Bonjour,
Les jours et les mois filent ! Dans peu de temps il y aura un an que ce blog existera....
Je suis contente de voir que les commentaires commencent à se multiplier.
Finalement je pense que le blog est la meilleure forme pour parler de la thalassémie mineure avec
symptômes par rapport à un site ou un forum. C'est beaucoup plus convivial!
Je découvre avec merveille les commentaires, et du fond du coeur je vous remercie!
Certains commentaires sont une réelle poésie : quel bonheur....
De mon côté voici la suite de mes aventures : ça y est la ménopause s'est enfin déclarée :
je souffle : chaque mois c'est un regain d'énergie que je sens au lieu d'une perte consécutive aux règles.
Je suis pourtant fort jeune pour cette transformation?
D'autres internautes porteuses de la thalassémie mineure auraient-elles été ménopausées elles aussi fort jeunes?
Sinon j'ai repris mes cours de qi gong : cela me convient très bien, c'est très bon pour le corps et l'esprit et le rythme n'est pas trop soutenu (excepté la saison des reins)
Il y a un an, avant mes ménorragies, je suivais des cours de taichichuan. C'est tout aussi bien mais cela oblige à une régularité de présence aux cours que parfois je ne pouvais pas suivre.
(le cours est basé sur des enchaînements)
Je cultive mon potager aussi chaque année : nous voici en septembre, la saison commencée fin avril
est presque terminée. Bonnes récoltes, meilleure santé.
Ah j'oubliais, c'est par une prise de sang que ma ménopause a été confirmée. Mon médecin généraliste en a profité pour contrôler l'ensemble : mes résultats de taux d'hémoglobine n'ont jamais été aussi bons de toute ma vie!!!
suite au prochain épisode...
portez-vous bien,
gardenia
Bonjour,
C'est un bonheur pour moi que de découvrir ce site dans lequel je me reconnais
Commentaire n°1 posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h13
Merci chère Gardénia,
grace à vous ça va un peu mieux car maintenant je me sens moins seule. J'ai enormément de rancoeurs envers les médecins et je lis les témoignages sur le lien qui sont effectivement édifiants ! C'est exactement moi, je suis bien décidée à faire parvenir ces articles à tous ces toubibs que j'ai rencontrés et quii n'ont jamais voulu rien comprendre, il faut que ce soit un site internet comme le vôtre qui dénonce la Vérité, quest ce que c'est que cette médecine nullissime ? Amicalement et vous aussi soignez vous bien
Commentaire n°2 posté par veronik le 21/12/2011 à 19h05
Bonjour,
Je ne sais comment vous remercier d'avoir créer ce blog ! Pour ma part, je souffre depuis l'enfance de cette maladie, pas du tout mineure, handicapante, par périodes. Avec le temps , rien ne s'est arrangé, aujourd'hui, maux de tête et épuisement soudain (chute de température) sont mon lot quotidien. Mais je vis avec. Ce qui me fait le plus souffrir, c'est cela : le manque total de RECONNAISSANCE de cette maladie. Je me suis fait presque "jetée" moquée par plusieurs médecins. Je vais imprimer vos articles et les leur faire parvenir. Pourquoi refusent ils de considérer et comprendre que la thalassémie mineure est une vraie maladie ? C'est là qu'est la vraie souffrance pour nous ! De toutes façons, je n'aime pas la médecine en général. Encore bravo à vous.
Commentaire n°3 posté par veronik le 19/12/2011 à 22h48
Bonjour Veronik,
Un grand merci pour votre commentaire, cela me fait toujours chaud au coeur même si vous souffrez vous aussi comme beaucoup d'entre nous...
J'espère de tout coeur que vous rencontrerez sur votre chemin quelques médecins plus au courant (originaires par exemple d'un pays où la thalassémie est fréquente)
Ce serait sympa d'imprimer mes articles mais je crains la réponse des médecins : "cette personne n'est pas médecin", ce qui est bien dommage... par contre je vous suggère plutôt d'imprimer et de leur montrer,
(j'espère que vous comprenez l'anglais, moi j'ai tout traduit avec "google traduction")
sur le site suivant , les 50 pages de commentaires de thalassémiques mineurs sur les symptômes qu'ils ressentent, c'est édifiant : il y a 265 commentaires depuis 2003 :
http://www.medhelp.org/posts/Maternal--Child/Can-Beta-Thalassemia-Minor-have-symptoms/show/156154?page=1
N'hésitez pas à venir donner de vos nouvelles, et si vous avez envie d'écrire un artcile sur mon blog, la porte vous est toujours ouverte,
prenez bien soin de vous,gardenia
Réponse de gardenia le 21/12/2011 à 11h23
Bonjour,
Non je suis passer au niveau intermédiaire mais sans avoir recour au traitement de trasfusion, mes symptomes on tout avoir avec la thalassémie je n'ai aucun probléme ni prsonnel ni proféssionnelle
Commentaire n°4 posté par siiisoum le 20/11/2011 à 18h23
bonjour,
désolée mais en ce qui concerne la thalassémie intermédiaire je n'y connais rien, étant atteinte de la forme mineure (d'où le fait que le blog y soit consacré ) si ce n'est qu'à part quelques transfusions éventuelles pour la vie, les symptômes sont plus forts que ceux de la forme mineure. Je vous renvoie sur les sites de thalassémie majeure..(ou des associations pour la thalassémie ) .ou pourquoi pas si vous avez le temps, créer votre blog sur la thalassémie intermédiaire? On n'en parle encore moins que la forme mineure...
bon courage,
Réponse de gardenia le 21/11/2011 à 09h46
Bonjour,
Ben j'ai plus aucun appéttit fatigué, du mal a me lever, je devient pâle, perte de poids, mal de tête etc...
Commentaire n°5 posté par siisoum le 18/11/2011 à 13h17
Bonjour,
Avant tout une petite question, c'est bien la forme mineure que vous avez?
je précise tout d'abord que je ne suis pas médecin et vu les symptômes que vous décrivez, je vous encourage vivement à consulter le vôtre : en effet, ils me font penser à un épuisement physique sévère (amaigrissement + absence de faim, pas envie de se lever) que j'ai moi-même vécu il y a 10 ans suite à un burnout professionnel. Jusqu'à présent, je n'ai pas relevé ces symptômes à propos de la thalassémie mineure, je dirais que c'est une fatigue causée en partie par la thalassémie mineure (pâleur, mal de tête) mais aggravée par le temps.
Prenez bien soin de vous,
tenez moi au courant,bien à vous,
Réponse de gardenia le 20/11/2011 à 10h59
Coucou,
voila je suis thalassémique aussi je voulais savoir si les régles fatique encore plus ?? je sais pas si je me suis bien exprimé mais je souhaite savoir les différents symptômes que vous avez genre fatique, pas d'apétie.... etc.
MErci davance!
Commentaire n°6 posté par Siisoum le 17/11/2011 à 11h42
Coucou Siisoum,
moi aussi suis bien fatiguée pendant mes règles... pour les symptômes il y a un article du blog qui y est entièrement consacré, tu le trouveras en cliquant dans la colonne de droite dans la partie articles publiés sur liste complète.
Quels symptomes as-tu?
à +
Réponse de Kalou le 18/11/2011 à 12h02
Bonjour,
Une de mes cousines, elle aussi concernée m'a dit se sentir en meilleure forme depuis sa ménopause (je crois survenue à un âge ordinaire).
J'avoue que chaque mois et parfois entre deux quand surviennent des saignements intermédiaires, ce sont des jours où il est difficile de mener une vie normale. Je pourrais facilement dormir 18h/24 à ces moments-là.
Commentaire n°7 posté par gilda le 17/09/2011 à 01h38
Bonjour,
pas de souci, votre commentaire est toujours là où vous l'avez posté : en bas de la première partie de LA THALASSEMIE MINEURE AU FIL DES JOURS
En effet, après votre commentaire, j'ai écrit hier la suite de mon journal (partie 2) qui s'est posé en page d'accueil .(le blog est configuré pour que le dernier article paraisse sur la page d'accueil)
Cela étant dit, comme vous avez pu le constater, permettre des commentaires sur chaque article peut poser des problèmes de suvi... j'y songeais justement!
Vous concrétisez ma réflexion
Je devrais peut-être créer une page commentaires généraux en plus?
merci pour votre réaction, humm non je ne supprimerais jamais un commentaire sans avoir prévenu son auteur...
merci pour votre réaction,
à bientôt,
gardenia
Commentaire n°8 posté par gardenia le 15/09/2011 à 17h21
Bonjour,
Merci encore pour votre rôle pivot dans la mise en commun de connaissances sur notre "particularité ".... commune !
dans la rubrique "optimisme " , je serais très curieux d'avoir des témoignages de b-thalassémiques âgés , histoire d'avoir une notion sur notre espérance de vie ? est-elle amputée , normale , voire .... rallongée ??
bien à vous , longue vie au site .
Commentaire n°9 posté par df le 15/09/2011 à 17h15
Commentaire n°1 posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h13
Merci chère Gardénia,
grace à vous ça va un peu mieux car maintenant je me sens moins seule. J'ai enormément de rancoeurs envers les médecins et je lis les témoignages sur le lien qui sont effectivement édifiants ! C'est exactement moi, je suis bien décidée à faire parvenir ces articles à tous ces toubibs que j'ai rencontrés et quii n'ont jamais voulu rien comprendre, il faut que ce soit un site internet comme le vôtre qui dénonce la Vérité, quest ce que c'est que cette médecine nullissime ? Amicalement et vous aussi soignez vous bien
Commentaire n°2 posté par veronik le 21/12/2011 à 19h05
Bonjour,
Je ne sais comment vous remercier d'avoir créer ce blog ! Pour ma part, je souffre depuis l'enfance de cette maladie, pas du tout mineure, handicapante, par périodes. Avec le temps , rien ne s'est arrangé, aujourd'hui, maux de tête et épuisement soudain (chute de température) sont mon lot quotidien. Mais je vis avec. Ce qui me fait le plus souffrir, c'est cela : le manque total de RECONNAISSANCE de cette maladie. Je me suis fait presque "jetée" moquée par plusieurs médecins. Je vais imprimer vos articles et les leur faire parvenir. Pourquoi refusent ils de considérer et comprendre que la thalassémie mineure est une vraie maladie ? C'est là qu'est la vraie souffrance pour nous ! De toutes façons, je n'aime pas la médecine en général. Encore bravo à vous.
Commentaire n°3 posté par veronik le 19/12/2011 à 22h48
Bonjour Veronik,
Un grand merci pour votre commentaire, cela me fait toujours chaud au coeur même si vous souffrez vous aussi comme beaucoup d'entre nous...
J'espère de tout coeur que vous rencontrerez sur votre chemin quelques médecins plus au courant (originaires par exemple d'un pays où la thalassémie est fréquente)
Ce serait sympa d'imprimer mes articles mais je crains la réponse des médecins : "cette personne n'est pas médecin", ce qui est bien dommage... par contre je vous suggère plutôt d'imprimer et de leur montrer,
(j'espère que vous comprenez l'anglais, moi j'ai tout traduit avec "google traduction")
sur le site suivant , les 50 pages de commentaires de thalassémiques mineurs sur les symptômes qu'ils ressentent, c'est édifiant : il y a 265 commentaires depuis 2003 :
http://www.medhelp.org/posts/Maternal--Child/Can-Beta-Thalassemia-Minor-have-symptoms/show/156154?page=1
N'hésitez pas à venir donner de vos nouvelles, et si vous avez envie d'écrire un artcile sur mon blog, la porte vous est toujours ouverte,
prenez bien soin de vous,gardenia
Réponse de gardenia le 21/12/2011 à 11h23
Bonjour,
Non je suis passer au niveau intermédiaire mais sans avoir recour au traitement de trasfusion, mes symptomes on tout avoir avec la thalassémie je n'ai aucun probléme ni prsonnel ni proféssionnelle
Commentaire n°4 posté par siiisoum le 20/11/2011 à 18h23
bonjour,
désolée mais en ce qui concerne la thalassémie intermédiaire je n'y connais rien, étant atteinte de la forme mineure (d'où le fait que le blog y soit consacré ) si ce n'est qu'à part quelques transfusions éventuelles pour la vie, les symptômes sont plus forts que ceux de la forme mineure. Je vous renvoie sur les sites de thalassémie majeure..(ou des associations pour la thalassémie ) .ou pourquoi pas si vous avez le temps, créer votre blog sur la thalassémie intermédiaire? On n'en parle encore moins que la forme mineure...
bon courage,
Réponse de gardenia le 21/11/2011 à 09h46
Bonjour,
Ben j'ai plus aucun appéttit fatigué, du mal a me lever, je devient pâle, perte de poids, mal de tête etc...
Commentaire n°5 posté par siisoum le 18/11/2011 à 13h17
Bonjour,
Avant tout une petite question, c'est bien la forme mineure que vous avez?
je précise tout d'abord que je ne suis pas médecin et vu les symptômes que vous décrivez, je vous encourage vivement à consulter le vôtre : en effet, ils me font penser à un épuisement physique sévère (amaigrissement + absence de faim, pas envie de se lever) que j'ai moi-même vécu il y a 10 ans suite à un burnout professionnel. Jusqu'à présent, je n'ai pas relevé ces symptômes à propos de la thalassémie mineure, je dirais que c'est une fatigue causée en partie par la thalassémie mineure (pâleur, mal de tête) mais aggravée par le temps.
Prenez bien soin de vous,
tenez moi au courant,bien à vous,
Réponse de gardenia le 20/11/2011 à 10h59
Coucou,
voila je suis thalassémique aussi je voulais savoir si les régles fatique encore plus ?? je sais pas si je me suis bien exprimé mais je souhaite savoir les différents symptômes que vous avez genre fatique, pas d'apétie.... etc.
MErci davance!
Commentaire n°6 posté par Siisoum le 17/11/2011 à 11h42
Coucou Siisoum,
moi aussi suis bien fatiguée pendant mes règles... pour les symptômes il y a un article du blog qui y est entièrement consacré, tu le trouveras en cliquant dans la colonne de droite dans la partie articles publiés sur liste complète.
Quels symptomes as-tu?
à +
Réponse de Kalou le 18/11/2011 à 12h02
Bonjour,
Une de mes cousines, elle aussi concernée m'a dit se sentir en meilleure forme depuis sa ménopause (je crois survenue à un âge ordinaire).
J'avoue que chaque mois et parfois entre deux quand surviennent des saignements intermédiaires, ce sont des jours où il est difficile de mener une vie normale. Je pourrais facilement dormir 18h/24 à ces moments-là.
Commentaire n°7 posté par gilda le 17/09/2011 à 01h38
Bonjour,
pas de souci, votre commentaire est toujours là où vous l'avez posté : en bas de la première partie de LA THALASSEMIE MINEURE AU FIL DES JOURS
En effet, après votre commentaire, j'ai écrit hier la suite de mon journal (partie 2) qui s'est posé en page d'accueil .(le blog est configuré pour que le dernier article paraisse sur la page d'accueil)
Cela étant dit, comme vous avez pu le constater, permettre des commentaires sur chaque article peut poser des problèmes de suvi... j'y songeais justement!
Vous concrétisez ma réflexion
Je devrais peut-être créer une page commentaires généraux en plus?
merci pour votre réaction, humm non je ne supprimerais jamais un commentaire sans avoir prévenu son auteur...
merci pour votre réaction,
à bientôt,
gardenia
Commentaire n°8 posté par gardenia le 15/09/2011 à 17h21
Bonjour,
Merci encore pour votre rôle pivot dans la mise en commun de connaissances sur notre "particularité ".... commune !
dans la rubrique "optimisme " , je serais très curieux d'avoir des témoignages de b-thalassémiques âgés , histoire d'avoir une notion sur notre espérance de vie ? est-elle amputée , normale , voire .... rallongée ??
bien à vous , longue vie au site .
Commentaire n°9 posté par df le 15/09/2011 à 17h15
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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.
L' administrateur