La thalassémie mineure au fil des jours 12 : palpitations

Bonjour,

Note : en cas de périodes de palpitations répétées, je vous invite toujours à consulter votre médecin.

Depuis ma plus jeune enfance, j'ai eu des épisodes de palpitations. Je me souviens des cours de gymnastique  à 6 ans, où je peinais à suivre le rythme imposé par le professeur et lors desquels il me fallait environ 1/4 d'heure pour retrouver mon rythme cardiaque normal.

Souvent, en ce qui me concerne elles surviennent en période de fatigue, de stress, de hausse de température corporelle (canicule, maladie etc...), après un effort physique prolongé ou intensif. Attention à la caféine dans le café et le coca, à la quinine dans les Schweppes,  qui n'améliorent pas la situation et que l'on a tendance à prendre quand on ressent de la fatigue!

Pendant 15 ans, mon médecin de l'époque  m'a prescrit sporadiquement un bêtabloquant que j'avais parfois du mal à supporter (je ressentais quand mon coeur ralentissait).

Suite à mon déménagement, mon médecin suivant m'a dit que le dosage du bêtabloquant était trop élevé : ce que je pressentais et j'ai découvert qu'en prenant très rapidement un seul comprimé d'un tout petit dosage (1/4 de comprimé du dosage minimal) l'épisode de palpitations s'arrêtait très vite sans avoir la sensation que mon  coeur freine. Il  m'a   aussi dit que les bêtabloquants peuvent avoir un effet rebond : après le ralentissement, les palpitations reviennent.... Cercle sans fin.

Je ne sais pas pour vous mais même si je sais que perso mes palpitations ne sont pas dangereuses, je me sens mal à l' aise quand cela m'arrive. D'après mon ancienne généraliste, à partir de 100 battements par minute on commence à les sentir et à partir de 120 battements par minute on ne se sent pas bien. Pour apprendre à supporter psychologiquement mes palpitations, j'ai pratiqué de la natation, en faisant des pauses dès qu'elles apparaissent et en sentant que très rapidement, mon coeur rebat à un rythme normal.

J'ai appris récemment par ma nouvelle généraliste (mon ancien a pris sa pension ) que le  magnésium (certaines formes ont une action sur les intestins) a une action efficace sur les palpitations.

Maintenant c'est avec un comprimé de magnésium que je fais disparaître mes rares périodes de palpitations !

La thalassémie mineure au fil des jours 12 : gestion de ma fatique comme une batterie rechargeable !

Bonjour,

Hier je me suis essayée à philosopher en comparant ma fatigue à une batterie rechargeable.

Je m'explique : j'étais en train d'utiliser une de ces merveilleuses débroussailleuses qui fonctionne avec des batteries rechargeables.
Au bout d'une demi-heure de travail intense, voilà que la fatigue s'installe chez moi et que la batterie s'arrête lol !

Le temps de recharger la batterie sur courant électrique , soit une petite heure après, je reprends, assez bien reposée,  le débroussaillage de mon jardin envahi par les hautes herbes et les ronces.

Ma gestion de la fatigue a été , quand j'en ai eu la possibilité (hors emploi) , pendant toute ma vie à l'image d'un appareil fonctionnant avec batterie rechargeable.

J'ai toujours fourni mes efforts physiques pendant une durée courte mais de manière assez intensive, pour ensuite me reposer quand la fatigue arrive.

Je sais que certains porteurs de la thalassémie mineure n'agissent pas de la même manière : ils n'interrompent pas leur activité physique quand la fatigue les gagnent. Ils arrêtent leur activité physique quand leur objectif est atteint, malgré la fatigue. Par contre leur état de fatigue est beaucoup plus grand après leur effort physique que le mien et ils mettent plus de temps à récupérer.

Question de choix de principe de vie personnel...

 Parfois quand je veux terminer un tâche physique, souvent exécutée de concert avec mon mari, je ne me repose que quand elle est terminée. Par contre il me faut souvent dans ce cas une nuit de sommeil pour avoir récupéré....

La thalassémie mineure au fil des jours 11 : mon vécu de la deuxième année Covid-19 (Coronavirus)

Bonjour,

J'ai une pensée particulière pour les porteurs de la thalassémie majeure qui ont besoin de transfusions sanguines : j'ai lu que l'approvisionnement en sang des hôpitaux est parfois difficile....

Depuis maintenant deux ans, je porte un recul sur mon vécu du Covid-19 en tant que porteuse de la thalassémie mineure.

Du fait que j'ai la chance que nous ayons une voiture, tous nos déplacements se sont fait en voiture et non plus majoritairement en transport en commun.
Je continue à constater comme je l'avais écrit dans mon article "la thalassémie mineure au fil des jours 9 " une nette diminution de mes périodes de fatigue due également à nos limitations du nombre de sorties pour diminuer les risques de contagion même si l'on est vacciné ...

Par contre autant pour ma santé physique que pour mon moral il m'est indispensable de me promener régulièrement dans la nature en compensation.

Je continue  aussi à faire quotidiennement du qi gong ;) 

Prenez bien soin de vous !

NB : En aucun cas je ne prendrai de parti pris pour ou contre la vaccination  (je ne suis pas médecin ) et je vous invite , si vous écrivez des commentaires à décrire des faits et non des opinions : aucune discussion sur les vaccins ne sera autorisée. 

;) à Lilik 

N'étant pas médecin ni scientifique, je n'ai pas pu trouver une source scientifique officielle sur le lien entre les vaccins covid ARN et les essais cliniques de thérapie génétique pour les patients atteints de la thalassémie majeure,

j'ai donc supprimé cette information trouvée sur le net que j'avais mentionnée au début de cet article ! Il est toujours important de vérifier ses sources ...

 

 

 

 

 

Bon Noël et Bonne Année 2022

 

Bonjour à tous,

En ces temps de covid-19 , il est difficile de vous souhaiter de joyeuses fêtes mais gardons l'espoir que l'année nouvelle 2022 nous sorte de la pandémie...

Souhaitons que 2022 nous apporte davantage de connaissance et de compréhension de la thalassémie mineure dans le monde entier ;)

Je vous envoie donc beaucoup de courage et vous invite à la créativité qui booste notre moral ! 

J'ai ainsi appris cette année à réaliser les amigurumis réalisés au crochet au centre et à droite de la photo ;)

Prenez bien soin de vous et de vos proches <B

 

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

Noël 2020 chez soi pendant le Covid-19 ( Coronavirus )

 

 Malgré le Covid-19 ( Coronavirus ) ,  je vous souhaite un joyeux Noël...

La thalassémie mineure au fil des jours 10 : les palpitations

 Bonjour à tous,

Confinement oblige, puis maintenant canicule, tout cela m'amène à faire le point sur mes symptômes de la thalassémie mineure.
Je me suis demandé quel était le symptôme parmi ceux que j'éprouve lié à la thalassémie mineure, que je supporte le moins bien ?

Certes la fatigue ne m'est pas très agréable, mais j'ai la chance de pouvoir lever le pied et ralentir mes activités quand j'en ressens le besoin.

Finalement, ce sont les palpitations, qui m'incommodent le plus. Toute petite déjà cela m'inquiétait quand mon coeur palpitait lors des cours de gymnastique, ou le soir avant de dormir.
Ma généraliste m'a appris depuis plusieurs années, que la sensation d'inconfort surgit quand le coeur dépasse les 100 pulsations par minute. 

J'ai une amie qui suite à une maladie causant de l'anémie, a son maintenant son coeur qui bat souvent au-delà de 100 pulsations et qui en était effrayée. J'ai pu la rassurer...

J'ai développé au cours des années un seuil supérieur d'inconfort à 120 battements par minute, ce qui me permet de me sentir moins souvent mal.
Je me suis en quelques sortes désensibilisée à la sensation des palpitations, cela grâce à la natation.

Faire quelques longueurs et sentir son coeur battre vite puis se calmer très rapidement en arrêtant de nager est très rassurant.

Par contre avec la canicule, j'ai tendance avoir quelques pointes de palpitations, ce qui est normal mais m'empêche de m'endormir rapidement. 

Je vous livre mes trucs en cas de crise de palpitations : plonger ses mains et avant--bras dans de l'eau froide , manger une glace, ou comme je le fais maintenant automatiquement en cas de canicule : manger un "sorbet maison" (lait de riz ou d'amandes, noisettes) congelés dans une sucette en plastique à remplir que l'on vend un peu partout. La langue étant en médecine chinoise, en relation directe avec le coeur, l'effet est rapide...

A noter que paradoxalement, le port du masque obligatoire pour le Covid-19 a plutôt un effet anti-palpitations en ce qui me concerne...

 

La thalassémie mineure au fil des jours 9 : confinement Covid-19 ( Coronavirus )

Bonjour,

J'espère que vous êtes en bonne santé, si ne n'est pas le cas , je vous envoie beaucoup de courage...

Comme porteurs de la thalassémie mineure, si nous avons tendance à être un peu moins résistants aux microbes, nous avons déjà une certaine habitude en matière de prévention et de fortifiants ;)

Pour le confinement suite au Covid-19 ( Coronavirus ) , nous avons hélas aussi l'habitude d'être limités pour ceux d'entre nous qui éprouvent des symptômes telle la fatigue... Nous avons acquis malgré nous une certaine force mentale qui nous est bien utile actuellement.

Perso, puisque nous n'avons plus de grands enfants à la maison, j'ai décidé de profiter du confinement pour rallonger mon sommeil et me reposer davantage , afin d'être bien en forme quand le confinement sera levé.  Je me suis aussi remise au qi gong, mouvements de gymnastique chinoise et ai trouvé mon bonheur en mp4 à acheter en ligne sur un site célèbre de taichi.

Cela me permet de passer environ 1 heure à aider mon corps à se restaurer , et à ne plus penser au confinement!

Et vous, comment vivez vous le confinement?

Prenez bien soin de vous plus que jamais <B

La thalassémie mineure au fil des jours 8 : remède pour la fatigue

Bonjour,

Tout comme vous sans doute, j'étais toujours à la recherche d'un remède naturel pour diminuer la fatigue que je ressens du fait de ma thalassémie mineure.

J'ai fini par trouver des gouttes à base de bourgeons et de plantes qui m'ont très rapidement amélioré ma fatigue. Je précise que je n'ai aucun intérêt financier dans la vente de ce produit que vous pouvez acheter sans ordonnance sur le net ou dans les pharmacies ici en Belgique?

Il s'agit d'Energem (GC28 Bio) d'herbalgem qui se vend en petit flacon  de 15 ml à environ 13 euros
en flacons de 30 ml ou de 50 ml.
J'espère que cette association de bourgeons et de plantes pourra vous aider également....

La thalassémie mineure au fil des jours 4 : "remèdes fatigue; psychobiologie

Bonjour,

Avant de parler du fruit de mes recherches sur la signification psychologique (à prendre avec du recul, personnellement j'y crois un peu mais de toutes façons il n'y  pas lieu de se culpabiliser !!!) de l'anémie et de la fatigue,

je vous donne de mes nouvelles :

Depuis fin février , comme j'étais hyper fatiguée, j'ai suivi vos conseils et j'ai demandé à ma généraliste de me prescrire des vitamines B6 et B12 uniquement (pas de complexe de multi vitamines )  fortement dosées.

Je peux vous assurer que pour moi cela a super bien marché  : en 15 jours, après analyse de sang de contrôle, mon taux d'hémoglobine était de 12 et le nombre de globules rouges de 6 millions!!! Pour la première fois également depuis mon enfance, le taux de bilirubine était normal!!

Score admirable que je n'ai jamais atteint en 45 années!!!

Bien évidemment, j'ai arrêté les vitamines B dès que la fatigue est partie, cela doit rester des cures momentanées sous peine de risquer une surdose.

 Comme vous le savez je suis toujours en phase de pré(ménopause) (un coup les analyses de sang disent que je suis ménopausée, la fois suivante non...).

Ce qui fait que j'ai eu de gros problèmes de syndrome prémenstruel tout le long du cycle (durée entre les règles variant entre 18 jours et 53 jours : pas triste !)

J'ai donc décidé de trouver un bon acupuncteur et j'ai trouvé...: la perle rare.... Après la première séance, je me suis déjà sentie beaucoup plus sereine... Nous avons discuté thalassémie mineure et il traite donc également la rate.

Volà qui est intéressant à savoir, aucun acupuncteur ne s'était préoccupé de ma rate auparavant

 Voyons les significations psychobiologiques que j'ai trouvées dans des livres ou sur le net concernant l'anémie et la fatigue :

ANEMIE : "chercher l'appui hors de soi car on ne connaît pas ses forces intérieures"

FATIGUE : "se démener pour rien pour autrui, manque de limites vis-à-vis d'autrui"*

 voilà, à bientôt!

prenez bien soin de vous*

La thalassémie mineure, une anémie comme une autre?

Je me suis essayée à comparer la thalassémie mineure à une banale anémie, comme nous l'entendons si souvent dire...
Pendant 40 ans, avant d'être dépistée comme porteuse de la thalassémie mineure, les médecins m'ont dit que j'avais une anémie...

La principale différence  entre une anémie et la thalassémie consiste  dans la notion d'hérédité génétique , et donc que nous l'avons reçue en héritage et que nous pouvons la transmettre à nos enfants sous forme majeure si nous sommes tous deux porteurs de la forme mineure de la Thalassémie.

En outre, jusqu'à présent, la Thalassémie mineure est , n'ayons pas peur de le dire, "incurable", non dans le sens mortelle à échéance plus rapprochée que les taux de mortalité moyens, mais dans le sens qu'il n'y a pas de traitement pour diminuer les symptômes qu'elle peut apporter.
Donc la différence est en terme de durée : si une anémie est souvent temporaire (suite à un accouchement par exemple, des fibromes utérins etc...) , la thalassémie mineure est pour l'instant (espérons qu'à l'avenir on trouvera un remède) à vie.
C'est pour cette raison que les médecins ne considèrent pas la thalassémie mineure comme une maladie...

Si pour une banale anémie due au manque de fer , le médecin prescrira du fer, pour la thalassémie mineure, si comme moi, vous faites partie personnes qui ont suffisamment de fer ou même trop,

pas question de prendre des suppléments de fer..

Je pense que ce sont ces deux différences majeures entre la thalassémie mineure et une banale anémie, qui sont les plus dures à accepter, pour nous porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...

Pour la comparaison entre les symptômes d'une anémie commune et de la thalassémie mineure, je vous renvoie vers mon article 'symptômes évoqués par les internautes  thalassémiques mineurs"

La thalassémie mineure au fil des jours 6 : accepter son héritage 2

Je souhaiterais faire juste un petit rajout à mon article :

"La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage..."

Je viens de découvrir que mon père , porteur du gène de la thalassémie mineure, a lui aussi rêvé (comme moi ) de changer de nom de famille....

Je fais simplement le lien avec la signification symbolique de la thalassémie mineure que j'ai narrée dans un autre article sur ce blog : refus de la lignée familiale, en d'autres mots : "refus d'héritage"!!

A méditer...

La thalassémie au fil des jours 5 : une philosophie de vie

Il est  très difficile d'accepter cet héritage qui nous est imposé...
Pourquoi nous et pas les autres? Qu'avons nous fait pour mériter cela????
Plus je vieillis et plus je me dis qu'au moins nous apprenons plus tôt que beaucoup de personnes à prendre soin de nous physiquement..
Il y a quelques semaines je regardais d'une manière sceptique mon nouveau prof s'épuiser - et le dire : ah que je suis fatiguée --- elle n'avait pas encore appris à tenir compte de ses limites...

Maman, qui a 81 ans fait de même.... elle se plaint de ne plus pouvoir faire tout ce qu'elle faisait plus jeune...

Nous, porteurs de la thalassémie mineure l'avons appris bien avant et quand le corps vieillit nous sommes déjà habitués à en tenir compte...

Finalement en terme de but de vie , je résumerais la thalassémie mineure à apprendre à s'écouter et à dire NON à soi et à autrui... A se faire respecter...
A faire un choix dans ses valeurs : ce qui est important et ce qui l'est moins... 

... à moins paraître à la faveur d'être : toute une philosophie de vie...

J'ai aussi appris au fil des jours qu'il n'y a rien qu'on ne puisse décommander : même un rendez-vous administratif important peut être reporté... pensez-y... Cela vous mettra moins la pression !

La thalassémie mineure au fil des jours : mon journal de vie

Bonjour,

     
J'ai décidé de commencer une sorte de journal actuel mis à jour très fréquemment pour raconter dans ma vie les moments teintés par la thalassémie mineure.

Ainsi mon blog prendra tout son sens, à la différence d'un website.

En fait, ce sera comme si je continuais semaine après semaine le parcours de mon vécu personnel que vous avez pu lire.  

 

Entre-temps peut-être l'idée de quelques nouveaux articles jaillira...

     

A bientôt! 

   

 

COMMENTAIRES

d.f; Il y a 2 ans            

  bonjour à tous!  
je suis un homme ,37 ans, j'ai découvert ma b.thalassémie par hasard à l'armée où en tant qu'infirmier je m'amusais à me piquer des bilans sanguins !! la capitaine médecin super sympa a fait des
recherches et une analyse complémentaire ( électrophorèse de l'hémoglobine ) pour confirmer le diagnostic .
tout ce que je lis sur ce site comme symptômes , je le confirme pour moi : douleurs articulaires ( genou , puis lombaires , gérable sans médocs ) , fatigue évidemment avec la culpabilité qui va
avec  (manque d'ambitions , remise au lendemain ... ), et SURTOUT mal de tête une fois par semaine , notemment les lendemains de travaux ou activités physiquement intenses .
  je cherche du côté de l'homéopathie , j'ai un bouquin très complet qui dit que NATRUM MURIATICUM serait le traitement de fond des les anémies en général , mais sommes nous concernés ?
  l'aspirine me semble la plus efficace pour les maux de tete , mais me bousille l'estomac!! sinon je prends du magnésium , ça détend , mais pas de miracle .
  j'adore le café , mais après quelques instants où il donne l'impression qu'on est comme les autres , il nous laisse ensuite encore plus fatigués !!
  donc voilà  chers amis , restons positifs , ce que je veux dire aussi c'est que malgré cette impresion de lutter en permanence , j'ai pour l'instant traversé ma vie personnelle sans encombre
grave , je me sens fort intérieurement , nous avons des ressources que d'autres n'ont pas ( persévérance , acuité intellectuelle ), et surtout : une capacité EXCEPTIONNELLE à profiter des (trop
rares ) journées  où nous sommes en forme !! que le monde est beau ces jours-là !! je vous en souhaite  des centaines pleines d'émerveillement .    tousensemble Il y a 2 ans 

 

  coucou ,

merci pour ces témoignages et ce site !!
pour ma part je voudrais rajouter comme symptômes éventuels:  plus de cheveux et poils blancs ( thorax , pubis , sourcils de tps en tps ) que la moyenne pour mon âge (moins de 40 ans):  le manque de fer ?  , ainsi que tendance aux accouphènes ( basse fréquence ) ( à moins que ce ne soit une hypersensibilité aux sons graves )
; merci aux lecteurs de confirmer ?          

gardenia Il y a 2 ans                          

  Bonjour,
  Merci pour vos deux derniers commentaires :
   - pour répondre au dernier commentaire : oui moi aussi j'ai souvent des acouphènes mais qui partent très vite en faisant claquer les
oreilles en ouvrant grand les machoires ou en soufflant comme dans un ballon. En médecine chinoise, les oreilles sont reliées aux reins...et reins.... héritage génétique...
  - concernant l'avant-dernier commentaire : quel magnifique commentaire sur la philosophie de vie : je devrais songer sérieusement à rajouter une
page optimiste, cela ferait du bien à tous, ce commentaire a illuminé le blog d'un arc en ciel !!! Humm le café, cela a éclairé ma lanterne, j'adore aussi mais tout à fait d'accord, après la fatigue n'est que plus grande....
   Pour natrum muriaticum, ce remède me convient également assez bien surtout si je songe que c'est du sel de mer, la mer.... la thalassémie...(thalassa= la mer)
  Je ne suis pas homéopathe, mais j'ai lu que ce remède est lié en médecine chinoise à la rate, et c'est la rate qui est concernée en premier par la thalassémie. (production, destruction des
globules rouges)  
portez-vous bien,
gardenia
        

Rose Il y a 2 ans            

Bonjour,
 j ai la thalassemie mineure et suis enceinte de 6 mois, j ai 44 ans ey une hemoglobine a 8.8 je peut vous dire que c est fatiguant. Je prends du fer et acide folique plus vitamine c et vitamine grossesse et bien malgrés tout cela c dur de faire remonter. Merci pour ton blog  

gardenia Il y a 2 ans

Bonjour,   
tu es bien courageuse! Est-ce ton premier enfant? Une petite fille ou un petit garçon ou une surprise? Tiens-nous au courant,
bon courage,
gardenia
        

Il y a 1 an, anonyme

Bonjour,
Merci pour ces articles très clairs et ces témoignages.
Bon courage aussi
Cordialement
 
Bonjour,
Un autre commentaire, un médecin m'a dit un jour que j'étais comme une voiture avec un carburant de mauvaise qualité. donc difficle d'avancer.Il faut être très vigileant avec les prescriptions de fer. lors de ma première grossesse on m'a prescrit du fer alors que je souffre d'hémochromatose ( surcharge en fer) également, ce qui était inutile voir dangereux.
Enfin, mon taux d'hémoglobine étant très surveillé du fait de mon traitement d'hémochromatose, j'ai constaté que l'anémie est plus forte à certains moments du cycle et que je suis à ce moment vraiment "lessivée".
J'ai adopté la sieste (micro ou royale) c'est pas mal. 
Commentaire n°6 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h53

 
Bonjour,
J'aime beaucoup votre blog. Enfin, notre quotidien est décrit très justement. j'essaie tout de suite les trucs pour la fatigue acide folique et tutti quanti.
Commentaire n°7 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h46
Bonjour,
Un grand merci pour ton chaleureux commentaire!!! On se sent moins seul...     Je suis toujours contente de lire que mon blog est utile (cela n'a rien à voir avec mon ego)
Commentaire n°8 posté par gardenia le 28/08/2011 à 15h45
  Bonjour, 
je suis porteuse de la maladie sous sa forme mineure. Je pensais pas qu'il existait de blog consacré a ce sujet et je suis ravie.
Grand Bravo pour ton blog. Il est super, bien résumé et trés agréable. Je ne me sens plus bizarre maintenant alors merci.
Commentaire n°9 posté par Chanie10 le 27/08/2011 à 14h41
je ne suis pa thalassemique mais mon mari et 2 de mes 3 enfants. On dit que ce n'est pas une maladie, mais je vous assure que c'est handicapant ! ce manque d'énergie, cette fatigue, ne permettent pas d'avoir une vie comme les autres. les thalassemiques de mon enourage sont execrables quand ils sont fatiguées, cette fatigue constante les rend déprimés. Je voudrais tellement qu'un traitement les aide, qu'une loi les reconnaissent dans le milieu du travail ( pénible - maçon ) enfin bref je rêve, mais la réalité c'est des personnes qui souffrent.
Commentaire n°10 posté par pat le 02/08/2011 à 11h40

Bonjour,
Pas de soucis.
Petite annecdote, la thalassémie était mon sujet de bac blanc de bio il y a un peu plus de 10 ans. J'ai flippé en lisant l'article, car je n'avais à l'époque jamais entendu parlé de la forme majeur de la maladie. Mais j'avais appris plein de choses sur ma maladie ce jour-là. @ bientôt
Valentine
Commentaire n°11 posté par Valentine le 01/08/2011 à 17h23
Merci pour le lien, je vais pouvoir creuser l'info


Bonjour, C'est l'introduction sur le vulgaris-medical
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thalassemie-7337/definition.html 
ou encore là :
http://revue.medhyg.ch/infos/article.php3?sid=2943 
Tu tapes thalassémie et paludisme dans ton moteur de recherche préféré et tu as plein d'articles. En fait, cela m'avait intrigué la première fois que j'ai lu bassin paludéen dans un article sur la thalassémie, j'ai creusé et trouvé. 
Commentaire n°13 posté par Valentine le 31/07/2011 à 11h12

Salut Valentine!
merci pour ton commentaire : c'est très intéressant ce que tu dis à propos du paludisme et de la thalassémie; j'en avais vaguement entendu parler...
Tu  as trouvé ces infos où? Ce serait effectivement un chouette futur article!
bien à toi,
Gardenia 
Commentaire n°14 posté par gardenia le 30/07/2011 à 14h42

Hello, 
Je suis également une thalassémique mineur. Elle a été diagnostiqué à l'adolescence. Tous les mois pendant deux ans, j'avais le déplaisir de faire une chute de tension, et autres malaises avant qu'un médecin d'origine méditerranéenne ne me fasse faire une prise de sang en réalisant que j'avais également des origines du Sud (en Normadie, ce n'est pas si fréquent ).
Je n'ai jamais eu les douleurs musculaires ou stomacales dont tu parles, mais ça se comprend si on te bombarde de Fer... 
Une idée d'article pour toi : Les origines de la thalassémie. D'après mes recherches, la thalassémie, est une maladie développée dans tous les bassins paludéens. C'est une forme d'immunité aux parasites du paludisme, le globule étant difforme et plus fragile, il éclate au contact du parasite, ce qui empêche le développement du paludisme. 
Je vais suivre ton blog avec inérêt.
@ bientôt
Valentine
Commentaire n°15 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h23

La thalassémie mineure au fil des jours 3 : "philosophie de vie optimiste"

BONJOUR,

Je n'ai pas créé ce blog pour râler sur ma thalassémie mineure ni m'apitoyer...
Quant à vous, mes visiteurs concernés également par la même anomalie génétique, la lecture de mon blog ne doit pas vous catastropher!
J'essaie de recenser l'ensemble des symptômes que peuvent ressentir les thalassémique mineurs mais heureusement nous ne les éprouvons pas tous!
 
 
Petit à petit, l'idée d'une page réservée à un "coin optimiste" est née dans mon esprit, et certains internautes (qui se reconnaîtront ) m'ont également poussée vers cette initiative... A force de parler de symptômes dans ce blog il était grand temps de positiver un peu!!
Malheureusement pour permettre les commentaires, j'ai dû intégrer cette partie dans un article central  (les pages sur le côté du blog ne le permettent pas)
 
J'ai donc choisi de parler des côtés positifs de la thalassémie mineure dans mon journal de vie : après tout , c'est de notre vie quotidienne dont on parle...
 
Eh quoi? me direz-vous : "vous parlez des symptômes qui sont rarement reconnus par autrui et on n'a pas le droit de râler"?
Bien sûr, cela fait du bien de temps en temps!!! Seulement, rester centré sur ses symptômes, après avoir tout tenté pour les amoindrir, n'aide en rien à leur guérison.
Pour exemple, une de mes amies qui a de graves crises de fibromyalgie (elle marche parfois avec des béquilles) se rebooste elle-même en se disant que cela ne peut qu'aller mieux par après...et hop son moral est reparti au beau fixe et le physique suit après!
 
Alors allons-y des côtés positifs de la thalassémie mineure :
 
- ce n'est pas la forme majeure : c'est une grande chance pour nous, d'avoir échappé aux transfusions sanguines répétées, aux risques liés ....
 
- les thalassémiques paraissent plus jeunes que leur âge : si si , non seulement on me le dit souvent mais les internautes porteurs, on le leur dit aussi souvent : pas mal comme côté positif : une cure de rajeunissement
 
- nous avons appris à mieux connaître notre corps et ses limites QUE LA MAJORITE DE LA POPULATION.
Nous savons préserver notre énergie, sans la dilapider.
 
- comme notre énergie est limitée, nous avons appris à la concentrer, et
ainsi l'endurance.
 
- nous avons appris à nous affirmer par rapport à autrui : à dire non quand nous sommes trop fatigués.
 
- comme nous avons besoin de nous reposer davantage, souvent, nous développons une philosophie de vie plus précocement qu'autrui, plus saine, voire même notre spiritualité.
 
- nous savons ce que veut dire la souffrance et en cela pouvons la partager avec d'autres personnes qui souffrent : la compassion.
 
- nous sommes courageux malgré nos difficultés : maman m'a dit récemment : "je ne sais toujours pas comment tu as réussi tes études et l'université malgré ta santé"...merci maman , quelle belle preuve d'amour!
Euh moi non plus je ne sais pas comment : certainement grâce à la patience et à la persévérance...
 
et la suite des avantages, je vous laisse la compléter : à vos plumes!!!
 
prenez soin de vous,
gardenia
 

COMMENTAIRES

Véronik Il y a 8 mois               

Chère Gardenia,
 je reviens vers vous après plus d'un an, désolée de voir que votre site n'a pas plus de témoignages et de messages.
  Habitant Lyon,  fatiguée voir totalement épuisée depuis des années,  je cherche sur Lyon ou dans l'ain (ou je vais peut etre bientot habiter) ou meme ailleurs, un médecin compétent et sympathique, qui serait enfin d'accord pour reconnaitre ma maladie, et de ce fait, qui accepterait, sans problème,  de me remplir un dossier en vue d'obtenir l AAH. 
JE me suis déjà fait jeter deux fois à ce sujet et je n'ose t out simplement plus demander. 
Je souffre je crois d'une forme assez importante de cette anémie qui a ruiné ma vie,  et il est urgent que je trouve un médecin qui reconnaisse cette maladie,   car il semblerait
que je ne puisse plus percevoir les allocations qui m'aidaient jusque là à vivre , à savoir le RSA ,
Merci à vous si vous pouvez m'aider ou me diriger : comme je l'ai écrit auparavant, je ne veux plus subir d'examens nombreux fatigants et inutiles qui m'epuisent encore plus , je ne veux plus
avoir à me justifier des heures, je cherche un médecin compétent, honnete, qui reconnaitra enfin cette maladie orpheline sans problème;
Amitiés à tous, 
Véronique

gardenia Il y a 8 mois            

Bonjour Veronik,
contente de vous revoir sur le blog!! Je ne désespère pas, cela progresse tout doucement...tout de même 45 visiteurs avant-hier et déjà presque en tout 125 commentaires
  Habitant en Belgique, je ne peux malheureusement pas vous recommander de médecin en France, mais peut-être quelqu'un d'autre j'espère le pourra?
  Votre taux d'hémoglobine est à combien pour le moment? Je crois avoir lu que les thalassémiques majeurs se battent actuellement pour la reconnaissance officielle de leur maladie...
  Pour votre recherche d'un médecin, je vous livre ma constatation : ceux que j'ai croisé dans ma vie et qui trouvaient normal qu'il y ait des symptômes à la thalassémie mineure étaient d'origine
africaine (Afrique du Nord ou autre ). On ne sait jamais si cela pouvait vous orienter?
  En outre, je constate avec bonheur que plusieurs membres de mon forum thalassémie mineure, commencent maintenant à partager entre eux leur expérience de la BTM, je vous invite peut-être à
vous joindre à eux? Je pense qu'ils seraient ravis aussi!
  prenez bien soin de vous,   
gardenia
   

veronique. Il y a 8 mois

Pardon Gardénia,
je n'avais pas vu tous vos visiteurs ni vos témoignages quand j'ai écrit mon post précédent  ! ...
  Oui, ces témoignages prouvent que les thalassémiques n'inventent rien,  ce ne sont pas des malades psychologiques comme on voudrait nous le faire croire, c'est une pathologie qui doit etre
enfin entièrement reconnue en tant que telle,  et de ce fait, pour les plus démunis et madades d'entre nous, nous ouvrir un droit à L AAH.   J'écris aussi cela en espérant que certaines personnes liront ces posts,  et qu'elles comprendront enfin...
    Mais ce qu'il y a de désespérant, c'est qu'aucun médecin ne se soit manifesté ici, même pas un africain !
  Si par bonheur, cela arrive,  c"est avec plaisir que je rencontrerai enfin une telle personne, car dur dur, voir insupportable, de s'entendre dire en face par des hématologues apparemment
sérieux que   "La thalassémie n'est pas une maladie, elle ne fatigue pas anormalement".   On est dans le grand n'importe quoi .
  Le seul qui a admis que mes symptomes venaient bien de là est un médecin urgentiste venu un matin chez moi, mais malheureusement,  il ne donne pas de consultation privée et ne pouvait faire davantage.
Faut il que je fasse tous les toubibs et hématos de Lyon pour en rencontrer un seul qui cesse d'etre de mauvaise foi ?
  Et bien, par ma maladie meme, mon épuisement, je n'en ai pas le courage ! 
Merci à vous tous de m'aider si vous connaissez cette perle rare.  
Véronique

AVE222 Il y a 8 mois

Bonjour à toutes et à tous, 
et plus particulièrement à Gardenia et Véronik, Je viens de lire tous les derniers commentaires, dont celui de Véronik et je voulais lui dire que je suis dans
le même cas qu'elle. Nous avons le même âge, je suis également seule dans la vie, actuellement, car impossible de compter vraiment sur un homme digne de ce nom et surtout digne de confiance
(ah les belles paroles .... je ne connais que trop bien la chanson !!!). J'ai 2 enfants âgés d'une vingtaine d'années mais qui ne supportent pas bien de me voir affaiblie, plus capable de faire
tout ce que je faisais avant et qui attendent un "miracle" je pense, tout comme mes propres parents, au lieu d'accepter la situation telle qu'elle est, ce qui serait certainement meilleur pour
mon moral et ôterait cette chappe de culpabilité que l'on veut me faire porter et surtout qui feraient mieux de m'aider lorsque j'en ai besoin au lieu de me faire des reproches ... Bref, tout
comme Véronik, je cherche à me faire reconnaitre en longue maladie, mais c'est un long combat  (perdu d'avance ?...)et comme elle le dit si justement, nous n'avons plus la force de nous
battre justement ! Pour ma part, j'ai pris un rdv avec un hématologue Africain spécialisé dans la thalassémie pour le mois de juin et je verrai quel est son discours, même si je reste encore
sceptique et dubitative sur le discours qu'il va me tenir ... Je vous tiendrai au courant. C'est très dur de garder le moral lorsque la santé nous joue autant de sales tours !Personnelement, je
suis actuellement alitée, victime d'une grippe carabinée, depuis 1 semaine (j'ai plafonné à 39 de fièvre pendant 6 jours!) et mêm si ce n'est malheureusement pas la première fois, je sais que le
chemin va être très long avant de retrouver quelques forces ... Suis-je la seule dans ce cas ? Vos témoignages me feraient le plus grand bien ...Bien à vous et au plaisir de vous
lire.Ave
         

gardenia Il y a 8 mois

Bonjour AVE, Bonjour Veronik,
   Comme vous dites si bien, vous n'êtes certainement pas les seules dans votre cas.
    De là à désespérer de voir un jour la BTM reconnue, eh bien je le refuse!! Ce blog est déjà un tout petit pas qui comme les petites rivières peuvent faire des océans.
  Je pense à toutes ces personnes qui se sont battues pour la reconnaissance de leur maladie souvent orpheline qui ont parfois eu gain de cause. Simplement je pense
que c'est le combat d'une vie... Notre atout : en France 200.000 personnes sont porteuses de la forme mineure de la thalassémie. Notre faiblesse : la forme majeure mortelle de la maladie qui
passe tout naturellement au premier plan.
  Je réfléchis, je réfléchis.... vous voyez le positif de tous vos commentaires, c'est de mettre tous nos cerveaux ensembles pour être plus forts!   
Fonder une association n'aurait je pense pas beaucoup de poids car ici en Belgique en tout cas celles dédiées à la forme majeure n'en n'ont déjà pas beaucoup... Et en France?
  Pour moi l'idéal pour alerter l'opinion politique est toujours de passer par un sénateur (ou membre du parlement) européen qui s'intéresse à la santé et qui serait porteur lui-même ou un de ses proches de la thalassémie mineure...
  Ou éventuellement de constituer une pétition, ce qui pourrait éventuellement se faire par internet en utilisant uniquement des adresses mails assorties de la région
et du pays des signataires...
   Votre démarche de consulter un hématologue d'origine africaine a beaucoup de chance d'aboutir plus favorablement!! Tenez-nous au courant!!!   prenez bien soin de vous,
    PS : si vous le voulez bien, je vous invite à continuer la discussion au bas du dernier article que j'ai écrit en pensant tout spécialement à Véronik, vous serez ainsi beaucoup plus lues, le dernier article apparaissant sur la page d'accueil du blog
    gardenia

Bonjour Evelyne,
oui votre mail est bien arrivé! je sais ce que c'est, je les écris aussi pour maman!
Vos commentaires sont aussi un cadeau pour moi, vous ne pouvez pas savoir... On se fait du bien les uns les autres c'est magnifique
J'ai pensé à vous hier, j'aidais mon mari à replanter 290 pousses d'arbustes. Au bout de 150 c'était fini, plus aucune force ni énergie.. J'en aurais pleuré. Il a dû terminer seul malgré tout. Quand nous sommes rentrés vers 21h30, je n'avais plus la force que d'aller me coucher. Heureusement mon mari a été très mignon et a fait le repas qu'il m'a apporté au lit!!  Dur dur d'être thalassémique mineur parfois
Prenez bien soin de vous,gardenia
Commentaire n°6 posté par gardenia823 le 15/04/2013 à 11h14

Bonjour,
Je suis bétha thalassémique mineure. Je suis grand-mère et mon fils et mon petit fils sont porteurs également. Votre site est un cadeau pour moi. Je me reconnais et ainsi je me sens moins seule. J'ai dû ,bien sûr, beaucoup travailler sur moi pour me sentir mieux. Après la ménopause ,je me sens mieux. J'ai voyagé et n'ai eu aucun problème après 12 h de vol. Pas de problème après la vaccination de la fièvre jaune maléria. Vaccins que j'ai eu à 40 ans . Par contre j'ai beaucoup de problème en montagne donc je n'y vais pas . Le soleil est pour moi  : vital. et le repos aussi . Mon erreur a été de trop forcer et de nier ma fatigue . J'espère que mon message va vous parvenir car je ne communique pas sur internet  . Ce blog privé est absolument génial pour moi à bientôt.    
Commentaire n°7 posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h39

Bonjour,
Je suis d'accord, je me dis souvent que ce n'est que la forme mineure et que ce n'est pas grave, pas vitale...et qu'il existe des maladies bien plus grave et des gens bien plus malheureux !!!
Concernant la vision des autres, je suis d'accord pour l'effet jeune...On me donne souvent moins que mon âge aussi !!!
Youpiiiiiiiiiiii !!!!
Commentaire n°8 posté par Pinky le 26/12/2012 à 21h40

Bonjour,
Oui, c'est vrai Gardenia  notre maladie a ses bons cotés  ! c'est bien vrai que nous faisons plus jeunes que notre age,  et nous gardons un coté enfantin.  Nous sommes aussi plus sensibles que les autres , voir hypersensibles,  ce qui nous amène à percevoir bien des choses que d'autres ne voient pas...
Commentaire n°9 posté par Veronik le 21/12/2011 à 20h01

La thalassémie mineure au fil des jours 2

Bonjour,

 

 Les jours et les mois filent ! Dans peu de temps il y aura un an que ce blog existera....

Je suis contente de voir que les commentaires commencent à se multiplier.

Finalement je pense que le blog est la meilleure forme pour parler de la thalassémie mineure avec symptômes par rapport à un site ou un forum. C'est beaucoup plus convivial!

 

Je découvre avec merveille les commentaires, et du fond du coeur je vous remercie!

Certains commentaires sont une réelle poésie : quel bonheur....

 

De mon côté voici la suite de mes aventures : ça y est la ménopause s'est enfin déclarée :

je souffle : chaque mois c'est un regain d'énergie que je sens au lieu d'une perte consécutive aux règles.

Je suis pourtant fort jeune pour cette transformation?

D'autres internautes porteuses de la thalassémie mineure auraient-elles été ménopausées elles aussi  fort jeunes?

Sinon j'ai repris mes cours de qi gong : cela me convient très bien, c'est très bon pour le corps et l'esprit  et le rythme n'est pas trop soutenu (excepté la saison des reins)

Il y a un an, avant mes ménorragies, je suivais des cours de taichichuan. C'est tout aussi bien mais cela oblige à une régularité de présence aux cours que parfois je ne pouvais pas suivre.

(le cours est basé sur des enchaînements)

 

Je cultive mon potager aussi chaque année : nous voici en septembre, la saison commencée fin avril

est presque terminée. Bonnes récoltes, meilleure santé.

 

Ah j'oubliais, c'est par une prise de sang que ma ménopause a été confirmée. Mon médecin généraliste en a profité pour contrôler l'ensemble :  mes résultats de taux d'hémoglobine n'ont jamais été aussi bons  de toute ma vie!!! 

 

 

suite au prochain épisode...

portez-vous bien,

gardenia

 

COMMENTAIRES                     

                         

Bonjour,                           

C'est un bonheur pour moi que de découvrir ce site dans lequel je me reconnais
Commentaire n°1 posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h13


Merci chère Gardénia,
 grace à vous ça va un peu mieux car maintenant je me sens moins seule.  J'ai enormément de rancoeurs  envers les médecins et je lis les témoignages sur le lien qui sont effectivement édifiants  !  C'est exactement moi,  je suis bien décidée à faire parvenir ces articles à tous ces toubibs que j'ai rencontrés et quii n'ont jamais voulu rien comprendre,  il faut que ce soit un site internet comme le vôtre qui dénonce la Vérité, quest ce que c'est que cette médecine nullissime  ?  Amicalement et vous aussi  soignez vous bien
Commentaire n°2 posté par veronik le 21/12/2011 à 19h05

 Bonjour,
Je ne sais comment vous remercier d'avoir créer ce blog !  Pour ma part, je souffre depuis l'enfance de cette maladie, pas du tout mineure, handicapante, par périodes. Avec le temps , rien ne s'est arrangé,  aujourd'hui, maux de tête et épuisement soudain (chute de température) sont mon lot quotidien.  Mais je vis avec.  Ce qui me fait le plus souffrir,  c'est cela  : le manque total de RECONNAISSANCE de cette maladie.  Je me suis fait presque  "jetée"  moquée par plusieurs médecins.  Je vais imprimer vos articles et les leur faire parvenir.  Pourquoi refusent ils de considérer et comprendre que la thalassémie mineure est une vraie maladie  ?  C'est là qu'est la vraie souffrance pour nous !  De toutes façons,  je n'aime pas la médecine en général.  Encore bravo à vous.
Commentaire n°3 posté par veronik le 19/12/2011 à 22h48

Bonjour Veronik,
Un grand merci pour votre commentaire, cela me fait toujours chaud au coeur  même si vous souffrez vous aussi comme beaucoup d'entre nous...
J'espère de tout coeur que vous rencontrerez sur votre chemin quelques médecins plus au courant (originaires par exemple d'un pays où la thalassémie est fréquente)
Ce serait sympa d'imprimer mes articles mais je crains la réponse des médecins : "cette personne n'est pas médecin", ce qui est bien dommage... par contre je vous suggère  plutôt d'imprimer et de leur montrer,
(j'espère que vous comprenez l'anglais, moi j'ai tout  traduit avec "google traduction")
sur le site suivant , les 50 pages de commentaires de thalassémiques mineurs sur les symptômes qu'ils ressentent, c'est édifiant : il y a 265 commentaires depuis 2003 : 
http://www.medhelp.org/posts/Maternal--Child/Can-Beta-Thalassemia-Minor-have-symptoms/show/156154?page=1
N'hésitez pas à venir donner de vos nouvelles, et si vous avez envie d'écrire un artcile sur mon blog, la porte vous est toujours ouverte,
prenez bien soin de vous,gardenia 
Réponse de gardenia le 21/12/2011 à 11h23

Bonjour,
Non je suis passer au niveau intermédiaire mais sans avoir recour au traitement de trasfusion, mes symptomes on tout avoir avec la thalassémie je n'ai aucun probléme ni prsonnel ni proféssionnelle
Commentaire n°4 posté par siiisoum le 20/11/2011 à 18h23

bonjour,
désolée mais en ce qui concerne la thalassémie intermédiaire je n'y connais rien, étant atteinte de la forme mineure (d'où le fait que le blog y soit consacré ) si ce n'est qu'à part quelques transfusions éventuelles pour la vie, les symptômes sont plus forts que ceux de la forme mineure. Je vous renvoie sur les sites de thalassémie majeure..(ou des associations pour la thalassémie ) .ou pourquoi pas si vous avez le temps, créer votre blog sur la thalassémie intermédiaire? On n'en parle encore moins que la forme mineure...
bon courage, 
Réponse de gardenia le 21/11/2011 à 09h46

Bonjour,
Ben j'ai plus aucun appéttit  fatigué, du mal a me lever, je devient pâle, perte de poids, mal de tête etc...
Commentaire n°5 posté par siisoum le 18/11/2011 à 13h17

Bonjour,
Avant tout une petite question, c'est bien la forme mineure que vous avez?
je précise tout d'abord que je ne suis pas médecin et vu les symptômes que vous décrivez, je vous encourage vivement à consulter le vôtre : en effet, ils me font penser à un épuisement physique sévère (amaigrissement + absence de faim, pas envie de se lever) que j'ai moi-même vécu il y a 10 ans suite à un burnout professionnel. Jusqu'à présent, je n'ai pas relevé ces symptômes à propos de la thalassémie mineure, je dirais que c'est une fatigue causée en partie par la thalassémie mineure (pâleur, mal de tête) mais aggravée par le temps.
Prenez bien soin de vous,
tenez moi au courant,bien à vous, 
Réponse de gardenia le 20/11/2011 à 10h59

Coucou,
 voila je suis thalassémique aussi je voulais savoir si les régles fatique encore plus ?? je sais pas si je me suis bien exprimé mais je souhaite savoir les différents symptômes que vous avez genre fatique, pas d'apétie.... etc.
MErci davance!
Commentaire n°6 posté par Siisoum le 17/11/2011 à 11h42

Coucou Siisoum,
moi aussi suis bien fatiguée pendant mes règles... pour les symptômes il y a un article du blog qui y est entièrement consacré, tu le trouveras en cliquant dans la colonne de droite dans la partie articles publiés sur liste complète.
Quels symptomes as-tu?
à + 
Réponse de Kalou le 18/11/2011 à 12h02

Bonjour,
Une de mes cousines, elle aussi concernée m'a dit se sentir en meilleure forme depuis sa ménopause (je crois survenue à un âge ordinaire).
J'avoue que chaque mois et parfois entre deux quand surviennent des saignements intermédiaires, ce sont des jours où il est difficile de mener une vie normale. Je pourrais facilement dormir 18h/24 à ces moments-là.
Commentaire n°7 posté par gilda le 17/09/2011 à 01h38

Bonjour,
pas de souci, votre commentaire est toujours là où vous l'avez posté : en bas de la première partie de LA THALASSEMIE MINEURE AU FIL DES JOURS
En effet, après votre commentaire,  j'ai écrit hier la suite de mon journal (partie 2) qui s'est posé en page d'accueil .(le blog est configuré pour que le dernier article paraisse sur la page d'accueil)
Cela étant dit, comme vous avez pu le constater, permettre des commentaires sur chaque article peut poser des problèmes de suvi... j'y songeais justement!
Vous concrétisez ma réflexion
Je devrais peut-être créer une page commentaires généraux en plus?
merci  pour votre réaction, humm non je ne supprimerais jamais un commentaire sans avoir prévenu son auteur...
merci pour votre réaction,
à bientôt,
gardenia
Commentaire n°8 posté par gardenia le 15/09/2011 à 17h21

Bonjour,
Merci encore pour votre rôle pivot dans la mise en commun de connaissances sur notre "particularité ".... commune !
dans la rubrique "optimisme " , je serais très curieux d'avoir des témoignages de b-thalassémiques âgés , histoire d'avoir une notion sur notre espérance de vie ?  est-elle amputée , normale , voire .... rallongée ??
bien à vous , longue vie au site .
Commentaire n°9 posté par df le 15/09/2011 à 17h15