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Mon vécu et mes conseils sur la THALASSEMIE MINEURE AVEC SYMPTOMES .
Journal de vie, informations & témoignages!

jeudi 5 mai 2016

Vous êtes d'origine méditerrannéenne et toujours fatigué? Faites le test de la thalassémie mineure!

A l'occasion de la 4ème journée mondiale de la Thalassémie
ce 7 mai 2016, je souhaite faire un petit rappel sur l'importance du dépistage de la thalassémie pour les enfants à venir et ceux qui sont déjà nés, petits ou grands

...si l'un de vous ou de vos ancêtres (parents, grands-parents, arrière-grands-parents ) est d'origine Méditerranéenne au sens large ( + Sud des pays de l'Est, Inde, cf la carte des zones géographiques d'origine de la thalassémie ci-dessous et que vous éprouvez souvent beaucoup de fatigue sans raison depuis votre naissance. On vous a peut-être dit que vous souffrez d'anémie depuis votre naissance, comme un autre membre de votre famille...

... dans ce cas parlez à votre médecin de l'opportunité de faire une dépistage de la thalassémie : il consiste en une simple prise de sang dont les résultats sont plus détaillés au niveau de  l'hémoglobine.

Vous habitez peut-être en Belgique en France, en Angleterre, aux USA, au Canada etc, mais si l'un de vos ancêtres originaire de la Méditerranée ou des pays cités ci-dessus,  a émigré il y a une ou plusieurs générations, il se peut qu'il était porteur du gène de la thalassémie mineure²

J'ose espérer qu'au moins mon blog servira de prévention afin de laisser le choix aux futurs parents, s'ils sont tous les deux porteurs de la forme Mineure de la Thalassémie,  de courir ou non le risque de concevoir un enfant porteur de la forme majeure de la Thalassémie ( risque de 1 enfant sur 4 dès la première grossesse et pour toutes les suivantes ), maladie grave nécessitant de nombreuses transfusions sanguines avec leurs conséquences sur la santé et , souvent mortelle pour l'instant...
Rappelons le, la thalassémie mineure n'est pas une simple anémie...

Tout adolescent  porteur du gène mineur de la thalassémie doit être informé des risques d'avoir plus tard un enfant thalassémique majeur si son futur conjoint est également porteur de la forme mineure de la Thalassémie.

Souvent, on nous porte peu d'attention à nous , thalassémiques mineurs en raison de nos symptômes parfois inexistants ou tellement moindres et moins graves que les thalassémiques majeurs, mais on oublie que le rôle de prévention nous échoit à nous...



Ici en Belgique, le gouvernement a imposé le dépistage systématique des nouveau-nés dont l'un des parents est issu d'un pays à risque thalassémique.
Mais c'est insuffisant dans le cas d'héritage via des ancêtres plus éloignés porteurs du gène de la thalassémie...


Rien qu'en France on dénombrait il y a plusieurs années 200.000 thalassémiques mineurs...

Je vous mets les statistiques toutes périodes confondues depuis la création de mon blog, des pays à partir desquels  les visiteurs qui viennent sur ce  blog surfent (en vert) : des chiffres et un graphique parlent sovuent  mieux que des mots²


Vous me rétorquerez que la majorité des visiteurs sont francophones vu que mon blog est écrit en français..

Mais il dispose d'une possibilité de traduction instantanée intégrée dans le menu de droite dans toutes les langues.


Comment expliquer la présence de la Russie en 3ème position de mes statistiques? des USA en 4ème position et du Canada en 7ème place??


Graphique des pays les plus populaires parmi les lecteurs du blog


France
10416
Belgique
1294
Russie
988
États-Unis
571
Algérie
437
Suisse
430
Canada
413
République tchèque
232
Maroc
142
Ukraine


140


Vous constaterez que l'on est très loin de la carte géographique d'origine de la thalassémie (zones en rouge autour de la Méditerranée) :
je vous la remets ci-dessous :

carte zone thalassémie
Les nouvelles cartes de zones de thalassémie, incluent les 2/3 de l'Afrique (dessus)

Il faut savoir que si l'un des parents est thalassémique mineur, il  y a 1 risque sur deux à chaque naissance d'avoir 1 enfant porteur également de la thalassémie mineure...

L'Algérie et le Maroc font un gros effort de sensibilisation de leur population...vu le coût de la prise en charge médicale de la thalassémie majeure...


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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.

L' administrateur

Pac-Man