Bonjour,
En Belgique l'One organisme phare de la naissance et de l'enfance publie un document d'information de deux pages sur la Bthalassémie.
https://www.one.be/fileadmin/user_upload/siteone/PARENTS/Brochures/Betha_thalassemie_06.pdf
Bonne
nouvelle un rapport d'information à l'Assemblée Nationale datant de
janvier 2019 fait état de l'importance de dépister plusieurs maladies
génétiques dont la thalassémie en France.
(cf rapport page 168 http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/rap-info/i1572.pdf )
La liste des maladies concernées par le dépistage prénatal est fixée par un arrêté de 2010 . Quatre dépistages sont réalisés sur l’ensemble des nouveau-nés : phénylcétonurie, hyperplasie congénitale des surrénale, hypothyroïdie et mucoviscidose ; le dépistage de la drépanocytose n’est réalisé que pour les nouveau-nés présentant un risque particulier de développer la maladie.
Ce
serait une avancée majeure qui non seulement permettrait également aux
porteurs de la thalassémie mineure d'être au courant de leur anomalie
génétique et ainsi de mieux comprendre certains éventuels symptômes
qu'ils pourraient ressentir, mais surtout d'éviter que deux porteurs de
thalassémie mineure mettent au monde un enfant porteur de la thalassémie
majeure avec tout ce que cela implique.
En Belgique l'One organisme phare de la naissance et de l'enfance publie un document d'information de deux pages sur la Bthalassémie.
https://www.one.be/fileadmin/user_upload/siteone/PARENTS/Brochures/Betha_thalassemie_06.pdf
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BOnjour,
merci pour votre commentaire. Veuillez le faire dans le respect , donc en toute absence de critique. Ce blog est réservé uniquement aux porteurs de la thalassémie mineure qui éprouvent des symptômes. Les commentaires concernant des liens entre la thalassémie mineure et certaines maladies ne seront pas publiés sur ce blog car ils sont susceptibles de provoquer de la panique .
N'étant pas médecin je ne suis pas apte, ni autorisé à vous donner d'avis médical, comme tout autre internaute non médecin. Malheureusement, ce n'est pas parce que nous sommes porteurs de la thalassémie mineure, que nous sommes immunisés contre toute autre maladie.. Comme toute autre personne, nous avons nos sensibilités personnelles et familiales à certaines maladies.
Jusqu' à présent, aucun lien entre la thalassémie mineure et une quelconque maladie n'a été scientifiquement prouvé.
Aucune référence de nom de médecin ne plus sera tolérée.
Ce blog étant une initiative personnelle, tout mail qui demande un soutien financier pour aider une personne atteinte de la thalassémie , sera supprimé avant publication. Je vous invite pour ces cas pour lesquels je compatis bien évidemment , à vous adresser aux associations officielles pour thalassémiques majeurs.
L' administrateur