JOYEUX NOEL !!!
&
BONNE ANNEE 2017
200.000 personnes en France... !!!
La thalassémie mineure , du fait des migrations des personnes originaires de la Méditerranée (au sens élargi) s'étend de plus en plus dans le monde.
Pourquoi le monde médical ne considère-t-il pas la forme mineure comme une anémie qui peut entraîner des symptômes?
La thalassémie mineure , du fait des migrations des personnes originaires de la Méditerranée (au sens élargi) s'étend de plus en plus dans le monde.
Pourquoi le monde médical ne considère-t-il pas la forme mineure comme une anémie qui peut entraîner des symptômes?
Pourquoi la recherche médicale est-elle si longue à trouver un remède, surtout pour la forme majeure de la Thalassémie?
Au
vu des coûts de prise en charge de la santé des thalassémiques majeurs,
certains pays d'Afrique du Nord commencent à faire des dépistage
presque automatiques.
Le Canada a songé à faire de même pour les nouveaux arrivants...
Le Canada a songé à faire de même pour les nouveaux arrivants...
J'ai
deux suggestions de réponse :
Cette maladie génétique touche surtout les pays pauvres, le traitement serait coûteux dans ce cas.
Cette maladie génétique touche surtout les pays pauvres, le traitement serait coûteux dans ce cas.
Il n'y a pas encore de traitement donc le monde médical ne souhaite pas effrayer les populations...
Qu'en pensez-vous?
Qu'en pensez-vous?
Bonjour je suis également porteuse de la forme mineure jai 33 ans je suis souvent fatiguée mais dans l'ensemble ca va je m y suis habitué. Mon médecin me prescrit de temps en temps du fer en comprimé a prendre mais personnellement je trouve aucune différence du coup je vis avec cette fatigue au quotidien. Par contre je suis mariée et mon mari est également porteur nous ne savions pas du coup nous avons un fils porteur de la forme majeure. Il a 6 ans maintenant c'est une maladie tellement contraignante qu on ne s y est toujours pas fait. Les allers et retours a l hopital dailleurs nous y avons passé cette journée
RépondreSupprimerBonjour
RépondreSupprimermerci pour votre témoignage qui m'attriste beaucoup...
Pour le fer vos analyses de sang montrent que vous en manquez? sinon il est inutile d'en prendre... Je suis de tout coeur avec vous et votre petit bout de chou ! Courage...
Je vous invite grandement à poster un commentaire au bas de l'article de ce blog que j'ai consacré à l'importance du dépistage de la thalassémie...
Prenez bien soin de vous tous <B
Bonjour,
RépondreSupprimerje viens juste d'être diagnostiquée B-Thalassémie mineure. Fatiguée depuis mon enfance, j'ai toujours été traité pour des carences en fer...
Bonjour,
RépondreSupprimerMerci pour votre commentaire ;) pas toujours facile surtout quand on est enceinte ou en phase de pré- ménopause.... Essayez de prendre bien soin de vous, et je vous souhaite tout de même une très belle année 2018!
Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
RépondreSupprimerbonjour, merci pour votre commentaire, je me suis permis de le transférer dans la rubrique "fer" ;)
SupprimerCamelia, administrateur du blog
Bonjour, je ne vous ai pas oublié... pour le fer certains thalassémiques mineurs en ont trop peu, ou l'assimilent mal ou en ont de trop (comme moi). Un médecin m'a dit que le taux mesuré par une prise de sang correspond à une date bien antérieure à celle de la prise de sang : bon à savoir ! C'est super si vous avez pu améliorer votre taux et vous sentir beaucoup mieux merci pour vos conseils, prenez bien soin de vous
RépondreSupprimerHello je viens de découvrir ce blog ! J’ai aussi la bêta thalassemie découvert en 2013/2014 .. j’ai toujours été fatiguée mais je gère bien sauf par moment ou j’ai du mal à me bouger . Mon doc me dit que non on na pas de symptôme mais pourtant .....
RépondreSupprimerHello ! ✋🏻 Thalasemique ( mineur ) découvert en 2013/2014 par mon nouveau médecin .
RépondreSupprimerNiveau symptôme ... fatigue et par moment grosse fatigue surtout au moment des menstruations .. parcontre mon doc ne m’a jamais prescrit de fer ( sauf enceinte )
BOnjour Cynthia,
RépondreSupprimermerci pour votre témoignage ! Pour le fer cela dépend des thalasssémiques mineurs, certains comme moi en ont de trop, d'autres trop peu et dans ce cas c'est intéressant de pouvoir y suppléer. Le mieux est de faire une dosage du fer par prise de sang. Prenez soin de vous ;)
Bonjour, on a découvert la Thalassemie chez moi en 2005 à la suite d un don du sang. Ils sont constaté que les données n étaient pas bonnes du coup j ai du faire plus d examen. Je revoi la tête de mon médecin. Il me dit au vu de vos résultats vous devriez être couchée mais moi je me sentais plutôt bien. J ai des grosses crises de fatigue je ne fixe pas du tout le fer et le tardiferon me rend malade. Les seuls périodes de ma vie ou j étais en forme étrangement c était pendant mes 2 grossesses. Mes filles devaient me donner leur énergie. Je ne suis pas comprises car j ai l impression de me plaindre tout le temps et je crois que c est plus dure à supporter que la fatigue en elle même. J ai des gros problèmes de dos et je commence à avoir de l arthrose. Je vais avoir 33 ans et j ai la sensation d en avoir plus de 60 ans. D avoir trouvé votre blog m a fait du bien je me sens moins seul. Merci à vous
RépondreSupprimerChère Véro,
RépondreSupprimermerci pour votre témoignage et vos encouragements! Moi aussi chaque fois que vous témoignez cela me fait du bien ;) Le fait que vos grossesses aient été des moments de répits va redonner espoir à plusieurs internautes merci pour elles aussi...
Prenez bien soin de vous,
En effet un grand merci pour votre travail. C'est fou de lire tous ces témoignages et de se retrouver dedans... Que de culpabilité et d'incompréhension nous vivons par ignorance de nos propres corps. Après mon accouchement j'ai eu une transfusion de 2 poches de sang et j'ai vécu pendant quelques jours dans un corps sans anémie. Waouh que la vie m'a paru bien plus facile ! Je suis la seule femme que je connais qui n'a jamais été aussi en forme qu'après son accouchement. Ça a été un choc pour moi, je n'avais jamais voulu prendre en compte cette particularité de mon corps. Je me perdais en culpabilité et reproche envers moi même. Depuis je me renseigne (vous m'apportez beaucoup) et je trouve au contraire que je suis très forte !!! Mais que de temps perdu à me remettre en question et m'auto flageller. Je n'ai juste pas les mêmes capacités physiques que les personnes n'ayant pas de thalassemie... Je ne l'aurais pas vécu de l'intérieur je n'aurais jamais réalisé à quel point ce n'est pas la même vie ! Je ne voulais pas être "faible", aujourd'hui j'accepte mon corps. Voilà le message essentiel : chaque être est unique, apprendre à se connaître est essentiel, et non tout n'est pas dans la tête, nous vivons dans notre corps. Merci pour tout
RépondreSupprimerBonjour, merci pour vos encouragements ;) vous résumez l'essentiel à mes yeux et ceux des lecteurs du blog : apprendre à se connaître et accepter de vivre avec ses limites ! J'ai rencontré ces derniers mois plusieurs personnes en "bonne santé" qui m'ont donné l'impression de "dilapider" leurs forces en vivant à 100 à l'heure et qui se plaignaient d'être fatiguées... Nous apprenons avec la thalassémie "à la dure" à respecter nos limites mais cela nous donne une certaine force de caractère et un respect de nous-même dont peu de personnes font l'expérience. Nous devons être fiers de notre courage!! Continuez à prendre bien soin de vous <B
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