gardenia823
Il y a 1 mois
Bonjour,
je comprends vos craintes, mais si c'était la thalassémie mineure, pas
de grosse frayeur... c'est une anomalie qui pour certains peut être
fatigante mais pas mortelle.
Voici perso mes valeurs comme thalassémique MINEURE : hémoglobine f : 5,7%, hémoglobine A2 5,1%
Je n'ai pas de valeur pour les réticulocytes ni ret He.
N'étant pas médecin, je ne peux malheureusement rien vous dire d'autre....
Vos parents à vous et votre mari sont toujours vivants? Une simple prise
de sang faite chez le généraliste ou un laboratoire en demandant
l'électrophorèse d'hémoglobine peut dire si oui ou non c'est la
thalassémie et si c'est une forme mineure ou majeure. Sur base de
résultats on est porteur ou non. Aucun doute.
Il est très possible que votre mari ou vous soit porteur sans signes ni
symptômes. Surtout si vous êtes d'origine italienne. (la thalassémie
sévit en partie en Méditerranée )
Par contre si votre petite fille est porteuse, il est recommandé que
vous fassiez tester vos autres enfants afin que plus tard s'ils sont
porteurs et que leur conjoint le serait aussi, ils ne risquent pas
d'avoir des enfants porteurs de la forme majeure (deux parents porteurs
de la forme mineure peuvent donner un enfant porteur de la forme majeure
grave)
Vous aurez la réponse de l'hématologue quand?
N'hésitez pas à poser des questions, et donnez-nous de vos nouvelles....
amicalement,
gardenia
gardenia
Il y a 1 mois
Bonjour Lili,
c'est une très bonne idée que de faire une prise de sang chez votre
généraliste votre mari et vous, ainsi vous serez rapidement fixée!!
Ainsi vous saurez si vous vouliez avoir d'autres enfants. Par contre ce
serait bien de tester tous vos enfants.
Oui je résume, on peut très bien avoir la thalassémie mineure n'avoir
aucune fatigue ni aucun symptôme. Sur ce blog qui est consacré aux
personnes thalassémiques mineures qui ont des symptômes, vous ne verrez
donc personne qui dit qu'il n'a pas de symptôme!!
Bon maintenant question probabilité du nombre de vos enfants qui
pourraient être porteurs si vous ou votre mari l'est : c'est la nature
qui décide!!! J'ai un frère qui n'est pas porteur.
Si vous et votre mari êtes porteurs de la forme mineure, ce n'est pas
dit non plus que d'office un de vos enfants aura la forme majeure... Là
aussi c'est la nature qui décide!!
Ne paniquez donc pas avant de savoir les résultats... et encore
actuellement les recherches pour la forme majeure font de grands pas
avec les greffes de moelle qui ont déjà guéri tout à fait certains
porteurs majeurs...
Tenez nous au courant, et si vous avez d'autres questions, c'est quand vous voulez!
gardenia
Bonjour Gilles,
merci pour votre témoignage, il est précieux en tant qu'homme Je n'ai jamais vu mon père non plus très actif mais il a toujours dormi plus que toutes les autres personnes de la famille. Il est vrai que tout petit il a eu un tendon de la jambe sectionné et que cela l'a empêché aussi de participer aux activités sportives. Il a beaucoup souffert à l'école en tous cas d'être "différent" du fait qu'il ne participait pas à tout.
Votre vie n'a pas dû être facile non plus avec le lourd héritage génétique que vous avez reçu. Heureusement vous vous en êtes bien sorti!
C'est vrai que beaucoup des témoignages sur ce blog sont ceux de femmes... Quand je pense à mon mari quand il est malade, on le l'entend pas. Il préfère rester seul tranquille..
Question d'éducation sociale certainement aussi
J'espère que votre névralgie faciale vous laissera bientôt tranquille, prenez bien soin de vous,Gardenia
Commentaire n°1 posté par gardenia le 04/07/2013 à 17h33
Bonjour,
Je ne pourrais pas répondre à ce sondage. Ma mère est morte d'une tumeur au cerveau à 45 ans, tout comme ma soeur. J'ai eu moi même une tumeur mais ai été traité à temps.
Je n'ai aucune certitude sur le fait que la beta thalassémie vienne du coté de ma mère, mais une phrase qui reste d'elle est "Il y a des gens du matin, d'autre du soir, moi je ne suis ni de l'un ni de l'autre"...
Après cette introduction nombriliste, je post surtout pour indiquer que cette maladie n'est pas perçue de la même manière par les hommes ou les femmes. Les femmes du fait de leurs cycles ont, à mon avis, des périodes de plus grande fatgigues. Les hommes ont aussi la pression sociale (et éducative) qui impose d'être fort et de ne pas être fatigué. Celui qui avoue dormir 8h par nuit est un faible.
Donc si la thalassémie vient de votre père et que celui-ci a toujours refuser de considérer cela comme une maladie, c'est, je pense, normal ; la fatigue étant constante sans haut et bas comme chez nos amies féminines, elle est plus facilement gérable et la pression sociale font que l'on a tendance à nier les symptomes.
D'ailleurs regardez le ratio hommes/femmes sur ce blog ou le forum.
Retour nombriliste : Je sais que j'ai une béta-thalassémie depuis plus de 10 ans, mais j'ai toujours eu tendance (avec l'aide du corps médical) à la minimiser. A l'heure actuelle j'ai une douleur (névralgie faciale) qui m'empèche de dormir et des traitements qui m'abrutissent. Ceci combiné avec la béta thalassémie, je suis un "comateux létargique" permanent et je me rends compte que le fait de ne pas prendre en compte cette partie de ma génétique m'empèche d'avoir une vie normale.
Bon courage à tous et à toutes.Gilles
Commentaire n°2 posté par Gilles06 le 03/07/2013 à 09h13
Bonjour Ave,
je sors d'une semaine ko suite règles, mais me voilà repartie de bon pieds!
prends soin de toi,
amitiés gardenia
Commentaire n°3 posté par gardenia le 02/07/2013 à 14h56
Bonjour Gardenia, oui encore un point en commun ! Moi mon père a toujours nié les symptômes de sa BTM (donc forcément les miens du même coup, ce qui l'arrange bien ), mais pourtant je l'ai toujours vu allongé sur son canapé, du plus loin que je m'en souvienne et somme toute assez "fainéant" ... Oui, tu peux remercier ton homéo je ne peux malheureusement pas en dire autant de la mienne qui préfère attribuer ma fatigue et tout le reste à des symptômes dépressifs, c'est tellement plus facile, comme cela elle m'envoie voir un psy et le tour est joué ! Et en plus, le discours de l'hématologue ne va faire que la conforter dans son idée ... Il faut vraiment que je change de médecin traitant ... J'espère que tu vas pas trop mal en ce moment ... Moi je suis à nouveau complètement épuisée et je pourrai dormir toute la journée si je m'écoutais ! Bon we. Ave
Commentaire n°4 posté par AVE222 le 29/06/2013 à 14h40
Bonjour Ave,
Mon père est lui aussi très spécial Voici encore quelque chose que nous avons en commun!!! Ca m'a fait réfléchir ton post, car symboliquement une maladie génétique est un problème d'hérédité....Mis à part la BTM, j'aurais souhaité ne pas être la fille de mon père...
Je suis bien curieuse si d'autres porteurs de la BTM ont ce même sentiment face à la personne qui la leur a transmis??
Pendant toute mon enfance, les médecins ont dit que j'avais une anémie et même après. Sans mon homéopathe je l'ignorerais toujours!!! Il a du flair le gars!!
A très bientôt,Gardenia
Commentaire n°5 posté par gardenia823 le 24/06/2013 à 10h26
Merci Gardenia, oui très bonne idée, ce n'est qu'en joignant et recoupant tous nos témoignages que nous pourrons avancer dans la connaissance de la BTM. J'ai déjà beaucoup appris en venant sur ton blog . C'est dingue que l'on ne t'ait pas découvert la BTM avant l'âge de 40 ans car cela devait pourtant se voir dans tes analyses que tu avais trop de globules rouges, non ???... Pour ce qui est de mon père, il n'a jamais vraiment communiqué avec moi, et cela depuis toute petite, c'est quelqu'un de très très "spécial" J'ai souffert de son attitude toute ma vie, mais ça c'est une autre histoire ... En ce qui concerne le fer, et le venofer en particulier, je n'ai jamais demandé à être transfusée mais j'y ai été forcée par un médecin néphrologue qui voulait à tout prix relever mon niveau d'hémoglobine, par manque de connaissance ... Encore une belle erreur !!! Et toi, comment vas tu ?... Bon we. Ave
Commentaire n°6 posté par AVE222 le 22/06/2013 à 20h05
Rebonjour AVE,
je suis bien triste de lire que ton père a toujours refusé de parler de sa BTM. Peut-être se sent-il désolé de te l'avoir transmise??
Dans ma famille, maman a toujours eu peur pour ma santé, papa avec les études c'était les seuls sujets de discussion (j'ai eu de la chance finalement) et mon frère me traitait de petite "chose fragile tout le temps malade". IL faut rappeler que toute la famille croyait que c'était de l'anémie. (je l'ai su à 40 ans papa juste après)
C'est très bon un taux de 12, mais fais gaffe avec le fer tout de même!!
Et si nous réfléchissions tous ensembles ici sur ce blog ce que nous pourrions faire pour améliorer la connaissance de la thalassémie mineure??? Toutes les idées sont bonnes à prendre... Humm ce sera mon prochain article...Prends soin de toi et donne nous de tes nouvelles,amitiés,gardenia
Commentaire n°7 posté par gardenia823 le 20/06/2013 à 17h23
Bonjour Gardenia, j'aimerais beaucoup pouvoir répondre à ton enquête, mais mon père (Hongrois) duquel j'ai hérité ma BTM, préfère éviter le sujet depuis des années et malheureusement mes grands parents paternels sont décédés ... Mais j'ai l'intime conviction que ma grand-mère devait l'avoir aussi car elle avait le teint jaune, était souvent fatiguée et essoufflée ... Quel dommage de n'avoir pas pu en parler avec elle ... Actuellement, mon taux d'HB est de 11 (10 il y a 6 mois avant perfusion de VENOFER qui me l'avait faite remonter à 12, sans être plus en forme pour autant, car j'avais fait une intoxication au fer !!!). A bientôt. Amitiés. Ave
Commentaire n°8 posté par AVE222 le 19/06/2013 à 23h56
