Thalassémie mineure et durée de vie de vos ancêtres porteurs

Bonjour,

Petit sondage d'opinion : à quel âge sont décédés vos ancêtres porteurs de la thalassémie mineure?

Pour ma part, mon grand-père paternel avait 81 ans et est décédé en 1972 de "vieillesse".

Mon père est décédé à 82 ans.
Merci pour vos réponses,
gardenia

   
COMMENTAIRES

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AVE222

Lundi 21 Octobre à 12:49  

Bonjour Gardenia, Véronik et tous les visiteurs ... J'ai lu les derniers commentaires et pour répondre à ta question Gardenia, concernant la durée de vie de mes "ancêtres", je ne peux te répondre que par rapport à mon père (porteur de la BTM) qui a eu 76 ans cette année et qui, malgré quelques pbs de santé dûs à beaucoup d'abus durant toute sa vie, continue d'aller bon gré mal gré ... Sinon, concernant les dons de sang et d'organes, c'est effectivement très bizarre ... Ce sujet m'a soudain rappelée que je suis également porteuse d'une carte de donneuse d'organes depuis pas mal d'années, qui m'a été remise contre signature et sans aucun interrogatoire médical préalable, lors d'une opération organisée dans ma commune pour inciter la population au don d'organes ... Donc, à la lecture de vos différents témoignages, je me pose forcément la question de savoir si je suis réellement en mesure de faire un don d'organes, sans danger pour autrui ???... Qu'en pensez vous ?... Et pour finir, je suis vraiment désolée que ton état ne se soit pas amélioré, ou du moins stabilisé Véronik, et que tu sois malheureusement très affectée et anxieuse par rapport aux décès et maladies de tes proches ... Je ne peux que compatir et si je peux me permettre, te suggérer de relativiser la situation et surtout de te concentrer sur toi et ton bien-être car nous le savons toutes et tous, le stress et l'angoisse ne font qu'envenimer nos maux et notre fatigue et pomper notre énergie ... Bon courage à toi en tous les cas et gros bisous à vous deux, Gardenia et Véronik. Amitiés. Ave

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Bonjour Ave,

comment vas-tu? 

je suis toujours très contente de te lire, pour moi c'est important de continuer à venir écrire sur le blog, je pense que comme moi, pour la majorité, nous ne connaissons personne d'autre que nos proches qui sont porteurs de la thalassémie mineure...et qui ont souvent un vécu très différent du nôtre

C'est la concrétisation d'un rêve pour moi de parler avec des personnes qui connaissent ma galère!!

Hé question très intéressante que les dons d'organe? Je lance un sondage sur la question pour les autres visiteurs...

J'ai bien aimé ton expression "nous pompe notre énergie" : c'est exactement le mot ! J'ajouterai que c'est à nous de ne pas laisser les autres (même les proches et surtout s'ils sont en mauvaise santé) nous diminuer notre énergie. Personne ne le fera à notre place....je parle d'années d'expériences derrière moi! Et puis comme dit mon mari en rigolant " de quelle énergie tu parles, tu n'en as quand même pas"

Gros bisouss,

Gardenia

PS tu as aussi du beau temps dans ta région pour le moment?

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Gilles_06

Mercredi 23 Octobre à 17:30  

Pour répondre de manière courte

Ma mère à 45 ans d'une tumeur au cerveau

Ma soeur à 45 ans d'une tumeur au cerveau

J'ai eu une tumeur maligne à 46 ans à la parotide.

Gilles.

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Bonjour Gilles,

aïe aïe pas génial pour ta mère et ta soeur , j'espère que cela ne va pas faire peur à Véronique....

Ca a dû être très difficile à vivre pour toi...

Ta tumeur à la parotide est guérie? Comment vas-tu aujourd'hui?

grosses bises,

gardenia

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Gilles_06

Vendredi 25 Octobre à 09:48  

Bonjour Gardena,

Je l'ai très mal vécu oui, mais on ne peut changer le passé.

Pour ce qui est de ma petite personne, on m'a oté la parotide, j'ai eu le nerf facial touché pendant l'opération, il en résulte une névralgie faciale qui m'oblige à prendre de la morphine et de la codéïne (depuis 4 ans), ce qui en rejoute une couche à mon état de fatigue.

Bien à vous.

Gilles

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Vendredi 25 Octobre à 15:05  

Bonjour Gilles,

en voilà encore un de bien courageux..

prenez soin de vous, gardenia

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AVE222

Lundi 28 Octobre à 20:11  

Bonsoir Gardenia,

Merci pour tes gentilles paroles  ça me fait chaud au coeur ... Moi aussi, cela me fait beaucoup de bien de venir régulièrement sur ton blog, surtout quand l'entourage familial me "pompe mon énergie" (ce qui est souvent le cas en ce moment malheureusement ...) J'en suis arrivée à souhaiter vivre seule et loin de la "famille" pour enfin avoir la paix !!!  Et me ménager ... Je n'en vois pas le bout ! Et quelques maux de tête également (que je n'avais pas avant ...)

Grosse tempête en Bretagne et en Belgique ???

Bon courage à Gilles ...

Et toi Gardenia, comment vas tu à l'approche de l'hiver ?...

A bientôt. Ave

PS : je ne sais pas pourquoi mais je ne suis plus avertie des nouveaux commentaires sur le blog depuis quelques temps ...

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Véronik.

Samedi 2 Novembre à 23:51  

Rebonjour à tous,  Ave, Gardénia, et particulièrement à Gilles ! qui doit comprendre mon angoisse et me fait penser que je n'aurai pas tout à fait tort de prétendre que la BTM peut parfois vraiment affaiblir l'organisme ...

Qu'en pensent donc les toubibs ? Deux témoignages de tumeurs de cerveau dans des familles thalassémiques ? Ce n'est pas grâve  ? Il ne faut pas voir tout en noir ? (c'est ce que le cardiologue m'a dit, récemment !) ...

Mon grand-père italien est décédé à 64 ans. Il buvait... Peut etre pour se réchauffer le sang ?

Ma grand-mère italienne décédée à 76 ans d'un cancer généralisé.

Mon oncle frère de ma mère est décédé à 6O ans d'une tumeur du cerveau

Comme je l'ai écrit, dans cette famille italienne, deux autres cas tout récents d'hospitalisation pour grâve maladie touchant encore le cerveau et le cervelet !

Ma mère , elle,  71 ans , va Dieu merci assez bien. Elle a une vie saine et s'est beaucoup soignée par les plantes; Elle vit actuellement à la campagne et cela lui réussit, je pense.

Mais vous avez amplement raison : il faut cesser de se faire du souci pour les autres,  et décompresser, car ,depuis toutes ces mauvaises nouvelles, j'ai (presque) quotidiennement d'horribles migraines avec tempes battantes et veines qui gonflent. Je pense que c'est plus nerveux qu'autre chose, quoi que ... ? Il y a quand même de quoi s'inquiéter ?   Entendre parler de tumeurs depuis deux mois était la pire des choses qui pouvait m'arriver !

Gilles, je vous souhaite de tout coeur un bon rétablissement.

Amitiés à tous (mais si, vous êtes mes meilleurs amis ! Vous seuls me comprenez !.... °)

 

micha Il y a 2 mois

Salut,
Ma mere a 80 ans et toujours en pleine forme. Mon grand pere est decede a 95ans et ma grand mere a 99 ans. Je ne sais pas lequel des deux avait la thalassemie mineure! 

gardenia823 Il y a 2 mois   

          Bonjour Micha,
waouh, cela fait plaisir à lire!
bien à vous,
gardenia