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Mon vécu et mes conseils sur la THALASSEMIE MINEURE AVEC SYMPTOMES .
Journal de vie, informations & témoignages!

mardi 2 juillet 2013

Thalassémie mineure et reconnaissance de handicap



Je parle ici de la Belgique où quand la santé rend incapable de travailler, il y a deux possibilités :
la reconnaissance comme handicap : procédure longue à faire auprès de l'Etat belge. Il faut 66% de reconnaissance pour avoir droit à une allocation. Ou pour les maladies qui se prolongent, de durée de plus d'un an, c'est la mutuelle (caisse d'assurance santé en France) qui accorde ou non ce statut et octroie une indemnité d'invalidité.  
 
Je sais que les thalassémiques majeurs se sont battus pour une reconnaissance officielle de la maladie et intervention dans les coûts médicaux. Mais qu'en est-il des formes moins graves qui peuvent être très difficiles à vivre dans le quotidien surtout pour une personne qui vit  toute seule de son travail et est épuisée???  
 
Si vous avez tenté de faire reconnaître votre anomalie génétique, merci de venir témoigner!
 
A bientôt,
Gardenia

COMMENTAIRES
 
Bonjour Calypso,
un tout grand bravo pour avoir eu le courage de témoigner!!
Ce n'est pas évident du tout de se remémorer toutes les difficultés que l'on a eues au cours de son enfance. J'ai fait un saut dans le passé en vous lisant... J'ose espérer que le jours où vous serez ménopausée cela pourrait aller mieux comme c'est le cas pour moi.
Ce que vous écrivez est magnifique et je résume en une phrase : une douleur est une douleur quelle qu'elle soit et qui que ce soit qu'elle atteigne : il n'y a jamais aucune comparaison possible et c'est cela le Respect de chacun. Je me bats tous les jours pour faire passer le message : non votre douleur n'est pas pire que la mienne. Elle est différente. Et c'est là que les êtres en souffrance peuvent se rapprocher au lieu de s'éloigner les uns des autres. Nous souffrons tous.
Ce weekend j'ai encore pu parler de ma thalassémie avec maman (c'est mon père qui me l'a transmise) qui a enfin pu comprendre que même à 78 ans elle a plus d'énergie que moi!
Encore un grand merci, vous êtes vraiment douée pour partager votre vécu, on ressent immédiatement ce que vous voulez dire,
ce blog est là pour le  partage,
à bientôt? revenez donner de vos nouvelles quand vous le voulez,
gardenia
Commentaire n°1 posté par gardenia le 17/06/2013 à 09h14

Bonjour,
J'hésitais à écrire ici, je n'aime pas trop parler de ma vie, ya une d'incompréhension des gens face à cette maladie, qui rend le dialogue difficile, mais bon je me lance... on est entre nous... (je suis de France au fait)
J'ai une thalassémie mineure, et depuis petite j'ai toujours été plus fatiguée que les autres, cela dit j'essayais toujours de les rattraper en sport, mais rien à faire...
Donc j'ai dû arrêter le sport au collège car ça plombait gravement mes notes scolaires, de plus je subissais du harcèlement à l'école donc bref...
Mais en grandissant, j'ai remarqué que j'étais de plus en plus fatiguée, j'avais des maux de tête réguliers du à la fatigue l'après-midi qui gênait ma réussite scolaire. D'année en année je m'épuisais, jusqu'à vers mes 20 ans je crois, ou j'étais incapable de faire du sport, même des trucs légers. Le simple fait de marcher me fatigue, lever mes bras me fatigue, je dois me faire aider pour les tâches ménagères. J'ai des courbatures dès que j'essaye le moindre truc, s'en est ridicule. Même mes parents ont plus de vitalité...
A 25 ans j'ai l'impression d'en avoir 80, je vois des dames âgées passer devant chez moi et faire du vélo. Et moi je n'y arrive plus, je fais à peine 100 mètres je m'essouffle comme si j'avais gravi une colline... Et je ne vous raconte même pas la fois ou j'ai tenté de monter la tour Eiffel... les gens me regardaient bizarrement parce j'étais essoufflée à mort et eux non, ça allait très bien. C'est très frustrant...
Et j'ai essayé plein, mais plein de compléments, de trucs qui donne de l'énergie, du café, du thé vert, des vitamines, de ceci de cela, rien... Le café me rend nerveuse, et le thé vert me réveille mentalement seulement. Et le fer que les médecins qui connaissent mal la maladie nous donnent toujours, ça m'attaque la rate. Et c'est bien normal.
J'aimerai pourvoir faire du sport pour perdre ces kilos en trop qui me complexe à mort et que je traine depuis le collège, mais pour perdre du poids il faut un effort soutenu, intense et régulier, j'arrive juste à marche "vite" en respirant en cadence. Quand je lis qu'ils y en a qui arrive à faire du sport quand même avec ça, je me pose des questions (bon après je fais de l'hypotension, donc je ne sais pas peut être que je suis plus touchée).
Et à propos de la reconnaissance handicapée, j'ai été reconnue (évidement pas à 80% qui est le seuil maximum), mais je ne pense pas que ce soit juste à cause de la thalassémie j'ai d'autres problèmes (psychiques) qui ont du faire que. Je n'en suis pas fière (qui l'est ?), mais je commençais à sombrer gravement et au pole emplois il m'ont conseiller ça au vu de mes difficultés... ils ont eu raison, je n'aurais pas eu cette aide ou je serais aujourd'hui ?
Les gens qui critique j'aimerai bien les voir avec ce que j'ai, tout, pendant 1 ans, et après on discute. Et puis les comparaisons qu'on nous sort souvent, je trouve toujours ça incroyablement déplacés, je ne me permettrais jamais de comparer un quelqu'un qui par exemple à un cancer à la phase débutante avec quelqu'un qui l'a en phase terminale en disant, "ben écoutes ça va t'es encore en vie hein tu te pleins de quoi là au juste ?", quand on est malade on est malade, point. J'en ai plus que marre que certains ce mettent au dessus des autres en prétendant une supériorité dans la douleur. Je ne vais pas parler de mes problèmes psychiques ici, mais plein de gens se sont tués avec ce que j'ai, c'est un combat contre soit de tout les jours, on est des battants et entre battants qu'on arrête de se faire des croche-pieds inutiles. C'était un coup de gueule, mais il était nécessaire...
Mon but c'est de travailler de chez moi, j'ai eu un bts dans un métier qui normalement peut se faire de chez soi, mais évidement le secteur est saturé (comme à peu près tout)... donc je n'arrivais pas à gagner ma vie avec... Donc je dois encore me reformer par moi même à quelque chose d'autre que je puisse faire de chez moi...
Enfin voilà j'espère que ce n'était pas trop horrible à lire, je n'ai pas l'habitude de m'exprimer sur ce sujet, et merci pour ce blog, ça fait du bien de savoir qu'on est pas seuls.
Commentaire n°2 posté par Calypso le 17/06/2013 à 08h32

Bonjour,
Je ne suis pas fachée du tout mais totalement épuisée en ce moment.
Nouvelles analyses de sang plus radiographie du poumon plus rendez vous avec un cardiologue en cours.
Je voulais seulement arreter de donner de mes nouvelles si elles ne sont pas bonnes. Autrement, tout le monde pourrait paniquer en pensant que la thalassémie mineure entraine alors d'autres pathologies plus graves.
La nouvelle généraliste que j'ai vue est très bien (je la salue si elle nous lit) mais malheureusement, elle ne semblait pas savoir elle non plus que la TM entraine bien des symptomes...
Si mes analyses en cours sont mauvaises (je m'inquiète maintenant pour mon poumon), je n'écrirai plus.
Par contre, si un jour je vais beaucoup mieux (ce dont je doute, et c'est pour ça que je préfère etre assez stoique  face à la mort),  je ne manquerai pas de vous en informer, en criant un grand ouf, je m'en suis sortie,
Je te souhaite, Gardénia, une très bonne continuation, du courage tu n'en manques pas, et une vie malgré tout assez heureuse.
Véronique
Commentaire n°3 posté par Véronique le 07/05/2013 à 21h57

Bonjour Véronique,
Mais non, tu (si tu permets que je te tutoie?) n'a pas à être désolée
J'avais bien compris que tu vis un moment difficile : si ce blog ne sert pas à partager cela et à obtenir à un peu de réconfort des autres dans la même galère, alors à quoi il sert
Tu es et tu seras toujours la bienvenue!!
Simplement je fais gaffe avec les mots et les interprétations possibles des messages par tout le monde, car communiquer par écrit enlève toute une partie du contexte!
En te répondant je pensais à Rose, qui doit être déjà paniquée de savoir si oui ou non elle a la thalassémie...alors je me suis dit que si en plus cette anomalie lui fait peur cela n'améliorera pas ses craintes
J'adore la nature car je sais qu'elle me regénère : chaque fois que c'est possible je pars au vert quelques heures . Auparavant à Bruxelles c'était facile avec les parcs mais ici, il n'y en a pas ou très éloignés de chez moi.
Non, je n'ai pas trouvé mon équilibre contrairement à ce que tu pourrais croire : je suis je pense comme tout le monde sur le fil comme une équilibriste
C'est la société qui nous fait croire qu'on peut être heureux et en bonne santé tout le temps et que si on ne l'est pas c'est qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez nous!!
A mon avis, c'est impossible car être humains c'est une fois être bien une fois être mal, mais toujours remonter... L'alternance comme les saisons (voilà que je deviens poète)
La clé de l'équilibre pour moi, c'est accepter le bon et le pas bon, et quand on est mal, essayer de ce concentrer sur les petits plaisirs qu'on a quand même. Bref,ne pas laisser envahir toute la journée le mal...
Par contre là où tu as une sacrée longueur d'avance sur moi c'est sur la mort, j'ai dû mal à apprivoiser cette idée...
Allez j'attends  vite ta réponse, sinon je croirai que je t'ai fâchée, et là c'est moi qui serait triste
NB : as-tu pris RDV chez le cardiologue? comment vas-tu aujourd'hui?
amitiés,
gardenia 
Commentaire n°4 posté par gardenia823 le 03/05/2013 à 17h20

Rebonjour Gardénia,
Désolée, je ne voulais paniquer personne, mais je pense que tous les thalassémiques sont assez intelligents (et meme plus que d'autres) pour comprendre ce que je voulais exprimer.
Nous pouvons certes, vivre jusqu'à 8O ans et meme davantage; Tout dépend infiniment de la qualité de vie de chacun,  et je maintiens qu'un thalassémique mineur qui s'épuise (ou qui se laisse piétiner par les autres)  a quand meme plus de chance de s'affaiblir assez  vite qu'une personne née avec de bons gros globules rouges !
J'avais cru comprendre que vous viviez assez proche de la nature, désolée. Vous etes en tout cas en harmonie avec vous meme,  et votre philosophie de vie optimisite vous aide sans doute beaucoup. Etant pour l'instant assez pessimiste, je pense qu'il est donc bon que je n'apporte plus mon témoignage.
Quant à la mort, ce n'est pas si grâve : nous sommes tous mortels !  Pour moi, la vie est d'ailleurs certainement bien plus belle dans l'au-delà que sur cette terre parfois très injuste...
 Amicalement,
Véronique
Commentaire n°5 posté par Véronique le 03/05/2013 à 16h48

Bonjour Véronique,
contente de vous revoir
Non, désolée Véronique, mais je ne peux pas laisser la peur s'installer chez les visiteurs du blog... La thalassémie mineure n'est assurément pas une maladie mortelle.
Ne crains rien, Rose, la thalassémie mineure, si elle est parfois très pénible à vivre et pourrait raccourcir à long terme la durée de vie éventuellement (quoique l'espérance de vie est égale à celle des gens non porteurs ) n'est pas mortelle à court terme : les thalassémiques majeurs ont une espérance de vie actuelle très courte : en général ils ne dépassent pas l'âge de 20ans!!! Ce sont leurs transfusions de sang répétées (minimum 1 par mois) qui engendrent des excès de fer qui à leur tour détruisent les organes principaux...
Véronique, j'ai lu plein de témoignages de thalassémiques mineurs dont les parents également porteurs ont bien entamé les 80 ans avant leur décès, plusieurs porteurs m'ont envoyé des MP à ce sujet lors de la création de ce blog...
Question qualité de vie, là je suis tout à fait d'accord avect toi
Je  comprends parfaitement, c'est flippant de se sentir superfaible à l'extérieur de chez soi , dans les magasins, j'ai vécu une période semblable en périménopause avec des métrorragies tous les 15 jours...J'étais blanche comme du fromage... J'avais peur de me retrouver aussi à l'hôpital... Puis mon homéopathe m'a dit : "et alors, c'est le pire qu'il puisse vous arriver, on vous fait une transfusion puis vous retournez chez vous".... Cela m'a beaucoup aidée à relativiser..Je n'ai pas évité de sortir de chez moi, j'ai simplement temporairement diminué la fréquence de mes sorties extérieures...
 Non, je n'ai pas la chance de vivre à la campagne, j'aurais beaucoup aimé...et je vis quotidiennement le stress d'habiter tout près d'un aéroport qui était fermé quand on est venu s'y installer...Nuisances sonores et polluantes (odeur de kérosène), plus tout le trafic de voitures qui a suivi...
Maintenant, malheureusement ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure que nous sommes protégés contre les autres maladies et certes notre anomalie peut affaiblir nos organes...Donc il est très important de consulter effectivement un cardiologue pour savoir ce qu'il en est..
J'espère de tout coeur que vos problèmes de santé vont s'améliorer.. Tenez nous au courant, prenez bien soin de vous, Gardenia
Commentaire n°6 posté par gardenia le 02/05/2013 à 09h46

Bonjour Johane Rose,
La paleur, ce n'est pas grâve, je suis comme toi, et ce n'est pas ce qui me fait le plus souffrir !  ...
Il n'est pas impossible que tes symptomes viennent de la thalassémie mineure, car j'ai moi même une très mauvaise circulation, les veines très fragiles, des bleus spontanés sur les jambes, au point que le médecin urgentiste venu chez moi m'a fait faire une analyse des plaquettes ! Mais RAS : tout ça vient bien de ma thalassémie.
Gardénia, je ne suis qu'à moitié d'accord avec vous quand vous dites que la thalassémie mineure n'est pas mortelle. Encore faut il avoir une vie agréable, sereine, paisible, à la campagne (est-ce votre cas ?)... Une personne citadine vivant une vie de travail épuisante a peu de chances à mon avis de faire de vieux os.
En ce qui me concerne, je vais être obligée de reconsulter, et certainement un cardiologue, car j'ai maintenant depuis quinze jours des douleurs à gauche,  une faiblesse accentuée, et je prends meme des malaises dans la file des magasins...
J'espère vivre dans la nature bientot, c'est meme mon seul espoir pour aller mieux. Je le conseille pour tout les thalassémiques, et vous tiens au courant de l'évolution des choses (en espérant que je ne me retrouve pas à l'hopital, car j'ai un peu peur).
Amicalement à tous, 
Commentaire n°7 posté par Véronique le 01/05/2013 à 18h39

Bonjour Rose ,
J'espère que c'est bien ton prénom?
En te lisant, je pense que tu devrais demander quand-même à un autre médecin une
analyse de sang plus poussée (ici en Belgique cela se fait couramment) simplement une analyse détaillée de ton hémoglobine : électrophorèse. Avec une simple prise de sang tu peux savoir définitivement si tu es porteuse ou non de la thalassémie mineure.
  Je comprends ton médecin, savoir si oui ou non tu as la thalassémie mineure ne changera pas grand-chose en matière de traitement si tu l'as, sauf qu'au moins tu comprendras pourquoi tu as certains symptômes...
Par contre ce qui est important, c'est que le jour où tu décideras d'avoir des enfants, il est indispensable que tu saches si tu es porteuse de la thalassémie mineure car si ton conjoint est aussi porteur même de la forme mineure, vous pourriez avoir des enfants qui auraient eux la forme grave, majeure et mortelle.
Si tu ne veux pas changer de médecin, je te suggère de t'adresser à une gynécologue qui elle est certainement au courant des risques de grossesse entre thalassémiques mineurs.
En Belgique ici, on peut avoir un rendez-vous bien remboursé dans les plannings familiaux..
 PS : ne t'inquiète pas, une thalassémie mineure ne devient jamais majeure, et n'est jamais mortelle Et tu n'as certainement pas la forme majeure au vu de tes symptômes ...
Tiens nous au courant?
bien à toi,
gardenia
Commentaire n°8 posté par gardenia le 30/04/2013 à 22h48

Hello !
Je viens de tomber sur ton blog un peu par hasard, en cherchant une explication, quelque chose de possible à tous ces symptomes qui me pourrissent la vie depuis des années.
En lisant l’article consacré à ton parcours, je me reconnais dans énormément de points.
J’ai toujours été essouflée par rapport aux autres et ce depuis toute gamine, toute pâle comme un vampire, toujours fatiguée... et depuis que je suis réglée, c’est encore pire...
Toutes les prises de sang sans exceptions donnaient le même résultat : Anémie. Microcytose. Hypochromie. Anisocytose. Les prises de sang se révélant un véritable enfer puisque ayant des veines fragiles, il arrive souvent que celles-ci éclatent.
J’ai eu droit à du fer en cachets pendant des années sans résultats et même des perfusions que je ne supportais pas. J’ai quelques veines qui ont éclatées donc des hématomes indélébiles (plus de 3 ans et toujours là) sur les bras.
Mes grands parents du côté de ma maman, grand-mère Italienne et grand père Polonais, et ma maman elle aussi avait souvent un diagnostic d’anémie sur ses prises de sang.
Un nutritionniste que j’avais vu en consultation à l’hôpital à envoyé une lettre à ce propos à mon médecin traitant qui l’a totalement ignorée. J’en ai eu connaissance il y a peu de temps mais les informations que j’avais touvées jusqu’à présent sur internet n’étaient pas très claires. En lisant ton blog, je me pose des questions... Et si c’était ça, finalement ? (ou pas)
Sauf que je ne sais pas vraiment comment être fixée puisque mon médecin ne veut même pas entendre parler de cette hypothèse. Mais bon, ça fait 25 ans que je vis comme ça alors peu importe au final que ce soit ça ou pas, je serais toujours la nana pâle comme un cadavre, fatiguée à l’extrême avec ses énormes hématomes qui font se retourner les gens.
Bouh, allez, je vaiis arrêter de me morfondre sur mes soucis.
A bientôt, peut-être
Commentaire n°9 posté par Jolanne Rose le 30/04/2013 à 03h15

Bonjour Veronique,
De rien, c'est normal, si je peux aider je le fais avec plaisir
Chez nous aussi, il est très dur d'être reconnu handicapé à 66% ou invalide. Comme vous le dites, la dépression heureusement semble mieux acceptée même s'ils ne tiennent pas compte de la cause....  Je suis aussi passée par là il y a plus de 10 ans pour épuisement professionnel de travailler avec un collègue dont personne ne voulait (!), mais le médecin de la mutuelle m'a remise au travail vascillante sous médicaments!! Ce qui comptait pour elle c'est que j'avais diminué les doses....
Trouvez votre chemin personnel, et peu importe le restant!!
Prenez bien soin de vous,
gardenia
Commentaire n°10 posté par gardenia le 24/04/2013 à 13h06

Merci Gardénia pour cet article.
Hélas ! Si l'on en croit les témoignages ici ou ailleurs de thalassémiques mineurs , il est peu probable qu'aucun malade ait jamais obtenu une allocation reconnaissant DIRECTEMENT ce handicap.
En effet,  tous les malades se heurtent à un mur face aux médecins, et meme aux hématologues qui, pour des raisons probablement pas bien claires, refusent de reconnaitre tout simplement que ce défaut de globules rouges est bien une maladie parfois invalidante.
Pour vous parler de ma propre expérience, surement pas unique,  il me faudrait etre reconnue incapable de travailler, ce que je suis bien,  mais à cause de ma dépression due à cette maladie.  Ce n'est donc qu'en étant suivie par des psy que j'aurai une chance, à ce que j'ai cru comprendre  !   iL EN effet beaucoup plus facile, en tout cas en France, d'etre reconnu malade si l'on a des problèmes psy qu'une maladie physique  (je ne sais pas, ça doit être une convention avec les psychiatres)...
Cela est donc tout à fait injuste,  car ce que je voudrais, pour moi comme pour les autres, c'est que l'on reconnaisse la thalassémie mineure  avec symptomes comme une vraie maladie,  ne fut-ce que, parce que, vous le savez ,c'est douloureux de s'entendre traiter de flemmarde  etc,  quand depuis toujours au contraire?  on est très courageux pour vivre au quotidien,  et que l'on se bat plus que les autres  !
Le silence des médecins qui nous ont pourtant peut etre lues continue de m'affliger... 
Commentaire n°11 posté par Véronique le 24/04/2013 à 11h19
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