La thalassémie mineure au fil des jours 3 : "philosophie de vie optimiste"

BONJOUR,

Je n'ai pas créé ce blog pour râler sur ma thalassémie mineure ni m'apitoyer...
Quant à vous, mes visiteurs concernés également par la même anomalie génétique, la lecture de mon blog ne doit pas vous catastropher!
J'essaie de recenser l'ensemble des symptômes que peuvent ressentir les thalassémique mineurs mais heureusement nous ne les éprouvons pas tous!
 
 
Petit à petit, l'idée d'une page réservée à un "coin optimiste" est née dans mon esprit, et certains internautes (qui se reconnaîtront ) m'ont également poussée vers cette initiative... A force de parler de symptômes dans ce blog il était grand temps de positiver un peu!!
Malheureusement pour permettre les commentaires, j'ai dû intégrer cette partie dans un article central  (les pages sur le côté du blog ne le permettent pas)
 
J'ai donc choisi de parler des côtés positifs de la thalassémie mineure dans mon journal de vie : après tout , c'est de notre vie quotidienne dont on parle...
 
Eh quoi? me direz-vous : "vous parlez des symptômes qui sont rarement reconnus par autrui et on n'a pas le droit de râler"?
Bien sûr, cela fait du bien de temps en temps!!! Seulement, rester centré sur ses symptômes, après avoir tout tenté pour les amoindrir, n'aide en rien à leur guérison.
Pour exemple, une de mes amies qui a de graves crises de fibromyalgie (elle marche parfois avec des béquilles) se rebooste elle-même en se disant que cela ne peut qu'aller mieux par après...et hop son moral est reparti au beau fixe et le physique suit après!
 
Alors allons-y des côtés positifs de la thalassémie mineure :
 
- ce n'est pas la forme majeure : c'est une grande chance pour nous, d'avoir échappé aux transfusions sanguines répétées, aux risques liés ....
 
- les thalassémiques paraissent plus jeunes que leur âge : si si , non seulement on me le dit souvent mais les internautes porteurs, on le leur dit aussi souvent : pas mal comme côté positif : une cure de rajeunissement
 
- nous avons appris à mieux connaître notre corps et ses limites QUE LA MAJORITE DE LA POPULATION.
Nous savons préserver notre énergie, sans la dilapider.
 
- comme notre énergie est limitée, nous avons appris à la concentrer, et
ainsi l'endurance.
 
- nous avons appris à nous affirmer par rapport à autrui : à dire non quand nous sommes trop fatigués.
 
- comme nous avons besoin de nous reposer davantage, souvent, nous développons une philosophie de vie plus précocement qu'autrui, plus saine, voire même notre spiritualité.
 
- nous savons ce que veut dire la souffrance et en cela pouvons la partager avec d'autres personnes qui souffrent : la compassion.
 
- nous sommes courageux malgré nos difficultés : maman m'a dit récemment : "je ne sais toujours pas comment tu as réussi tes études et l'université malgré ta santé"...merci maman , quelle belle preuve d'amour!
Euh moi non plus je ne sais pas comment : certainement grâce à la patience et à la persévérance...
 
et la suite des avantages, je vous laisse la compléter : à vos plumes!!!
 
prenez soin de vous,
gardenia
 

COMMENTAIRES

Véronik Il y a 8 mois               

Chère Gardenia,
 je reviens vers vous après plus d'un an, désolée de voir que votre site n'a pas plus de témoignages et de messages.
  Habitant Lyon,  fatiguée voir totalement épuisée depuis des années,  je cherche sur Lyon ou dans l'ain (ou je vais peut etre bientot habiter) ou meme ailleurs, un médecin compétent et sympathique, qui serait enfin d'accord pour reconnaitre ma maladie, et de ce fait, qui accepterait, sans problème,  de me remplir un dossier en vue d'obtenir l AAH. 
JE me suis déjà fait jeter deux fois à ce sujet et je n'ose t out simplement plus demander. 
Je souffre je crois d'une forme assez importante de cette anémie qui a ruiné ma vie,  et il est urgent que je trouve un médecin qui reconnaisse cette maladie,   car il semblerait
que je ne puisse plus percevoir les allocations qui m'aidaient jusque là à vivre , à savoir le RSA ,
Merci à vous si vous pouvez m'aider ou me diriger : comme je l'ai écrit auparavant, je ne veux plus subir d'examens nombreux fatigants et inutiles qui m'epuisent encore plus , je ne veux plus
avoir à me justifier des heures, je cherche un médecin compétent, honnete, qui reconnaitra enfin cette maladie orpheline sans problème;
Amitiés à tous, 
Véronique

gardenia Il y a 8 mois            

Bonjour Veronik,
contente de vous revoir sur le blog!! Je ne désespère pas, cela progresse tout doucement...tout de même 45 visiteurs avant-hier et déjà presque en tout 125 commentaires
  Habitant en Belgique, je ne peux malheureusement pas vous recommander de médecin en France, mais peut-être quelqu'un d'autre j'espère le pourra?
  Votre taux d'hémoglobine est à combien pour le moment? Je crois avoir lu que les thalassémiques majeurs se battent actuellement pour la reconnaissance officielle de leur maladie...
  Pour votre recherche d'un médecin, je vous livre ma constatation : ceux que j'ai croisé dans ma vie et qui trouvaient normal qu'il y ait des symptômes à la thalassémie mineure étaient d'origine
africaine (Afrique du Nord ou autre ). On ne sait jamais si cela pouvait vous orienter?
  En outre, je constate avec bonheur que plusieurs membres de mon forum thalassémie mineure, commencent maintenant à partager entre eux leur expérience de la BTM, je vous invite peut-être à
vous joindre à eux? Je pense qu'ils seraient ravis aussi!
  prenez bien soin de vous,   
gardenia
   

veronique. Il y a 8 mois

Pardon Gardénia,
je n'avais pas vu tous vos visiteurs ni vos témoignages quand j'ai écrit mon post précédent  ! ...
  Oui, ces témoignages prouvent que les thalassémiques n'inventent rien,  ce ne sont pas des malades psychologiques comme on voudrait nous le faire croire, c'est une pathologie qui doit etre
enfin entièrement reconnue en tant que telle,  et de ce fait, pour les plus démunis et madades d'entre nous, nous ouvrir un droit à L AAH.   J'écris aussi cela en espérant que certaines personnes liront ces posts,  et qu'elles comprendront enfin...
    Mais ce qu'il y a de désespérant, c'est qu'aucun médecin ne se soit manifesté ici, même pas un africain !
  Si par bonheur, cela arrive,  c"est avec plaisir que je rencontrerai enfin une telle personne, car dur dur, voir insupportable, de s'entendre dire en face par des hématologues apparemment
sérieux que   "La thalassémie n'est pas une maladie, elle ne fatigue pas anormalement".   On est dans le grand n'importe quoi .
  Le seul qui a admis que mes symptomes venaient bien de là est un médecin urgentiste venu un matin chez moi, mais malheureusement,  il ne donne pas de consultation privée et ne pouvait faire davantage.
Faut il que je fasse tous les toubibs et hématos de Lyon pour en rencontrer un seul qui cesse d'etre de mauvaise foi ?
  Et bien, par ma maladie meme, mon épuisement, je n'en ai pas le courage ! 
Merci à vous tous de m'aider si vous connaissez cette perle rare.  
Véronique

AVE222 Il y a 8 mois

Bonjour à toutes et à tous, 
et plus particulièrement à Gardenia et Véronik, Je viens de lire tous les derniers commentaires, dont celui de Véronik et je voulais lui dire que je suis dans
le même cas qu'elle. Nous avons le même âge, je suis également seule dans la vie, actuellement, car impossible de compter vraiment sur un homme digne de ce nom et surtout digne de confiance
(ah les belles paroles .... je ne connais que trop bien la chanson !!!). J'ai 2 enfants âgés d'une vingtaine d'années mais qui ne supportent pas bien de me voir affaiblie, plus capable de faire
tout ce que je faisais avant et qui attendent un "miracle" je pense, tout comme mes propres parents, au lieu d'accepter la situation telle qu'elle est, ce qui serait certainement meilleur pour
mon moral et ôterait cette chappe de culpabilité que l'on veut me faire porter et surtout qui feraient mieux de m'aider lorsque j'en ai besoin au lieu de me faire des reproches ... Bref, tout
comme Véronik, je cherche à me faire reconnaitre en longue maladie, mais c'est un long combat  (perdu d'avance ?...)et comme elle le dit si justement, nous n'avons plus la force de nous
battre justement ! Pour ma part, j'ai pris un rdv avec un hématologue Africain spécialisé dans la thalassémie pour le mois de juin et je verrai quel est son discours, même si je reste encore
sceptique et dubitative sur le discours qu'il va me tenir ... Je vous tiendrai au courant. C'est très dur de garder le moral lorsque la santé nous joue autant de sales tours !Personnelement, je
suis actuellement alitée, victime d'une grippe carabinée, depuis 1 semaine (j'ai plafonné à 39 de fièvre pendant 6 jours!) et mêm si ce n'est malheureusement pas la première fois, je sais que le
chemin va être très long avant de retrouver quelques forces ... Suis-je la seule dans ce cas ? Vos témoignages me feraient le plus grand bien ...Bien à vous et au plaisir de vous
lire.Ave
         

gardenia Il y a 8 mois

Bonjour AVE, Bonjour Veronik,
   Comme vous dites si bien, vous n'êtes certainement pas les seules dans votre cas.
    De là à désespérer de voir un jour la BTM reconnue, eh bien je le refuse!! Ce blog est déjà un tout petit pas qui comme les petites rivières peuvent faire des océans.
  Je pense à toutes ces personnes qui se sont battues pour la reconnaissance de leur maladie souvent orpheline qui ont parfois eu gain de cause. Simplement je pense
que c'est le combat d'une vie... Notre atout : en France 200.000 personnes sont porteuses de la forme mineure de la thalassémie. Notre faiblesse : la forme majeure mortelle de la maladie qui
passe tout naturellement au premier plan.
  Je réfléchis, je réfléchis.... vous voyez le positif de tous vos commentaires, c'est de mettre tous nos cerveaux ensembles pour être plus forts!   
Fonder une association n'aurait je pense pas beaucoup de poids car ici en Belgique en tout cas celles dédiées à la forme majeure n'en n'ont déjà pas beaucoup... Et en France?
  Pour moi l'idéal pour alerter l'opinion politique est toujours de passer par un sénateur (ou membre du parlement) européen qui s'intéresse à la santé et qui serait porteur lui-même ou un de ses proches de la thalassémie mineure...
  Ou éventuellement de constituer une pétition, ce qui pourrait éventuellement se faire par internet en utilisant uniquement des adresses mails assorties de la région
et du pays des signataires...
   Votre démarche de consulter un hématologue d'origine africaine a beaucoup de chance d'aboutir plus favorablement!! Tenez-nous au courant!!!   prenez bien soin de vous,
    PS : si vous le voulez bien, je vous invite à continuer la discussion au bas du dernier article que j'ai écrit en pensant tout spécialement à Véronik, vous serez ainsi beaucoup plus lues, le dernier article apparaissant sur la page d'accueil du blog
    gardenia

Bonjour Evelyne,
oui votre mail est bien arrivé! je sais ce que c'est, je les écris aussi pour maman!
Vos commentaires sont aussi un cadeau pour moi, vous ne pouvez pas savoir... On se fait du bien les uns les autres c'est magnifique
J'ai pensé à vous hier, j'aidais mon mari à replanter 290 pousses d'arbustes. Au bout de 150 c'était fini, plus aucune force ni énergie.. J'en aurais pleuré. Il a dû terminer seul malgré tout. Quand nous sommes rentrés vers 21h30, je n'avais plus la force que d'aller me coucher. Heureusement mon mari a été très mignon et a fait le repas qu'il m'a apporté au lit!!  Dur dur d'être thalassémique mineur parfois
Prenez bien soin de vous,gardenia
Commentaire n°6 posté par gardenia823 le 15/04/2013 à 11h14

Bonjour,
Je suis bétha thalassémique mineure. Je suis grand-mère et mon fils et mon petit fils sont porteurs également. Votre site est un cadeau pour moi. Je me reconnais et ainsi je me sens moins seule. J'ai dû ,bien sûr, beaucoup travailler sur moi pour me sentir mieux. Après la ménopause ,je me sens mieux. J'ai voyagé et n'ai eu aucun problème après 12 h de vol. Pas de problème après la vaccination de la fièvre jaune maléria. Vaccins que j'ai eu à 40 ans . Par contre j'ai beaucoup de problème en montagne donc je n'y vais pas . Le soleil est pour moi  : vital. et le repos aussi . Mon erreur a été de trop forcer et de nier ma fatigue . J'espère que mon message va vous parvenir car je ne communique pas sur internet  . Ce blog privé est absolument génial pour moi à bientôt.    
Commentaire n°7 posté par Baulande Evelyne le 13/04/2013 à 18h39

Bonjour,
Je suis d'accord, je me dis souvent que ce n'est que la forme mineure et que ce n'est pas grave, pas vitale...et qu'il existe des maladies bien plus grave et des gens bien plus malheureux !!!
Concernant la vision des autres, je suis d'accord pour l'effet jeune...On me donne souvent moins que mon âge aussi !!!
Youpiiiiiiiiiiii !!!!
Commentaire n°8 posté par Pinky le 26/12/2012 à 21h40

Bonjour,
Oui, c'est vrai Gardenia  notre maladie a ses bons cotés  ! c'est bien vrai que nous faisons plus jeunes que notre age,  et nous gardons un coté enfantin.  Nous sommes aussi plus sensibles que les autres , voir hypersensibles,  ce qui nous amène à percevoir bien des choses que d'autres ne voient pas...
Commentaire n°9 posté par Veronik le 21/12/2011 à 20h01