Le vécu des proches des thalassémiques mineurs

BONJOUR,

Par rapport à nos connaissances, proches, amis, comme thalassémique mineure j'ai parfois le sentiment d'être "un peu différente", d'être limitée dans les périodes de grande fatigue, de ne pas pouvoir toujours réaliser ce que je voudrais faire... 

   Autrui ne comprend pas toujours bien ma situation , leurs commentaires lorsque je suis fort fatiguée en témoignent :

 - "tu es encore fatiguée ! ", 

- "pourquoi tu ne viens pas avec nous? ",

- "c'est dans la tête",

- "mais non tu verras tu peux te reposer, tu peux dormir en voiture, dans le train, allez viens"

alors que la récupération ne vient pas toujours si facilement et si vite (il me faut parfois une bonne nuit de sommeil pour récupérer )! Et que le trajet lui-même entraîne une certaine fatigue!

 Je me souviens dans ma jeunesse, des petites copines à l'école qui me choisissaient en dernier lieu dans leur équipe au cours de gym...

Pourtant très vite je me suis rendue compte que se lamenter, se plaindre n'avancent à rien sinon à perdre davantage d'énergie.

Une acceptation sereine avec connaissance et respect de mes limites physiques m'ont davantage aidés!

Apprendre à prendre soin de soi dans ses moments de faiblesse, à se faire aider, à déléguer .

Chaque patient ressent ses symptômes de manière personnelle et peut aisément, s'il se connaît suffisamment bien, distinguer le psy du physique et ainsi mieux le gérer.

     

COMMENTAIRES 
 

 Elise Il y a 1 an

Complètement vrai pour les remarques. Il faut savoir gérer tout ça, étaler les choses, reporter à plus tard ce que l'on peut, on est différent, on se fatigue vite et on a besoin de plus de temps
de récupération, il y a que nous qui pouvons le comprendre, c'est toujours plus difficile pour les autres qui n'arrivent pas à comprendre. A la fin nous gérons cela naturellement, sans vraiment
se sentir différent, et c'est ça qui fait du bien !