JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2026

 

Bonjour,

Je vous souhaite de Joyeuses Fêtes à tous et surtout une excellente santé ainsi que la réalisation de vos souhaits !

 

 

 

Incroyable ! Ma généraliste me propose de m'aider pour ma thalassémie mineure ... et fer élevé

Bonjour

Comme quoi  tout est possible !!!

Suite à mon déménagement, et à la pension de mon ancienne généraliste, j'ai fini après des mois de recherche par trouver une jeune médecin généraliste qui venait de s'installer dans ma région.

En prenant connaissance des résultats de ma prise de sang  - mes globules rouges sont maintenant 6 millions lol je lui ai expliqué que j'ai été diagnostiquée thalassémique mineure à l'âge de 40 ans. Elle m'a aussitôt dit : qu'est ce que l'on pourrait faire pour votre thalassémie !!! Quels sont vos symptômes ? 

 J'ai failli tomber de ma chaise, moi qui me bat depuis 2010 pour une reconnaissance des symptômes de la thalassémie mineure.

Je lui ai répondu que depuis que je suis au régime hyperprotéiné, mon taux de vitamines B12 étant excellent je ne me sens presque plus fatiguée comme je l'ai été toute ma vie surtout petite lors des cours de gymnastique.

Par contre, j'ai toujours trop de fer, rien de dramatique d'après ma généraliste, mais j'aimerais bien diminuer mon taux de fer. Si vous avez des astuces autres que alimentaires, merci de partager vos conseils à ce sujet.

Prenez bien soin de vous !

Thalassémie et Diabète de type 2 .

 

 

                                  BONNE ANNEE 2025 !

 

 Bonjour,

Avez-vous constaté un lien entre la thalassémie mineure et le diabète de type 2? Etes vous porteur de la thalassémie mineure ou l'un de vos proches et atteint du diabète de type 2?

Après renseignements pris sur le net, il semblerait que la prévalence du nombre de diabétique de type 2 soit plus élevée chez les porteurs de la thalassémie qui ont trop de fer.

Sinon si la thalassémie est caractérisée l'anomalie de l'Hémoglobine, pour les diabétiques, l'Hémoglobine glyquée est la capacité de l'Hémoglobine à assimiler les glucides.

Je vous souhaite de très bonnes fêtes, et surtout une amélioration de votre santé,

Prenez bien soin de vous !

Un petit bonjour aux anciens internautes : comment allez vous?

Bonjour,

Les années ont passé depuis la création de mon blog en 2010... Je me demande souvent comment vous allez vous, les premiers internautes qui ont largement commenté les articles de mon blog depuis 2010. Donnez moi de vos nouvelles , cela me ferait plaisir ;) Merci d'avance !

Normalisation de mon taux d'Hémoglobine

Bonjour,

Suite à une consultation chez une diététicienne , en me posant des questions sur mes repas, elle m'a informée que je mangeais trop peu de protéines en 24 heures.

Certes avec mon "intolérance légère" aux produits laitiers de vache et après les crises alimentaires qui se sont suivies ici en Belgique  de la volaille, aux vaches, moutons, et porc j'avais diminué ma quantité de viande à 100 gr et limité les produits laitiers. (la viande étant une bonne source de vitamines B12)

Six mois plus tard après la consultation, mon taux d'hémoglobine est passé de 11 à 13 ! et il reste constant. Je suis aussi beaucoup moins vite fatiguée qu'auparavant.

En espérant que cela puisse vous aider?? 

Prenez bien soin de vous!

BONNE ANNEE 2024

 JE VOUS SOUHAITE UNE TRES BELLE ANNEE 2024 ! 

 

Prenez bien soin de vous  ;)

JOYEUSES FETES !

 Je vous souhaite un JOYEUX NOËL et une BONNE ANNEE 2024 avec la réalisation de vos voeux les plus chers ! 

Prenez bien soin de vous ...

 

 

Thalassémie mineure et diabète 2

Bonjour,

Je voudrais savoir si étant porteur de la thalassémie mineure, vous avez développé un diabète 2 ?
Quelles sont les effets du diabète 2 sur votre thalassémie mineure? 

Merci pour vos réponses !

Joyeuses Fêtes !

 Je vous souhaite de bonnes fêtes

 malgré la situation économique actuelle ....

Prenez bien soin de vous !

 

 

La thalassémie mineure au fil des jours 12 : palpitations

Bonjour,

Note : en cas de périodes de palpitations répétées, je vous invite toujours à consulter votre médecin.

Depuis ma plus jeune enfance, j'ai eu des épisodes de palpitations. Je me souviens des cours de gymnastique  à 6 ans, où je peinais à suivre le rythme imposé par le professeur et lors desquels il me fallait environ 1/4 d'heure pour retrouver mon rythme cardiaque normal.

Souvent, en ce qui me concerne elles surviennent en période de fatigue, de stress, de hausse de température corporelle (canicule, maladie etc...), après un effort physique prolongé ou intensif. Attention à la caféine dans le café et le coca, à la quinine dans les Schweppes,  qui n'améliorent pas la situation et que l'on a tendance à prendre quand on ressent de la fatigue!

Pendant 15 ans, mon médecin de l'époque  m'a prescrit sporadiquement un bêtabloquant que j'avais parfois du mal à supporter (je ressentais quand mon coeur ralentissait).

Suite à mon déménagement, mon médecin suivant m'a dit que le dosage du bêtabloquant était trop élevé : ce que je pressentais et j'ai découvert qu'en prenant très rapidement un seul comprimé d'un tout petit dosage (1/4 de comprimé du dosage minimal) l'épisode de palpitations s'arrêtait très vite sans avoir la sensation que mon  coeur freine. Il  m'a   aussi dit que les bêtabloquants peuvent avoir un effet rebond : après le ralentissement, les palpitations reviennent.... Cercle sans fin.

Je ne sais pas pour vous mais même si je sais que perso mes palpitations ne sont pas dangereuses, je me sens mal à l' aise quand cela m'arrive. D'après mon ancienne généraliste, à partir de 100 battements par minute on commence à les sentir et à partir de 120 battements par minute on ne se sent pas bien. Pour apprendre à supporter psychologiquement mes palpitations, j'ai pratiqué de la natation, en faisant des pauses dès qu'elles apparaissent et en sentant que très rapidement, mon coeur rebat à un rythme normal.

J'ai appris récemment par ma nouvelle généraliste (mon ancien a pris sa pension ) que le  magnésium (certaines formes ont une action sur les intestins) a une action efficace sur les palpitations.

Maintenant c'est avec un comprimé de magnésium que je fais disparaître mes rares périodes de palpitations !

3 médecins m'ont confirmé que ma thalassémie mineure entraîne un pouls plus rapide que la normale !

Bonjour,

Ce petit article afin de savoir si vous avez déjà reçu des informations sur la thalassémie mineure de la part d'un des médecins que vous avez consulté dans votre vie?

Pour ma part je vous avais déjà parlé de mes 2 anciennes gynécologues, l'une originaire du Magreb, l'autre d'Afrique centrale, qui spontanément m'avaient dit qu'il est normal d'avoir un coeur qui bat plus rapidement quand on a la thalassémie mineure.

Il y a quelques mois, ma généraliste a hélas (pour moi et non pour elle lol) pris sa retraite. J'ai donc dû changer bien malgré moi de généraliste et voilà que ma nouvelle toubib , elle aussi me confirme qu'il est tout à fait normal d'avoir un pouls de 100 battements par minute du fait de ma thalassémie mineure...

Cela m'a fait du bien ;) et vous , avez vous déjà eu des infos sur la thalassémie mineure données par votre médecin? Merci d'avance pour votre réponse !

La thalassémie mineure au fil des jours 12 : gestion de ma fatique comme une batterie rechargeable !

Bonjour,

Hier je me suis essayée à philosopher en comparant ma fatigue à une batterie rechargeable.

Je m'explique : j'étais en train d'utiliser une de ces merveilleuses débroussailleuses qui fonctionne avec des batteries rechargeables.
Au bout d'une demi-heure de travail intense, voilà que la fatigue s'installe chez moi et que la batterie s'arrête lol !

Le temps de recharger la batterie sur courant électrique , soit une petite heure après, je reprends, assez bien reposée,  le débroussaillage de mon jardin envahi par les hautes herbes et les ronces.

Ma gestion de la fatigue a été , quand j'en ai eu la possibilité (hors emploi) , pendant toute ma vie à l'image d'un appareil fonctionnant avec batterie rechargeable.

J'ai toujours fourni mes efforts physiques pendant une durée courte mais de manière assez intensive, pour ensuite me reposer quand la fatigue arrive.

Je sais que certains porteurs de la thalassémie mineure n'agissent pas de la même manière : ils n'interrompent pas leur activité physique quand la fatigue les gagnent. Ils arrêtent leur activité physique quand leur objectif est atteint, malgré la fatigue. Par contre leur état de fatigue est beaucoup plus grand après leur effort physique que le mien et ils mettent plus de temps à récupérer.

Question de choix de principe de vie personnel...

 Parfois quand je veux terminer un tâche physique, souvent exécutée de concert avec mon mari, je ne me repose que quand elle est terminée. Par contre il me faut souvent dans ce cas une nuit de sommeil pour avoir récupéré....

Journée mondiale de la THALASSEMIE et Fédération internationale de la thalassémie

Bonjour,

 

Pour rappel la journée mondiale de la thalassémie a lieu le 8 mai 2022 

Certes vous me direz qu'il s'agit principalement de la thalassémie majeure dont on parle mais faire connaître tout simplement la thalassémie est également très important pour nous porteurs de la forme mineure de la thalassémie.

 

Je vous mets  le lien vers la Fédération internationale de la thalassémie

 Prenez bien soin de vous !

Top santé, Femme actuelle, ... la thalassémie de plus en plus connue !

Bonjour,

Je suis heureuse de voir que de plus en plus de magazines de presse populaires publient des articles sur la thalassémie. Certes la thalassémie mineure y est décrite comme asymptomatique, mais ils ont l'avantage de permettre peut-être un dépistage plus fréquent de notre maladie génétique et d'éviter ainsi je l'espère, des transmissions en thalassémie majeure qui je vous le rappelle est une maladie grave ... 

 

Femme actuelle : article thalassémie   article mis à jour 4/4/2022

Top Santé :  article thalassémie mis à jour 26/08/21

 

La thalassémie mineure au fil des jours 11 : mon vécu de la deuxième année Covid-19 (Coronavirus)

Bonjour,

J'ai une pensée particulière pour les porteurs de la thalassémie majeure qui ont besoin de transfusions sanguines : j'ai lu que l'approvisionnement en sang des hôpitaux est parfois difficile....

Depuis maintenant deux ans, je porte un recul sur mon vécu du Covid-19 en tant que porteuse de la thalassémie mineure.

Du fait que j'ai la chance que nous ayons une voiture, tous nos déplacements se sont fait en voiture et non plus majoritairement en transport en commun.
Je continue à constater comme je l'avais écrit dans mon article "la thalassémie mineure au fil des jours 9 " une nette diminution de mes périodes de fatigue due également à nos limitations du nombre de sorties pour diminuer les risques de contagion même si l'on est vacciné ...

Par contre autant pour ma santé physique que pour mon moral il m'est indispensable de me promener régulièrement dans la nature en compensation.

Je continue  aussi à faire quotidiennement du qi gong ;) 

Prenez bien soin de vous !

NB : En aucun cas je ne prendrai de parti pris pour ou contre la vaccination  (je ne suis pas médecin ) et je vous invite , si vous écrivez des commentaires à décrire des faits et non des opinions : aucune discussion sur les vaccins ne sera autorisée. 

;) à Lilik 

N'étant pas médecin ni scientifique, je n'ai pas pu trouver une source scientifique officielle sur le lien entre les vaccins covid ARN et les essais cliniques de thérapie génétique pour les patients atteints de la thalassémie majeure,

j'ai donc supprimé cette information trouvée sur le net que j'avais mentionnée au début de cet article ! Il est toujours important de vérifier ses sources ...

 

 

 

 

 

Bon Noël et Bonne Année 2022

 

Bonjour à tous,

En ces temps de covid-19 , il est difficile de vous souhaiter de joyeuses fêtes mais gardons l'espoir que l'année nouvelle 2022 nous sorte de la pandémie...

Souhaitons que 2022 nous apporte davantage de connaissance et de compréhension de la thalassémie mineure dans le monde entier ;)

Je vous envoie donc beaucoup de courage et vous invite à la créativité qui booste notre moral ! 

J'ai ainsi appris cette année à réaliser les amigurumis réalisés au crochet au centre et à droite de la photo ;)

Prenez bien soin de vous et de vos proches <B

 

Sites web officiels en France et en Belgique infos covid-19 coronavirus

Bonjour,

Pour des informations officielles sur le covid-19 ou coronavirus voici les sites gouvernementaux  :

- pour la France : http://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

- pour la Belgique : https://www.info-coronavirus.be/fr/

Prenez bien soin de vous !

Vers la guérion de la thalassémie majeure par génie génétique

 

Bonjour,

Après la thérapie par les greffes de cellules souches de moelle provenant d'un donneur externe, c'est maintenant un traitement génétique qui est à l'étude pour guérir les thalassémiques porteurs de la forme majeure. Cette nouvelle thérapie a l'avantage de ne plus devoir dépendre d'un donneur externe.

Si cette avancée ne nous concerne pas encore nous les thalassémiques porteurs de la forme mineure avec des symptômes, il est prometteur d'un futur où nous pourrions peut-être aussi améliorer notre condition génétique...

Je vous réfère à l'article du journal international de médecine publié le 22 décembre 2020 : 

 https://www.jim.fr/medecin/thematique/08_premieres/e-docs/vers_la_guerison_de_la_thalassemie_et_de_la_drepanocytose_par_genie_genetique__185769/document_actu_med.phtml

La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage 2 - bonne année 2021

Bonjour,

 

Cela fait maintenant 7 ans que j'ai publié l"article "La thalassémie mineure au fil des jours : accepter son héritage".

C'est l'article du blog que vous avez préféré...

 

Avec le Covid-19 ( Coronavirus ) et les confinements, certains d'entre nous ont eu davantage de temps pour "penser à leur vie". C'est le cas pour ma part, ceci afin de réorienter ma vie après le Covid-19.

 

En repensant à mon enfance, la première impression qui me revient est celle d'avoir été si souvent fatiguée, de ne pas arriver suivre les autres enfants dans les jeux et lors des cours de gymnastique (ce qui entraînait un sentiment de solitude) et surtout de ne pas comprendre pourquoi ! 

Oui j'ai bien sûr été au courant que j'avais une anémie à partir de mes 8 ans...

 

Mes parents et moi nous ne comprenions pas quelle était la cause de mon anémie? 

J'avoue que c'était assez flippant... ne sachant surtout pas si mon anémie pouvait s'aggraver ou non.. A 20 ans, nous sommes allés voir une conférence sur l'anémie de Cooley car les symptômes mentionnés sur l'annonce de la conférence ressemblaient fort à ceux que je ressentais! Nous sommes ressortis de la conférence avec presque d'étranges certitudes..maintenant je trouve dommage qu'à l'époque nous n'ayons pas poursuivi dans cette direction.

L'anémie de Cooley est en fait la thalassémie majeure..

Ensuite j'ai encore dû attendre 20 ans pour qu'un laboratoire détecte que j'étais porteuse de la thalassémie mineure...

Je vous raconte cela pour montrer l'importance de savoir que l'on est porteur du gène de la thalassémie mineure, non seulement pour le dépistage, les prises de sang mais surtout au niveau psychologique ..

 

Depuis 2013, j'ai aussi davantage l'espoir que les recherches scientifiques trouveront un remède à la thalassémie. Les cellules souches greffées ont déjà sauvé plusieurs thalassémique majeurs... Un médicament a lui aussi de bons résultats..

 

C'est avec cet espoir que je vous souhaite une belle année 2021 meilleure que 2020 ! 

 

Prenez bien soin de vous...

Noël 2020 chez soi pendant le Covid-19 ( Coronavirus )

 

 Malgré le Covid-19 ( Coronavirus ) ,  je vous souhaite un joyeux Noël...