses. Mes filles devaient me donner leur énergie. Je ne suis pas comprises car j ai l impression de me plaindre tout le temps et je crois que c est plus dure à supporter que la fatigue en elle même. J ai des gros problèmes de dos et je commence à avoir de l arthrose. Je vais avoir 33 ans et j ai la sensation d en avoir plus de 60 ans. D avoir trouvé votre blog m a fait du bien je me sens moins seul. Merci à vous sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	Vero	le 05/10/18
	BOnjour Cynthia, merci pour votre témoignage ! Pour le fer cela dépend des thalasssémiques mineurs, certains comme moi en ont de trop, d'autres trop peu et dans ce cas c'est intéressant de pouvoir y suppléer. Le mieux est de faire une dosage du fer par prise de sang. Prenez soin de vous ;) sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	camelia	le 15/07/18
	BOnjour, il n'y a malheureusement pas grand chose à faire pour le moment, sinon apprendre à votre fille à respecter ses rythmes. Ne pas donner de fer avant d'avoir fait une prise de sang pour contrôler son taux de fer . Parfois il est trop élevé parfois pas comme thalassémique mineur. Bon courage, sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	camelia	le 09/07/18
	Bonjour, merci pour vos encouragements,bien à vous sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie en réponse à Bonjour, Je suis ravie de tomber sur ce blog. Merci de nous offrir un espace d'échange et d'informations. , par Hala.	camelia	le 09/07/18
	Merci a vous tous. Je viens de découvrir que ma fille de 4 ans a la thalassemie. Je ne sais quoi faire. Nous sommes en Côte d' Ivoire la maladie est méconnue par nos médecins.ils me disent que c'est pas grave. C'est tout Pas de médicaments. Pas de conseils. Rien du tout. Je suis très inquiète pour elle. Aidez-moi. Merci sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	Unknown	le 28/06/18
	Hello ! ✋🏻 Thalasemique ( mineur ) découvert en 2013/2014 par mon nouveau médecin . Niveau symptôme ... fatigue et par moment grosse fatigue surtout au moment des menstruations .. parcontre mon doc ne m’a jamais prescrit de fer ( sauf enceinte ) sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	Cynthia12	le 06/06/18
	Hello je viens de découvrir ce blog ! J’ai aussi la bêta thalassemie découvert en 2013/2014 .. j’ai toujours été fatiguée mais je gère bien sauf par moment ou j’ai du mal à me bouger . Mon doc me dit que non on na pas de symptôme mais pourtant ..... sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	Cynthia12	le 06/06/18
	Bonjour, Je suis ravie de tomber sur ce blog. Merci de nous offrir un espace d'échange et d'informations. sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie1 réponses.	Hala	le 05/06/18
	Bonjour, merci pour votre très beau témoignage, oui c'est ce que nous faisons tous les jours, nous dépasser et cela demande un mental fort même si parfois nous aimerions ne pas avoir ce gène... A moi itou la montagne et la mer me font un bien fou, je pense que même si l'air est plus rare, c'est sa qualité qui prime ;) je vous souhaite beaucoup de plaisir de guerrier,c'est la meilleure philosophie de vie ! sur La thalassémie mineure au fil des jours 3 : "philosophie de vie optimiste"	camelia	le 21/05/18
	Bonjour , je m'appelle Stephanie , j'ai 45 ans , une fille de 20 ans , divorcee , et porteuse beta thalassemique mineur depuis toujours . D'origine sicilienne , je suis issue d'une famille avec une mere porteuse thalassemie et avec un pere sportif de haut niveau.Je suis nee avec un gros potentiel de forme physique . Je me suis vite rendue compte que je souffrais physiquement lorsque je forçais en athlétisme. Mais je luttais contre les vertiges et l'essoufflement depuis mes 6 ans car je ne voulais pas qu'on me fasse arrêter ma passion : courir ! Lorsque j'ai eu mes règles , j'avais de réels vertiges avec malaises. Mon hémoglobine baissait jusqu'à 7 gr....jamais de transfusion car mon hg remontait jusqu'à 9gr 3 jours apred. La montagne me faisait un bien fou...je suis donc allee vivre en montagne et eu mon enfant à plus de 3000m d'altitude : VAL THORENS. Elle se porte à merveille. Le sport , je le pratique de bin niveau , encore maintenant , mais j'ai refusé de signer du haut niveau sur La thalassémie mineure au fil des jours 3 : "philosophie de vie optimiste"	Anonyme	le 16/05/18
	Bonjour aux personnes d'Algérie qui ont souhaité écrire un commentaire! Non je suis sur l'Europe mais je ne suis pas plus spécialiste que n'importe quelle autre personne thalassémique mineure. N'étant pas médecin, je ne publie plus les commentaires qui posent des questions sur les liens entre certaines maladies et la thalassémie mineure, ici la loi l'interdit... Merci pour votre compréhension sur JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2018	camelia	le 18/04/18
	Bonjour Sissi Quelques internautes ont parlé dans les divers articles du blog... il faudrait que vous fassiez une recherche article par article car malheureusement ce blog est le résultat de la fusion avec mon ancien blog, donc les anciens commentaires ont été repris mais ne seront pas accessibles par la recherche.. perso à 2000m je me sens mieux qu'au niveau de la mer... mais le Pérou est plus haut lol! J'espère que d'autres internautes pourront mieux vous répondre mais bon encore une fois tout dépend de votre taux d'hémoglobine... qui vous est personnel comme thalassémique mineure. Bien à vous Camelia sur JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2018	camelia	le 18/04/18
	Bonjour J'ai la thalassémie mineure et j'aimerais voyager au Pérou. On m'a dis qu'il ne valait mieux pas parce que c'était pire pour nous au niveau de la fatigue avec risque de malaise . Est ce que quelqu;un a 'éjà essayer de monter en très haute altitude. Merci pour votre réponse. sur JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2018	Unknown	le 18/04/18
	bonjour, étude intéressante, la page 10 informe sur les formes mineures, pour une rare fois un groupe médical ne dit pas qu'il n'y a aucun symptôme, reconnaissant les maux de tête, fatigue, léthargie, intolérance à l’exercice. sur Les ßthalassémies : aspects moléculaires épidémiologiques diagnostiques et cliniques	Anonyme	le 30/03/18
	Bonjour, je ne vous ai pas oublié... pour le fer certains thalassémiques mineurs en ont trop peu, ou l'assimilent mal ou en ont de trop (comme moi). Un médecin m'a dit que le taux mesuré par une prise de sang correspond à une date bien antérieure à celle de la prise de sang : bon à savoir ! C'est super si vous avez pu améliorer votre taux et vous sentir beaucoup mieux merci pour vos conseils, prenez bien soin de vous sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	camelia	le 04/03/18
	Bonjour, Merci pour votre commentaire ;) pas toujours facile surtout quand on est enceinte ou en phase de pré- ménopause.... Essayez de prendre bien soin de vous, et je vous souhaite tout de même une très belle année 2018! sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	camelia	le 30/12/17
	Bonjour, je viens juste d'être diagnostiquée B-Thalassémie mineure. Fatiguée depuis mon enfance, j'ai toujours été traité pour des carences en fer... sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	Anonyme	le 30/12/17
	Bonjour Léonie, Merci pour votre témoignage! La thalassémie mineure entraîne une anémie, donc selon les personnes elles ressentent très peu, un peu, beaucoup de fatigue... A 15 ans, chaque mois les règles entraînent elles aussi une fatigue supplémentaire, ce qui n'arrange pas les choses... Un petit conseil : apprenez à respecter votre fatigue en vous ménageant des moments de repos quand vous en avez la possibilité, et si vous le pouvez, dormir plus permet aussi de restaurer son énergie... Vous trouverez sur ce blog des dizaines de témoignages de personnes qui ressentent de la fatigue due à leur thalassémie mineure... Vu votre âge j'insiste afin que dans quelques années vous rencontrerez votre futur mari, il se fasse dépister également pour savoir s'il est porteur ou non du gène de la thalassémie même mineure, afin d'éviter d'avoir un ou des enfants porteurs de la forme majeure de la thalassémie sans être au courant des risques avant une grossesse. Je vous souhaite une longue et très sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 11/12/17
	Bonjour Moi j'ai était diagnostic beta thalassemique a l'âge de 3 ans quand je suis renter à l'école maternelle mes parents ont remarqué que jetait beaucoup trop fatiguée, jetait pâle, et ne manger plus rien à moins de tout revomir après. Maintenant j'ai 15 ans et j'ai l'impression d'être plus fatiguer que les autres personne de mon âge alors que je dort plus que. Et je ne sais pas si c'est à cause de ma maladie et j'aimerais savoir? sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	Léonie	le 11/12/17
	Bonjour Lisa, Merci pour votre témoignage ;) Petite rectification, dans la thalassémie ce sont les globules rouges qui sont trop petits et non les blancs ... L'essentiel est en effet d'être avertie pour les grossesses pour éviter d'avoir un enfant qui aurait la thalassémie majeure. Hélas pour le moment pas d'autre solution, bientôt peut-être les thérapies génétiques avec les cellules souches mais ce n'est pas pour tout de suite... En attendant, une alimentation saine avec beaucoup de vitamines B, de l'exercice physique à votre rythme ... Prenez soin de vous sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 19/10/17
	Bonjour, J'ai été diagnostisée beta thalassemique suite à des mois de fatigue après avoir eu la mononucléose. Avant cela je savais que j'avais des globules blancs trop petits sans m'en préoccuper. Mais maintenant je réalise que j'ai toujours eu du mal à dormir et cela se ressent de plus en plus avec les études et peut être l'âge. J'ai raté mon rdv chez l'hematologue et je me demandais à quoi cela sert à part pour des recommandations pour la grossesse ou autres vu que je devais attendre 5 mois avant cette consultation. Mise à part les compléments alimentaires, que faites vous pour être en forme? Je vous remercie d'avance. Lisa sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	Anonyme	le 18/10/17
	Bonjour Sanae. Tout d'abord je rappelle que je ne suis pas médecin ;) mais pour répondre à votre question , à vérifier avec votre médecin : comme maladie génétique transmissible, la thalassémie suit les lois de la génétique et donc les probabilités comme la transmission de la couleur des yeux des parents, du groupe sanguin etc : donc en fait cela dépend du nombre d'enfants que vous aurez...Vous pouvez très bien avoir un premier enfant non porteur du gêne comme un premier enfant porteur du gêne de la thalassémie... A voir avec un généticien s'il y a moyen de dépister pendant la grossesse la thalassémie mais là c'est trop tard direz vous. En tous cas si votre conjoint n'est pas porteur du gêne ce qui est certain c'est que si un ou plusieurs de vos enfants seront porteurs du gêne ils seront thalasssémiques mineurs. Car pour qu'un enfant naisse avec la thalassémie majeure, il faut que les deux parents soient porteurs du gêne de la thalassémie mineure. Dans mon cas, j'ai un frère aîné qui sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 07/10/17
	Bonsoir Je suis une jeune fille agée de 28 ans . J'ai une thalassemie mineur pendant 6 que je prend de l'acide folique autant que complement alimentaire en cas de fatigue ou autre . Ma question est ce que je peux avoir des enfant en plein santé si leur père n'est pas porteur de la maladie ?? sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Unknown	le 06/10/1
	Bonjour Rainette, oui sur le blog souvent les internautes insistent sur l'importance d'une bonne alimentation, moi aussi mon foie est sensible à toute nourriture qui ne lui convient pas et moi aussi l'alcool je supporte à peine quelques centimètres de vin de temps à autre... Vous me donnez une idée, je vais écrire un article à ce sujet ;) Merci , à bientôt? sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 05/10/17
	Bonjour Camelia Je rencontre le même problème concernant l'alcool que je ne supporte pas : douleurs abdominales importantes. Mon médecin m'a indiqué que c'était lié à mon foie, déjà bien affaibli par la thalassemie mineure et la carence en fer. sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage... en réponse à Bonjour à Tous et merci a ce blog je suis thalassemique depuis 25 ans tous ces symptomes sont bien réels fatigue, anxieté,douleur musculaire ,cardiaque . Pour ma part le vin et l'alcool aggrave mes symptômes..., par Anonyme.	La Rainette	le 04/10/17
	Bonjour, Merci pour votre témoignage! (cf message d'accueil des commentaires ) Le foie et les légumineuses sont très utiles en cas de manque de fer. Cependant certains porteurs de la thalassémie mineure ont trop de fer... Comme vous le dites si bien, l'essentiel est de respecter ses limites ! Prenez bien soin de vous sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 04/10/17
	Bonjour Je tombe sur votre blog par hasard et je suis ravie de voir que cette mutation intéresse enfin les gens. J'ai été diagnostiquée à la naissance et à cette période la, la génétique avait le vent en poupe ... J'ai maintenant 52 ans, mis au monde 4 filles sont une thalassemique, fait des études supérieures. En clair, faites vous confiance et cherchez vos limites. J'ai connu tous les maux sont vous souffrez, mais j'ai toujours refusé de me laisser étiqueter. Je fais attention à mon alimentation (je mange du foie et des légumineuses), je bannis la réglisse et le thé noir. Sinon je fais du sport,je monte en altitude par palier (3000m mon record). J'ai remarqué que je suis plus résistante aux virus : peu de maladies infantiles et jamais eu la grippe. Alors courage à vous !!! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	La Rainette	le 04/10/17
	Bonjour merci pour votre fidélité lol! J'utilise les huiles essentielles soit en olfaction c'est-à-dire en les respirant 1x directement du flacon 3 fois par jour , ou diluées dans une huile n'importe laquelle : huile d'olive, huile d'amande etc : 1 seule goutte d'huile essentielle diluée dans un peu d'huile pour une application locale ou un petit massage. Pour éviter tout risque, je n'utilise jamais les huiles essentielles en prise interne ni en diffuseur d'huile essentielle (l'odeur persiste trop longtemps) A bientôt? sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	camelia	le 30/09/17
	Bonjour, Je vous suivais il y a quelques années sur l';ancien site :-) Je suis contente de vous retrouver... Concernant les huiles essentielles, comment les utilisez vous ? sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	Unknown	le 29/09/17
	Bonjour, merci pour votre message, j'espère que des internautes pourront vous apporter quelques pistes. Merci surtout pour votre fileul dont vous avez à coeur le bien-être! Vous n'imaginez pas le bien fou que cela nous fait comme thalassémique mineur d'être reconnu et compris par nos proches... bon courage sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 20/09/17
	Bonjour Je suis la marraine d'un garçon de 16ans originaire de la Guadeloupe Nous vivons depuis 6 ans en métropole Il ressent tous les symtomes indiqués dans ce blog Son principal probleme est de ne pas dormir malgré son respirateur iL ne peux pas aller au lycée tous les jours Ceci depuis la 4 eme Des personnes ont elles ce problème? Merci de nous aider Une marraine ne sachant plus quoi faire sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	Anonyme	le 20/09/17
	BOnjour, j'ai le petit lanaform à mettre au cou, j'étais très contente et surtout du service après-vente qui m'avait envoyé gratuitement une nouvelle batterie rechargeable après des années de bon service, du coup j'en avais commandé 3 car soldés mais aucun n'a fonctionné après très peu de temps. Perso je préfère les ioniseurs pour l'effet anti-fatigue, bien que mon mari ait lu qu'ils rejetent du CO2 dans l'air... mais leur effet pour moi est meilleur que les purificateurs toujours accompagnés d'un ventilateur donc bruit en plus ... Nous avons gardé des années un ioniseur airbutler watson suffisant pour une pièce en le mettant au-dessus de notre lit. Il est silencieux et très efficace. Leur prix a augmenté (nous l'avions acheté à 30 euros) maintenant il est à 45 euros voire 50 euros. On le trouve sur internet et en France. Le filtre est lavable sous l'eau avec un peu de produit vaisselle puis à bien sécher mais il y a moyen ';acheter des nouveaux filtres aussi ce que je vous conseille sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	camelia	le 12/08/17
	Bonjour, J'aimerais acheter un purificateur d'air efficace et pas cher. Lequel le conseilleriez vous ? Je suis en France et j'ai vu des avis négatifs sur le petit lanaform. Merci sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	khaoula	le 11/08/17
	Bonsoir Garance, pour l'action des vitamines B, en principe il faut compter 1 semaine avant d'en ressentir les effets d'après ma généraliste... Donc en prendre par cure dès que l'on sent qu'on est plus fatigué que d'habitude ;) A propos de votre taux d'hémoglobine, il existe une thalassémie intermédiaire dont les taux d'hémoglobine sont situé entre ceux de la thalassémie mineure et de la thalassémie majeure sans toutefois être aussi grave que cette dernière... Prenez bien soin de vous, sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	camelia	le 06/07/17
	Bonjour Moi aussi je prends de la vitamine B, par contre c'est un complexe, je ne note pas de réelle amélioration sur mon taux d'hémoglobine malheureusement, je tourne toujours autour de 8.7, pfff c'est peu mais aucun spécialiste ne sait expliquer pourquoi j'ai un taux si bas, je désespère certains jours.... sur La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie	Unknown	le 02/07/17
	Merci pour votre témoignage, concernant l'alcool, votre remarque est intéressante, est-ce le cas pour les autres internautes? sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 27/06/17
	Bonjour à Tous et merci a ce blog je suis thalassemique depuis 25 ans tous ces symptomes sont bien réels fatigue, anxieté,douleur musculaire ,cardiaque . Pour ma part le vin et l'alcool aggrave mes symptômes... sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...2 réponses.	Anonyme	le 27/06/17
	Bonjour, Merci pour ce blog c est vrai qu il est difficile de partager avec les gens non atteints. Perso j ai 41 ans et je trouve que mon quotidien devient de plus en plus difficile a géré : concentration au boulot, pb relationnel dû a l irritabilité, vertiges, essoufflements... je tourne a la spiruline , beaucoup de legumes , des seances de bar a oxygène ( ou oxygène en cannettes) font du bien. Je me forces a faire beaucoup de velo ça me permet de forcer mon cardio et me forcer a respirer. Le vrai pb de cet anomalie sanguine c est l oxygénation du sang . Ce qui genère de grosses fatigues ! Peut être un jour un temêde... cdt sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	Anonyme	le 16/06/17
	Bonjour merci pour votre témoignage qui m'attriste beaucoup... Pour le fer vos analyses de sang montrent que vous en manquez? sinon il est inutile d'en prendre... Je suis de tout coeur avec vous et votre petit bout de chou ! Courage... Je vous invite grandement à poster un commentaire au bas de l'article de ce blog que j'ai consacré à l'importance du dépistage de la thalassémie... Prenez bien soin de vous tous <B sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	camelia	le 03/05/17
	Bonjour je suis également porteuse de la forme mineure jai 33 ans je suis souvent fatiguée mais dans l'ensemble ca va je m y suis habitué. Mon médecin me prescrit de temps en temps du fer en comprimé a prendre mais personnellement je trouve aucune différence du coup je vis avec cette fatigue au quotidien. Par contre je suis mariée et mon mari est également porteur nous ne savions pas du coup nous avons un fils porteur de la forme majeure. Il a 6 ans maintenant c'est une maladie tellement contraignante qu on ne s y est toujours pas fait. Les allers et retours a l hopital dailleurs nous y avons passé cette journée sur Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure	Anonyme	le 03/05/17
	Merci beaucoup Camélia Prenez également soin de vous Laetitia sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Unknown	le 17/04/17
	Bonjour Laetitia, je suis heureuse si mon vécu face à la montagne a pu vous éclairer ;) Pour l'hématologue, n'ayant eu aucun retour des personnes auxquelles j'avais donné ses coordonnées, je préfère vous conseiller de vous adresser à un hématologue d'origine Méditerranéenne... En téléphonant à l'hôpital de votre choix, vous pouvez demander simplement au secrétariat de vous orienter ;) Prenez bien soin de vous! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 17/04/17
	Bonjour, bonsoir , Je suis très contente d'être tombée sur ce blog. Je suis thalassémique mineure diagnostiquée il ya 30 ans et j'en ai 36. Je suis contente enfin si je peux dire contente de voir d'autres personnes dans le même cas que moi. Ici je suis à bout,épuisée ... J'en parle souvent à mon médecin qui me dit de dormir ... Mais plus facile à dire qu'à faire. Je serais intéressée par connaître l hematologue spécialisé en Belgique que j'ai lu plus haut. Camélia votre témoignage m a ouvert les yeux sur un sujet intéressant intéressant avec la montagne ... Je comprends un peu plus certaines choses . Bonne soirée à tout le monde Laetitia sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Unknown	le 16/04/17
	Bonjour, merci pour vos encouragements pour le blog ;) Alors voilà mes expériences de l'altitude. Tout d'abord, pour rappel, la thalassémie mineure entraîne une moins bonne oxygénation du corps... mais comme toujours chaque personne est particulière... J'ai plusieurs expériences de vacances à la montagne. La première fut mauvaise : mon frère nous a entraîné à toute vitesse le lendemain de notre arrivée dans excursion montante. Trop tôt et trop vite, il m'a fallu 1 semaine pour retrouver mon énergie. Par contre je suis retournée plusieurs fois après en Autriche et en Suisse : à 1500 m pour l'hébergement je me sentais revivre avec l'air pur et pas du tout essoufflée. En ce qui concerne les excursions, nous avons monté plusieurs fois un dénivelé de 1000 mètres en un jour, mais A MON AISE et PAS LE PREMIER JOUR, et tout s';est très bien passé... Donc j'en garde d'excellents souvenirs et j';espère pouvoir y retourner... Je vous suggère si vous le pouvez, de faire un nouveau test avant de sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 06/04/17
	Hello, j'ai aussi la béta thalassémie (mineure). Quelqu'un aurait une expérience en montagne (environ 1 400 m d'altitude)? J'ai une tendance à la tachycardie et je n'habite pas en montagne. il y a quelques années, j'ai fait une excursion en altitude (env 1200 - 1300 m) en voiture. Lorsque je suis descendue de la voiture pour admirer un point de vue, cela a déclenché une forte tachycardie (env 130/140 / min) + battements du coeur forts + grosse fatigue... Je suis redescendue et ai été claquée pendant 24h. Je me demande si cela peut se reproduire à altitude identique; en bref si c'est lié à 100% à la thalassémie mineure. j'aimerais partir prochainement à cette altitude. je suis hésitante car c'est aux USA et donc loin (soins médicaux onéreux). je garde en mémoire combien j'ai été mal il y a qq années. Bien entendu, une année n'est pas l'utre. Et le corps peut réagir de façon différente d'un moment à un autre. Et vous, comment vous sentez-vous en montagne à cette altitude? Que sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 04/04/17
	Rebonjour, avec plaisir ;) oui c'est une excellente idée d'orienter votre future carrière en fonction de vos possibilités ! Si votre oncle semble avoir le plus de symptômes, essayez d'en parler avec lui juste à vous deux, cela vous rapprochera et vous vous sentirez moins seule... Et s';il ne souhaite pas en parler, rien que de penser à lui vous réconfortera dans votre vécu ;) J'avais oublié , pour l'hématologue, ici en Belgique on peut prendre directement rendez-vous avec un spécialiste. Mais je crains que vous ne soyez déçue si vous ne le choisissez pas soigneusement : ce n'est pas parce qu';ils sont hématologues qu'ils prennent les symptômes de la thalassémie mineure en compte lol... Essayez de trouver un hématologue lui aussi originaire des pays de la Méditerranée.... Prenez bien soin de vous, Camelia sur Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs	camelia	le 17/03/17
	Bonjour, Merci beaucoup de votre réponse ! Je vous remercie aussi pour vos conseils :) Pour répondre à votre question, la maladie a été transmise par mon père. Mon oncle , ma grand mère ect ont eux aussi la thalassémie. Mon père n'a aucun symptômes mais mon oncle est souvent fatigué. Mais nous avons pour habitude d'ignorer cette maladie .. on n'en parle jamais. Les médecins nous on vraiment rentré dans la tête que cette maladie était là mais sans conséquences en fait. Pourtant , je me retrouve dans beaucoup de témoignages que j'ai pu lire. Effectivement, pour mes études , j'ai déjà travaillé dans le monde de la recherche, mais le travail debout à cause des expériences me fatiguait beaucoup.Déjà prédisposée aux migraines , l'exposition à certains produits chimiques à très forte odeur ne facilitait pas la tâche non plus ^^J';aimerais travailler en industrie maintenant , configuration bureau lol Pour consulter un hématologue, doit-on au préalable , consulter un médecin généraliste ? sur Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs	Anonyme	le 17/03/17
	Bonjour Anna, Merci pour votre témoignage et surtout ne vous excusez pas pour le roman : d'ailleurs il faudrait qu'un jour l'un de nous se décide à écrire un livre à ce sujet... Je vous comprends parfaitement et encore une fois ce n'est pas tant nos symptômes qui nous sont pénibles mais aussi l'indifférence d'autrui et surtout du corps médical lol Pour gérer une journée de travail de 8 heures, l'idéal est de se ménager des micro pauses si c'st possible et surtout de vous aérer pendant votre pause du midi quitte à manger en marchant de préférence dans la nature ou un endroit calme. Ou de vous isoler dans un local tranquille le midi. J'ai connu plusieurs personnes qui le faisaient sans être anémique mais par besoin. L'idéal, je l'ai toujours pensé est de travailler à temps partiel et de réellement vous reposer les périodes pendant lesquelles vous ne travaillez pas. Le weekend devrait vous reposer, donc essayez de le préserver... Pour les spécialistes médicaux (hématologues) , sur Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs	camelia	le 17/03/17
	Bonjour, Tout d'abord, je vous remercie de tenir ce blog, il est très instructif et permet de retrouver des personnes partageant cette maladie. Je poste un commentaire afin de vous faire part de mon expérience. J'ai 22 ans et j'ai été diagnostiquée béta thalassémique à 17 ans. Mon anémie anormale avait été déjà repérée à l'age de 14ans mais bien que mon médecin savait qu'il y avait des thalassémiques dans ma famille, il ne m'as pas fait faire le test. C'est lors d'un déménagement que mon nouveau médecin m'a fait faire le test..De plus,par hasard, on a découvert que j'avais une rate assez grosse. J'ai toujours été très blanche , fatiguée , maux de têtes tout les jours , vertiges, essouflement et douleurs musculaires. Les médecins ainsi que ma famille m'ont toujours dit que vous avez la thalassémie mais ce n';est rien. Aucun symptôme, vie normale , attention si vous avez des enfants;. OK... J'ai donc toujours ignorée ma maladie, en fait j'ai tendance à considérer que ce n'en est pas une sur Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs	A nonyme	le 17/03/17
	Bonsoir Lexy, Merci pour votre témoignage, je comprends que ce soit difficile pour vous si vous êtes la seule de votre fratrie . J'espère de tout cœur que votre petite dernière ne l'aura pas.. A moi aussi cela me fait toujours chaud au cœur de lire que je ne suis pas la seule, c'est pour cette raison que j'ai créé le blog et pour qu'on en parle enfin ;) Courage à vous! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 05/03/17
	Bonjour, Merci pour vos commentaires qui racontent très bien le vécu de cette maladie. Pour ma part j ai 43 ans diagnostiquée betathalassemique mineur à l'age de 16 ans...noys etions 5 enfants,je suis la seule...migraine,fatigue,essoufflement...saignements de nez fréquents...atteinte osseuses des cartilages des genouxde cause inconnue m' a t'on dit.... Pour moi, personne ne pense que cette anomalie genetique peut creer ces symptômes... J ai 3 enfants dont déjà 2 diagnostiqués betathalassemique mineur...Je n';ai pas encore fait de test pour ma dernière.... Mon mari est aussi d origine méditerranéenne... Personne n';en parlait avant...et personne ne comprend notre désarroi. Merci de m avoir lu et de voir que nous ne sommes pas seul... sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Lexy	le 05/03/17
	Bonjour Angélique, Merci pour votre témoignage, j'espère que d'autres visiteurs viendront partager leur expérience avec la vôtre... Il semble malheureusement que l'effet d'un transfusion sanguine soit limité dans le temps... j'en avais parlé à mon médecin homéopathe qui m'avait dit qu'après mon corps recommencerait à fabriquer mes globules rouges mal fichus pour lesquels je suis génétiquement programmée et donc que cela ne servirait pas à grand chose lol Vivement que les thérapies génétiques progressent rapidement !! Prenez bien soin de vous, Camelia sur Dépistage de la thalassémie mineure	camelia	le 15/01/17
	Bonsoir Je découvre avec plaisir ce blog et j'espère pouvoir créer un dialogue avec d';autres personnes atteintes de thalassémie mineure. J'ai été suivie durant un an par un hématologue car ayant une thalassémie mineure, j'ai néanmoins un taux d'hémoglobine à 8.5, voir 9 les meilleurs jours, et ce depuis toujours, mon médecin traitant ne s'est jamais inquiété de ce taux pourtant bien bas... Malgré diverses examens, l'hématologue qui m'a suivi depuis un an jusqu'en octobre 2016,a fini par me dire que la médecine avait ses limites car il n'expliquait pas que j'ai un taux de 8.5 au lieu de 10.5/11, je n'ai aucune autre anomalie ailleurs dans mon petit corps lol. ça me fait peur et ça me désole aussi en meme temps, car j'ai déjà été transfusée une fois, ce qui n'a servi à rien vu que mon corps a tout rejeté en fabriquant des globules blancs à gogo, ça a tenu un mois et demi... J'aimerai trouver des gens qui comme moi ont un taux d’hémoglobine plus bas que la normale en cas de sur Dépistage de la thalassémie mineur	Unknown	le 14/01/17
	Bonjour, un grand merci pour votre témoignage, c'est le but principal de ce blog, partager notre vécu parfois difficile.. Je suis contente que le thé Fittea marche bien pour vous, espérons qu'il puisse aider aussi d';autres personnes ;) Prenez bien soin de vous sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 09/01/17
	Bonjour, je me présente j'ai 20 ans et je fais des etudes dans la diététique. Depuis ma naissance je sais que j'ai hérité de se gene magique. Je sais pas vous mais pour ma part j'ai des périodes ou j'ai des crises de fatigue et des douleurs thoraciques a ces périodes là et des essoufflements fréquent en sport. Je suis contente de ce blog avec plusieurs témoignage car sur les sites on voit souvent que ce n'est pas grave.. je pense que la thalassémie mineur n';est pas assez détaillé sur ces symptômes et beaucoup de médecin ne connaissent pas et donne des cures de fer suite au anemie.. J'ai acheté un thé (fittea) pour la vitalité, c'est un thé uniquement a base de plante qui donne de l'énergie, pour ma part sa fonctionne plus tot bien. Merci a tous pour vos témoignages et vos conseils pour d'une certaine façon combattre cette maladie, bon courage a tous! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 08/01/17
	Bonsoir, merci pour votre commentaire ;) oui en principe nous serions immunisés contre le paludisme voilà enfin un avantage! votre réflexion est intéressante et apporte encore de l'eau à mon moulin sur l'ntérêt de considérer les symptômes de la forme mineure... sur Des thalassémiques mineurs québécois sans origine méditeranéenne directe !	camelia	le 29/12/16
	Une des hypothèses des origines de la beta-thalassemie est une quasi-immunité des porteurs de cette anomalie génétique au paludisme, qui a favorisé leur survie dans toutes les zones de marais (cf https://www.revmed.ch/contentrevmed/download/77702/707539). Hors, le paludisme était historiquement présent en Italie, Grèce, Afrique du nord mais aussi dans toute la France, en Allemagne, aux Pays-Bas et même en Europe du Nord... Par ailleurs je suis moi aussi beta-T mineur, et tous mes ancêtres connus jusqu'au 16e siècle sur ma branche beta-T sont issus du nord de la Loire. Du coup je vois 2 possibilités : - soit il y a des origines multiples de l'anomalie bêta-T, qui est apparue spontanément dans de nombreuses zones impaludées - soit, comme les symptômes de la bêta-thalassémie mineure sont souvent... mineurs et peuvent être confondus avec beaucoup d'autres maladies ; que la forme majeure entrainait une mortalité infantile qui pouvait avoir beaucoup d'autres causes, il y a toute sur Des thalassémiques mineurs québécois sans origine méditeranéenne directe !	O.	le 29/12/16
	Bonjour, Perso je n'ai jamais relié les deux pertes de poids majeures dans ma vie à la thalassémie, l'une suite à un régime pour colite, l'autre à de l'hyperthyroïdie, aucun visiteur thalassémique du blog ne l'a jamais mentionné non plus... Mais bon comme vous le savez je ne suis pas médecin... Malheureusement je ne peux pas vous aider... à voir si vous n';avez pas changé votre régime alimentaire en quantité ou en qualité (type d'aliments )? Un grand merci pour vos encouragements pour le blog ;) J'espère que vous pourrez résoudre votre problème rapidement, Prenez bien soin de vous, Camelia sur Liste des articles du blog avec lien direct	camelia	le 13/11/16
	Bonjour, est-ce que la beta thalassémie hétéro provoque une perte de poids. Je viens de découvrir que je suis atteint de la beta thalassémie mineure et récemment des symptômes très gênants comme la fatigue, la pâleur; bourdonnement et vertige et le plus grave c'est la perte de poids inexpliquée depuis une année plus de 6kg; Je ne sais pas c'est la perte de poids est liée à cette maladie ou à mon diabète type 2 (mon diabète est très équilibré et le médecin a écarte son rôle en plus j'ai fait tous les analyses nécessaires bilans sanguins et autres et il y a rien d'normal même l'RM) .Merci pour votre réponse et je vous remercie pour ce blog trésor inestimable qui joue un rôle plus noble que celui des médecins qui ne veulent pas se fatiguer pour nous. sur Liste des articles du blog avec lien direct	djil	le 12/11/16
	Bonjour, un grand merci pour votre commentaire, il est précieux en temps que pharmacienne! bon courage ! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 13/10/16
	BONSOIR JE SUIS DR. WAFAA PHARMACIENNE ALGERIENNE SOUFFRANT D'une beta thalassémie hétérozygote, que je viens de la découvrir y a pas si longtemps aprés avoir fait un suivi de ma FNS sur 4 ans ça m'a étouffé la fatigue et les palpitations ainsi que le manque de concentration qui me reviens souvent au boulot .. je n'accepte pas le fait d'etre fatiguée vu que je suis hyper active et cavalière dont je peux plus monter suite à une blessure à cause d';une perte de connaissance due à la fameuse thalassémie je prends de l'acide folique quotidiennement 1 comprimé 2*/jour voir 3*/jour ça m'aide beaucoup pour combattre contre la fatigue .. sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 13/10/16
	Je suis très intéressée par votre article. Merci, Bon courage à vous aussi, Mél. sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 05/10/16
	Bonjour, merci pour votre témoignage, pour y répondre, j'ai envie de publier un article : la thalassémie , philosophie de vie.... Bon courage, vous n'êtes pas seule ;) sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...1 réponses.	camelia	le 05/10/16
	Bonjour, Tous ces commentaires me parlent. J'ai 32 ans,je connais la cause de mes symptômes depuis l'âge de 26 ans environ. Un petit soulagement mais en même temps la prise de conscience que c'est une fatalité, que c'est génétique et que je dois vivre avec. Je n'ai jamais réussi à accepter ma maladie. Il est pourtant impératif de se mettre en mode économie d'énergie; le plus souvent possible. Une vie vie saine, éviter 2 soirées spéciales d'affilée, dormir assez et se détendre, prendre l'air (pour une meilleure oxygénation), ne manquer de rien au niveau alimentaire mais ne rien donner d'inutile au corps et qui pourrait le fatiguer, éviter l'excès de sport mais bouger suffisamment. Autant vous dire que je ne respecte pas mes propres préconisations, et que j'en paye constamment le prix. Je pense que je devrais m'adapter, accepter et m'allier à ma maladie, et peut-être deviendra-t-elle une force, d'une certaine manière... Dans le cas contraire, je pense qu&#39;elle va finir par me tuer sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 05/10/16
	Bonjour. .merci pour votre temoignage je vis la même chose j ai 57 ans et seulement aujourd hui je sais que d autres vivent cette petite forme. Suis rassuree car reconnue enfin. sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage... en réponse à Carlo J'ai la thalassémie mineur,je suis sportif ,j';ai une très bonne hygiène de vie.Je ne comprend pas pourquoi la médecine s'acharne à dire qu'il y a très peu de symptôme avec cette maladie,or la plus par des personnes atteinte souffre de vertige,essoufflement,mal de tête ,fatigue etc... Nous ne rêvons quand même pas tous,même si la mineure est la forme la moins grave,je la ressent dans mon quotidien. , par Anonyme.	Dialogues interieurs	le 23/09/16
	Bonjour, Merci pour vos encouragements pour le blog !! Oufff encore une fainéante de moins ;) Si on vous a dit il y a quelques années que ce n'était pas grave, vous pouvez être presque certaine que c'est la forme mineure, sinon on vous l'aurait dit ... Impossible de ne pas savoir quand c'est la forme majeure, des transfusions de sang sont nécessaires fréquemment... Pour votre taux d'hémoglobine, perso j'ai pu constater avec bonheur qu'il est remonté depuis mon enfance : il était à 9 vers 10 ans et maintenant il est souvent à 10 ... Cela varie d'une prise de sang à l'autre... Par contre pour le taux de fer c'est intéressant de savoir si vous en avez trop ou trop peu ou juste assez : on rencontre les 3 cas chez les thalassémiques mineurs ... Par contre je crois me souvenir que le médecin m'vait expliqué que le taux de fer n'est pas un taux instantané du moment où vous faites la prise de sang mais date de bien avant? A demander à votre médecin, ce serait sympa de venir nous le dire sur sur Livre drépanocytose et thalassémie : déception...	camelia	le 17/08/16
	Bonjour! !! tout dabord un grand merci pour votre blog, il est important de se sentir moins seule!... On m' avais dit il y a quelques années que j'avais la thalassemie mais je n'y avais pas prêté attention parce qu' on m'avait que ce n'était pas grave. ... Mais il y a 2 semaines j'ai refait des analyses et la on a ma redis que j'avais une thalassemie et par contre cette fois on ma a peu près expliqué, mais surtout on m'a dit que si jetais fatiguée et essoufflée ce n'étais pas de ma faute !!! Enfin je suis rassurée, je ne suis pas une fainéante 😉😊 je suis entrain de rechercher un hematologue pour qu' il m'explique vraiment tout ca... Qu' en pensez-vous? J'aimerai aussi mesurer mon taux d'hémoglobine ainsi que mon taux de fer, qu' en pensez vous? Comment savoir si on a une thalassemie mineure ou majeure??? Je vous remercie je vous souhaite une belle journée sur Livre drépanocytose et thalassémie : déception...	Unknown	le 17/08/16
	Bonjour Sarah, merci pour votre témoignage ;) Je pense que nous sommes nombreux comme vous à nous sentir limités dans notre projet de vie... Peut-être pourriez-vous vous orienter vers un objectif qui demande moins d&#39;énergie? Pour la petite histoire, j&#39;ai créé ce blog en pleine période de fatigue intense durant les débuts de ma ménopause ... avec nos petits moyens il y a toujours moyen de faire quelque chose de positif... Espérons que les recherches sur la thalassémie progressent vite afin que nous puissions améliorer notre qualité de vie ! Courage, .. et profitez un maximum des périodes où vous êtes d&#39;aplomb! bien à vous, Camelia sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	camelia	le 10/08/16
	J ai la thalacemie mineure et pour moi elle est avec symptomes ca me gache la vie je suis limitee dans tout je me fatigue tres vite et ne recupere pas facilement j ai des periodes de repit ou on a l impression que c est un moment souvenir et on voudrait faire tellement de choses et puis rebolote on s ecroule d epuisement moi qui souriait tout le temps je n ai plus envie je me sens deprimee moi qui revait de faire quelque chose de ma vie je passe celle ci allongee ou a trainer la patte c est pas une vie ce blog m a fait chaud au coeur je ne suis pas seule et c est encoreplus deprimant que les medecins nous prennent pas au serieux on ne sait plus vers qui se tourner merci de m avoirlue. sur Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie	Sarah	le 09/08/16
	Bonjour Franca, merci pour votre témoignage ! Je pense qu'il décrit très bien les conséquences sur le caractère de toujours devoir faire face à une limitation non souhaitée de nos capacités physiques : cela entraîne de la dépression, de la colère... Je souligne comme l'ont déjà fait plusieurs internautes, l'importance d'une vie aussi équilibrée que possible afin d'aider notre corps à ne pas se fatiguer davantage... Pour la fatigue, je vous renvoie vers l'article sur le blog consacré à ce sujet primordial et à l'espoir que la technologie nouvelle soit rapidement au point afin que tous, thalassémiques majeurs et mineurs puissions retrouver une belle qualité de vie .. Prenez bien soin de vous! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	c amelia	le 29/07/16
	Bonjour, Je suis Franca née ds le bassin méditerranéen, j'';ai 36 ans et je suis thalassémique mineur. 《Héritage du patrimoine génétique de mon géniteur.》 J'ai connaissance de ma défaillance génétique depuis mon adolescence (14/16 ans). Après des analyses sanguines effectuées à la demande de mon médecin généraliste. À 22 ans j'ai accouché de ma fille. Lors de ma grossesse mon gynécologue m';a prescrit une ampoule de fer à deux reprises durant ma grossesse. Évidemment le géniteur de ma fille à dû faire des tests sanguins pour vérifier qu'il n'était pas porteur lui aussi. Mon accouchement c'est bien passé. En revanche oui j'ai des règles abondantes, des sensations de fatigue très fréquemment aussi. Un manque de motivation assez souvent, que je dois contrôler par mon désir de réussir, mon soucis de perfection et ma rage. Des sautes d'humeur qui rythment ma vie. Des &coups de déprime ou coups de pompes. Des angoisses incontrôlées. Une agressivité acrue, de la violence voir de l'ultra sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Anonyme	le 29/07/16
	Bonjour Mustapha, merci pour votre partage de vécu et vos précieux conseils ! sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 13/05/16
	bonjour tous le monde je suis mustapha du maroc beta thalassemique mineur comme vous j avoue que je suis toujours fatigué dt difficile a gerer le stress mais je vous conseille de preserver un systeme spev-cial pour vous a savoir le sport 3fois par semaine et dormir tot pour 8heures a 7 heures de plus eviter le surpoids et les plats gras comme ca vous pouvez survivre aussi essayer l eau froide pour stimuler votre corps et votre coeur ...... sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	Unknown	le 13/05/16
	bonjour Lea, merci pour votre commentaire ! Pour vos enfants, le fait que vos enfants soient métisses ne veut absolument rien dire... Cela dépend des origines de votre conjoint, s'ils a des ancêtres du côté de la Méditerranée (au sens large je vous renvoie à mon article avec la carte géographique ), il pourrait aussi lui être porteur de la Thalassémie. Avec l';émigration, on retrouve même des personnes thalassémiques en Amérique ! Tel est mon exemple née en Europe francophone mais un seul grand-parent né dans un pays de l'Est du côté de la Méditerranée.... C'st la raison pour laquelle il est toujours important de dépister les deux conjoints quand un des deux est porteur de la thalassémie même mineure... Mais pas de panique, si l'un de vos enfants étaient porteurs de la forme majeure de la Thalassémie majeure vous l'auriez déjà su depuis longtemps : donc ce n'est pas le cas.... Cela dit j'espère de tout cœur qu'aucun de vos enfants n'aura pas la forme mineure non plus... sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...	camelia	le 17/04/16
	Bonjour, j'ai découvert il y a 6 ans que j avais la thalassemie, je l'ai découvert en demandant à mon médecin de faire des analyses plus poussées sur des maladies de sang et maladies africaine, car je suis africaine noire et c'est à partir de là que j'ai su. Aujourd'hui j'ai 2 enfants et j ai demandé à mon médecin si eux aussi pourrais l avoir et il m'a répondu que non du fait qu ils sont métisses. Je vous remercie pour votre blog. Léa 43 ans. sur La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage...