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Mon vécu et mes conseils sur la THALASSEMIE MINEURE AVEC SYMPTOMES .
Journal de vie, informations & témoignages!

dimanche 29 décembre 2013

Livre drépanocytose et thalassémie : déception...


Bonjour,
   
J'espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur... 
 
Je vous avais promis un article sur la lecture d'un livre concernant la thalassémie : grosse déception...
malgré le titre "Drépanocytose et thalassémie"(Dr Max ROMBI, Editions Alper ) 99% du livre est consacré à la drépanocytose ...
 
Seules deux faces de page sont consacrées à la thalassémie ainsi qu'une carte des zones touchées dans le monde,
dont je vous parlerai bientôt dans un autre article.
Ce qui est intéressant, c'est la description des symptômes de l'anémie, qui reprend ceux repris dans mon blog et ceux que vous mentionnez!! 
 
J'espère pouvoir lire bientôt un ouvrage entier consacré à la thalassémie...
Si vous avez eu l'occasion d'en voir un, venez partager sur ce blog son contenu et ses coordonnées... 
 
 Prenez bien soin de vous,
COMMENTAIRES

  Evelyne Il y a 8 mois  
Bonjour,            
Pourquoi ce livre ? drépanocytose et thalassémie. J'ai assisté à un colloque sur la drépancytose.C'est quand même 2 états différents.  Qu'en pensez-vous Gardénia ?
gardenia Il y a 8 mois            

Bonjour Evelyne,
Sans doute parce que les deux maladies touchent la forme des globules rouges??
  bien à vous,    
Gardenia

2 commentaires:

  1. Bonjour! !!
    tout dabord un grand merci pour votre blog, il est important de se sentir moins seule!...
    On m'avais dit il y a quelques années que j'avais la thalassemie mais je n'y avais pas prêté attention parce qu' on m'avait que ce n'était pas grave. ...
    Mais il y a 2 semaines j'ai refait des analyses et la on a ma redis que j'avais une thalassemie et par contre cette fois on ma a peu près expliqué, mais surtout on m'a dit que si jetais fatiguée et essoufflée ce n'étais pas de
    ma faute !!! Enfin je suis rassurée, je ne suis pas une fainéante 😉😊
    je suis entrain de rechercher un hematologue pour qu' il m'explique vraiment tout ca... Qu' en pensez-vous?
    J'aimerai aussi mesurer mon taux d'hémoglobine ainsi que mon taux de fer, qu' en pensez vous?
    Comment savoir si on a une thalassemie mineure ou majeure???

    Je vous remercie
    je vous souhaite une belle journée

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  2. Bonjour,
    Merci pour vos encouragements pour le blog !!
    Oufff encore une fainéante de moins ;)
    Si on vous a dit il y a quelques années que ce n'était pas grave, vous pouvez être presque certaine que c'est la forme mineure, sinon on vous l'aurait dit ...
    Impossible de ne pas savoir quand c'est la forme majeure, des transfusions de sang sont nécessaires fréquemment...
    Pour votre taux d'hémoglobine, perso j'ai pu constater avec bonheur qu'il est remonté depuis mon enfance : il était à 9 vers 10 ans et maintenant il est souvent à 10 ...
    Cela varie d'une prise de sang à l'autre... Par contre pour le taux de fer c'est intéressant de savoir si vous en avez trop ou trop peu ou juste assez : on rencontre les 3 cas chez les thalassémiques mineurs ...
    Par contre je crois me souvenir que le médecin m'avait expliqué que le taux de fer n'est pas un taux instantané du moment où vous faites la prise de sang mais date de bien avant? A demander à votre médecin, ce serait sympa de venir nous le dire sur le blog..
    Perso j'en ai trop donc pas question de me donner des suppléments de fer comme le médecin m'en donnait quand j'étais petite..
    J'espère avoir pu vous rassurer en attendant une prochaine prise de sang..
    bon courage
    Camelia

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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.

L' administrateur

Pac-Man