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Mon vécu et mes conseils sur la THALASSEMIE MINEURE AVEC SYMPTOMES .
Journal de vie, informations & témoignages!

jeudi 1 décembre 2016

Dépistage de la thalassémie mineure

Bonjour,

J'ai créé ce blog pour partager mon vécu de la thalassémie mineure avec symptômes.
Petit à petit vous avez pu lire dans plusieurs articles du blog, l'importance cruciale du dépistage de cette anémie particulière qu'est la  thalassémie, du fait qu'elle est héréditaire.

Reparlons chiffres tout d'abord : en France on dénombre environ 200.000 personnes porteuses du trait thalassémique (thalassémie mineure) et environ 60 million de personnes dans le Monde.

Pour rappel, deux parents porteurs de la thalassémie mineure chacun peuvent concevoir un enfant thalassémique majeur .
Si, personnellement j'ai beaucoup de difficulté à accepter mon hérédité de thalassémique mineure pendant certaines périodes de grosse fatigue, je n'ose imaginer la vie d'un enfant thalassémique majeur ainsi que celle de ses parents, survivant grâce à des transfusions sanguines répétées aux effets secondaires dangereux (raccourcissement de la durée de vie par atteinte des organes).
Certes, certains parents tous deux porteurs de la thalassémie mineure ont fait le choix courageux de prendre le risque de mettre au monde un enfant thalassémique majeur, et je le respecte.
Là n'est pas le débat.

Ce qui est important, c'est que les parents concernés fassent leur choix en connaissance de cause.
Encore faudrait-il pour cela qu'ils soient au courant qu'ils sont porteurs du gène de la thalassémie.
Heureusement, des recherches scientifiques sont actuellement en cours pour pouvoir dépister pendant la grossesse la présence de la thalassémie chez le foetus.
Mais le mieux est la prévention, c'est-à-dire prévenir les parents avant la conception d'un enfant.
Des recherches scientifiques sont là aussi en cours pour modifier le gène de la thalassémie par FIVETE (fécondation in vitro).

Dans l'attente de l'aboutissement de ces avancées scientifiques prometteuses dans un futur rapproché, j'ai créé une nouvelle catégorie de rubriques dans le menu droit du blog intitulé "Anémie", afin que les personnes qui souffrent d'une anémie (dépistée par leur médecin par prise de sang) ET sont originaire d'un pays de la Méditerranée (ou l'un de leurs ancêtres), puissent se poser la question de savoir s'ils sont oui ou non porteurs du gène de la Thalassémie.
Le but n'est pas que toutes les personnes souffrant d'une anémie se fasse dépister pour la Thalassémie mais d'atteindre les personnes dont la probabilité d'être Thalassémique est grande (anémie persistante , ancêtres Méditerranéens) pour qu'elles se fassent dépister. (électrophorèse de l'hémoglobine par simple prise de sang)
Me voilà donc avec une deuxième mission, toute aussi important que le partage de notre vécu de la Thalassémie mineure, celle de la prévention et du dépistage en cas de probabilité accrue du risque d'être Thalassémique.

5 commentaires:

  1. Bonsoir
    Je découvre avec plaisir ce blog et j'espère pouvoir créer un dialogue avec d'autres personnes atteintes de thalassémie mineure. J'ai été suivie durant un an par un hématologue car ayant une thalassémie mineure, j'ai néanmoins un taux d'hémoglobine à 8.5, voir 9 les meilleurs jours, et ce depuis toujours, mon médecin traitant ne s'est jamais inquiété de ce taux pourtant bien bas...
    Malgré diverses examens, l'hématologue qui m'a suivi depuis un an jusqu'en octobre 2016,a fini par me dire que la médecine avait ses limites car il n'expliquait pas que j'ai un taux de 8.5 au lieu de 10.5/11, je n'ai aucune autre anomalie ailleurs dans mon petit corps lol.

    ça me fait peur et ça me désole aussi en meme temps, car j'ai déjà été transfusée une fois, ce qui n'a servi à rien vu que mon corps a tout rejeté en fabriquant des globules blancs à gogo, ça a tenu un mois et demi...

    J'aimerai trouver des gens qui comme moi ont un taux d’hémoglobine plus bas que la "normale" en cas de thalassémie mineure ou qui pourraient me conseiller un médecin en france ou en belgique qui chercherait un peu plus la cause...

    Je vous cache pas mon énorme fatigue à vivre au quotidien et le "handicap" que cela occasionne, pas de sport, je n'ai pas eu d'enfant, gestion des taches quotidiennes, des sorties en fonction de l'état de fatigue du jour etc...

    A bientot j'espére
    Angélique

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  2. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  3. Bonjour Angélique,

    Merci pour votre témoignage, j'espère que d'autres visiteurs viendront partager leur expérience avec la vôtre...

    Il semble malheureusement que l'effet d'un transfusion sanguine soit limité dans le temps... j'en avais parlé à mon médecin homéopathe qui m'avait dit qu'après mon corps recommencerait à fabriquer mes globules rouges mal fichus pour lesquels je suis génétiquement programmée et donc que cela ne servirait pas à grand chose lol Vivement que les thérapies génétiques progressent rapidement !!

    Prenez bien soin de vous,
    Camelia

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  4. Salut j'espère que tu va bien moi ses pareil je suis a 9.8 et au mieux 11.8 mais je sens beaucouo de fatigue defois je ne peut rien faire juste patientez en tous cas prenez soin de vous et si vous avez trouvez une astuce nhesitez pas

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  5. bonjour, merci pour votre témoignage

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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.

L' administrateur

Pac-Man