La thalassémie mineure au fil des jours 11 : mon vécu de la deuxième année Covid-19 (Coronavirus)

Bonjour,

J'ai une pensée particulière pour les porteurs de la thalassémie majeure qui ont besoin de transfusions sanguines : j'ai lu que l'approvisionnement en sang des hôpitaux est parfois difficile....

Depuis maintenant deux ans, je porte un recul sur mon vécu du Covid-19 en tant que porteuse de la thalassémie mineure.

Du fait que j'ai la chance que nous ayons une voiture, tous nos déplacements se sont fait en voiture et non plus majoritairement en transport en commun.
Je continue à constater comme je l'avais écrit dans mon article "la thalassémie mineure au fil des jours 9 " une nette diminution de mes périodes de fatigue due également à nos limitations du nombre de sorties pour diminuer les risques de contagion même si l'on est vacciné ...

Par contre autant pour ma santé physique que pour mon moral il m'est indispensable de me promener régulièrement dans la nature en compensation.

Je continue  aussi à faire quotidiennement du qi gong ;) 

Prenez bien soin de vous !

NB : En aucun cas je ne prendrai de parti pris pour ou contre la vaccination  (je ne suis pas médecin ) et je vous invite , si vous écrivez des commentaires à décrire des faits et non des opinions : aucune discussion sur les vaccins ne sera autorisée. 

;) à Lilik 

N'étant pas médecin ni scientifique, je n'ai pas pu trouver une source scientifique officielle sur le lien entre les vaccins covid ARN et les essais cliniques de thérapie génétique pour les patients atteints de la thalassémie majeure,

j'ai donc supprimé cette information trouvée sur le net que j'avais mentionnée au début de cet article ! Il est toujours important de vérifier ses sources ...

 

 

 

 

 

Sites web officiels en France et en Belgique infos covid-19 coronavirus

Bonjour,

Pour des informations officielles sur le covid-19 ou coronavirus voici les sites gouvernementaux  :

- pour la France : http://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

- pour la Belgique : https://www.info-coronavirus.be/fr/

Prenez bien soin de vous !

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

Noël 2020 chez soi pendant le Covid-19 ( Coronavirus )

 

 Malgré le Covid-19 ( Coronavirus ) ,  je vous souhaite un joyeux Noël...

La thalassémie est toujours taboue en 2020 !

Bonjour,

Je suis tombé sur un article du journal l'Avenir.net  datant de juillet 2020, édition belge.

Vivre avec la Bêta-thalassémie: «Je cache ma maladie chronique»

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rechercher thalassémie

 24-07-2020 à 06:00 - Anne Sandront -

 

Dans cet article un porteur de la forme majeure de la thalassémie témoigne de son parcours, alors même qu'il travaille dans un hôpital !

C'est bien triste de lire que même les porteurs de la forme majeure continuent à cacher leur maladie... malgré tous les lourds traitements médicamenteux qu'ils doivent suivre pour survivre...

Je sais en cette période de Covid 19 ( Coronavirus ) , personne n'est épargné... les porteurs de la thalassémie majeure sont eux encore plus vulnérables qu'autrui. Pensez aux transfusions sanguines qu'ils doivent faire pendant cette pandémie...

Je leur envoie plein de courage .  Il est grand temps que l'on parle de la thalassémie et qu'elle sorte de son statut de maladie honteuse, de maladie à cacher!

 

Vous vous demanderez peut-être pourquoi je parle de la thalassémie majeure dans ce blog consacré à la thalassémie mineure? 

Pour insister sur l'importance d'un dépistage, comme le souligne cet article de presse. Pour rappel, deux parents porteurs de la forme mineure de la thalassémie peuvent concevoir un enfant porteur de la forme majeure... 

Je n'ai encore jamais publié d'article sur la forme majeure, mais je pense qu'il serait fort utile de se rendre compte de ce que cela implique d'être porteur de la forme majeure. Mon prochain article y sera consacré.

La thalassémie mineure au fil des jours 10 : les palpitations

 Bonjour à tous,

Confinement oblige, puis maintenant canicule, tout cela m'amène à faire le point sur mes symptômes de la thalassémie mineure.
Je me suis demandé quel était le symptôme parmi ceux que j'éprouve lié à la thalassémie mineure, que je supporte le moins bien ?

Certes la fatigue ne m'est pas très agréable, mais j'ai la chance de pouvoir lever le pied et ralentir mes activités quand j'en ressens le besoin.

Finalement, ce sont les palpitations, qui m'incommodent le plus. Toute petite déjà cela m'inquiétait quand mon coeur palpitait lors des cours de gymnastique, ou le soir avant de dormir.
Ma généraliste m'a appris depuis plusieurs années, que la sensation d'inconfort surgit quand le coeur dépasse les 100 pulsations par minute. 

J'ai une amie qui suite à une maladie causant de l'anémie, a son maintenant son coeur qui bat souvent au-delà de 100 pulsations et qui en était effrayée. J'ai pu la rassurer...

J'ai développé au cours des années un seuil supérieur d'inconfort à 120 battements par minute, ce qui me permet de me sentir moins souvent mal.
Je me suis en quelques sortes désensibilisée à la sensation des palpitations, cela grâce à la natation.

Faire quelques longueurs et sentir son coeur battre vite puis se calmer très rapidement en arrêtant de nager est très rassurant.

Par contre avec la canicule, j'ai tendance avoir quelques pointes de palpitations, ce qui est normal mais m'empêche de m'endormir rapidement. 

Je vous livre mes trucs en cas de crise de palpitations : plonger ses mains et avant--bras dans de l'eau froide , manger une glace, ou comme je le fais maintenant automatiquement en cas de canicule : manger un "sorbet maison" (lait de riz ou d'amandes, noisettes) congelés dans une sucette en plastique à remplir que l'on vend un peu partout. La langue étant en médecine chinoise, en relation directe avec le coeur, l'effet est rapide...

A noter que paradoxalement, le port du masque obligatoire pour le Covid-19 a plutôt un effet anti-palpitations en ce qui me concerne...

 

La thalassémie mineure au fil des jours 9 : confinement Covid-19 ( Coronavirus )

Bonjour,

J'espère que vous êtes en bonne santé, si ne n'est pas le cas , je vous envoie beaucoup de courage...

Comme porteurs de la thalassémie mineure, si nous avons tendance à être un peu moins résistants aux microbes, nous avons déjà une certaine habitude en matière de prévention et de fortifiants ;)

Pour le confinement suite au Covid-19 ( Coronavirus ) , nous avons hélas aussi l'habitude d'être limités pour ceux d'entre nous qui éprouvent des symptômes telle la fatigue... Nous avons acquis malgré nous une certaine force mentale qui nous est bien utile actuellement.

Perso, puisque nous n'avons plus de grands enfants à la maison, j'ai décidé de profiter du confinement pour rallonger mon sommeil et me reposer davantage , afin d'être bien en forme quand le confinement sera levé.  Je me suis aussi remise au qi gong, mouvements de gymnastique chinoise et ai trouvé mon bonheur en mp4 à acheter en ligne sur un site célèbre de taichi.

Cela me permet de passer environ 1 heure à aider mon corps à se restaurer , et à ne plus penser au confinement!

Et vous, comment vivez vous le confinement?

Prenez bien soin de vous plus que jamais <B