Bonjour à tous,
Je voudrais vous parler aujourd'hui de l' "imparlable" :
combien de fois des visiteurs de mon blog ne m'ont pas écrit qu'ils n'osaient pas parler de leur thalassémie mineure car elle est considérée comme une "maladie honteuse"!
J'ai été surprise de l'apprendre : d'abord parce qu'il ne s'agit pas d'une maladie puisque l'on ne l'attrape pas, mais on en hérite, ce qui nous rend impuissant fasse à une éventuelle prévention,
et ensuite, elle n'est en aucun cas le signe de co-sanguinité comme on le dit parfois.
Si l'on réfléchit bien, la thalassémie se transmet de façon transgénérationnelle, or que je sache , thalassémiques mineurs ou non, nous avons tous les mêmes ancêtres d'il y a 10.000 ans!
Ce qui reviendrait à considérer tous les héritages génétiques comme co-sanguins !
Il reste le volet honte psychologique : on a honte d'en parler
- parce que nous avons de la chance par rapport aux thalassémiques majeurs (c'est vrai!)
- parce que les médecins nous disent pour la plupart que ce n'est rien....
- parce qu'il n'y a pas de traitement, alors c'est que ce n'est pas invalidant...
pourtant, si l'on considère la manière dont les médecins prennent en charge les anémies avec grand sérieux et beaucoup d'explications sur la fatigue qui en découle,...
on a le droit de se poser des questions :
la thalassémie est une anémie! Certes a des degrés qui varient mais pourquoi ne serait-il pas logique que nous en ressentions aussi des symptômes comme tous ceux cités pour les anémies???
Allons voir sur wikipédia la liste des symptômes de l'anémie : c'est édifiant !!!
- asthénie (grosse fatigue) ;
- fatigue musculaire ;
- tachycardie, palpitations (en effet, pour maintenir une oxygénation correcte des tissus périphériques avec moins de globules rouges (hémoglobine donc basse), le cœur doit accélérer son rythme) ;
- Pâleur (particulièrement au niveau des conjonctives : regarder l'intérieur de la paupière inférieure; pulpe des doigts également) ;
- céphalée ;
- faux vertiges ;
- troubles des phanères : cheveux aplatis, ongles cassants.
En s'aggravant les anémies engendrent des étourdissements et une accélération du rythme cardiaque lors d'efforts même peu intenses. Sur certains terrains, elle peut se manifester par des douleurs dans la poitrine (angor).
Rappelons les signes sur base d'une prise de sang :
"On parle d'anémie si le taux d'hémoglobine est inférieur à 13 g/dL chez l'homme adulte et inférieur à 12 g/dL chez la femme."
Que penser de toute mon enfance ou j'atteignais à peine 10g/dL?
De plus, la thalassémie est une anémie non temporaire, mais à vie!
Prenez bien soin de vous...
Bonjour Gardenia,
RépondreSupprimerJe viens de lire ton commentaire et je suis aussi surprise que toi que certains puissent encore considérer, à notre époque, la BTM comme une maladie honteuse !!!
Il serait temps que les esprits évoluent ...
Donc entièrement d'accord avec toi et j'espère que tu auras d'autres récits qui iront dans ce sens ...
Je trouve dommage que ton blog ne soit plus aussi "vivant" qu'avant ...
Je vais t'écrire plus longuement en privé.
Bon weekend
Bises
Ave
bonjour je m'appelle Céline et je suis outrée ! nous n'avons pas à avoir honte d'une maladie génétique ou d'un trait génétique. Ni culpabiliser si nous transmettons notre gène thalassémique à l'un de nos enfants. c'est la nature, c'est la vie, c'est ainsi. Au contraire, ceux qui devraient avoir honte ce sont les médecins, entourages, personnes lamdas qui ne prennent pas en compte l'information que nous leur donnons ou nos symptômes. Cela me choque venant des médecins ... incompétences? curiosité scientifique nulle ? "pas l'temps" ? pour ma part, je dois un mot sur mes maux grâce à un génialissime médecin à mes 16 ans. Même si mon trait est connu depuis mes 6 mois, c'est le 1er à avoir balayé le bon vieux "asymptomatique" d'un revers de main. Même si la thalassémie mineure n'est pas grave, c'est tout de même important de la connaitre et ses séquelles. Pendant ma grossesse j'ai été très surveillée, ma gynéco a surligné deux fois thalassémie mineure sur son carnet. J'aimerai que mon parcours soit la norme, pas juste de la chance !
RépondreSupprimerBonjour Ave, contente d'avoir de tes nouvelles! oui , j'essaie de montrer que le blog continue toujours mais pas facile de trouver des sujets pour de nouveaux articles.... Si vous nous lisez, visiteurs et que vous aimeriez que certains sujets soient abordés, merci de me contacter ou de laisser un commentaire! à très bientôt, bises
RépondreSupprimerBonsoir Céline,
RépondreSupprimermerci pour votre témoignage : effectivement vous avez beaucoup de chance d'avoir trouvé un médecin généraliste bien informé!
bien à vous,