Bonne année à tous et toutes!!!
Gardenia
COMMENTAIRES
aysé
Il y a 1 an
Bonsoir,
Je suis porteuse du gene beta thalassémie(mineur) depuis ma naissance(papa turc). J'ai 34 ans et je suis éducatrice spécialisé, le soucis majeur pour moi et la fatigue due à l'anémie, hémoglobine
à 8 généralement et des problèmes de coagulation. Je vie quand même bien et ne me plaindrai certainement pas car il y a bien pire. Je voulais juste dire que je suis suivie à bruxelles à la
clinique universitaire saint luc par une hématologue géniale (docteur Lambert). C'est elle qui m'a expliqué et suivi encore à ce jour elle est tjs là pour une explication.
Je suis super émue de pouvoir m'exprimer sur ce sujet car je ne croyais pas que nous étions tant...
Bien à vous
Aysé
Je suis porteuse du gene beta thalassémie(mineur) depuis ma naissance(papa turc). J'ai 34 ans et je suis éducatrice spécialisé, le soucis majeur pour moi et la fatigue due à l'anémie, hémoglobine
à 8 généralement et des problèmes de coagulation. Je vie quand même bien et ne me plaindrai certainement pas car il y a bien pire. Je voulais juste dire que je suis suivie à bruxelles à la
clinique universitaire saint luc par une hématologue géniale (docteur Lambert). C'est elle qui m'a expliqué et suivi encore à ce jour elle est tjs là pour une explication.
Je suis super émue de pouvoir m'exprimer sur ce sujet car je ne croyais pas que nous étions tant...
Bien à vous
Aysé
Elise
Il y a 1 an
Bonjour,
J'ai la thalassémie mineure et j'ai 25 ans. On me l'a détecté depuis toute petite mais jamais je n'ai eu de traitement ou autre concernant celà.
La fatigue constante est présente, j'apprend à la gérer naturellement, je fais des choses lentements par rapport aux autres, je prend mon temps quand d'autres courent parce que j'ai de l'asthme
en plus (ce qui n'arrange rien..), je me fatigue beaucoup plus vite que les autres, je fais beaucoup de sieste pour me reposer, etc. Certaines personnes ne comprennent pas et l'associe à une
paresse, ou à une fille lente, je ne dis pas systématiquement que je suis "malade". Je fais des rando au même rythme que les autres en étant très fatiguée alors que pour les autres c'est du
gâteau, je ne dis jamais que je suis fatiguée ou qu'il faudrait ralentir, c'est un exemple, mais en gros j'essais tout les jours d'avoir le rythme chargé des personnes "normales" parce qu'il le
faut par devoir professionnel et personnel, je ne montre quasi jamais ma fatigue, et je m'effondre quand je suis seule seulement. C'est désolant de devoir paraître "normale"..
Sinon pour répondre à la question de Quentin, je ne pense pas qu'il y ai question de mélanine. Je suis un peu mât de peau parce que je suis asiatique, mais j'ai une couleur pâle par rapport aux
autres, ce qui ressemblerait à du "jaune pourri" d'après moi, je bronze très vite et dès que le soleil se pointe je montre le bout du nez, car le petit bronzage me donne un teint plus "normal" et
montre moins la pâleur à cause de l'anémie.
Courage à tous !
J'ai la thalassémie mineure et j'ai 25 ans. On me l'a détecté depuis toute petite mais jamais je n'ai eu de traitement ou autre concernant celà.
La fatigue constante est présente, j'apprend à la gérer naturellement, je fais des choses lentements par rapport aux autres, je prend mon temps quand d'autres courent parce que j'ai de l'asthme
en plus (ce qui n'arrange rien..), je me fatigue beaucoup plus vite que les autres, je fais beaucoup de sieste pour me reposer, etc. Certaines personnes ne comprennent pas et l'associe à une
paresse, ou à une fille lente, je ne dis pas systématiquement que je suis "malade". Je fais des rando au même rythme que les autres en étant très fatiguée alors que pour les autres c'est du
gâteau, je ne dis jamais que je suis fatiguée ou qu'il faudrait ralentir, c'est un exemple, mais en gros j'essais tout les jours d'avoir le rythme chargé des personnes "normales" parce qu'il le
faut par devoir professionnel et personnel, je ne montre quasi jamais ma fatigue, et je m'effondre quand je suis seule seulement. C'est désolant de devoir paraître "normale"..
Sinon pour répondre à la question de Quentin, je ne pense pas qu'il y ai question de mélanine. Je suis un peu mât de peau parce que je suis asiatique, mais j'ai une couleur pâle par rapport aux
autres, ce qui ressemblerait à du "jaune pourri" d'après moi, je bronze très vite et dès que le soleil se pointe je montre le bout du nez, car le petit bronzage me donne un teint plus "normal" et
montre moins la pâleur à cause de l'anémie.
Courage à tous !
gardenia
Il y a 1 an
bonjour Elise et Aysé,
merci pour vos témoignages...
Très intéressant Elise, cette question de savoir que dire à autrui? Mon mari m'a avoué il y a quelques jours que quand il m'a rencontrée, il ne se serait jamais douté de mon héritage génétique et
surtout de la fatigue qui en découle... Je vais peut-être bien écrire un article à ce sujet pour que nous en discutions tous ensembles sur le blog.
A propos, Aysé, ton problème de coagulation me donne matière à réflexion car je suis limite de ce côté-là... Y a-t-il d'autres personnes qui visitent ce blog qui ont des problèmes de coagulation?
prenez bien soin de vous,
Gardenia
merci pour vos témoignages...
Très intéressant Elise, cette question de savoir que dire à autrui? Mon mari m'a avoué il y a quelques jours que quand il m'a rencontrée, il ne se serait jamais douté de mon héritage génétique et
surtout de la fatigue qui en découle... Je vais peut-être bien écrire un article à ce sujet pour que nous en discutions tous ensembles sur le blog.
A propos, Aysé, ton problème de coagulation me donne matière à réflexion car je suis limite de ce côté-là... Y a-t-il d'autres personnes qui visitent ce blog qui ont des problèmes de coagulation?
prenez bien soin de vous,
Gardenia
Sabrina
Il y a 1 an
Bonjour,
je suis vraiment ravi de découvrir ce blog. Je sais que les thalassemiques mineurs sont nombreux mais c'est tellement benins pour les medecins...
Pour ma petite histoire, j'ai ete diagnostiqué thalassemique mineure dès la petite enfance mais on m'a toujours dit que "ce n'était rien" et c'est d'ailleurs ce que je me suis toujours dis. Comme
beaucoup d'entre vous j'ai été considéré comme une flemmarde. A l'ecole, les cours de sport été un supplice et mon manque d'endurance été souvent associé à mes petites rondeurs...
J'ai eu un véritable éléctrochoc en janvier dernier lorsque j'ai été hospitalisé en urgence pour une transfusion. En effet, a deux semaines d'accoucher mes analyses montrées un taux d'hemoglobine
à 6 malgre le fer et l'acide folique. Les medecins étaient sidéré de me voir tenir debout. Après l'accouchement j'ai vécu un mois très difficile. Malgré mon bonheur, ne serais ce que nourrir ma
fille ou la changer me laissé completement essouflé a deux doigts de l'asphyxie. J'ai toujours été essouflé mais j'avais mis ca sur le dos de la cigarette et d'un manque de sport. J'ai alors
réalisé le possible lien entre ma thalassemie et le leger souffle au coeur qui m'a été diagnostiqué il y a un an.
Voila, désormais, je suis inquiete et un peu perdue. Mon nouveau generaliste a été odieux lorsque je lui ai demandé un rendez vous avec un geneticien pour faire le point et avoir des informations
en me disant que la thalassemie été une anomalie tout a fait benigne et que le supplement en fer été la seule issue alors que l'anesthesiste de l'hopital m'a dit de ne plus en prendre parce que
je ne le fixe pas et que je suis finalement en surdosage très important sous traitement.
Je souhaiterais savoir a qui je dois m'adresser pour faire un point, un autre generaliste, un hématologue, un généticien? Est ce que certains d'entre vous suivent un traitement pour avoir plus
d'energie? On m'a parlé aussi de la pose d'un nouveau stérilet pour éviter les saignements dus aux regles qui accentuent la fatigue?
Jusqu'a ma grossesse j'ai toujours vecu normalement et aujourd'hui encore. J'ai toujours mené tous les projets que j'avais (etude, travail, mariage, grossesse) sans difficultés mais
l'accumulation des symptomes me fait un peu peur.
Merci beaucoup de vos témoignages et d'avoir crée ce blog.
je suis vraiment ravi de découvrir ce blog. Je sais que les thalassemiques mineurs sont nombreux mais c'est tellement benins pour les medecins...
Pour ma petite histoire, j'ai ete diagnostiqué thalassemique mineure dès la petite enfance mais on m'a toujours dit que "ce n'était rien" et c'est d'ailleurs ce que je me suis toujours dis. Comme
beaucoup d'entre vous j'ai été considéré comme une flemmarde. A l'ecole, les cours de sport été un supplice et mon manque d'endurance été souvent associé à mes petites rondeurs...
J'ai eu un véritable éléctrochoc en janvier dernier lorsque j'ai été hospitalisé en urgence pour une transfusion. En effet, a deux semaines d'accoucher mes analyses montrées un taux d'hemoglobine
à 6 malgre le fer et l'acide folique. Les medecins étaient sidéré de me voir tenir debout. Après l'accouchement j'ai vécu un mois très difficile. Malgré mon bonheur, ne serais ce que nourrir ma
fille ou la changer me laissé completement essouflé a deux doigts de l'asphyxie. J'ai toujours été essouflé mais j'avais mis ca sur le dos de la cigarette et d'un manque de sport. J'ai alors
réalisé le possible lien entre ma thalassemie et le leger souffle au coeur qui m'a été diagnostiqué il y a un an.
Voila, désormais, je suis inquiete et un peu perdue. Mon nouveau generaliste a été odieux lorsque je lui ai demandé un rendez vous avec un geneticien pour faire le point et avoir des informations
en me disant que la thalassemie été une anomalie tout a fait benigne et que le supplement en fer été la seule issue alors que l'anesthesiste de l'hopital m'a dit de ne plus en prendre parce que
je ne le fixe pas et que je suis finalement en surdosage très important sous traitement.
Je souhaiterais savoir a qui je dois m'adresser pour faire un point, un autre generaliste, un hématologue, un généticien? Est ce que certains d'entre vous suivent un traitement pour avoir plus
d'energie? On m'a parlé aussi de la pose d'un nouveau stérilet pour éviter les saignements dus aux regles qui accentuent la fatigue?
Jusqu'a ma grossesse j'ai toujours vecu normalement et aujourd'hui encore. J'ai toujours mené tous les projets que j'avais (etude, travail, mariage, grossesse) sans difficultés mais
l'accumulation des symptomes me fait un peu peur.
Merci beaucoup de vos témoignages et d'avoir crée ce blog.
Claudine
Il y a 1 an
Bonjour,
Cela fait quelques temps que j'ai découvert votre site, et j'ai été ravie d'avoir des témoignages. J'ai 50 ans et je suis aussi thalassémique mineure. Je l'ai découvert à 28 ans à la suite
d'une électrophorèse du sang prescrite par ma gynéco et à qui j'avais fait état de maux de tête fréquents et d'une anémie chronique depuis mon enfance accompagnée de vertiges
quelquefois. Elle m'a prescrit alors de l'acide folique. Depuis, les maux de tête ont fortement dinimué. Il ne se manifestent que quand j'oublie mes comprimés quotidiens pendant quelques semaines
et que les douleurs articulaires me rappellent à l'ordre. Avec l'âge l'oubli se fait ressentir plus fréquemment, donc j'essaie d'y penser. Mon médecin m'a expliqué que le fer de sert à rien dans
notre cas et est même contre indiqué car il y a un rique de surcharge martiale car nous ne le fixons pas.
Sinon ayant tendance à être hyperactive, je fais beaucoup de sport et ne manque pas d'énergie. J'ai trois enfants et une vie normale. Quelques fois j'ai de grosses fatigues mais je gère en
essayant de me reposer.
Je vous remercie pour vos nombreux témoignages et bonne santé à tous.
Cela fait quelques temps que j'ai découvert votre site, et j'ai été ravie d'avoir des témoignages. J'ai 50 ans et je suis aussi thalassémique mineure. Je l'ai découvert à 28 ans à la suite
d'une électrophorèse du sang prescrite par ma gynéco et à qui j'avais fait état de maux de tête fréquents et d'une anémie chronique depuis mon enfance accompagnée de vertiges
quelquefois. Elle m'a prescrit alors de l'acide folique. Depuis, les maux de tête ont fortement dinimué. Il ne se manifestent que quand j'oublie mes comprimés quotidiens pendant quelques semaines
et que les douleurs articulaires me rappellent à l'ordre. Avec l'âge l'oubli se fait ressentir plus fréquemment, donc j'essaie d'y penser. Mon médecin m'a expliqué que le fer de sert à rien dans
notre cas et est même contre indiqué car il y a un rique de surcharge martiale car nous ne le fixons pas.
Sinon ayant tendance à être hyperactive, je fais beaucoup de sport et ne manque pas d'énergie. J'ai trois enfants et une vie normale. Quelques fois j'ai de grosses fatigues mais je gère en
essayant de me reposer.
Je vous remercie pour vos nombreux témoignages et bonne santé à tous.
micha
Il y a 2 mois
Bonjour,
j'ai 43 ans et j'ai decouvert ma thalassemue mineure apres la naissance de mon deuxieme enfant. J'etais asymptomatique jusqu'a ma premiere grossesse. Mes deux premieres grossesses etaient tres difficiles avec bcp de fatigue, une anzmie tres forte (hematoxrite a 21). On me bourre de fer sans resultat. Je m'evanouissait souvent et je faisais une hemorragie apres mes accouchements.
Quand le pediatre a decouvert une anemie chez mon fiks a 9 mois, elle a pousse les examens et il a ete diagnostique piur une bete thalassemie mineure. C'est a ce moment qu'on a decouvert que c'etait mou qui est porteuse de cette maladie.
Depuis je me soigne chez un hematoligue qui m'a prescrit de prendre de l'acide folique ( vitamune B9 5mg ) 1 comp par jour/ 1 sem par mous a vie. Ceka me donne bcp d 'energie et me maintient. Je sent tjrs des coups de fatigue surtout une difficulte au reveil ms quand meme je suis tres active.
Durant ma troisieme grossesse mon medecin m'a prescrit des piqures de vit B12 tout au long de ma grossesse avec un comp de d'acide folique 5mg par jour. Le fer il refuse de m'en donner, il parait que c tres nocif pour le coeur ds notre cas. Il me l'a prescrit juste a l 'acciuchement en intraveineux ( 3 unites de venofer les premiere 24h apres l'accouchement ).
Ma trousieme grossesse s' est tres buen deroulee sans anemie et fatigue post partum.
Depuis je mene une vie plus agreable sans pour autant pratiquer des sports intensifs. Le yoga m'a bcp aide.
Mon fils 14 ans aujiurd'hui prends l'acide folique une semaine par mois parcequ'il a eu qlq epusodes d'evanouissement apres des sports intensifs. Il a appeis a gerer ses malaises et sa fatigue surtout qu'il etait astmatique.
En ce qui concerne la paleur et le bronzage, effectivement on est pale et on bronze difficilement ms je n'ai pas idee pourquoi.
Je viens de decouvrir ce blog et j'espere que mon temoignage sera utile!
j'ai 43 ans et j'ai decouvert ma thalassemue mineure apres la naissance de mon deuxieme enfant. J'etais asymptomatique jusqu'a ma premiere grossesse. Mes deux premieres grossesses etaient tres difficiles avec bcp de fatigue, une anzmie tres forte (hematoxrite a 21). On me bourre de fer sans resultat. Je m'evanouissait souvent et je faisais une hemorragie apres mes accouchements.
Quand le pediatre a decouvert une anemie chez mon fiks a 9 mois, elle a pousse les examens et il a ete diagnostique piur une bete thalassemie mineure. C'est a ce moment qu'on a decouvert que c'etait mou qui est porteuse de cette maladie.
Depuis je me soigne chez un hematoligue qui m'a prescrit de prendre de l'acide folique ( vitamune B9 5mg ) 1 comp par jour/ 1 sem par mous a vie. Ceka me donne bcp d 'energie et me maintient. Je sent tjrs des coups de fatigue surtout une difficulte au reveil ms quand meme je suis tres active.
Durant ma troisieme grossesse mon medecin m'a prescrit des piqures de vit B12 tout au long de ma grossesse avec un comp de d'acide folique 5mg par jour. Le fer il refuse de m'en donner, il parait que c tres nocif pour le coeur ds notre cas. Il me l'a prescrit juste a l 'acciuchement en intraveineux ( 3 unites de venofer les premiere 24h apres l'accouchement ).
Ma trousieme grossesse s' est tres buen deroulee sans anemie et fatigue post partum.
Depuis je mene une vie plus agreable sans pour autant pratiquer des sports intensifs. Le yoga m'a bcp aide.
Mon fils 14 ans aujiurd'hui prends l'acide folique une semaine par mois parcequ'il a eu qlq epusodes d'evanouissement apres des sports intensifs. Il a appeis a gerer ses malaises et sa fatigue surtout qu'il etait astmatique.
En ce qui concerne la paleur et le bronzage, effectivement on est pale et on bronze difficilement ms je n'ai pas idee pourquoi.
Je viens de decouvrir ce blog et j'espere que mon temoignage sera utile!
gardenia823
Il y a 2 mois
Bonjour Micha,
merci pour votre témoignage :
ils sont tous très utiles ne fut-ce que pour que nous nous sentions moins seuls avec notre anomalie génétique. C'est très important ce que vous dites sur l'accouchement et le fer.
Il est important que les femmes porteuses soient bien suivies , ce qui heureusement a été le cas pour vous lors de votre dernière grossesse, cela fait plaisir à voir!
Revenez nous voir sur le blog quand vous le souhaitez,
prenez soin de vous,
gardenia
Bonjour,
j'ai 38 ans et atteint de thalassémie mineure. J'ai pu néammoins faire du sport à un niveau très intensif jusqu'à 23 ans. Passé ce cap, j'a regressé et du oublier l'idée de pouvoir en faire de manière compétitive. J'espère pour toi Quentin que ce ne sera pas ton cas et que tu pourras en faire plus longtemps. Il faut dire que je suis très mince, ce qui n'aide pas. Il s'en est donc suivi fatigue, douleurs au bas du dos.. ensuite des vertiges mais tout cela n'est pas trop dérangeant. Je peux jouer au foot avec mes enfants sans problème.
Actuellement victime d'épycondilites et de mal de dos, je suis tombé sur un chiropraticien qui m'a bien décrit notre maladie : il y a moins d'oxygène dans le sang donc on se fatigue plus vite. Notre corps le sait et règle de ce fait le métabolisme sur "petite flamme". Il faut donc se comporter en connaissance de cause et savoir s'économiser pas seulement physiquement mais aussi psychiquement. Ne pas prendre les soucis des autres, du stress du travail sur soi. Facile à dire mais bon...
Autre chose que j'ai vu à la télé ce jour même : ce sont les cellules blanches nourricières de la moelle osseuse qui nourrisssent les cellules rouges et après 6 jours les envoient dans le sang pour leur travail. Le problème viendrait peut-être ??? de là car mon chiro m'a dit que la seule chose qui pourrait nous aider serait une transplantation de moelle osseuse, mais bien sur on n'en fait pas des thalassémies mineures ce qui est bien normal..
Voilà juste les infos que j'ai si cela peut avancer la connaissance du sujet, au vu des très rares sources d'infos que nous avons.
Une bonne journée à vous.
François
Commentaire n°5 posté par francois le 01/04/2012 à 14h59
Bonjour François,
un grand merci pour ton témoignage : ah que cela fait du bien d'entendre qu'il y a quelques fois de professionnels de la santé au courant!
C'est très intéressant ce que tu dis, "s'économiser" et surtout au niveau psychique : ne pas prendre les soucis des autres...cela me fait penser....à moi!!! et rejoins les significations "psych-biologiques" que j'ai pu trouver.
Pour les greffes de moëlles, je savais déjà que c'est le présent actuellement pour aider lesformes majeurs, mais mon espoir, ce sont les cellules souches, cela ce sera peut-être pour nous plus tard?
N'hésite pas si tu le souhaites venir participer à mon forum (cf liens)
bien à toi,
Réponse de gardenia le 02/04/2012 à 17h25
Bonjour,
la pâleur est due à l'anémie, maintenant, concernant le bronzage, je ne peux vous parler que de mon expérience personnelle : j'ai toujours bronzé très facilement au soleil, donc pour moi pas de problème de ce côté-là!
J'espère que d'autres internautes viendront partager leur expérience...Bien à vous,gardenia
Commentaire n°6 posté par gardenia le 26/03/2012 à 12h26
Bonjour,
Je suis un jeune homme de 19 ans atteint de la B-thalassémie mineur, et j'aimerai savoir si la pâleur qu'entraine cette pseudo maladie est définitive, en gros si elle stop la production de mélanine et empêche de bronzer ? Ma paleur me trouble beaucoup depuis ma petite enfance, et je sais que je ne suis pas le seul dans ce cas. Aussi si une quelconque information a ce sujet vous aviez :))
Enfin grace a vous j'ai enfin compris pourquoi j'étais souvent fatigué ! Néanmoins cela ne m'a jamais empéché de faire du sport à haut niveau pour les soucieux !
Dans l'attente d'une réponse,
Bonne journée
Quentin.
PS : J'ai réorienté ici mon post car ils ne devaient pas se trouver dans le bon topic :)
Commentaire n°7 posté par Maillet Quentin le 25/03/2012 à 14h37
Bonjour,
je découvre votre site avec bonheur! c'est un telle soulagement de savoir que l'on n'est pas seule! Et oui j'ai une béta thalassémie ( une forme plus contrariante) pendant des années on m'a traiter de parresseuse , flémarde... aujourd'hui j'ai trouver un équilibre dans ma vie , des réponses à certaines questions . Je fais du sport et cela m'aide beaucoup.Sauf que j'ai été transfuser 9 fois, mais toutes ces difficultés au quotidien ne fait que nous renforcer. En parler ça aide!!
Commentaire n°8 posté par christine le 11/02/2012 à 04h24
merci pour votre témoignage :
ils sont tous très utiles ne fut-ce que pour que nous nous sentions moins seuls avec notre anomalie génétique. C'est très important ce que vous dites sur l'accouchement et le fer.
Il est important que les femmes porteuses soient bien suivies , ce qui heureusement a été le cas pour vous lors de votre dernière grossesse, cela fait plaisir à voir!
Revenez nous voir sur le blog quand vous le souhaitez,
prenez soin de vous,
gardenia
Bonjour,
j'ai 38 ans et atteint de thalassémie mineure. J'ai pu néammoins faire du sport à un niveau très intensif jusqu'à 23 ans. Passé ce cap, j'a regressé et du oublier l'idée de pouvoir en faire de manière compétitive. J'espère pour toi Quentin que ce ne sera pas ton cas et que tu pourras en faire plus longtemps. Il faut dire que je suis très mince, ce qui n'aide pas. Il s'en est donc suivi fatigue, douleurs au bas du dos.. ensuite des vertiges mais tout cela n'est pas trop dérangeant. Je peux jouer au foot avec mes enfants sans problème.
Actuellement victime d'épycondilites et de mal de dos, je suis tombé sur un chiropraticien qui m'a bien décrit notre maladie : il y a moins d'oxygène dans le sang donc on se fatigue plus vite. Notre corps le sait et règle de ce fait le métabolisme sur "petite flamme". Il faut donc se comporter en connaissance de cause et savoir s'économiser pas seulement physiquement mais aussi psychiquement. Ne pas prendre les soucis des autres, du stress du travail sur soi. Facile à dire mais bon...
Autre chose que j'ai vu à la télé ce jour même : ce sont les cellules blanches nourricières de la moelle osseuse qui nourrisssent les cellules rouges et après 6 jours les envoient dans le sang pour leur travail. Le problème viendrait peut-être ??? de là car mon chiro m'a dit que la seule chose qui pourrait nous aider serait une transplantation de moelle osseuse, mais bien sur on n'en fait pas des thalassémies mineures ce qui est bien normal..
Voilà juste les infos que j'ai si cela peut avancer la connaissance du sujet, au vu des très rares sources d'infos que nous avons.
Une bonne journée à vous.
François
Commentaire n°5 posté par francois le 01/04/2012 à 14h59
Bonjour François,
un grand merci pour ton témoignage : ah que cela fait du bien d'entendre qu'il y a quelques fois de professionnels de la santé au courant!
C'est très intéressant ce que tu dis, "s'économiser" et surtout au niveau psychique : ne pas prendre les soucis des autres...cela me fait penser....à moi!!! et rejoins les significations "psych-biologiques" que j'ai pu trouver.
Pour les greffes de moëlles, je savais déjà que c'est le présent actuellement pour aider lesformes majeurs, mais mon espoir, ce sont les cellules souches, cela ce sera peut-être pour nous plus tard?
N'hésite pas si tu le souhaites venir participer à mon forum (cf liens)
bien à toi,
Réponse de gardenia le 02/04/2012 à 17h25
Bonjour,
la pâleur est due à l'anémie, maintenant, concernant le bronzage, je ne peux vous parler que de mon expérience personnelle : j'ai toujours bronzé très facilement au soleil, donc pour moi pas de problème de ce côté-là!
J'espère que d'autres internautes viendront partager leur expérience...Bien à vous,gardenia
Commentaire n°6 posté par gardenia le 26/03/2012 à 12h26
Bonjour,
Je suis un jeune homme de 19 ans atteint de la B-thalassémie mineur, et j'aimerai savoir si la pâleur qu'entraine cette pseudo maladie est définitive, en gros si elle stop la production de mélanine et empêche de bronzer ? Ma paleur me trouble beaucoup depuis ma petite enfance, et je sais que je ne suis pas le seul dans ce cas. Aussi si une quelconque information a ce sujet vous aviez :))
Enfin grace a vous j'ai enfin compris pourquoi j'étais souvent fatigué ! Néanmoins cela ne m'a jamais empéché de faire du sport à haut niveau pour les soucieux !
Dans l'attente d'une réponse,
Bonne journée
Quentin.
PS : J'ai réorienté ici mon post car ils ne devaient pas se trouver dans le bon topic :)
Commentaire n°7 posté par Maillet Quentin le 25/03/2012 à 14h37
Bonjour,
je découvre votre site avec bonheur! c'est un telle soulagement de savoir que l'on n'est pas seule! Et oui j'ai une béta thalassémie ( une forme plus contrariante) pendant des années on m'a traiter de parresseuse , flémarde... aujourd'hui j'ai trouver un équilibre dans ma vie , des réponses à certaines questions . Je fais du sport et cela m'aide beaucoup.Sauf que j'ai été transfuser 9 fois, mais toutes ces difficultés au quotidien ne fait que nous renforcer. En parler ça aide!!
Commentaire n°8 posté par christine le 11/02/2012 à 04h24
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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.
L' administrateur