Bonjour,
Bienvenue sur ce blog consacré aux porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes.
Pour les porteurs de la thalassémie intermédiaire (taux d'hémoglobine en-dessous de 9) , je vous invite à vous informer auprès des blogs et forums consacrés à la thalassémie majeure, les symptômes étant plus proches de cette forme bien que moins graves.
Je ne suis pas apte, n'étant pas médecin, à vous conseiller sur la forme intéremédiaire et la forme majeure de thalassémie.
Voilà donc le premier but de ce blog :
Partager le vécu des symptômes de la thalassémie mineure pour les personnes qui en éprouvent. Tous les commentaires que vous avez eu le courage de poster depuis maintenant presque 10 ans , constituent une mine d'or de témoignages!
Mille fois merci pour nous tous, ce qui non seulement nous permet de nous sentir moins seuls, de mieux nous comprendre et peut-être qui sait bientôt de faire connaître à autrui notre vécu particulier...
C'est ainsi, petit à petit comme les petits ruisseaux se rejoignent pour devenir des fleuves que peut-être un jour nous aurons une reconnaissance médicale de nos symptômes engendrés par la thalassémie mineure !
NB : De nombreux porteurs du gène mineur de cette anémie héréditaire, ne souffrent heureusement d'aucun symptôme. Si vous êtes dans ce cas, sachez que vous avez beaucoup de chance!
Merci de respecter le vécu des personnes qui éprouvent des symptômes...
Par respect pour les personnes porteuses de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes , les témoignages des personnes qui n'éprouvent aucun symptôme ne seront pas acceptés (non publiés ), car cela ne ferait qu'accentuer davantage le sentiment d'incompréhension , de solitude , de non prise en considération par la société et le monde médical, que vivent déjà les porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...
Je vous invite également à visiter les articles d'information sur la Thalassémie mineure et plus particulièrement ceux qui traitent du dépistage , des dons de sang et des dons d'organe.
Le deuxième but du blog est le dépistage des personnes qui souffrent d'une anémie à long terme ET qui sont originaires ou un de leurs ancêtres, d'un pays de la Méditerranée au sens large (cf article carte des zones).
Avec la migration des personnes, cette carte s'étend de plus en plus, aussi n'est-il pas rare de trouver des personnes porteuses de la Thalassémie Mineure en Amérique ou en Asie...
Dernière précision très importante : je ne suis pas médecin, donc je ne peux pas donner de diagnostic ou traitement, mon blog décrit uniquement mon vécu et mes conseils qui en découlent. Pour toute question médicale, veuillez consulter votre médecin...
Pour les porteurs de la thalassémie intermédiaire (taux d'hémoglobine en-dessous de 9) , je vous invite à vous informer auprès des blogs et forums consacrés à la thalassémie majeure, les symptômes étant plus proches de cette forme bien que moins graves.
Je ne suis pas apte, n'étant pas médecin, à vous conseiller sur la forme intéremédiaire et la forme majeure de thalassémie.
Voilà donc le premier but de ce blog :
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Mille fois merci pour nous tous, ce qui non seulement nous permet de nous sentir moins seuls, de mieux nous comprendre et peut-être qui sait bientôt de faire connaître à autrui notre vécu particulier...
C'est ainsi, petit à petit comme les petits ruisseaux se rejoignent pour devenir des fleuves que peut-être un jour nous aurons une reconnaissance médicale de nos symptômes engendrés par la thalassémie mineure !
NB : De nombreux porteurs du gène mineur de cette anémie héréditaire, ne souffrent heureusement d'aucun symptôme. Si vous êtes dans ce cas, sachez que vous avez beaucoup de chance!
Merci de respecter le vécu des personnes qui éprouvent des symptômes...
Par respect pour les personnes porteuses de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes , les témoignages des personnes qui n'éprouvent aucun symptôme ne seront pas acceptés (non publiés ), car cela ne ferait qu'accentuer davantage le sentiment d'incompréhension , de solitude , de non prise en considération par la société et le monde médical, que vivent déjà les porteurs de la thalassémie mineure avec symptômes...
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Avec la migration des personnes, cette carte s'étend de plus en plus, aussi n'est-il pas rare de trouver des personnes porteuses de la Thalassémie Mineure en Amérique ou en Asie...
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A ce sujet, quand vous postez un commentaire ou répondez à un commentaire je n'ai aucun accès à votre adresse mail si vous choisissez de le faire anonymement.
Lorsque vous m'envoyez un mail perso, je le supprime automatiquement après vous avoir répondu.
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Le nouveau compteur " flag counter visitors ", situé au-dessus de la colonne de droite, indique uniquement les 10 pays d'où viennent la majorité des visiteurs du blog. (top countries visitors)
Comme je viens de l'installer sur le blog, il faudra un certain nombre de visiteurs pour qu'il mentionne le top (les pays les plus nombreux ) lol
En aucun cas il n'indique la région où vous vivez ou votre adresse IP ;)
COMMENTAIRES
Mardi 16 Juillet à 17:19
Bonsoir , je connais particulièrement bien toute cette fatigue , epuisante , mais avec l'envie de vivre une vie normale j'ai une béthatalassémie intermédiaire diagnostiqué à l'âge de 10ans. Pendant des années on à gâver de fer pour enfin lors de ma 2ème grossese être dirigée vers un spécialiste hématologie honcologie pour enfin avoir des réponses : jamais de fer!!! quand on hémolyse ( les globules rouges éclatent et libèrent le fer) on explose de taux de fer . Ma seule thérapie c'est la transfusion ! au jour d'aujourd'hui plus de 10 . C'est très variable parfois une en 1 an et parfois tous les 3 mois ! Il faut apprendre à écouter son corps et connaitre sa maladie " mieux " que les médecins ! Aujourd'hui il m'arrive encore d'être très fatiguée et dormir 2 jours , mais c'est rare je suis beaucoup mieux je fais du sport, et surtout je fais attention à ce que je mange, c'est très important j'ai dûe réduire considérablement le sel dans mon allimentation et arrêter complètement tout ce qui vient de la mer , autrement c'est les oeudèmes avec essoufflement et gonfflement de la rate . La béthatalassémie ne se guérie pas , il faut apprendre à la gérer. Il faut en parler !
Bonjour exp,
merci pour votre témoignage! Cela doit être bien plus difficile que pour nous les thalassémiques mineurs. Vous êtes courageux!
Une transfusion sanguine n'est pas anodine...quoique beaucoup de thalassémiques mineurs en rêvent et se demandent comment ils se sentiraient après? Vous voudriez partager votre expérience?
Je peux encore vous poser deux questions?
- comment savez-vous que c'est la forme intermédiaire que vous avez? Si je ne me trompe le taux d'hémoglobine pour la forme intermédiaire est inférieur à 10? (le forme mineure se situerait entre 10 et 12?) et il y a un autre paramètre en plus pour la forme intermédiaire? En savez vous plus que moi à ce sujet?
- votre remarque concernant le sel m'interpelle : je me demande quel est le lien avec la thalassémie? Les oedèmes dont vous parlez sont-ils dûs dans ce cas à la rétention d'eau par excès de sel? Cela m'intéresse au plus haut point , car j'ai récemment écrit un article concernant les gonflements que j'ai un peu partout dans mon corps et dont aucun médecin ne me dit l'origine?
dans l'attente de votre réponse, bonne soirée,
gardenia
