Bonjour,
Quoi de plus magnifique que de vous
souhaiter une nouvelle année 2013 en meilleure santé qu'avec le
témoignage que j'ai découvert sur le net :
un médecin, lui-même porteur de la
thalassémie mineure, témoignait (en anglais) au sujet des symptômes dont
il souffre suite à son anomalie génétique!!!
NB : Malheureusement ce forum social n'existe plus depuis 2016...
NB : Malheureusement ce forum social n'existe plus depuis 2016...
Prenez bien soin de vous et...
et encore merci Gardénia pour votre site.
J'étais venue il y a un an très furieuse contre les médecins qui ne m'ont jamais aidée ni comprise, et je ne vais donc pas vous refaire un tableau de mes malheurs.
Comme j'ai aujourd'hui presque 52 ans, rien ne s'est arrangé, et je crois etre atteinte d'une forme assez grave de cette thalassémie prétendue mineure qui a handicapé à peu près toute ma vie, surtout depuis l'adolescence, car je crois avoir le souvenir que dans mon enfance, avant d'etre règlée, ça allait bien mieux ? Donc, j'attends la fin définitive de ces années diffic iles, et j'ai meme espoir après d'etre comme neuve, presque redevenue une enfant, oui, je pense que les femmes atteintes de la thalassémie sont particulièrement pendant quarante ans de leur vie liés à leur cycle menstruel.
Mais comme je vais toujours fort mal, je reviens vers vous sur cet article pour lancer un appel :
je serai TRES reconnaissante à toute personne pouvant m'aider, me diriger, me faire connaitre un médecin sur Lyon, ou ailleurs qui reconnaisse cette pathologie ? (aide à remplir un dossier de demande d'AAH. )
Cela est presque un SOS Car je risque bientot de me retrouver sans allocation pour survivre;
Si vous avez vous meme obtenu l'AAH en tant que thalassémique, merci de m'aider !
Amitiés à tous,Véro
Commentaire n°1 posté par Veronik le 22/04/2013 à 23h01
Bonjour Gardenia,
Je n ai pas encore pris mon rendez vous chez l acupuncteur mais sa ne devrait tarder!!! ;) Je suis aller demander de l aubier de tilleul en pharmacie je vais commencer ma cure, le pharmacien ma dit que je pouvais en prendre jusqu a 6 par jour, mais je vais commencer par un et voir se que sa donne.
Je vous donnerais plus de nouvelles apres mes seances d acupuncture.
Et un Grand merci pour vos precieux conseils.....
A tres bientot Julie
Commentaire n°2 posté par julie le 21/01/2013 à 09h32
Rebonsoir,
très bonne idée pour l'homéo et l'acupuncture! N'aie pas peur pour l'accu, si tu lui dis que tu as un peu peur (des piqures??) , il évitera les points sensibles.
Pour aider à évacuer la bile en trop, perso je prends du VIBTIL que j'achète en pharmacie sans ordonnance ici en Belgique à enviro 7 euros la boîte de 40 . Ce n'est pas un médicament, c'est uniquement de l'aubier de tilleul. D'ailleurs tu peux en trouver dans une marque de phyto aussi. Je prends une dragée le soir et en général mon sommeil est bien meilleur aussi. Fais des pauses pour ménager tes intestins!!Tu vas quand chez l'acu??
bien à toi, gardenia
Commentaire n°3 posté par gardenia823 le 17/01/2013 à 22h38
Bonsoir Gardenia,
Tout d abord merci beaucoup pour votre appel a temoin concernant l ablation de la rate en esperant avoir des temoignages.
J ai relu l article que vous m avez conseillé et je l ai suivie.... je sors de chez mon generaliste il m a prescrit une cure de 3 mois d homeo China + cure de complexe vitaminés de 30 jours. Il ne me reste plus qu a trouver un genre d infusion de plantes qui evacue la bile du foie.
+ ordonnace pour seance d acupuncture ( j apprehende un peu ;) ) mais bon je me dis qu apres tout sa peu etre une alternative interresante et surtout bien plus douce que la chirurgie. Je vous donnerais des nouvelles apres ma seance( qui n est toujours pas fixée ), car mon medecin lui meme n a pas de retours sur cette technique.
Dans tous les cas Merci et a tres bientot pour plus de nouvelles :)
Prenez soin de vous
Julie
Commentaire n°4 posté par julie le 17/01/2013 à 22h04
Bonjour Julie,
contente de lire qu'il n'y a pas d'urgence pour votre rate! Vos taux de GR et HB sont plutôt bons, dans l'enfance j'avais 9 de HB. Maintenant elle est à 11 et mon nombre de GR est devenu normal!!! Il me reste comme vous trop de bilirubine (mais moins qu'avant) et la malformation des GR. Je vous conseille de lire mon article
http://thalassemie.over-blog.net/article-mes-remedes-76999571.html
ainsi que les commentaires des internautes.
Pour la bilirubine le mieux ce sont les plantes du foie qui évacuent la bile (surtout pas celles qui en produisent!) Attention à y aller mollo sous peine de diarrhées.... Vos urines aussi deviendront plus jaunes pendant votre cure de plantes; pour améliorer la forme des GR le mieux est de prendre des compléments alimentaires qui touchent à la formation des GR. Je vous conseille surtout les vitamines B (attention à faire des pauses dans les cures pour ne pas en avoir trop) et l'acide folique. En tous cas cela agit super bien pour la fatigue!
Voilà pour mes principaux conseils, il y a aussi l'homéopathie, il y a plusieurs remèdes pour grosse rate...
Votre mari me paraît de bon conseil! C'était le mien qui m'avait ouvert les yeux sur les opérations qu'on me recommandait....
J'espère avoir répondu à votre demande. Et laissons les internautes répondre à mon nouvel article qui vous est concerné sur la rate et la thalassémie mineure, cela pourrait être fort intéressant!
Prenez bien soin de vous,
Gardenia
Commentaire n°5 posté par gardenia823 le 15/01/2013 à 10h10
Bonjour Gardenia,
quel plaisir de vous lire aujourd hui.
Merci de m avoir repondu aussi vite.
Je voudrais revenir sur l ablation de la rate, car pour l hematologue qui ma reçu le fait de pratiquer cette ablation reduirait la destruction massive des globules rouge et le fait qu elles ne se detruisent plus dans la rate il n y aurait plus de surproduction de bile donc plus d ictere. Toujours d apres le medecin cela aurait egalement un impact positif sur mon etat physique car plus de destruction de globules rouge = moins de fatigue. Mais il est vrai qu il n y a pas de danger a me laisser la rate aussi grosse quelle soit. Au niveau de mon bilan du foie tout est normal. Je tiens a rajouter que mon mari n est pas tres favorable a cette eventuelle intervention car pour lui il y a trop de risques operatoire mais surtout post operatoire!!! Mon taux d hematie ( derniere prise de sang ) etait de 5.40 et mon taux hemoglobine 10.9 tout en sachant que cela peut varier selon l etat physique du moment.
J aimerais des conseils pour ameliorer mon taux de bilirubine et pourquoi pas faire disparaitre mon ictere ce qui serait un immense soulagement.
Il est vrai que tout ceci joue enormement sur le moral c est pour ca que je vous remercie de nous faire partager vos experiences.
Portez vous bien et encore une fois merci :)
Commentaire n°6 posté par julie le 14/01/2013 à 16h34
Bonjour Julie,
un grand merci pour vos encouragements et votre témoignage.
En vous lisant, devant la proposition que l'on vous fait d'enlever votre rate, je reste très dubitative.... J'ai évité déjà deux fois dans ma vie une opération grâce à mon sens critique (thyroïde et fibromes utérins), donc j'ai appris à vérifier l'utilité auprès d'autres médecins et aussi sur le net, ainsi que parmi mes connaissances. OK comme nous tous, nous surproduisons trop de globubles rouges car ils sont trops petits et mal formés. Donc la rate peut augmenter. (Quel est votre nombre de globules rouges et votre taux d'hémoglobine???) Mais quant à la dégradation, l'hémoglobine, qui fait que nous paraissons jaunes (avec un ictère confirmé par prise de sang parfois que j'ai eu aussi plusieurs fois), je ne suis pas d'accord. Bon je ne suis pas médecin, vous le savez. Ce n'est que mon avis. Pour moi l'hémoglobine est dégradée au niveau du FOIE.( cf wikipedia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Bilirubine) D'où le fait que souvent nous avons thalassémiques mineurs des problèmes de digestion, surtout des aliments gras. Si je suis le raisonnement d'enlever votre rate (ce qui est toujours un risque opératoire + effectivement immunité, faiblesse etc...) qu'est-ce que cela va changer au niveau de votre hémoglobine???? D'autre part, je n'ai jamais entendu ni lu qu'un thalassémique mineure ait enlevé sa rate.... La vraie question est : vous a-t-on dit que si vous laissez votre rate ainsi, il y a des risques importants pour votre santé???? Ou est-ce uniquement pour qu'elle ne soit plus aussi grosse et serait aussi pour que vous n'auriez plus d'ictère ?? (ce pourquoi je ne suis pas d'accord?) Je vous demande vos taux de GR et de HB pour voir où vous vous situez par rapport à la thalassémie. Car je suis convaincue, l'ayant vécu moi-même que l'on peut réussir à améliorer ses taux (mon ictère a disparu totalement). Encore ne fois, je ne suis pas médecin, mais prenez votre décision en connaissance de cause, en vous informant à moins que le situation en soit urgente.
Je vais dès aujourd'hui faire un appel à témoignages sur ce blog sur l'ablation de la rate et la thalassémie mineure, pour voir si d'autre internautes ont eu la même suggestion que vous. Prenez bien soin de vous,Gardenia
Commentaire n°7 posté par gardenia823 le 14/01/2013 à 11h12
Bonsoir Gardenia et bonsoir a toutes et tous,
Recevez mes meilleurs voeux 2013 mais souhaitons nous surtout la SANTE!!!
Tout d abord ce fut un reel plaisir de vous lire et d enfin trouver un endroit ou l on peut parler de cette Thalassemie mineur. Si vous le permettez j aimerais vous faire partager mon experience personnelle. Je suis maman de trois enfants et les medecins ont decouvert ma thalassemie lors d une simple prise de sang de grossesse qui a ete ensuite confirmee par une electrophorese de l hemoglobine. Avant mes grossesses je me sentais comme "les autres " peut etre un peu plus fatiguée. Mais tout c est compliqué apres mes accouchements. En fait il m a fallu aller consulter un hematologue de mon plein gré pour trouver des reponses a mes questions car en plus de me sentir constament fatiguée je me trouvais jaune (les yeux et le teint). Apres avoir ecarté la piste hepatique et le fer le medecin m a expliquer qu en fait c est tres simple, le fait d avoir eu 3 grossesses ma rate a grossie. Le rapport c est que la rate, etant l endroit ou les globules rouges se detruisent, a augmenter son debit sanguin avec les grossesses et accumule les globules rouges, qui mal formée et plus petites, due a la thalassemie, viennent se detruire plus rapidement dans celle ci, ce qui produit de la bile et donne un teint et des yeux jaunes. En gros la seule option qui "pourrait " me soulager de la fatigue et du teint jaune serait de faire une ablation de la rate. J ai mis cette phrase au conditionnelle car le fait d enlever la rate n est pas un geste anodin vue qu elle a comme role de filtrer le sang et d immunisee contre toutes les bacteries encapsuler telles que pneumocoque, sterptocoque mais aussi meningocoque, grippe etc... meme si il existe un vaccin contre le pneumocoque, meningocoque et la grippe.
Aujourdhui je suis face a un dilemme enlever ou pas ma rate. Il est dur de faire un choix car au dela de la fatigue le fait d etre souvent confrontee au regard des gens qui vous font remarquer que vous "etes jaune" est difficile au quotidien. Je sais que ce n est que esthetique mais je vous assure que cela vous fait perdre petit a petit confiance en vous car vous n osez plus regarder les personnes dans les yeux.
Voila je vous ai livrer une petite partie de ma vie avec cette fichue thalassemie.
Merci pour ce site chaleureux, serieux et pleins de teimoignages qui nous font sentir un peu moins seules.
Prenez soin de vous et au plaisir de vous lire
Julie
Commentaire n°8 posté par julie le 13/01/2013 à 22h47
Merci Gardenia pour vos conseils,
mais en fait mes taux de fer et ferritine sont dans les normes (pas au dessus) depuis cette transfusion, alors que pendant des années, ils étaient bien en dessous, ce qui fait que j'étais anémiée en permanence, mais que je tenais le coup quand même, malgré de la fatigue, j'arrivais à gérer plus ou moins bien ... Le problème maintenant, c'est que mon organisme n'étant pas habitué à un tel taux d'un coup, a certainement mal réagi et cela a eu des conséquences directes sur mon foie (j'ai fait comme une jaunisse) et je pense que vu que nous les thalassémiques ne fixont pas le fer, il va petit à petit s'éliminer de mon organisme, car déjà je suis mieux, mais pas encore suffisamment ... Je pense aussi qu'en avançant dans l'âge, la fatigue se fait plus sentir qu'avant, comme cela semble être le cas d'après les divers témoignages... J'espère que le médecin chinois vous répondra et qu'ensemble, nous arriverons tous à faire avancer les choses ... Bon réveillon à vous !
Commentaire n°9 posté par AVE222 le 31/12/2012 à 19h44
Bonjour AVE222,
Encore une fois, je ne suis pas médecin, mais en vous lisant, vous semblez avoir un gros surplus de fer dans votre sang?????
Si vous avez peur des conséquences que cela pourrait avoir sur votre corps, savez-vous que les porteurs de la thalassémie Majeure prennent des médicaments "chélateurs" pour diminuer le fer qu'ils ont en trop du fait qu'ils font très souvent des transfusions...
Peut-être cela pourrait-il vous aider à diminuer rapidement un excès de fer??? A voir avec votre médecin...
Moi aussi je vous souhaite la meilleure santé possible pour 2013, je sais que c'est lel principal!
Commentaire n°10 posté par gardenia le 31/12/2012 à 15h58
Bonjour GARDENIA,
et merci pour votre réponse qui me réconforte et me conforte dans l'idée également de ne plus jamais me faire transfuser du fer ! C'est une grave erreur que font bon nombre de médecins ! J'espère que les dégâts sur mon organisme ne seront pas irréversibles car je désespère de ne pas pouvoir marcher longtemps ni rester debout sans faire de malaise... C'est un véritable handicap au quotidien ! Une magnétiseuse m'a dit que je devrai aller mieux lorsque mon organisme aura éliminé le trop de fer que l'on m'a administré ... J'aimerai tant la croire ! Ce qui est également étrange, c'est que depuis que mon taux de fer est remonté grâce à cette transfusion, mon taux de potassium qui était bas, a également remonté en flèche ! Les médecins disent que cela n'a rien à voir, mais je n'en suis pas si sûre ... Il y a encore beaucoup de points à éclaircir sur cette maladie génétique et j'espère que la recherche médicale finira par avancer grâce à tous nos témoignages ... Merci pour vos voeux, Gardenia, qui me font chaud au coeur.Je vous souhaite également, avec un peu d'avance, une très bonne Année 2013, porteuse d'espoir, pleine d'échanges et de meilleure santé ! Portez vous bien. Ave222
Commentaire n°11 posté par AVE222 le 31/12/2012 à 14h18
Bonjour AVE222,
merci pour votre commentaire...je prends régulièrement le temps de faire des recherches sur le net, cela nous fait du bien à nous francophones de voir que l'autre partie du monde, anglophone partage le même vécu de la thalassémie mineure.. En général je leur laisse aussi un commentaire pour qu'ils sachent qu'ils ne sont pas les seuls aussi à avoir des symptômes!!!
J'espère que d'autres personnes vous répondront pour le fer. Mon unique expérience a été des piqures de fer pendant mon enfance qui n'ont fait que de me rendre très malade. Donc, j'ai dit fini!! Puis par la suite j'ai beaucoup lu des témoignages où l'on disait que non seulement c'est inutile, mais cela peut être dangereux de prendre des suppléments car notre corps ne le métabolise pas bien..
Je vous souhaite une lumineuse nouvelle année,
bien à vous,Gardenia
Commentaire n°12 posté par gardenia le 30/12/2012 à 13h10
Bonsoir Gardenia,
je viens de lire tous les témoignages via le lien que vous avez trouvé et c'est vraiment très intéressant et édifiant, une fois de plus ! Dommage que les médecins français ne fassent pas l'effort de les lire et de nous comprendre ! C'est un long combat ! Pour ma part, on m'a transfusé une poche de VENOFER il y a 2 mois et l'effet escompté a été désastreux puisque je n'ai pas pu me lever ni sortir de chez moi, avec vertiges, nausées et épuisement total pendant au moins 1 mois et demi et à l'heure qu'il est j'ai encore du mal à rester debout longtemps ! Je pense vraiment que trop de fer n'est pas bon du tout pour les thalassémiques mineurs quoiqu'en disent les médecins et même les hématologues ... En efffet, il y a 4 ans, je me souviens avoir pris des compléments alimentaires à base de fer également et au bout de quelques mois, j'ai eu les mêmes symptômes (épuisement, difficultés à marcher, perte de poids, etc ...) J'aimerai savoir si d'autres personnes sur ce site ont déjà rencontré ce genre de problèmes. Merci d'avance
Commentaire n°13 posté par AVE222 le 29/12/2012 à 19h32