Bonjour,
J'ai décidé de commencer une sorte de journal actuel mis à jour très fréquemment pour raconter dans ma vie les moments teintés par la thalassémie mineure.
Ainsi mon blog prendra tout son sens, à la différence d'un website.
En fait, ce sera comme si je continuais semaine après semaine le parcours de mon vécu personnel que vous avez pu lire.
Entre-temps peut-être l'idée de quelques nouveaux articles jaillira...
A bientôt!
d.f;
Il y a 2 ans
bonjour à tous!
je suis un homme ,37 ans, j'ai découvert ma b.thalassémie par hasard à l'armée où en tant qu'infirmier je m'amusais à me piquer des bilans sanguins !! la capitaine médecin super sympa a fait des
recherches et une analyse complémentaire ( électrophorèse de l'hémoglobine ) pour confirmer le diagnostic .
tout ce que je lis sur ce site comme symptômes , je le confirme pour moi : douleurs articulaires ( genou , puis lombaires , gérable sans médocs ) , fatigue évidemment avec la culpabilité qui va
avec (manque d'ambitions , remise au lendemain ... ), et SURTOUT mal de tête une fois par semaine , notemment les lendemains de travaux ou activités physiquement intenses .
je cherche du côté de l'homéopathie , j'ai un bouquin très complet qui dit que NATRUM MURIATICUM serait le traitement de fond des les anémies en général , mais sommes nous concernés ?
l'aspirine me semble la plus efficace pour les maux de tete , mais me bousille l'estomac!! sinon je prends du magnésium , ça détend , mais pas de miracle .
j'adore le café , mais après quelques instants où il donne l'impression qu'on est comme les autres , il nous laisse ensuite encore plus fatigués !!
donc voilà chers amis , restons positifs , ce que je veux dire aussi c'est que malgré cette impresion de lutter en permanence , j'ai pour l'instant traversé ma vie personnelle sans encombre
grave , je me sens fort intérieurement , nous avons des ressources que d'autres n'ont pas ( persévérance , acuité intellectuelle ), et surtout : une capacité EXCEPTIONNELLE à profiter des (trop
rares ) journées où nous sommes en forme !! que le monde est beau ces jours-là !! je vous en souhaite des centaines pleines d'émerveillement . tousensemble Il y a 2 ans
je suis un homme ,37 ans, j'ai découvert ma b.thalassémie par hasard à l'armée où en tant qu'infirmier je m'amusais à me piquer des bilans sanguins !! la capitaine médecin super sympa a fait des
recherches et une analyse complémentaire ( électrophorèse de l'hémoglobine ) pour confirmer le diagnostic .
tout ce que je lis sur ce site comme symptômes , je le confirme pour moi : douleurs articulaires ( genou , puis lombaires , gérable sans médocs ) , fatigue évidemment avec la culpabilité qui va
avec (manque d'ambitions , remise au lendemain ... ), et SURTOUT mal de tête une fois par semaine , notemment les lendemains de travaux ou activités physiquement intenses .
je cherche du côté de l'homéopathie , j'ai un bouquin très complet qui dit que NATRUM MURIATICUM serait le traitement de fond des les anémies en général , mais sommes nous concernés ?
l'aspirine me semble la plus efficace pour les maux de tete , mais me bousille l'estomac!! sinon je prends du magnésium , ça détend , mais pas de miracle .
j'adore le café , mais après quelques instants où il donne l'impression qu'on est comme les autres , il nous laisse ensuite encore plus fatigués !!
donc voilà chers amis , restons positifs , ce que je veux dire aussi c'est que malgré cette impresion de lutter en permanence , j'ai pour l'instant traversé ma vie personnelle sans encombre
grave , je me sens fort intérieurement , nous avons des ressources que d'autres n'ont pas ( persévérance , acuité intellectuelle ), et surtout : une capacité EXCEPTIONNELLE à profiter des (trop
rares ) journées où nous sommes en forme !! que le monde est beau ces jours-là !! je vous en souhaite des centaines pleines d'émerveillement . tousensemble Il y a 2 ans
coucou ,
merci pour ces témoignages et ce site !!
pour ma part je voudrais rajouter comme symptômes éventuels: plus de cheveux et poils blancs ( thorax , pubis , sourcils de tps en tps ) que la moyenne pour mon âge (moins de 40 ans): le manque de fer ? , ainsi que tendance aux accouphènes ( basse fréquence ) ( à moins que ce ne soit une hypersensibilité aux sons graves )
; merci aux lecteurs de confirmer ?
pour ma part je voudrais rajouter comme symptômes éventuels: plus de cheveux et poils blancs ( thorax , pubis , sourcils de tps en tps ) que la moyenne pour mon âge (moins de 40 ans): le manque de fer ? , ainsi que tendance aux accouphènes ( basse fréquence ) ( à moins que ce ne soit une hypersensibilité aux sons graves )
; merci aux lecteurs de confirmer ?
gardenia
Il y a 2 ans
Bonjour,
Merci pour vos deux derniers commentaires :
- pour répondre au dernier commentaire : oui moi aussi j'ai souvent des acouphènes mais qui partent très vite en faisant claquer les
oreilles en ouvrant grand les machoires ou en soufflant comme dans un ballon. En médecine chinoise, les oreilles sont reliées aux reins...et reins.... héritage génétique...
- concernant l'avant-dernier commentaire : quel magnifique commentaire sur la philosophie de vie : je devrais songer sérieusement à rajouter une
page optimiste, cela ferait du bien à tous, ce commentaire a illuminé le blog d'un arc en ciel !!! Humm le café, cela a éclairé ma lanterne, j'adore aussi mais tout à fait d'accord, après la fatigue n'est que plus grande....
Pour natrum muriaticum, ce remède me convient également assez bien surtout si je songe que c'est du sel de mer, la mer.... la thalassémie...(thalassa= la mer)
Je ne suis pas homéopathe, mais j'ai lu que ce remède est lié en médecine chinoise à la rate, et c'est la rate qui est concernée en premier par la thalassémie. (production, destruction des
globules rouges)
portez-vous bien,
gardenia
Merci pour vos deux derniers commentaires :
- pour répondre au dernier commentaire : oui moi aussi j'ai souvent des acouphènes mais qui partent très vite en faisant claquer les
oreilles en ouvrant grand les machoires ou en soufflant comme dans un ballon. En médecine chinoise, les oreilles sont reliées aux reins...et reins.... héritage génétique...
- concernant l'avant-dernier commentaire : quel magnifique commentaire sur la philosophie de vie : je devrais songer sérieusement à rajouter une
page optimiste, cela ferait du bien à tous, ce commentaire a illuminé le blog d'un arc en ciel !!! Humm le café, cela a éclairé ma lanterne, j'adore aussi mais tout à fait d'accord, après la fatigue n'est que plus grande....
Pour natrum muriaticum, ce remède me convient également assez bien surtout si je songe que c'est du sel de mer, la mer.... la thalassémie...(thalassa= la mer)
Je ne suis pas homéopathe, mais j'ai lu que ce remède est lié en médecine chinoise à la rate, et c'est la rate qui est concernée en premier par la thalassémie. (production, destruction des
globules rouges)
portez-vous bien,
gardenia
Rose
Il y a 2 ans
Bonjour,
j ai la thalassemie mineure et suis enceinte de 6 mois, j ai 44 ans ey une hemoglobine a 8.8 je peut vous dire que c est fatiguant. Je prends du fer et acide folique plus vitamine c et vitamine grossesse et bien malgrés tout cela c dur de faire remonter. Merci pour ton blog
j ai la thalassemie mineure et suis enceinte de 6 mois, j ai 44 ans ey une hemoglobine a 8.8 je peut vous dire que c est fatiguant. Je prends du fer et acide folique plus vitamine c et vitamine grossesse et bien malgrés tout cela c dur de faire remonter. Merci pour ton blog
gardenia
Il y a 2 ans
Bonjour,
tu es bien courageuse! Est-ce ton premier enfant? Une petite fille ou un petit garçon ou une surprise? Tiens-nous au courant,
bon courage,
gardenia
tu es bien courageuse! Est-ce ton premier enfant? Une petite fille ou un petit garçon ou une surprise? Tiens-nous au courant,
bon courage,
gardenia
Il y a 1 an, anonyme
Bonjour,
Merci pour ces articles très clairs et ces témoignages.
Bon courage aussi
Cordialement
Bonjour,
Un autre commentaire, un médecin m'a dit un jour que j'étais comme une voiture avec un carburant de mauvaise qualité. donc difficle d'avancer.Il faut être très vigileant avec les prescriptions de fer. lors de ma première grossesse on m'a prescrit du fer alors que je souffre d'hémochromatose ( surcharge en fer) également, ce qui était inutile voir dangereux.
Enfin, mon taux d'hémoglobine étant très surveillé du fait de mon traitement d'hémochromatose, j'ai constaté que l'anémie est plus forte à certains moments du cycle et que je suis à ce moment vraiment "lessivée".
J'ai adopté la sieste (micro ou royale) c'est pas mal.
Commentaire n°6 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h53
Bonjour,
J'aime beaucoup votre blog. Enfin, notre quotidien est décrit très justement. j'essaie tout de suite les trucs pour la fatigue acide folique et tutti quanti.
Commentaire n°7 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h46
Bonjour,
Un grand merci pour ton chaleureux commentaire!!! On se sent moins seul... Je suis toujours contente de lire que mon blog est utile (cela n'a rien à voir avec mon ego)
Commentaire n°8 posté par gardenia le 28/08/2011 à 15h45
Bonjour,
je suis porteuse de la maladie sous sa forme mineure. Je pensais pas qu'il existait de blog consacré a ce sujet et je suis ravie.
Grand Bravo pour ton blog. Il est super, bien résumé et trés agréable. Je ne me sens plus bizarre maintenant alors merci.
Commentaire n°9 posté par Chanie10 le 27/08/2011 à 14h41
je ne suis pa thalassemique mais mon mari et 2 de mes 3 enfants. On dit que ce n'est pas une maladie, mais je vous assure que c'est handicapant ! ce manque d'énergie, cette fatigue, ne permettent pas d'avoir une vie comme les autres. les thalassemiques de mon enourage sont execrables quand ils sont fatiguées, cette fatigue constante les rend déprimés. Je voudrais tellement qu'un traitement les aide, qu'une loi les reconnaissent dans le milieu du travail ( pénible - maçon ) enfin bref je rêve, mais la réalité c'est des personnes qui souffrent.
Commentaire n°10 posté par pat le 02/08/2011 à 11h40
Bonjour,
Pas de soucis.
Petite annecdote, la thalassémie était mon sujet de bac blanc de bio il y a un peu plus de 10 ans. J'ai flippé en lisant l'article, car je n'avais à l'époque jamais entendu parlé de la forme majeur de la maladie. Mais j'avais appris plein de choses sur ma maladie ce jour-là. @ bientôt
Valentine
Commentaire n°11 posté par Valentine le 01/08/2011 à 17h23
Merci pour le lien, je vais pouvoir creuser l'info
Bonjour, C'est l'introduction sur le vulgaris-medical
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thalassemie-7337/definition.html
ou encore là :
http://revue.medhyg.ch/infos/article.php3?sid=2943
Tu tapes thalassémie et paludisme dans ton moteur de recherche préféré et tu as plein d'articles. En fait, cela m'avait intrigué la première fois que j'ai lu bassin paludéen dans un article sur la thalassémie, j'ai creusé et trouvé.
Commentaire n°13 posté par Valentine le 31/07/2011 à 11h12
Salut Valentine!
merci pour ton commentaire : c'est très intéressant ce que tu dis à propos du paludisme et de la thalassémie; j'en avais vaguement entendu parler...
Tu as trouvé ces infos où? Ce serait effectivement un chouette futur article!
bien à toi,
Gardenia
Commentaire n°14 posté par gardenia le 30/07/2011 à 14h42
Hello,
Je suis également une thalassémique mineur. Elle a été diagnostiqué à l'adolescence. Tous les mois pendant deux ans, j'avais le déplaisir de faire une chute de tension, et autres malaises avant qu'un médecin d'origine méditerranéenne ne me fasse faire une prise de sang en réalisant que j'avais également des origines du Sud (en Normadie, ce n'est pas si fréquent ).
Je n'ai jamais eu les douleurs musculaires ou stomacales dont tu parles, mais ça se comprend si on te bombarde de Fer...
Une idée d'article pour toi : Les origines de la thalassémie. D'après mes recherches, la thalassémie, est une maladie développée dans tous les bassins paludéens. C'est une forme d'immunité aux parasites du paludisme, le globule étant difforme et plus fragile, il éclate au contact du parasite, ce qui empêche le développement du paludisme.
Je vais suivre ton blog avec inérêt.
@ bientôt
Valentine
Commentaire n°15 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h23
Merci pour ces articles très clairs et ces témoignages.
Bon courage aussi
Cordialement
Bonjour,
Un autre commentaire, un médecin m'a dit un jour que j'étais comme une voiture avec un carburant de mauvaise qualité. donc difficle d'avancer.Il faut être très vigileant avec les prescriptions de fer. lors de ma première grossesse on m'a prescrit du fer alors que je souffre d'hémochromatose ( surcharge en fer) également, ce qui était inutile voir dangereux.
Enfin, mon taux d'hémoglobine étant très surveillé du fait de mon traitement d'hémochromatose, j'ai constaté que l'anémie est plus forte à certains moments du cycle et que je suis à ce moment vraiment "lessivée".
J'ai adopté la sieste (micro ou royale) c'est pas mal.
Commentaire n°6 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h53
Bonjour,
J'aime beaucoup votre blog. Enfin, notre quotidien est décrit très justement. j'essaie tout de suite les trucs pour la fatigue acide folique et tutti quanti.
Commentaire n°7 posté par Cécile le 31/08/2011 à 15h46
Bonjour,
Un grand merci pour ton chaleureux commentaire!!! On se sent moins seul... Je suis toujours contente de lire que mon blog est utile (cela n'a rien à voir avec mon ego)
Commentaire n°8 posté par gardenia le 28/08/2011 à 15h45
Bonjour,
je suis porteuse de la maladie sous sa forme mineure. Je pensais pas qu'il existait de blog consacré a ce sujet et je suis ravie.
Grand Bravo pour ton blog. Il est super, bien résumé et trés agréable. Je ne me sens plus bizarre maintenant alors merci.
Commentaire n°9 posté par Chanie10 le 27/08/2011 à 14h41
je ne suis pa thalassemique mais mon mari et 2 de mes 3 enfants. On dit que ce n'est pas une maladie, mais je vous assure que c'est handicapant ! ce manque d'énergie, cette fatigue, ne permettent pas d'avoir une vie comme les autres. les thalassemiques de mon enourage sont execrables quand ils sont fatiguées, cette fatigue constante les rend déprimés. Je voudrais tellement qu'un traitement les aide, qu'une loi les reconnaissent dans le milieu du travail ( pénible - maçon ) enfin bref je rêve, mais la réalité c'est des personnes qui souffrent.
Commentaire n°10 posté par pat le 02/08/2011 à 11h40
Bonjour,
Pas de soucis.
Petite annecdote, la thalassémie était mon sujet de bac blanc de bio il y a un peu plus de 10 ans. J'ai flippé en lisant l'article, car je n'avais à l'époque jamais entendu parlé de la forme majeur de la maladie. Mais j'avais appris plein de choses sur ma maladie ce jour-là. @ bientôt
Valentine
Commentaire n°11 posté par Valentine le 01/08/2011 à 17h23
Merci pour le lien, je vais pouvoir creuser l'info
Bonjour, C'est l'introduction sur le vulgaris-medical
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thalassemie-7337/definition.html
ou encore là :
http://revue.medhyg.ch/infos/article.php3?sid=2943
Tu tapes thalassémie et paludisme dans ton moteur de recherche préféré et tu as plein d'articles. En fait, cela m'avait intrigué la première fois que j'ai lu bassin paludéen dans un article sur la thalassémie, j'ai creusé et trouvé.
Commentaire n°13 posté par Valentine le 31/07/2011 à 11h12
Salut Valentine!
merci pour ton commentaire : c'est très intéressant ce que tu dis à propos du paludisme et de la thalassémie; j'en avais vaguement entendu parler...
Tu as trouvé ces infos où? Ce serait effectivement un chouette futur article!
bien à toi,
Gardenia
Commentaire n°14 posté par gardenia le 30/07/2011 à 14h42
Hello,
Je suis également une thalassémique mineur. Elle a été diagnostiqué à l'adolescence. Tous les mois pendant deux ans, j'avais le déplaisir de faire une chute de tension, et autres malaises avant qu'un médecin d'origine méditerranéenne ne me fasse faire une prise de sang en réalisant que j'avais également des origines du Sud (en Normadie, ce n'est pas si fréquent ).
Je n'ai jamais eu les douleurs musculaires ou stomacales dont tu parles, mais ça se comprend si on te bombarde de Fer...
Une idée d'article pour toi : Les origines de la thalassémie. D'après mes recherches, la thalassémie, est une maladie développée dans tous les bassins paludéens. C'est une forme d'immunité aux parasites du paludisme, le globule étant difforme et plus fragile, il éclate au contact du parasite, ce qui empêche le développement du paludisme.
Je vais suivre ton blog avec inérêt.
@ bientôt
Valentine
Commentaire n°15 posté par Valentine le 28/07/2011 à 14h23
Bonjour,
RépondreSupprimerJe tente de vous contacter ici car je vous ai envoyé un message via votre forum mais je ne sais pas s'il vous est parvenu.
Il y a un an ma collègue (atteinte d'une maladie orpheline) vous a laissé un message d'encouragement sur cette page.
Ce message est signé "webmaster" et pointe sur le site que j'ai repris en gestion. On m'a contacté pour me demander quel était le lien entre votre blog et le site que je gère surtout que c'est le seul lien de votre page ?
Je vous demanderais de bien vouloir enlever ce lien nommé "webmaster" vers le site "mon site pas cher" qui se trouve sur cette page. Vous pouvez évidemment laisser le commentaire de ma collègue en faisant en sorte par exemple que le texte "webmaster" ne soit plus un lien.
En vous souhaitant bon courage dans ce long combat pour faire reconnaître votre maladie car dès lors que ça ne touche pas le plus grand nombre, il y a une indifférence et un déni insupportable pour les malades.
Merci d'avance de votre intervention et bonne journée.
Karl
BOnjour, cela m'avait étonné à l'époque de signer webmaster...mais bon...
RépondreSupprimerj'ai retrouvé le post dans l'article : la thalassémie au fil des jours, mon journal de vie,
j'ai supprimé webmaster qui était effectivement sous forme de lien direct et remplacé par anonyme sans lien.
C'est dommage que vous ne me l'ayez pas signifié plus tôt,
bien à vous,
mimosa
Ce n'est pas grave... Merci de votre intervention.
RépondreSupprimerPar ailleurs votre blog est une excellente initiative sans compter que vous prenez sur votre temps personnel et votre énergie pour le faire vivre et redonner du courage aux autres, continuez comme cela !
Bonne journée.
Karl