L'ONE ( Office de la naissance et de l'enfance belge ) publie une brochure sur la Béta-thalassémie !

 Bonjour,

 Voici une excellente nouvelle en matière de prévention de la thalassémie majeure :

pour rappel si les deux futurs parents d'un enfant sont porteurs de la forme mineure de la thalassémie, il est possible que leur enfant soit atteint de la forme grave majeure de la thalassémie.

En Belgique, l'ONE , office de la naissance et de l'enfance, publie maintenant sur son site une brochure consacrée à la thalassémie.
Voici le lien vers la brochure de l'ONE :

https://www.one.be/fileadmin/user_upload/siteone/PARENTS/Brochures/Betha_thalassemie_06.pdf

 

Un dépistage se fait par une simple prise de sang....

 

Thalassémie mineure et deuil

Bonjour,

Vivre un deuil est très éprouvant et demande beaucoup d'énergie : le chagrin, les démarches administratives....
Si vous faites partie des thalassémiques mineurs qui sont vite fatigués, cette difficile période risque d'accentuer votre fatigue.

Il est très important de prendre des moments pour nous reposer et  pour nous ressourcer.

 Prenez encore plus soin de vous...

La thalassémie au fil des jours 5 : une philosophie de vie

Il est  très difficile d'accepter cet héritage qui nous est imposé...
Pourquoi nous et pas les autres? Qu'avons nous fait pour mériter cela????
Plus je vieillis et plus je me dis qu'au moins nous apprenons plus tôt que beaucoup de personnes à prendre soin de nous physiquement..
Il y a quelques semaines je regardais d'une manière sceptique mon nouveau prof s'épuiser - et le dire : ah que je suis fatiguée --- elle n'avait pas encore appris à tenir compte de ses limites...

Maman, qui a 81 ans fait de même.... elle se plaint de ne plus pouvoir faire tout ce qu'elle faisait plus jeune...

Nous, porteurs de la thalassémie mineure l'avons appris bien avant et quand le corps vieillit nous sommes déjà habitués à en tenir compte...

Finalement en terme de but de vie , je résumerais la thalassémie mineure à apprendre à s'écouter et à dire NON à soi et à autrui... A se faire respecter...
A faire un choix dans ses valeurs : ce qui est important et ce qui l'est moins... 

... à moins paraître à la faveur d'être : toute une philosophie de vie...

J'ai aussi appris au fil des jours qu'il n'y a rien qu'on ne puisse décommander : même un rendez-vous administratif important peut être reporté... pensez-y... Cela vous mettra moins la pression !

Vous êtes d'origine méditerrannéenne et toujours fatigué? Faites le test de la thalassémie mineure!

A l'occasion de la 4ème journée mondiale de la Thalassémie
ce 7 mai 2016, je souhaite faire un petit rappel sur l'importance du dépistage de la thalassémie pour les enfants à venir et ceux qui sont déjà nés, petits ou grands

...si l'un de vous ou de vos ancêtres (parents, grands-parents, arrière-grands-parents ) est d'origine Méditerranéenne au sens large ( + Sud des pays de l'Est, Inde, cf la carte des zones géographiques d'origine de la thalassémie ci-dessous et que vous éprouvez souvent beaucoup de fatigue sans raison depuis votre naissance. On vous a peut-être dit que vous souffrez d'anémie depuis votre naissance, comme un autre membre de votre famille...

... dans ce cas parlez à votre médecin de l'opportunité de faire une dépistage de la thalassémie : il consiste en une simple prise de sang dont les résultats sont plus détaillés au niveau de  l'hémoglobine.

Vous habitez peut-être en Belgique en France, en Angleterre, aux USA, au Canada etc, mais si l'un de vos ancêtres originaire de la Méditerranée ou des pays cités ci-dessus,  a émigré il y a une ou plusieurs générations, il se peut qu'il était porteur du gène de la thalassémie mineure²

J'ose espérer qu'au moins mon blog servira de prévention afin de laisser le choix aux futurs parents, s'ils sont tous les deux porteurs de la forme Mineure de la Thalassémie,  de courir ou non le risque de concevoir un enfant porteur de la forme majeure de la Thalassémie ( risque de 1 enfant sur 4 dès la première grossesse et pour toutes les suivantes ), maladie grave nécessitant de nombreuses transfusions sanguines avec leurs conséquences sur la santé et , souvent mortelle pour l'instant...
Rappelons le, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie...

Tout adolescent  porteur du gène mineur de la thalassémie doit être informé des risques d'avoir plus tard un enfant thalassémique majeur si son futur conjoint est également porteur de la forme mineure de la Thalassémie.

Souvent, on nous porte peu d'attention à nous , thalassémiques mineurs en raison de nos symptômes parfois inexistants ou tellement moindres et moins graves que les thalassémiques majeurs, mais on oublie que le rôle de prévention nous échoit à nous...

Ici en Belgique, le gouvernement a imposé le dépistage systématique des nouveau-nés dont l'un des parents est issu d'un pays à risque thalassémique.
Mais c'est insuffisant dans le cas d'héritage via des ancêtres plus éloignés porteurs du gène de la thalassémie...

Rien qu'en France on dénombrait il y a plusieurs années 200.000 thalassémiques mineurs...

Je vous mets les statistiques toutes périodes confondues depuis la création de mon blog, des pays à partir desquels  les visiteurs qui viennent sur ce  blog surfent (en vert) : des chiffres et un graphique parlent sovuent  mieux que des mots²

Vous me rétorquerez que la majorité des visiteurs sont francophones vu que mon blog est écrit en français..

Mais il dispose d'une possibilité de traduction instantanée intégrée dans le menu de droite dans toutes les langues.

Comment expliquer la présence de la Russie en 3ème position de mes statistiques? des USA en 4ème position et du Canada en 7ème place??

France	10416
Belgique	1294
Russie	988
États-Unis	571
Algérie	437
Suisse	430
Canada	413
République tchèque	232
Maroc	142
Ukraine	140

Vous constaterez que l'on est très loin de la carte géographique d'origine de la thalassémie (zones en rouge autour de la Méditerranée) :
je vous la remets ci-dessous :

Les nouvelles cartes de zones de thalassémie, incluent les 2/3 de l'Afrique (dessus)

Il faut savoir que si l'un des parents est thalassémique mineur, il  y a 1 risque sur deux à chaque naissance d'avoir 1 enfant porteur également de la thalassémie mineure...

L'Algérie et le Maroc font un gros effort de sensibilisation de leur population...vu le coût de la prise en charge médicale de la thalassémie majeure...

La thalassémie n'est pas contagieuse !

Bonjour,

En réponse à la recherche d'un internaute, non la thalassémie sous toutes ses formes n'est pas contagieuse  : on ne l'attrape pas comme un virus, un microbe.

C'est une anomalie génétique : cela signifie qu'elle ne peut être transmise que par les gènes et donc lors de la fécondation. ( pas lors de rapports sexuels!) 

C'est ce qui la distingue d'une simple anémie.

 Elle se dépiste par simple prise de sang.
 

Elle ne se transmet que via un enfant si l'un ou les deux parents sont porteurs du gène de la thalassémie à quelque degré quelle soit  : mineure, intermédiaire ou majeure.
La transmission suit les lois de la génétique et donc des probabilités, il n'est donc pas certain que l'enfant héritera des gènes de la thalassémie mineure si l'un des ses parents est porteur de la forme mineure. Par contre le risque de concevoir un enfant porteur de la forme grave majeure de la Thalassémie est réel si les deux parents sont porteurs de la Thalassémie mineure.

Par exemple dans mon cas, seul mon père est porteur de la forme mineure par héritage de son propre père, mon frère premier né n'a pas hérité de ce gène mais moi deuxième née j'en ai hérité de la forme mineure.

Thalassémie mineure et ménopause

Bonjour,

Comment allez-vous?

Personnellement je suis en pleine transition hormonale et je file vers la ménopause.
Cette période , de longue durée commencée il y a 4 ans déjà , entraîne beaucoup de fatigue supplémentaire à celle de ma BTM, ce dont je me serais bien passé!

Fatigue par des règles abondantes, que je compense ponctuellement par de l'  "exacyl" , ou par des règles rapprochées : il m'arrive d'être réglée 2 fois par mois...

Les nombreux problèmes d'insomnie à cause de réveils par les bouffées de chaleur ( manque d'estrogènes) ou par manque d'estrogènes (SPM) me pourrissent la vie.

Les THS n'étant pas suffisamment forts pour moi pour le moment, j'applique, sur le conseil de ma généraliste des patchs contraceptifs "Evra"  pour remédier à tous ces soucis...

Et vous qui êtes dans le même cas, comment vous en sortez-vous?

Prenez bien soin de vous,

Les hommes et la thalassémie mineure

Bonjour,

    Chose promise, chose faite : après avoir vu que pour les femmes c'est surtout à certaines périodes de leur vie que la thalassémie mineure peut entraîner un certain nombre de symptômes
désagréables, voyons maintenant ce qu'il en est pour les hommes!

D'après les témoignages que j'ai reçus,

au cours de l'enfance, c'est surtout lors des cours de sport que les porteurs de la thalassémie mineure ont le plus de difficultés : ils sont d'une constitution osseuse plus fragile et plus petite que les autres enfants et les moqueries des camarades vis-à-vis d'eux sont malheureusement fréquentes. Leur résistance physique à l'effort est souvent moindre aussi ...

Après l'enfance, hormis les activités sportives qui peuvent être plus fatigantes que normalement (endurance moindre), les symptômes des porteurs de la thalassémie mineure sont les mêmes que ceux des femmes...

   A bientôt!

Les femmes et la thalassémie mineure

Bonjour,  

Nombreuses sont les femmes qui m'ont contactées pour me poser des questions sur la thalassémie mineure et les grandes étapes de la vie d'une femme : premières règles, grossesse, accouchement, (pré)ménopause. 

Si vous éprouvez des symptômes du fait de votre Thalassémie mineure, il se peut qu'ils soient plus présents lors des grandes transitions de votre vie de femme.




Le point le plus important à souligner concerne la conception future d'un enfant. Il est crucial de savoir si votre conjoint est également ou pourrait être porteur de la Thalassémie mineure.
Dans ce cas, je vous renvoie à l'article sur le dépistage de la Thalassémie mineure, car deux parents porteurs de la forme mineure peuvent concevoir un enfant porteur de la Thalassémie majeure...

  En ce qui concerne la période des règles, une fatigue accrue peut-être vécue à ce moment-là; idem pour la grossesse qui ne devrait poser aucun problème sauf parfois une fatigue plus importante.

(quoique certains médecins aient informé leur patiente que la thalassémie mineure peut entraîner plus de difficulté à tomber enceinte?) 

L'accouchement en principe se passera tout à fait normalement mais est susceptible en cas de grosses pertes de sang d'aggraver l'anémie, ce qui nécessite de préférence un suivi attentif de médecins bien informés sur la thalassémie mineure.

Pour la préménopause, en cas de fibromes ou d'hémorragies sans cause déterminée, l'anémie peut dès lors aussi s'aggraver et causer une plus grande fatigue. Cela vaut vraiment la peine de trouver le traitement médical adéquat.

 

à bientôt? 

Enfants thalassémiques mineurs et sports obligatoires

Bonjour,

 

Si vous avez un ou des enfants qui sont porteurs de la thalassémie mineure et qui éprouvent des difficultés à suivre les cours de gymnastique ou les sports obligatoires (natation, après-midi sportive), s'il vous plaît, pensez à votre enfant pour qui ce n'est peut-être pas facile du tout d'être essoufflé alors que ses camarades n'ont aucun problème à suivre le rythme car non seulement votre enfant se rend compte de sa différence et de sa lenteur (et ou de récupération à l'effort) mais il doit aussi subir les moqueries de ses camarades et les réprimandes de ses professeurs!!!!

  Le mieux est d'envisager de rencontrer les professeurs de sport et de leur parler de la thalassémie mineure et au besoin de leur donner l'adresse de ce blog pour qu'ils s'informent mieux!!

   

Supprimer tout sport n'est pas la solution idéale mais de choisir un sport où votre enfant peut aller à son rythme!!

  Merci pour vos enfants