La thalassémie mineure au fil des jours 12 : gestion de ma fatique comme une batterie rechargeable !

Bonjour,

Hier je me suis essayée à philosopher en comparant ma fatigue à une batterie rechargeable.

Je m'explique : j'étais en train d'utiliser une de ces merveilleuses débroussailleuses qui fonctionne avec des batteries rechargeables.
Au bout d'une demi-heure de travail intense, voilà que la fatigue s'installe chez moi et que la batterie s'arrête lol !

Le temps de recharger la batterie sur courant électrique , soit une petite heure après, je reprends, assez bien reposée,  le débroussaillage de mon jardin envahi par les hautes herbes et les ronces.

Ma gestion de la fatigue a été , quand j'en ai eu la possibilité (hors emploi) , pendant toute ma vie à l'image d'un appareil fonctionnant avec batterie rechargeable.

J'ai toujours fourni mes efforts physiques pendant une durée courte mais de manière assez intensive, pour ensuite me reposer quand la fatigue arrive.

Je sais que certains porteurs de la thalassémie mineure n'agissent pas de la même manière : ils n'interrompent pas leur activité physique quand la fatigue les gagnent. Ils arrêtent leur activité physique quand leur objectif est atteint, malgré la fatigue. Par contre leur état de fatigue est beaucoup plus grand après leur effort physique que le mien et ils mettent plus de temps à récupérer.

Question de choix de principe de vie personnel...

 Parfois quand je veux terminer un tâche physique, souvent exécutée de concert avec mon mari, je ne me repose que quand elle est terminée. Par contre il me faut souvent dans ce cas une nuit de sommeil pour avoir récupéré....

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

La thalassémie mineure au fil des jours 10 : les palpitations

 Bonjour à tous,

Confinement oblige, puis maintenant canicule, tout cela m'amène à faire le point sur mes symptômes de la thalassémie mineure.
Je me suis demandé quel était le symptôme parmi ceux que j'éprouve lié à la thalassémie mineure, que je supporte le moins bien ?

Certes la fatigue ne m'est pas très agréable, mais j'ai la chance de pouvoir lever le pied et ralentir mes activités quand j'en ressens le besoin.

Finalement, ce sont les palpitations, qui m'incommodent le plus. Toute petite déjà cela m'inquiétait quand mon coeur palpitait lors des cours de gymnastique, ou le soir avant de dormir.
Ma généraliste m'a appris depuis plusieurs années, que la sensation d'inconfort surgit quand le coeur dépasse les 100 pulsations par minute. 

J'ai une amie qui suite à une maladie causant de l'anémie, a son maintenant son coeur qui bat souvent au-delà de 100 pulsations et qui en était effrayée. J'ai pu la rassurer...

J'ai développé au cours des années un seuil supérieur d'inconfort à 120 battements par minute, ce qui me permet de me sentir moins souvent mal.
Je me suis en quelques sortes désensibilisée à la sensation des palpitations, cela grâce à la natation.

Faire quelques longueurs et sentir son coeur battre vite puis se calmer très rapidement en arrêtant de nager est très rassurant.

Par contre avec la canicule, j'ai tendance avoir quelques pointes de palpitations, ce qui est normal mais m'empêche de m'endormir rapidement. 

Je vous livre mes trucs en cas de crise de palpitations : plonger ses mains et avant--bras dans de l'eau froide , manger une glace, ou comme je le fais maintenant automatiquement en cas de canicule : manger un "sorbet maison" (lait de riz ou d'amandes, noisettes) congelés dans une sucette en plastique à remplir que l'on vend un peu partout. La langue étant en médecine chinoise, en relation directe avec le coeur, l'effet est rapide...

A noter que paradoxalement, le port du masque obligatoire pour le Covid-19 a plutôt un effet anti-palpitations en ce qui me concerne...

 

Reconnaissance de symptômes possibles de la thalassémie mineure

 JOYEUX NOEL !!!

&

BONNE ANNEE 2017 

60 millions de porteurs du trait de la thalassémie (thalassémie mineure) dans le monde,

200.000 personnes en France... !!!
La thalassémie mineure , du fait des migrations des personnes originaires de la Méditerranée (au sens élargi) s'étend de plus en plus dans le monde.

Pourquoi le monde médical ne considère-t-il pas la forme mineure comme une anémie qui peut entraîner des symptômes?

Pourquoi la recherche médicale est-elle si longue à trouver un remède, surtout pour la forme majeure de la Thalassémie?

Au vu des coûts de prise en charge de la santé des thalassémiques majeurs, certains pays d'Afrique du Nord commencent à faire des dépistage presque automatiques.
Le Canada a songé à faire de même pour les nouveaux arrivants...

J'ai deux suggestions de réponse :
Cette maladie génétique touche surtout les pays pauvres, le traitement serait coûteux dans ce cas.

Il n'y a pas encore de traitement donc le monde médical ne souhaite pas effrayer les populations...

Qu'en pensez-vous?

Dépistage de la thalassémie mineure

Bonjour,

J'ai créé ce blog pour partager mon vécu de la thalassémie mineure avec symptômes.
Petit à petit vous avez pu lire dans plusieurs articles du blog, l'importance cruciale du dépistage de cette anémie particulière qu'est la  thalassémie, du fait qu'elle est héréditaire.

Reparlons chiffres tout d'abord : en France on dénombre environ 200.000 personnes porteuses du trait thalassémique (thalassémie mineure) et environ 60 million de personnes dans le Monde.

Pour rappel, deux parents porteurs de la thalassémie mineure chacun peuvent concevoir un enfant thalassémique majeur .
Si, personnellement j'ai beaucoup de difficulté à accepter mon hérédité de thalassémique mineure pendant certaines périodes de grosse fatigue, je n'ose imaginer la vie d'un enfant thalassémique majeur ainsi que celle de ses parents, survivant grâce à des transfusions sanguines répétées aux effets secondaires dangereux (raccourcissement de la durée de vie par atteinte des organes).
Certes, certains parents tous deux porteurs de la thalassémie mineure ont fait le choix courageux de prendre le risque de mettre au monde un enfant thalassémique majeur, et je le respecte.
Là n'est pas le débat.

Ce qui est important, c'est que les parents concernés fassent leur choix en connaissance de cause.
Encore faudrait-il pour cela qu'ils soient au courant qu'ils sont porteurs du gène de la thalassémie.
Heureusement, des recherches scientifiques sont actuellement en cours pour pouvoir dépister pendant la grossesse la présence de la thalassémie chez le foetus.
Mais le mieux est la prévention, c'est-à-dire prévenir les parents avant la conception d'un enfant.
Des recherches scientifiques sont là aussi en cours pour modifier le gène de la thalassémie par FIVETE (fécondation in vitro).

Dans l'attente de l'aboutissement de ces avancées scientifiques prometteuses dans un futur rapproché, j'ai créé une nouvelle catégorie de rubriques dans le menu droit du blog intitulé "Anémie", afin que les personnes qui souffrent d'une anémie (dépistée par leur médecin par prise de sang) ET sont originaire d'un pays de la Méditerranée (ou l'un de leurs ancêtres), puissent se poser la question de savoir s'ils sont oui ou non porteurs du gène de la Thalassémie.
Le but n'est pas que toutes les personnes souffrant d'une anémie se fasse dépister pour la Thalassémie mais d'atteindre les personnes dont la probabilité d'être Thalassémique est grande (anémie persistante , ancêtres Méditerranéens) pour qu'elles se fassent dépister. (électrophorèse de l'hémoglobine par simple prise de sang)

Me voilà donc avec une deuxième mission, toute aussi important que le partage de notre vécu de la Thalassémie mineure, celle de la prévention et du dépistage en cas de probabilité accrue du risque d'être Thalassémique.

La thalassémie mineure, une anémie comme une autre?

Je me suis essayée à comparer la thalassémie mineure à une banale anémie, comme nous l'entendons si souvent dire...
Pendant 40 ans, avant d'être dépistée comme porteuse de la thalassémie mineure, les médecins m'ont dit que j'avais une anémie...

La principale différence  entre une anémie et la thalassémie consiste  dans la notion d'hérédité génétique , et donc que nous l'avons reçue en héritage et que nous pouvons la transmettre à nos enfants sous forme majeure si nous sommes tous deux porteurs de la forme mineure de la Thalassémie.

En outre, jusqu'à présent, la Thalassémie mineure est , n'ayons pas peur de le dire, "incurable", non dans le sens mortelle à échéance plus rapprochée que les taux de mortalité moyens, mais dans le sens qu'il n'y a pas de traitement pour diminuer les symptômes qu'elle peut apporter.
Donc la différence est en terme de durée : si une anémie est souvent temporaire (suite à un accouchement par exemple, des fibromes utérins etc...) , la thalassémie mineure est pour l'instant (espérons qu'à l'avenir on trouvera un remède) à vie.
C'est pour cette raison que les médecins ne considèrent pas la thalassémie mineure comme une maladie...

Si pour une banale anémie due au manque de fer , le médecin prescrira du fer, pour la thalassémie mineure, si comme moi, vous faites partie personnes qui ont suffisamment de fer ou même trop,

pas question de prendre des suppléments de fer..

Je pense que ce sont ces deux différences majeures entre la thalassémie mineure et une banale anémie, qui sont les plus dures à accepter, pour nous porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...

Pour la comparaison entre les symptômes d'une anémie commune et de la thalassémie mineure, je vous renvoie vers mon article 'symptômes évoqués par les internautes  thalassémiques mineurs"

La thalassémie mineure et le fer

Bonjour,

Lors de la parution de plusieurs articles et par M.P. on m'a posé des questions concernant le taux de fer et la thalassémie mineure.

De par ma situation de bloggeuse, j'ai constaté qu'il y a trois possibilités chez un thalassémique mineure en ce qui concerne le taux de fer :

- soit il est conforme aux normes

- soit il est inférieur (comme beaucoup d'anémies)

- soit il est supérieur

Il se mesure je pense avec le taux de ferritine qui n'est pas un instantané de la situation au moment de la prise de sang mais si je me souviens bien des explications de ma généraliste (merci de me le confirmer si vous êtes au courant) , à une période antérieure à la prise de sang...

C'est intéressant à savoir car il est évidemment inutile voire nuisible de donner des suppléments contenant du fer si son taux est supérieur à la norme.

Par contre, s'il est inférieur, cela permettra de le corriger et d'améliorer votre situation.

La mesure de ce taux de fer se fait à l'aide d'une simple prise de sang chez votre médecin traitant.

Vous êtes d'origine méditerrannéenne et toujours fatigué? Faites le test de la thalassémie mineure!

A l'occasion de la 4ème journée mondiale de la Thalassémie
ce 7 mai 2016, je souhaite faire un petit rappel sur l'importance du dépistage de la thalassémie pour les enfants à venir et ceux qui sont déjà nés, petits ou grands

...si l'un de vous ou de vos ancêtres (parents, grands-parents, arrière-grands-parents ) est d'origine Méditerranéenne au sens large ( + Sud des pays de l'Est, Inde, cf la carte des zones géographiques d'origine de la thalassémie ci-dessous et que vous éprouvez souvent beaucoup de fatigue sans raison depuis votre naissance. On vous a peut-être dit que vous souffrez d'anémie depuis votre naissance, comme un autre membre de votre famille...

... dans ce cas parlez à votre médecin de l'opportunité de faire une dépistage de la thalassémie : il consiste en une simple prise de sang dont les résultats sont plus détaillés au niveau de  l'hémoglobine.

Vous habitez peut-être en Belgique en France, en Angleterre, aux USA, au Canada etc, mais si l'un de vos ancêtres originaire de la Méditerranée ou des pays cités ci-dessus,  a émigré il y a une ou plusieurs générations, il se peut qu'il était porteur du gène de la thalassémie mineure²

J'ose espérer qu'au moins mon blog servira de prévention afin de laisser le choix aux futurs parents, s'ils sont tous les deux porteurs de la forme Mineure de la Thalassémie,  de courir ou non le risque de concevoir un enfant porteur de la forme majeure de la Thalassémie ( risque de 1 enfant sur 4 dès la première grossesse et pour toutes les suivantes ), maladie grave nécessitant de nombreuses transfusions sanguines avec leurs conséquences sur la santé et , souvent mortelle pour l'instant...
Rappelons le, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie...

Tout adolescent  porteur du gène mineur de la thalassémie doit être informé des risques d'avoir plus tard un enfant thalassémique majeur si son futur conjoint est également porteur de la forme mineure de la Thalassémie.

Souvent, on nous porte peu d'attention à nous , thalassémiques mineurs en raison de nos symptômes parfois inexistants ou tellement moindres et moins graves que les thalassémiques majeurs, mais on oublie que le rôle de prévention nous échoit à nous...

Ici en Belgique, le gouvernement a imposé le dépistage systématique des nouveau-nés dont l'un des parents est issu d'un pays à risque thalassémique.
Mais c'est insuffisant dans le cas d'héritage via des ancêtres plus éloignés porteurs du gène de la thalassémie...

Rien qu'en France on dénombrait il y a plusieurs années 200.000 thalassémiques mineurs...

Je vous mets les statistiques toutes périodes confondues depuis la création de mon blog, des pays à partir desquels  les visiteurs qui viennent sur ce  blog surfent (en vert) : des chiffres et un graphique parlent sovuent  mieux que des mots²

Vous me rétorquerez que la majorité des visiteurs sont francophones vu que mon blog est écrit en français..

Mais il dispose d'une possibilité de traduction instantanée intégrée dans le menu de droite dans toutes les langues.

Comment expliquer la présence de la Russie en 3ème position de mes statistiques? des USA en 4ème position et du Canada en 7ème place??

France	10416
Belgique	1294
Russie	988
États-Unis	571
Algérie	437
Suisse	430
Canada	413
République tchèque	232
Maroc	142
Ukraine	140

Vous constaterez que l'on est très loin de la carte géographique d'origine de la thalassémie (zones en rouge autour de la Méditerranée) :
je vous la remets ci-dessous :

Les nouvelles cartes de zones de thalassémie, incluent les 2/3 de l'Afrique (dessus)

Il faut savoir que si l'un des parents est thalassémique mineur, il  y a 1 risque sur deux à chaque naissance d'avoir 1 enfant porteur également de la thalassémie mineure...

L'Algérie et le Maroc font un gros effort de sensibilisation de leur population...vu le coût de la prise en charge médicale de la thalassémie majeure...

La thalassémie n'est pas contagieuse !

Bonjour,

En réponse à la recherche d'un internaute, non la thalassémie sous toutes ses formes n'est pas contagieuse  : on ne l'attrape pas comme un virus, un microbe.

C'est une anomalie génétique : cela signifie qu'elle ne peut être transmise que par les gènes et donc lors de la fécondation. ( pas lors de rapports sexuels!) 

C'est ce qui la distingue d'une simple anémie.

 Elle se dépiste par simple prise de sang.
 

Elle ne se transmet que via un enfant si l'un ou les deux parents sont porteurs du gène de la thalassémie à quelque degré quelle soit  : mineure, intermédiaire ou majeure.
La transmission suit les lois de la génétique et donc des probabilités, il n'est donc pas certain que l'enfant héritera des gènes de la thalassémie mineure si l'un des ses parents est porteur de la forme mineure. Par contre le risque de concevoir un enfant porteur de la forme grave majeure de la Thalassémie est réel si les deux parents sont porteurs de la Thalassémie mineure.

Par exemple dans mon cas, seul mon père est porteur de la forme mineure par héritage de son propre père, mon frère premier né n'a pas hérité de ce gène mais moi deuxième née j'en ai hérité de la forme mineure.

Informations générales sur la thalassémie

Bonjour,

"UNE MALADIE HEREDITAIRE"

La Thalassémie, ou anémie méditerannéenne est une anomalie héréditaire (héritée de ses parents ) génétique (concernant un gène ), à la différence des simples anémies : l'enfant peut être porteur si l'un des parents (né dans un pays du bassin méditerranéen central et oriental , d'Afrique subsaharienne, d’Inde, du Sud-Est asiatique ou du sud de la Chine et de toutes les régions où le paludisme sévit, ou qu'il a héritée de ses parents nés dans une de ces zones) est porteur de l'anomalie .

 Il s'agit d'une anémie associée à une pathologie des globules rouges plus particulièrement de l'hémoglobine, le pigment rouge du sang qui assure le transport de l'oxygène dans le sang.

Selon la gravité , on distingue la forme mineure ou hétérozygote ou petite thalassémie, ou encore appelée Trait de Thalassémie (peu de symptômes), la forme intermédiaire (nécessite parfois une transfusion sanguine) et la forme majeure (grave, peut-être mortelle car nécessite des transfusions sanguines fréquentes ou une greffe de la moelle) ou anémie de Cooley ou thalassémie homozygote.

Si les deux parents sont atteints de la forme mineure, il y a risque que leur(s) enfant(s) soi(en)t porteur(s) de la forme majeure, d'où l'importance du dépistage chez les futurs parents.

Le diagnostic se fait par une simple prise de sang spécifique sur l'hémoglobine.

Il n'y a actuellement pas de traitement médical pour corriger définitivement cette anomalie génétique quelques soit sa forme , majeure ou mineure.
Des recherches scientifiques sont actuellement en cours.
Elles vont dans deux directions : 
- la greffe de cellules souches
- le dépistage pendant la grossesse et la modification génétique via Fivete.


A bientôt! 

Carte mondiale des zones des pays d'origine des thalassémiques

Bonjour,
 

La voici enfin cette carte annoncée des zones des pays d'origine de la thalassémie majeure ou mineure.

Il est évident qu' avec l'émigration , on retrouve de nos jours partout dans le monde des thalassémiques   en  Belgique au Canada etc.....

Une grande partie de l'Afrique, Asie et tout le sud de l'Europe. 

On compte environ 60 millions de personnes porteuses de la forme mineure de la Thalassémie dans le monde. 

carte issue du site http://www.curcumine-sante.net/curcuma-aide-contre-thalassemie

 
A très bientôt et prenez bien soin de vous!

Mes remèdes contre la fatigue : thalass anémie

BONJOUR,           

      

Voici les remèdes naturels que j'utilise pour m'aider à contrer les symptômes de ma thalassémie mineure.
Pour rappel, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie : pour certains porteurs (c'est mon cas), le taux de fer est un peu trop élevé ou normal.
Donc, si vous consultez les sites de phytothérapie pour l'anémie, vérifiez bien que les remèdes proposés n'augmentent pas le taux de fer s'il est normal chez vous ou légèrement plus élevé...

J'espère que certains d'entre eux pourront vous aider?


Le meilleur remède pour moi c'est un IONISEUR : c'est un appareil électrique sur pile ou prise de courant qui ionise l'air. Cela donne rapidement à l'air ambiant de la pièce où je me trouve, l'équivalent de l'air à la mer (qui me fait tant de bien) ou à la montagne.

Attention, il faut un vrai ioniseur : n'en achetez pas un qui fait autre chose qu'ioniser : airco, humidificateur, déshumidificateur, ventilateur : leur fonction ionisante ne produit pas de réels ions négatifs!!! Seul un ioniseur purificateur d'air produisant des ions négatifs (le nombre d'ions négatifs produits doit être indiqué sur l'appareil ou sur la boîte d'emballage) vous apportera un réel bien-être...

Ce n'est pas toujours facile de trouver où en acheter mais parfois certains magasins Brico en vendent dans les 15 euros. La firme qui fabriquait celui que je possède a arrêté sa production, mais en Belgique il y a la marque Lanaform qui en vend de bons appareils.
Pourquoi c'est efficace? Parce que l'oxygénation de tout le corps en est grandement améliorée.


Je vous renvoie à la définition de la thalassémie et vous comprendrez facilement.


Ensuite, pour la fatigue :

- en phytothérapie : le ginseng, le guarana,... ce qui marche super bien pour moi ce sont les ampoules vendues en pharmacie "FORCE (4) G".
- en homéopathie, il y a CHINA en 5ch, SEPIA 5ch ou les gouttes du complexe

N°31 CONTRAEMIN de UNDA.

- en huiles essentielles : l'huile essentielle de menthe poivrée, de poivre noir, de pin.

- en complément alimentaire :
 - l'ARGININE 
 - la TAURINE
 - l'ACIDE FOLIQUE (vitamine B9) 
 - la vitamine B12

      

COMMENTAIRES

gardenia Il y a 2 ans            

  Merci pour l'idée de la réglisse : j'ai une amie qui fait beaucoup de chutes de tension, je vais lui passer le conseil!    
bien à toi,   
gardenia
           

Miellinee Il y a 2 ans

  Bonjour, on vient de me découvrir cette anomalie et travaillant en restauration je suis très épuisée et ça se traduit par de forte crise de sciatique qui m'empêche de marcher. Je ne sais plus
quoi faire car je suis en arrêt tous les 2 mois car je suis littéralement épuisée.
   Je dois prendre contact avec un hématologue mais je ne sais pas ce que ça va changer. Je vais essayer de prendre du Guarana.
  Mon compagnon ne me prend pas au sérieux et ça me fait de la peine, pour lui ce n'est pas si grave que ça.   
Je me sens moins seule et ça fait chaud au coeur. Un jour on remportera ce combat  

gardenia Il y a 2 ans

  Bonjour,   
tout d'abord je vous envoie beaucoup de courage! Ce n'est pas facile tous les jours et il faut absolument apprendre à se respecter quand on est épuisée... je ne dis pas que vous devez quitter
votre emploi mais si vous êtes jeune, peut-être pourriez-vous envisager de vous réorienter vers une profession moins fatiguante? Parfois il faut pouvoir laisser ses rêves, comme celui que j'avais
d'être infirmière : je n'ai pas tenu 1 an à l'école avec les stages de 7h du matin à 17h, j'étais épuisée...
  Pour votre compagnon, je sais , c'est très difficile, et cela chagrine beaucoup..mais aussi longtemps qu'il ne se rendra pas compte de votre état, il ne comprendra pas. Ce n'est pas une question
d'amour, cela n'a rien à voir : tout simplement , si on ne le vit pas on ne sait pas comment c'est....Pour mon mari, il a compris le jour où, faisant un de ses oedèmes régulier de Quincke (chacun
a ses faiblresses), il était épuisé : ce jour là je lui ai dit que je ressentais la même chose avec ma thalassémie
mineure... Il a compris très facilement.
Maintenant je peux lui dire désolée mais on annule telle visite car je ne me sens vraiment pas bien...
  Hier à mon cours de Qi gong, j'étais fort limite forces et le prof me demande de refaire un exercice demandant un surcroit d'énergie : je lui ai répondu gentillement : désolée , je l'ai fait une
fois, je ne peux pas le refaire. Et c'était tout mais je m'étais respectée...
  Apprenez à prendre bien soin de vous,
Gardenia
   

Miellinee Il y a 2 ans               

  Merci Gardenia pour ta réponse, oui j'aimerai bien me réorienter mais ce n'est pas facile. Je pense diminuer mon contrat mais on a besoin d'argent. Tout est si compliqué et on me propose tout le
temps des heures sup et quand je répond non personne ne me comprend.
    J'essai de me reposer quand je peux mais ce n'est pas tout le temps évident. Là j'ai commencé un traitement d'acide folique et de vitamine B12, j'espère que ça fera effet.
    Bisous          

Gégé Il y a 2 ans

Je vous conseillerais la spiruline qui est une algue ultra nutritive - c'est un des rares fer que j'assimile super bien         

gardenia Il y a 2 ans             

Rebonjour GG,
oui la spiruline excellente pour un bon coup de fouet et aussi paraît-il pour absorder les     radiations (genre Fukushima) . Par contre côté fer pour ma part j'en ai de trop!!!J'ai déjà constaté que chez les thalassémiques mineurs il y ceux qui ont trop peu de fer et ceux qui en ont de trop? Encore une bonne idée d'article futur!!
  Bien à vous,
    gardenia


J'ajoute de l'eau à ton moulin.
Mes symptomes sont fatigues et chutes de tension. Pour parer au plus presser, j'ai toujours des fruits secs ou pastilles sucrés. Mais aussi et surtout du réglisses (genre cachou), il faut savoir que le réglisse augmente la tension.
Ca me laisse le temps en cas d'hypotension de rentrer chez moi ou de m'assoir pour me reposer.
Je retiens l'idée du ioniseur. Merci
Commentaire n°6 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h37

 

  

                                   

Les femmes et la thalassémie mineure

Bonjour,  

Nombreuses sont les femmes qui m'ont contactées pour me poser des questions sur la thalassémie mineure et les grandes étapes de la vie d'une femme : premières règles, grossesse, accouchement, (pré)ménopause. 

Si vous éprouvez des symptômes du fait de votre Thalassémie mineure, il se peut qu'ils soient plus présents lors des grandes transitions de votre vie de femme.




Le point le plus important à souligner concerne la conception future d'un enfant. Il est crucial de savoir si votre conjoint est également ou pourrait être porteur de la Thalassémie mineure.
Dans ce cas, je vous renvoie à l'article sur le dépistage de la Thalassémie mineure, car deux parents porteurs de la forme mineure peuvent concevoir un enfant porteur de la Thalassémie majeure...

  En ce qui concerne la période des règles, une fatigue accrue peut-être vécue à ce moment-là; idem pour la grossesse qui ne devrait poser aucun problème sauf parfois une fatigue plus importante.

(quoique certains médecins aient informé leur patiente que la thalassémie mineure peut entraîner plus de difficulté à tomber enceinte?) 

L'accouchement en principe se passera tout à fait normalement mais est susceptible en cas de grosses pertes de sang d'aggraver l'anémie, ce qui nécessite de préférence un suivi attentif de médecins bien informés sur la thalassémie mineure.

Pour la préménopause, en cas de fibromes ou d'hémorragies sans cause déterminée, l'anémie peut dès lors aussi s'aggraver et causer une plus grande fatigue. Cela vaut vraiment la peine de trouver le traitement médical adéquat.

 

à bientôt? 

Symptômes évoqués par les internautes thalassémiques mineurs

Bonjour,
 
voici la liste des symptômes évoqués par les internautes :
 
- maux de tête, 

- problèmes de vue,

- hypoxie, et donc une certaine lenteur de la  pensée
(réactivité plus lente à ce qu'on nous dit)

- douleurs osseuses ou musculaires,

- faiblesse musculaire,

- ecchymoses,

- hypotension,

- fourmillements,

- douleur dans la poitrine,

- problèmes de digestion,

- vertiges,

- sécheresse de la peau,

- ongles fragiles,

- dépression,

- anxiété, crises de panique, dépression, agressivité

- pieds et mains froids,

- frissons alternant avec chaleur à la tête,

- règles abondantes,

- essoufflements,

- palpitations,

- tendance à l'hypoglycémie (nervosité et malaise si grande faim)

Je vous suggère d'aller faire le test des symptômes d'une anémie commune sur un site médical sérieux sur internet et d'y comparer vos symptômes...
Attention toute fois à ne pas prendre en compte les symptômes d'une anémie grave, car la thalassémie mineure est une anémie légère !
  
A bientôt! 

             
COMMENTAIRES

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia et Elza,
 pour réagir concernant vos problèmes d'après accouchement, je me souviens que moi aussi (il y a 20 ans) j'ai dû prendre un traitement intensif de fer
(Tardyféron) pendant mes 2 grossesses, et ensuite j'étais tellement épuisée après la naissance de mes enfants, que j'ai perdu beaucoup de poids et que l'on a dû me faire des séances de piqures de
fer (à l'époque !) pour que je remonte la pente car j'étais trop anémiée  et faisais beaucoup de malaises et attrappais toutes les maladies ! Mais je crois bien que les médecins n'ont jamais
fait le rapprochement avec ma BTM et ont toujours mis cela sur le compte des grossesses (il faut dire que mes enfants n'ont que 15 mois d'écart, j'ai fait fort sur ce coup là  Bon courage à vous !  

Julia Il y a 9 mois

Bonjour Gardenia, Bonjour à tous !
Merci de ton retour Gardenia, malheureusement j'habite Paris ! J'ai depuis mon dernier message déménagé, et un nouveau job (toujours aussi stressant). J'ai par période de grosse fatigue toujours
mon pb à la tyroide.. J'ai aussi fait récement de la tacycardie.. Je devais faire unest sportif.. Mais j'ai laissé tomber.. Mon médecin ne me prend pas au sérieux.. Aucun médecin ne connait la
beta thalassémie mineure (à part le nom), aucun traitement m'a été recommandé.. J'ai aussi parfois du mal à respirer, comme des crises d'asthme.. Ma mère me dit que je dois faire de la
spasmophilie.. Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire !

AVE222 Il y a 9 mois

Bonjour à tous et à Julia particulièrement dont je viens de lire le témoignage et je suis bouleversée car je m'y reconnais totalement ! Moi aussi j'ai du mal à respirer et je fais de la
tatychardie par périodes. Mon médecin m'a envoyé voir un cardiologue qui m'a fait un ECG et une échographie du coeur (tout est ok soi disant) et je dois aussi faire un holter sur 24 h. Mais le
problème, c'est que lorsque je lui ai dit que j'avais du mal à respirer et que j'étais essouflée, le cardio m'a tout simplement dit sur un ton saracastique, d'aller voir un psy !!!!!!! J'étais
outrée et là j'ai bien vu que ce spécialiste ne connaissait rien à la BTM visiblement   Je ne supporte plus le
mépris de certains médecins !!! Moi aussi je fais de la spasmophilie et c'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir quelle est la cause de cette hyperventilation, mais comment ne pas être
stressée lorsque l'entourage et le corps médical ne nous comprennent pas  Je vous souhaite, malgré tout, un bon
weekend de Pâques et des jours meilleurs

gardenia823 Il y a 9 mois

Bonjour Julia et AVE,
Contente de vous lire toutes les deux!
Vous êtes bien courageuse, Julia, de vous lancer dans un nouveau boulot et à Paris!!
Perso, j'ai donné, ma santé avec, à Bruxelles... mais puisque vous êtes à Paris, peut-être pourriez-vous essayer du côté de la médecine chinoise, il paraît qu'il y a
des consultations même dans les hôpitaux??? Cela vous laissera plus de possibilités de choix
Pour toutes les deux, sachez que moi aussi j'ai parfois des périodes d'hyperventilation qui sont simultanées et à la fatigue et au stress. Je m'explique pour moi
qu'ayant encore plus besoin de sang frais avec bonne oxygène (glurb on dirait frankenstein!) dans ces situations, je cherche à compenser en respirant plus vite. Que nenni, c'est pire et en plus cela emballe le coeur...J'ai essayé le sac en papier ou plastique, le petit boitier hyperfree (très cher) et j'ai finalement trouvé grâce à mon mari de respirer dans un ballon pour les fêtes
pour enfants non gonflé. Je le laisse pendre en bouche environ 15 minutes en respirant comme je le faisais avant...et rapidement je reprends un rythme respiratoire et cardiaque normal. A
vos ballons, mesdames, vous m'en direz des nouvelles!!! (PS je ne pars plus sans un ballon en poche)
bien à vous deux,
joyeuses pâques,
gardenia

Laurence Il y a 4 mois

Bonjour à tous,
je viens régulièrement sur ce site qui est une vraie révolution,bravo à cette initiative qui fera changer les mentalités même si ça doit prendre un temps fou ! j'ai 52 ans, j'ai toujours vécu avec une thalassémie mineure transmise par mon père qui a toujours nié cette maladie..... les dégâts psychologiques dus à cette incompréhension de mon état me poursuivent encore maintenant, je fais une thérapie mais ces problèmes sont aussi vieux que moi et difficiles à éliminer ! je vois dans les symptômes décrits que la dépression fait partie de notre quotidien : arrivez-vous à faire une différence entre la fatigue thalassémique et la fatigue psychologique ? c'est l'un de mes grands problèmes irrésolus jusqu'à maintenant.
Merci de votre aide et beaucoup, beaucoup de courage à tous ! 

gardenia Il y a 4 mois 

 Bonjour Laurence,
merci pour votre témoignage... oui je considère ce blog comme un grand pas vers la reconnaissance de notre vécu, même si nous souhaiterions déjà qu'elle soit plus officielle : chaque chose en son temps!
Vous posez une question très intéressante : celle de la différence entre la fatigue physique et psy. J'ai fait il y a plus de 10 ans une dépression suite à un burnout professionnel (3 heures de trajets par jour, un collègue dont personne ne voulait...) et j'ai aussi connu la fatigue psy. J'ai aussi suivi une thérapie et voici ce que mon thérapeute m'a dit : la fatigue psy est l'envie de ne pas faire quelque chose. Si vous n'avez pas envie de faire la vaisselle c'est temporaire, rien ne vous empêche de ne pas la faire plus tard... Et cela a marché pour moi!!!
La différence est l'envie ou non de faire (psy) et la capacité physique (physique) de le faire. Parfois je ne sais pas non plus faire la différence : alors je teste : je commence à faire l'action et si je vois que j'ai des symptômes de fatigue physique (faiblesse, palpitations) je sais que c'est physique et j'arrête pour le faire plus tard!
En fait je me sers de mes symptômes pour déterminer si oui ou non je suis capable de faire la tâche tout de suite : mes foutus symptômes servent ainsi à quelque chose !!!
Evidemment c'est valable pour le privé pour le travail beaucoup moins (apprendre à déléguer) ou pour l'extérieur (relations familiales etc).
Le gros problème pour moi, c'est que la peur s'y est mêlée au physique : "serai-je capable de faire cela demain? de remplir mes obligations extérieures????" etc
là, la fatigue psy se mêle à la physique.
D'abord, j'ai appris (à part le travail), que rien n'est jamais obligatoire si l'on prend les précautions pour annuler correctement un rendez-vous y compris l'ONEM ou l'ANPE.
Ensuite, à nouveau pour le savoir, je me teste : je fais une activité équivalente en fatigue physique et je vois si j'ai assez de forces pour l'instant ou non.
Il est important de connaître aussi son temps de récupération personnel à la fatigue physique...
Voilà,
j'espère que j'ai pu vous apporter un éclairage nouveau,
PS : attention au futur déménagement de ce blog vers eklablog (cf article à ce sujet)
Prenez bien soin de vous,
Gardenia